Erros cuidadores lesado medular são um problema que só quem depende de outra pessoa para tudo — para sentar, para virar, para não sufocar — entende de verdade. Em quase 23 anos de tetraplegia, passei pelas mãos de pais, irmãos, cunhada, enfermeiros, técnicos, uns “fisioterapeutas” que eu preferia nunca ter conhecido, e hoje por um serviço social que vem três vezes por semana. A maioria fez o melhor que podia. Alguns erraram por inexperiência. Um ultrapassou um limite de forma muito mais grave. E em pelo menos duas ocasiões, o erro quase me custou a vida.
Não escrevo isso para culpar ninguém — minha mãe, meu pai, minha irmã, todos estavam ali porque me amam, e ninguém tinha manual nenhum na mão. Escrevo porque cada erro aqui é um erro que dá para não repetir, se alguém souber que ele existe antes de acontecer.
Transferência: onde a maioria dos erros aconteceu comigo
O primeiro susto sério veio já com equipamento — não foi transferência manual, foi o próprio guincho que comprei com o dinheiro de duas rifas, uma TV de 29 polegadas e um micro-ondas, ganhos de presente e sorteados. Era a minha primeira vez usando aquele guincho manual de quatro rodinhas. Minha mãe operando, eu ansioso para estrear o equipamento.
Simplesmente não lembro do que aconteceu — apaguei e só recuperei a consciência no hospital, no dia seguinte. Tinha caído e batido a cabeça na parede. Tive traumatismo craniano com sangramento e fiquei quatro dias em observação, além de ter uma infecção urinária durante aquela internação.
Isso foi no começo, quando só a família cuidava de mim, sem nenhuma orientação, numa casa cheia de degraus e com banheiro sem adaptação nenhuma.
Pouco depois, minha mãe e meu irmão estavam me levando para o banho. Ela levantou a cadeira pela base enquanto ele deveria segurar por trás — só que ele não estava segurando. Fui de cabeça no chão.
Tempos depois, minha irmã tentou fazer comigo a elevação para alívio de pressão sozinha. Na época, fazíamos isso numa cama de beliche virada ao contrário, adaptada na marra. Ela não encaixou direito a cadeira virada, e aconteceu mais uma queda de cabeça no chão. Ela chorou muito depois; eu tentei tranquilizá-la, mas paramos de usar aquele método ali mesmo.
O padrão se repetiu anos depois, já com o guincho de teto artesanal que construí com meu primo, o Ney. O único incidente que tive em três anos de uso não aconteceu por uma quebra do equipamento: um cuidador do serviço social não encaixou corretamente o mosquetão do suspensório no gancho.
Enquanto me descia, o suspensório do braço soltou. Fiquei pendurado pelas pernas, com a cabeça muito perto do chão. Se tivesse descido mais alguns segundos, poderia ter batido a cabeça. Ele, sozinho, teve um sufoco enorme para me tirar daquela posição depois.
O que encontrei nas orientações sobre movimentar, transferir e reposicionar pacientes combina com o que aprendi da pior maneira: essas tarefas podem provocar lesões em quem cuida quando envolvem esforço manual repetido, e equipamentos adequados, avaliação de cada pessoa e treinamento ajudam a reduzir esse risco.
Uma pessoa que me ajudou por quase seis anos, boa parte desse tempo sozinha, desenvolveu hérnia de disco e problemas na cervical durante aqueles anos de esforço repetido. Meu pai e minha mãe, que me transferiram juntos por muito tempo, também passaram a ter problemas na coluna.
Se soubesse o que sei agora, teria construído o guincho muito antes — o investimento total, na época, foi menos de R$2.000.
Fisioterapia caseira: até onde vai a boa intenção
Nos primeiros meses depois da lesão, meus irmãos tentavam ajudar fazendo movimentos nos meus dedos, sem noção nenhuma de limite articular. Como tenho perda importante de sensibilidade, não senti dor nenhuma — só ouvi o estalo.
Quebraram dois dedos em ocasiões diferentes. Cada um dos meus irmãos quebrou um dedo da minha mão direita. Os dois ficaram tortos até hoje.
Esse episódio me ensinou uma coisa importante: quando existe redução ou ausência de sensibilidade, não sentir dor não significa que não possa estar acontecendo uma lesão. O alarme que faria outra pessoa interromper imediatamente um movimento pode simplesmente não existir.
Teve um caso mais grave.
Uma senhora da igreja, que tinha perdido o filho e queria ajudar pessoas com deficiência, me indicou um “cuidador” — um senhor de idade que cobrava um valor simbólico, numa época em que eu não tinha dinheiro para pagar fisioterapia particular.
