A espasticidade na lesão medular faz parte da minha rotina desde os primeiros meses depois do acidente. No meu caso, ela está presente todos os dias, mas a intensidade muda bastante dependendo da posição do meu corpo e de outros estímulos.
Depois de mais de duas décadas convivendo com isso, aprendi a reconhecer vários dos sinais e situações que aumentam meus espasmos. Neste artigo, conto como isso acontece comigo, o tratamento que faço e o que fui aprendendo na prática.
O que é espasticidade, na prática
Espasticidade e espasmo não são exatamente a mesma coisa.
De forma geral, a espasticidade está relacionada a alterações do controle muscular provocadas por lesões no sistema nervoso central, como a lesão medular. Ela pode envolver aumento do tônus e rigidez muscular, além de movimentos involuntários, como os espasmos.
Na minha rotina, são justamente esses espasmos involuntários que eu mais percebo.
Se estou deitado com a perna esticada, eles aumentam muito: minhas pernas ficam duras, comprimem meu abdômen e chegam a atrapalhar minha respiração por alguns momentos. Preciso de um tempo para retomar o fôlego, e isso me deixa cansado.
Já se a perna está flexionada, com o joelho dobrado para cima, os espasmos diminuem bastante.
Sentado na cadeira de rodas, eles também costumam ser menores — mas, no meu caso, nunca desaparecem completamente.
Espasticidade na lesão medular: os gatilhos que eu reconheço
Ao longo dos anos, aprendi a identificar algumas situações que costumam aumentar meus espasmos.
Bexiga ou intestino cheios
No meu caso, quando a bexiga ou o intestino estão cheios, os espasmos aumentam muito. Às vezes chegam ao ponto de meu braço esquerdo começar a balançar sozinho.
Infecção urinária
Também já percebi aumento importante dos espasmos durante episódios de infecção urinária.
Hoje essas infecções são bem menos frequentes na minha rotina, mas aprendi que uma mudança repentina no padrão dos espasmos pode ser um sinal de que alguma coisa diferente está acontecendo no meu corpo.
Má postura na cadeira
Quando estou sentado torto, minha perna esquerda começa a pular. O joelho sobe e desce sem parar, como se estivesse tocando um bumbo de bateria.
Para mim, isso costuma ser um sinal de que preciso me reposicionar.
Piso irregular na rua
Quando passo por calçadas com buracos ou desníveis, a cadeira balança e os espasmos aumentam.
Nessas situações, preciso parar e me estabilizar na cadeira para diminuir o risco de perder a posição.
Lençol amassado embaixo do corpo
Eu não sinto diretamente o incômodo de um lençol dobrado ou amassado abaixo de determinadas partes do meu corpo por causa da perda de sensibilidade.
Mesmo assim, já observei que meu corpo pode reagir com aumento dos espasmos.
Pé fora do lugar na pedaleira
Meu pé é fino e, por não apoiar no chão há muitos anos, pode escorregar para o centro da pedaleira durante os espasmos.
Já aconteceu de ele ficar machucado sem que eu percebesse imediatamente justamente pela falta de sensibilidade.
Hoje utilizo espuma nos pés para ajudar a evitar esse deslizamento.
Durante o sono
Os espasmos também me acordam durante a madrugada, às vezes com sacudidas fortes.
Isso interfere no meu sono e é uma das coisas mais cansativas de conviver com a espasticidade no dia a dia.
Há alguns anos fiz um exame que identificou uma apneia leve. Não sei se existe relação entre as duas coisas no meu caso, por isso prefiro não atribuir uma à outra sem avaliação médica.
Espasmos e disreflexia autonômica não são a mesma coisa
Em algumas situações em que minha bexiga está muito cheia ou estou atrasado com a sondagem, além do aumento dos espasmos, também já percebi suor excessivo, arrepios e uma sensação muito forte de frio.
Esses sintomas merecem atenção porque pessoas com lesões medulares altas podem apresentar disreflexia autonômica, que não é simplesmente um grau mais forte de espasticidade.
A disreflexia autonômica é uma reação do sistema nervoso que pode provocar uma elevação repentina da pressão arterial e pode ser desencadeada por estímulos abaixo do nível da lesão, sendo problemas relacionados à bexiga e ao intestino causas frequentes.
Por isso, sintomas compatíveis com disreflexia autonômica não devem ser tratados apenas como “mais um espasmo”. Quem tem risco para essa condição precisa receber orientação profissional sobre como reconhecê-la e agir diante de um episódio.
O episódio no hospital
Uma vez, enquanto eu estava internado, avisei ao enfermeiro que estava cuidando de mim:
“Olha, meu grau de espasmo é forte, vou acabar te dando uma joelhada.”
Ele disse que não tinha problema.
Acabou levando uma joelhada certeira na boca do estômago e ficou sem ar por um tempo.
Depois a situação até virou motivo de risada, mas ela mostra bem a força que um espasmo pode ter no meu caso. Não é apenas um tremor leve. Pode ser um movimento brusco e forte o suficiente para machucar quem estiver perto ou até criar risco de queda dependendo da posição em que estou.
