Depois do acidente que me deixou tetraplégico, em 2003, eu não entendia o que estava acontecendo com minha bexiga. Eu até urinava espontaneamente, mas não sabia se ela estava esvaziando por completo. Também não recebi uma orientação adequada sobre cateterismo antes de voltar para casa.
Hoje, depois de mais de duas décadas convivendo com a bexiga neurogênica na tetraplegia, considero essa uma das partes mais difíceis da lesão medular. Não é apenas passar uma sonda. É depender de outra pessoa, organizar horários, lidar com vazamentos, interromper o sono, preparar-se para sair e reconhecer sinais que podem indicar um problema sério.
Este é o meu relato pessoal. O funcionamento da bexiga varia muito entre pessoas com lesão medular, mesmo quando possuem lesões em níveis semelhantes. O método de esvaziamento, os medicamentos, os materiais e os horários precisam ser definidos individualmente por uma equipe de saúde.
O que aconteceu com minha bexiga depois do acidente
Fiquei cerca de 50 dias internado no hospital que me atendeu e realizou minha cirurgia. Eu estava usando colar cervical e mal conseguia movimentar o pescoço para enxergar o que faziam comigo.
Lembro-me de um profissional que colocava uma sonda perto do fim do plantão e deixava a urina sair. O recipiente enchia, transbordava e formava uma poça no quarto. Eu sentia muita vergonha quando as estagiárias chegavam e precisavam passar por aquilo.
Além de enfrentar a tetraplegia, aquele período no hospital foi um martírio. Eu não entendia se precisava de sonda, como o procedimento deveria ser feito ou o que poderia acontecer se a bexiga não esvaziasse direito.
Ao longo dos anos, passei por outras situações que mostraram como erros no cuidado de pessoas com lesão medular podem causar sofrimento e colocar a saúde em risco.
Recebi alta em fevereiro de 2004 sem uma rotina de cateterismo bem estabelecida. Fui admitido no Hospital SARAH somente em setembro daquele ano, depois de passar meses em casa cuidando também de uma escara.
Durante esse intervalo, eu urinava espontaneamente, mas tinha a impressão de que a bexiga não se esvaziava completamente.
A urina com aparência e cheiro que nunca esqueci
Em determinado período, minha urina começou a apresentar uma aparência muito alterada. Eu costumava descrevê-la como uma “vitamina de abacate”, acompanhada de um cheiro muito forte, parecido com ovo podre.
Na época, eu não sabia identificar corretamente o que era aquele material. Hoje, não posso afirmar se era pus, sedimento, muco, bactéria ou uma combinação de alterações. O que ficou na minha memória foi a aparência, o odor e a sensação de que alguma coisa estava muito errada.
Eu também suava muito, principalmente durante a noite. Chegava a precisar de lençóis e toalhas para secar o corpo. Meu irmão, que dormia perto de mim, levantava para me ajudar.
Antes de conhecer melhor a bexiga neurogênica, eu não sabia relacionar aqueles episódios ao enchimento ou às contrações da bexiga. Hoje reconheço que bexiga cheia, sudorese, arrepios, aumento dos espasmos e elevação da pressão podem fazer parte de episódios de disreflexia autonômica, mas outras causas também precisam ser investigadas.
O que mudou quando cheguei ao Hospital SARAH
Minha vida mudou quando fui admitido no Hospital SARAH, em setembro de 2004. Meu irmão foi a principal pessoa da família treinada para realizar os cuidados comigo, incluindo o cateterismo intermitente.
A equipe ensinou uma técnica limpa para realizar o procedimento em casa. Meu irmão aprendeu primeiro. Depois, por necessidade, minha mãe e meu pai também aprenderam. Uma irmã e minha cunhada Rosa realizaram o procedimento em algumas ocasiões.
No começo, depender somente do meu irmão era muito difícil. Quando ele saía, eu podia ficar esperando, com a bexiga cheia e passando mal. Depois que outros familiares aprenderam, a situação melhorou, mas a dependência continuou.