Ele aproveitava os horários em que eu ficava sozinho em casa. Insistia em trabalhar justamente nas poucas regiões onde eu ainda sentia dor, me machucando, e um dia usou uma desculpa de “teste que o médico pediu” para justificar um toque que não tinha nada de terapêutico.
Eu o dispensei logo depois.
Depois que passei pela reabilitação do Hospital Sarah, em 2004, aprendi muito mais sobre meu próprio corpo e passei a questionar rapidamente uma conduta quando alguma coisa não parecia certa, fosse com médico, enfermeiro, técnico ou cuidador. Naquela época, eu ainda não tinha essa clareza.
A lição: desconfiar não é falta de gratidão. Um procedimento precisa ter explicação e finalidade claras, e a pessoa cuidada continua tendo direito a consentimento, privacidade e respeito aos próprios limites.
Sondagem: onde também vivi erros dentro de hospitais
Boa parte dos episódios mais sérios da minha vida aconteceu em torno da sonda — de alívio ou permanente — e não foi só com cuidador em casa. Também vivi problemas dentro de hospitais.
Uma vez, durante a passagem de uma sonda permanente, o balão foi inflado antes de a sonda estar corretamente posicionada na bexiga. Eu disse que tinha algo errado, porque nenhuma urina saía, mas inicialmente insistiram que estava tudo normal.
Horas depois, quando retiraram a sonda, foram drenados cerca de 1,5 litro de urina que estava represada.
Em outra internação, o “registro” do sistema de drenagem que eu usava ficou fechado por engano, impedindo o escoamento da urina. O resultado foi uma crise de disreflexia autonômica: minha pressão disparou, tive suor frio, pele arrepiada e outras alterações que eu já reconhecia no meu corpo.
A distensão da bexiga é realmente um dos possíveis desencadeadores de disreflexia autonômica em pessoas suscetíveis com lesão medular.
E teve ainda o problema oposto: em outra internação, um profissional só fazia minha sonda de alívio no final do plantão. Eu chegava a passar grande parte do dia sem esvaziar a bexiga e, quando finalmente era feita a sondagem, saía uma quantidade enorme de urina.
Hoje sei que deixar a bexiga distender repetidamente não é um detalhe. O objetivo do manejo adequado é justamente evitar volumes excessivos e outras complicações urinárias.
Fora do hospital, meu pai uma vez prendeu sem querer a mangueira do saco coletor de uma sonda embaixo da roda da cadeira. A mangueira foi se enrolando enquanto percorremos um corredor até arrebentar. Houve trauma na região e, nos dias seguintes, tive sangue e secreção na urina, sendo necessário procurar tratamento.
O cateterismo intermitente é uma das formas reconhecidas de esvaziamento da bexiga para pessoas com disfunção neurológica que não conseguem esvaziá-la adequadamente. Mas a frequência não deve ser transformada numa regra igual para todo mundo.
Uma coisa que aprendi durante meu acompanhamento no Hospital SARAH é que conseguir urinar espontaneamente não significa, necessariamente, que a bexiga esvaziou por completo. Algumas pessoas com lesão medular conseguem eliminar parte da urina, mas podem permanecer com um volume residual dentro da bexiga. Eu mesmo já encontrei outros cadeirantes que diziam não precisar de sonda porque conseguiam urinar, mas esse é um ponto que precisa ser avaliado individualmente.
Esse resíduo é chamado de urina residual ou resíduo pós-miccional. Quando o volume permanece elevado, pode favorecer complicações urinárias, inclusive infecções, porque o esvaziamento da bexiga não está acontecendo de forma adequada. Por isso, apenas perceber que a urina está saindo não é suficiente para concluir que a bexiga está funcionando normalmente.
Essa foi uma das orientações que recebi no Hospital SARAH durante meu acompanhamento. No meu caso, sigo o protocolo definido para minha rotina, mas outra pessoa com lesão medular pode ter um funcionamento diferente e precisar de outra forma de acompanhamento ou esvaziamento da bexiga. Mas a frequência não deve ser transformada numa regra igual para todo mundo.
Diretrizes de neurourologia relatam que muitas rotinas ficam na faixa de quatro a seis cateterismos por dia e procuram evitar volumes excessivos na bexiga. O intervalo adequado, porém, depende da capacidade da bexiga, quantidade de líquidos, volumes retirados, pressão vesical, função renal e avaliação individual.
No meu caso, existe um protocolo definido para minha rotina. Isso não significa que outra pessoa com lesão medular deva simplesmente copiar meus horários.