Meu tratamento com Baclofeno
No meu caso, o tratamento da espasticidade na lesão medular começou em 2004, cerca de nove meses depois do acidente, durante meu processo de reabilitação na Rede Sarah.
Foi nessa época que comecei a usar Baclofeno, medicamento que continuo utilizando até hoje sob acompanhamento médico.
Naquele período, eu tomava quatro comprimidos de 10 mg por dia. Atualmente, no meu tratamento, são seis comprimidos de 10 mg por dia.
Essas doses fazem parte exclusivamente do meu histórico de tratamento e não são recomendação para outras pessoas. A dose e até a escolha do medicamento precisam ser avaliadas individualmente por um profissional de saúde.
No meu caso, o Baclofeno reduz a rigidez e os espasmos, mas não os elimina.
Percebo claramente a diferença quando não tomo a medicação: meu corpo fica muito mais rígido, os braços ficam junto ao corpo e tenho grande dificuldade para esticá-los para frente.
Mesmo com o tratamento, os espasmos continuam fazendo parte da minha rotina em diferentes intensidades.
Fisioterapia e alongamento: o que percebo no meu caso
Não consegui manter uma rotina intensa de fisioterapia durante todos esses anos.
Meu irmão me ajudava com alongamentos até 2008. Atualmente sou atendido por um programa social três vezes por semana.
Nos dias em que faço alongamento de joelho e perna, eu percebo uma melhora muito grande nos meus espasmos.
Também desenvolvi limitações de movimento e contraturas ao longo dos anos. Meu joelho, por exemplo, não abaixa completamente quando estou na cama, e tenho limitações também nos braços.
É difícil apontar uma única causa para essas alterações, porque contraturas podem envolver diversos fatores relacionados à própria lesão, posicionamento, mobilidade e rotina de cuidados.
O que posso afirmar é que, na minha experiência, manter os movimentos e os alongamentos faz diferença no conforto e na mobilidade que ainda tenho.
O espasmo como aviso do meu corpo
Com o tempo, comecei a interpretar mudanças nos meus espasmos como um possível alerta.
Quando eles aumentam muito, penso primeiro nas situações que já reconheço no meu próprio corpo: bexiga cheia, intestino cheio, postura inadequada ou alguma outra alteração.
Às vezes sinto um “rebuliço” na barriga antes mesmo do espasmo começar e chego a avisar quem está perto:
“Vai ter espasmo, cuidado com o joelho.”
Isso não significa que um espasmo permita diagnosticar sozinho a causa do problema.
Uma mudança súbita ou incomum na espasticidade pode ter diferentes causas e merece avaliação, principalmente quando aparece junto de outros sintomas.
Nem sempre a espasticidade é totalmente ruim
Uma amiga minha, a Penha, que mora em outro estado, costuma dizer:
“Pelo menos você está mexendo, está esticando.”
Existe um pouco de verdade nisso.
Embora os espasmos possam ser desconfortáveis, cansativos e até criar dificuldades na minha rotina, a espasticidade nem sempre tem somente efeitos negativos.
Em algumas pessoas, determinado grau de tônus muscular pode até ajudar em certas atividades ou posições. O problema é quando interfere no conforto, no sono, nos cuidados, na mobilidade ou na segurança.
No meu caso, aprendi principalmente a conviver com ela e a observar o que meu corpo está tentando mostrar.
Lidando com os olhares na rua
Quando um espasmo acontece em público, muita gente para e fica olhando.
Não gosto.
Nunca sei o que estão pensando, se acham que estou passando mal, e muitas vezes sinto aquele olhar de pena que eu não peço nem preciso.
Sou uma pessoa normal. Só não ando e não uso os braços da mesma maneira que a maioria das pessoas.
Isso não pede pena.
O que aprendi depois de tantos anos
A intensidade da minha espasticidade mudou ao longo dos anos, mas a principal mudança foi a maneira como aprendi a lidar com ela.
Hoje reconheço melhor meu próprio padrão, as posições que pioram os espasmos e os sinais que merecem mais atenção.
Para quem sofreu uma lesão medular recentemente, eu diria para não abandonar o acompanhamento de reabilitação.
Fisioterapia, alongamentos, posicionamento e outras estratégias podem fazer parte do tratamento, mas precisam ser definidos conforme as necessidades e limitações de cada pessoa.
No meu caso, os períodos em que consigo manter os alongamentos fazem uma diferença perceptível.
E existe uma coisa importante que aprendi convivendo com outras pessoas com lesão medular: cada caso é diferente.
Já conheci cadeirantes com muitos anos de lesão que praticamente não convivem com espasticidade, enquanto outras pessoas apresentam sintomas fortes.
Por isso, o que conto aqui é a minha experiência — não uma regra para todas as pessoas com lesão medular.
Aviso importante: este artigo relata minha experiência pessoal com espasticidade após uma lesão medular. Informações gerais foram incluídas apenas para contextualizar o relato. Medicamentos, doses, fisioterapia e outras formas de tratamento devem ser avaliados individualmente por profissionais de saúde. Sintomas novos, piora súbita dos espasmos ou sinais compatíveis com disreflexia autonômica merecem avaliação adequada.
