Tras el accidente que me dejó tetrapléjico en 2003, no entendía qué le pasaba a mi vejiga. Orinaba espontáneamente, pero no sabía si se vaciaba por completo. Tampoco recibí la orientación adecuada sobre el cateterismo antes de volver a casa.
Hoy, después de más de dos décadas de vivir con la Vejiga neurógena en la tetraplejíaConsidero que esta es una de las partes más difíciles de una lesión medular. No se trata solo de insertar un catéter. Se trata de depender de otra persona, organizar horarios, lidiar con fugas, interrumpir el sueño, prepararse para salir y reconocer señales que puedan indicar un problema grave.
Este es mi relato personal. La función de la vejiga varía mucho entre las personas con lesiones medulares, incluso cuando presentan lesiones a niveles similares. El método de vaciado, la medicación, los materiales y los horarios deben ser determinados individualmente por un equipo médico.
¿Qué le pasó a mi vejiga después del accidente?
Estuve hospitalizado unos 50 días en el hospital donde me trataron y me operaron. Llevaba un collarín cervical y apenas podía mover el cuello para ver lo que me estaban haciendo.
Recuerdo a un profesional que insertaba un catéter casi al final de su turno y dejaba que la orina se drenara. El recipiente se llenaba, se desbordaba y formaba un charco en la habitación. Sentía mucha vergüenza cuando llegaban los internos y tenían que pasar por eso.
Además de lidiar con la tetraplejia, esa estancia en el hospital fue una verdadera odisea. No entendía si necesitaba un catéter, cómo debía realizarse el procedimiento ni qué podía ocurrir si mi vejiga no se vaciaba correctamente.
A lo largo de los años, he pasado por otras situaciones que me han demostrado cómo errores en la atención de personas con lesión medular Pueden causar sufrimiento y poner en riesgo la salud.
Me dieron de alta en febrero de 2004 sin una rutina de cateterismo bien establecida. Ingresé en el Hospital SARAH recién en septiembre de ese año, después de pasar meses en casa cuidando también una úlcera por presión.
Durante ese intervalo, oriné espontáneamente, pero tuve la impresión de que mi vejiga no se vaciaba por completo.
Una orina con un aspecto y un olor que jamás olvidaré.
En un momento dado, mi orina empezó a tener un aspecto muy diferente. Solía describirla como un "batido de aguacate", acompañado de un olor muy fuerte, similar al de los huevos podridos.
En aquel momento, no pude identificar correctamente qué era aquello. Hoy, no puedo asegurar si era pus, sedimento, mucosidad, bacterias o una combinación de estas cosas. Lo que se me quedó grabado fue su aspecto, su olor y la sensación de que algo andaba muy mal.
También sudaba mucho, sobre todo por la noche. Incluso necesitaba sábanas y toallas para secarme. Mi hermano, que dormía cerca de mí, se levantaba para ayudarme.
Antes de aprender más sobre la vejiga neurógena, no sabía cómo relacionar esos episodios con el llenado o las contracciones de la vejiga. Hoy reconozco que una vejiga llena, sudoración, escalofríos, aumento de los espasmos y presión elevada pueden formar parte de episodios de disreflexia autonómica, pero también es necesario investigar otras causas.
¿Qué cambió cuando llegué al Hospital SARAH?
Mi vida cambió cuando ingresé en el Hospital SARAH en septiembre de 2004. Mi hermano fue el principal miembro de la familia capacitado para brindarme atención, incluyendo el cateterismo intermitente.
El equipo nos enseñó una técnica limpia para realizar el procedimiento en casa. Mi hermano fue el primero en aprenderla. Luego, por necesidad, mis padres también la aprendieron. Una hermana y mi cuñada Rosa realizaron el procedimiento en algunas ocasiones.
Al principio, depender únicamente de mi hermano fue muy difícil. Cuando salía, me quedaba esperando, con ganas de orinar y sintiéndome mal. Después de que otros miembros de la familia se enteraron, la situación mejoró, pero la dependencia persistió.
El cateterismo intermitente consiste en la inserción temporal de un catéter para vaciar la vejiga, seguida de su retirada. La técnica aséptica puede ser apropiada fuera del entorno hospitalario.siempre que la persona y sus cuidadores reciban la capacitación adecuada. El método, los materiales y los intervalos deben determinarse individualmente.
Fue en SARAH donde también comencé a usar Retemic, cuyo principio activo es la oxibutinina. En mi experiencia, el medicamento ayudó a controlar las contracciones de la vejiga y redujo considerablemente los episodios de sudoración que tenía antes del tratamiento.
La oxibutinina puede causar sequedad en la boca, los ojos, la nariz y la piel....además de otros efectos. Estos síntomas deben ser comentados con el profesional responsable, especialmente si son intensos o persistentes.
En mi caso, la sequedad bucal incluso me dificulta hablar. Tengo que parar para beber agua porque siento como si se me pegara la lengua.