O cateterismo intermitente é a introdução temporária de uma sonda para esvaziar a bexiga, seguida de sua retirada. A técnica limpa pode ser apropriada fora do ambiente hospitalar, desde que a pessoa e seus cuidadores recebam treinamento adequado. O método, os materiais e os intervalos devem ser definidos individualmente.
Foi no SARAH que também comecei a usar o Retemic, cujo princípio ativo é a oxibutinina. Na minha experiência, o medicamento ajudou a controlar as contrações da bexiga e reduziu muito os episódios de suor que eu tinha antes do tratamento.
A oxibutinina pode causar boca, olhos, nariz e pele secos, além de outros efeitos. Esses sintomas devem ser discutidos com o profissional responsável, principalmente quando são intensos ou persistentes.
No meu caso, a boca seca chega a atrapalhar a fala. Preciso parar para beber água porque parece que a língua começa a colar.
Em determinado período, o SARAH também prescreveu uma apresentação líquida do medicamento, administrada pela via indicada pela equipe. Ela provocava menos ressecamento em mim, mas o custo e a dificuldade de manter o procedimento adequado em casa fizeram com que eu não continuasse utilizando essa apresentação.
Isso pertence exclusivamente ao meu histórico. Não é uma indicação de uso ou de via de administração para outras pessoas.
A parte mais difícil é depender de alguém
Por causa da minha lesão C4, minhas mãos não fazem o movimento de pinça. Consigo girar os pulsos, com menos movimento do lado esquerdo por causa de uma contratura, mas não consigo segurar e introduzir a sonda sozinho.
O SARAH nunca tentou uma adaptação para que eu realizasse todo o procedimento. No meu caso, sempre foi necessário depender de outra pessoa.
Esse é o aspecto mais difícil da bexiga neurogênica na tetraplegia: ter que chamar alguém várias vezes, inclusive durante a madrugada.
Eu moro na parte de cima da casa, enquanto meus pais moram embaixo. Quando preciso de ajuda à noite, uso a Alexa para chamar minha mãe e pedir que meu pai suba. Às vezes tento esperar até a manhã para não acordá-lo, mas nem sempre consigo.
Meu pai está perto dos 80 anos e minha mãe está se recuperando de uma fratura no fêmur. Saber que eles também possuem limitações torna essa dependência ainda mais pesada para mim.
Quando a bexiga enche durante a madrugada, ela me acorda. Depois que a urina é retirada, muitas vezes perco o sono e fico acordado.
Sair de casa também exige planejamento. É necessário levar os materiais e encontrar um banheiro em que o procedimento possa ser realizado. No SARAH, os banheiros são adaptados e, quando necessário, a equipe fornece um kit. Em outros lugares, nem sempre existe a mesma estrutura.
Quando a bexiga cheia provoca sintomas no meu corpo
Eu percebo que minha bexiga está cheia quando começo a suar, arrepiar, sentir frio e apresentar aumento dos espasmos e da dor neuropática. Algumas vezes, medi pressões sistólicas entre 170 e 190 mmHg durante esses episódios.
Em pessoas com lesões em T6 ou acima, a disreflexia autonômica pode causar uma elevação perigosa da pressão. A bexiga cheia ou com dificuldade de drenagem é um dos desencadeadores mais frequentes. Uma elevação da pressão sistólica entre 20 e 40 mmHg acima do valor habitual já pode caracterizar um episódio.
Essa é uma situação potencialmente fatal, capaz de causar acidente vascular cerebral, convulsão, problemas cardíacos e danos a órgãos. Não deve ser tratada como um desconforto comum da tetraplegia.
Quem possui risco de disreflexia precisa receber um plano individual de emergência. Ele geralmente inclui medir a pressão, sentar-se ou elevar a cabeceira, afrouxar roupas apertadas, procurar o fator desencadeante e buscar atendimento quando a pressão não se normaliza ou a causa não pode ser resolvida. Medicamentos de emergência somente devem ser usados quando previamente prescritos para aquela pessoa.