A lição: se a pessoa usa sonda, detalhes aparentemente pequenos importam muito — observar se a drenagem está ocorrendo, evitar dobras ou obstruções na mangueira, usar a técnica orientada e respeitar o protocolo individual de esvaziamento da bexiga. Mudanças na quantidade de urina, sangue, dificuldade para passar a sonda ou sintomas de disreflexia precisam ser levados a sério.
O colar cervical ao contrário
Depois do acidente, um enfermeiro colocou meu colar cervical de forma errada. Partes que deveriam estar posicionadas de outra maneira ficavam pressionando a parte de trás da minha cabeça.
Doeu durante dias.
Eu não sabia que aquilo não era normal, então chorava, mas não conseguia explicar direito o que estava sentindo. Só quando uma enfermeira foi me dar banho e precisou retirar aquele colar para colocar provisoriamente outro de espuma percebeu que havia algo errado na montagem.
O mau cheiro também era muito forte depois de tanto tempo.
Fiquei 55 dias internado e, depois da alta, ainda precisei usar colar cervical durante cerca de quatro meses, conforme a orientação que recebi na época.
Hoje eu sei que um colar cervical pode ser usado para limitar movimentos e proteger a coluna durante determinados tratamentos, inclusive após algumas fraturas ou cirurgias. Mas o modelo, o tempo de uso e o ajuste correto do colar cervical precisam seguir orientação da equipe responsável.
Um colar mal ajustado também pode provocar pressão, irritação e lesões na pele.
A lição: equipamento de imobilização precisa estar corretamente ajustado. Dor diferente, pressão excessiva, feridas, dificuldade para respirar ou engolir e outros problemas durante o uso merecem avaliação da equipe responsável. Eu não imaginava que o meu tinha sido colocado errado.
O que ficou depois de tudo isso
Passando esses episódios em revisão, dá para ver um padrão: muitos dos erros mais sérios que aconteceram comigo envolveram pressa, falta de treinamento ou alguém não escutando quando eu avisava que alguma coisa estava errada.
Nem tudo depende de equipamento caro.
Checar antes de agir, conhecer a rotina daquela pessoa, receber treinamento quando necessário e ouvir quem está sendo cuidado já evitariam boa parte das situações que vivi.
Se você cuida de alguém com lesão medular — como familiar, profissional ou voluntário — o conselho mais direto que posso deixar é este: não presuma que uma técnica serve para todo mundo.
Na transferência, avalie quanta ajuda aquela pessoa realmente precisa e use o equipamento adequado quando indicado. Com sondas e outros cuidados de saúde, siga o protocolo individual orientado pela equipe que acompanha a pessoa.
E quando a pessoa que está sendo cuidada disser que alguma coisa está errada, vale a pena parar, conferir e investigar.
Depois de quase 23 anos vivendo assim, uma das coisas que mais aprendi é que a pessoa com deficiência não deve ser tratada apenas como alguém sobre quem o cuidado é feito. Ela também precisa participar das decisões sobre o próprio corpo sempre que isso for possível.
Itens que podem facilitar a rotina de cuidados
Alguns equipamentos podem ajudar a tornar a rotina mais prática e reduzir o esforço de quem cuida, desde que sejam escolhidos de acordo com as necessidades de cada pessoa.
Um exemplo é a cadeira de banho com rodas, que pode facilitar o deslocamento até o banheiro e evitar transferências desnecessárias em algumas rotinas. O modelo adequado depende do espaço disponível, do peso da pessoa, do nível de apoio necessário e da forma como a transferência é realizada.
No meu caso, equipamentos que diminuem a quantidade de transferências manuais fazem bastante diferença no dia a dia. Antes de comprar, vale conferir medidas, capacidade de peso, estabilidade e se o produto realmente atende às necessidades da pessoa que vai utilizá-lo.
A lição que ficou: hoje eu não trato a transferência como uma questão de força. A forma mais segura depende das capacidades da pessoa, do tipo de transferência, do ambiente e do equipamento disponível. No meu caso, por depender totalmente de ajuda, prefiro usar o guincho e conferir mosquetões, encaixes e suspensórios antes de içar e novamente antes de descer. Veja uma talha elétrica semelhante à que uso no meu sistema
Este artigo relata minhas experiências pessoais ao longo de mais de duas décadas vivendo com tetraplegia. Elas não substituem avaliação ou orientação individual de profissionais de saúde. Cada lesão medular e cada pessoa podem exigir cuidados diferentes.
Se você é cuidador familiar ou profissional, o artigo sobre prevenção de escaras e o passo a passo do meu guincho de teto artesanal complementam este texto com outras experiências e soluções que uso no meu dia a dia.