Colonização não é a mesma coisa que infecção urinária
No SARAH, recebi a explicação de que exames de urina poderiam apresentar bactérias mesmo quando eu não estivesse com uma infecção que necessitasse de antibiótico.
Nos primeiros anos, porém, qualquer incômodo ou alteração me fazia pensar em infecção. Eu procurava o hospital, realizava exames e, muitas vezes, recebia antibióticos mesmo sem febre. Em outras ocasiões, recusei o medicamento porque tentava seguir a orientação que havia recebido.
Hoje entendo que nem uma regra nem a outra deve ser aplicada de forma automática.
Bactéria na urina sem sintomas pode representar bacteriúria assintomática e frequentemente não requer antibiótico. Entretanto, pessoas com lesão medular podem apresentar sintomas diferentes dos mais conhecidos, e febre não é o único sinal possível. A decisão deve considerar sintomas, exame clínico, cultura e avaliação profissional.
Passei por infecções graves e cheguei a ter bactérias resistentes, necessitando de antibióticos de uso hospitalar. Em 2010, tive uma sepse de origem urinária e fui internado no CTI. Em 2025, tive outra infecção sem febre, acompanhada de confusão mental.
Contei esses episódios com mais detalhes no artigo Infecção urinária em lesado medular: minha experiência.
Mau cheiro, cor forte ou urina turva, isoladamente, não confirmam infecção. Também não é seguro tratar qualquer bactéria encontrada no exame nem esperar obrigatoriamente aparecer febre. Mudanças novas precisam ser avaliadas considerando o quadro completo.
Vazamentos, ingestão de água e volumes elevados
Ainda tenho pequenos vazamentos. Para proteger a fralda ou a roupa, às vezes utilizo parte de um absorvente unissex.
Também reconheço que nem sempre bebo a quantidade de água que deveria. A dependência de outra pessoa para passar a sonda influencia essa decisão. Quanto mais líquido eu tomo, mais vezes posso precisar chamar alguém.
Em algumas ocasiões, deixei a bexiga acumular volumes muito elevados. Isso não é normal, não é uma meta e não deve ser imitado. Os intervalos do cateterismo precisam considerar produção de urina, ingestão de líquidos, pressão da bexiga, capacidade funcional, rotina e orientação profissional.
O cateterismo intermitente costuma ser realizado em intervalos regulares justamente para evitar a distensão excessiva da bexiga.
Itens que uso ou que podem facilitar a rotina
Alguns itens simples ajudam a organizar minha rotina com a bexiga neurogênica. Os produtos abaixo não substituem os materiais e as orientações definidos pela equipe de saúde.
Absorvente unissex para pequenos vazamentos
Eu uso um absorvente unissex dentro da fralda ou da roupa para conter pequenos vazamentos. No meu caso, ele ajuda a evitar a troca da fralda inteira quando ocorre uma perda pequena.
Urinol papagaio ou marreco graduado
Também uso um coletor plástico conhecido como papagaio ou marreco. O modelo possui marcações que ajudam a observar o volume drenado, mas essa medição não substitui avaliação médica nem significa que volumes elevados sejam normais.
Bolsa portátil para organizar os materiais
Uma bolsa portátil pode facilitar o transporte dos materiais ao sair de casa. Esta bolsa de ferramentas da Mormino não é um produto médico; ela aparece apenas como opção de organização e transporte.
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Cálculos nos rins e na bexiga
Tenho cálculos urinários há muitos anos, tanto nos rins quanto na bexiga. Já realizei no SARAH um procedimento sem corte para fragmentar e retirar pedras, mas não me lembro do nome exato da técnica. Por isso, não vou afirmar se foi laser, ondas de choque ou outro método.
Em 2017, eliminei muitas pedras e cheguei a guardá-las em um recipiente, mas elas não foram analisadas ou o resultado não foi preservado.
Na avaliação por imagem de 25 de agosto de 2026, apareceu novamente um cálculo maior. O médico foi enfático ao dizer que ele precisa ser retirado e me encaminhou para acompanhamento com um urologista fora do SARAH.
O método de retirada ainda não foi definido. Minha avaliação urológica continua em andamento.
A nova dificuldade para introduzir a sonda
Há aproximadamente seis a dez meses, meus familiares começaram a encontrar resistência para introduzir a sonda, principalmente quando estou sentado. Às vezes aparece sangue vermelho depois das tentativas.
Continuamos usando o mesmo tipo e calibre de sonda que utilizo há muitos anos. Eu ainda não sei se a dificuldade está relacionada à posição, ao material da sonda, a um estreitamento, à técnica, a uma lesão no canal ou a outra causa.
Eu havia esquecido de contar isso ao médico. Agora anotei para discutir com um urologista. Quando existe resistência, não é seguro insistir ou forçar repetidamente a sonda. Se a bexiga estiver cheia e não puder ser esvaziada, principalmente com sinais de disreflexia autonômica, é necessário procurar atendimento urgente.
Os exames que acompanharam minha bexiga
Ao longo dos anos, fiz vários estudos urodinâmicos no SARAH. Segundo as explicações que recebi na época, a pressão da minha bexiga estava adequada e a condição havia se estabilizado.
Também fiz um exame para verificar se a urina estava voltando em direção aos rins, o chamado refluxo vesicoureteral. Naquela avaliação, não havia refluxo.
A urodinâmica permite observar como a bexiga e o esfíncter se comportam durante o enchimento e o esvaziamento, ajudando a escolher a forma de manejo mais apropriada.
Não me lembro do ano do último exame. Portanto, aqueles resultados não devem ser interpretados como uma confirmação de que tudo continua igual atualmente. Os cálculos, o sangramento e a dificuldade recente para passar a sonda precisam de uma nova avaliação.
O que eu diria a uma pessoa que sofreu uma lesão medular
Meu conselho é procurar quanto antes um profissional que compreenda bexiga neurogênica, preferencialmente um urologista e uma equipe de reabilitação.
Eu passei meses sem entender se minha bexiga estava esvaziando e sem receber treinamento adequado. Não gostaria que outra pessoa passasse pelo mesmo abandono.
Isso não significa que toda pessoa com lesão medular precisará obrigatoriamente do mesmo método que eu uso. Existem diferentes formas de manejo da bexiga, e a escolha depende do funcionamento urinário, dos exames, da mobilidade das mãos, da disponibilidade de cuidadores, da rotina e dos riscos de cada pessoa.
Quando é clinicamente apropriado e viável, o cateterismo intermitente costuma ser preferido à sonda permanente. Entretanto, a decisão deve considerar também as limitações funcionais, a ajuda disponível e a realidade de cada paciente.
Também recomendo buscar um centro especializado. No meu caso, o Hospital SARAH mudou completamente a maneira como minha família e eu cuidávamos da bexiga.
Contei essa trajetória no artigo Hospital SARAH e lesão medular: minha experiência desde 2004.
O que aprendi vivendo com a bexiga neurogênica
Depois de todos esses anos, aprendi que a bexiga neurogênica não pode ser cuidada apenas quando aparece uma emergência.
É necessário acompanhamento, exames quando indicados, uma forma segura de esvaziamento, atenção aos rins e um plano para reconhecer infecção e disreflexia autonômica.
Também aprendi que a orientação precisa considerar a vida real. No meu caso, não basta dizer que a sonda deve ser passada: é necessário lembrar que eu não movimento os dedos e dependo de uma pessoa disponível para fazer isso.
Para mim, sonda, intestino e escara estão entre as três partes mais difíceis de viver com a tetraplegia. Ainda assim, receber orientação adequada no SARAH transformou uma situação caótica em uma rotina que, embora continue difícil, hoje compreendo muito melhor.
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Este artigo relata minha experiência pessoal e apresenta informações gerais. Ele não substitui avaliação de urologista, equipe de reabilitação ou atendimento de urgência.