En un momento dado, SARAH también me recetó una versión líquida del medicamento, administrada por la vía indicada por el equipo. Me causó menos sequedad, pero el costo y la dificultad de mantener el procedimiento adecuado en casa me llevaron a dejar de usar esta presentación.
Esta información se refiere exclusivamente a mis registros personales. No constituye una recomendación sobre el uso o los métodos de administración para otras personas.
Lo más difícil es depender de alguien.
Debido a mi lesión en la vértebra C4, mis manos no pueden realizar el movimiento de pinza. Puedo rotar las muñecas, aunque con menos movilidad en el lado izquierdo debido a una contractura, pero no puedo sujetar e insertar la sonda por mí mismo.
Sarah nunca intentó adaptar el procedimiento para que yo pudiera realizarlo. En mi caso, siempre fue necesario depender de otra persona.
Este es el aspecto más difícil de Vejiga neurógena en la tetraplejíaTener que llamar a alguien varias veces, incluso en plena noche.
Yo vivo arriba, mientras que mis padres viven abajo. Cuando necesito ayuda por la noche, uso Alexa para llamar a mi mamá y pedirle a mi papá que suba. A veces intento esperar hasta la mañana para no despertarlo, pero no siempre lo consigo.
Mi padre está cerca de los 80 años y mi madre se está recuperando de una fractura de fémur. Saber que ellos también tienen limitaciones hace que esta dependencia sea aún más pesada para mí.
Cuando se me llena la vejiga durante la noche, me despierto. Después de vaciarla, a menudo pierdo el sueño y me quedo despierto.
Salir de casa también requiere planificación. Es necesario llevar los materiales y encontrar un baño donde se pueda realizar el procedimiento. En SARAH, los baños están adaptados y, cuando es necesario, el personal proporciona un kit. En otros lugares, no siempre se dispone de las mismas instalaciones.
Cuando una vejiga llena provoca síntomas en mi cuerpo
Sé que tengo la vejiga llena cuando empiezo a sudar, se me eriza la piel, siento frío y experimento un aumento de los espasmos y dolor neuropático. En ocasiones, he registrado presiones arteriales sistólicas de entre 170 y 190 mmHg durante estos episodios.
En personas con lesiones en T6 o por encima, la La disreflexia autonómica puede provocar un aumento peligroso de la presión arterial. Una vejiga llena o con dificultad para vaciarla es uno de los desencadenantes más frecuentes. Un aumento de la presión sistólica de entre 20 y 40 mmHg por encima del valor habitual puede caracterizar un episodio.
Esta es una situación potencialmente mortal, capaz de provocar accidentes cerebrovasculares, convulsiones, problemas cardíacos y daños en los órganos. No debe tratarse como una molestia común de la tetraplejia.
Toda persona con riesgo de disreflexia necesita un plan de emergencia individualizado. Este plan suele incluir la medición de la presión arterial, la incorporación de la cabeza o la elevación de la cabecera de la cama, el aflojamiento de la ropa ajustada, la identificación del desencadenante y la búsqueda de atención médica si la presión arterial no se normaliza o no se puede determinar la causa. Los medicamentos de emergencia solo deben utilizarse si han sido recetados previamente a esa persona.
La colonización no es lo mismo que una infección del tracto urinario.
En SARAH me dijeron que los análisis de orina podían mostrar bacterias incluso cuando no tenía una infección que requiriera antibióticos.
En mis primeros años, sin embargo, cualquier molestia o cambio me hacía pensar en una infección. Iba al hospital, me hacían pruebas y, a menudo, me recetaban antibióticos incluso sin tener fiebre. En otras ocasiones, rechazaba la medicación porque intentaba seguir las instrucciones que me habían dado.
Hoy entiendo que ninguna de las dos reglas debe aplicarse automáticamente.
La presencia de bacterias en la orina sin síntomas puede indicar bacteriuria asintomática y, a menudo, no requiere antibióticos. Sin embargo, las personas con lesión medular pueden presentar síntomas distintos a los más conocidos, y la fiebre no es el único signo posible. La decisión debe basarse en los síntomas, la exploración física, el cultivo y la evaluación médica.
Sufrí infecciones graves e incluso desarrollé bacterias resistentes, lo que requirió antibióticos de uso hospitalario. En 2010, tuve sepsis del tracto urinario y fui ingresado en la UCI. En 2025, tuve otra infección sin fiebre, acompañada de confusión mental.
En el artículo relaté estos episodios con más detalle. Infección del tracto urinario en pacientes con lesión medular: mi experiencia.
El mal olor, el color intenso o la orina turbia, por sí solos, no confirman una infección. Tampoco es seguro tratar las bacterias detectadas en la prueba, ni es necesario esperar a que aparezca fiebre. Los nuevos cambios deben evaluarse considerando el cuadro clínico completo.
Fugas, ingestión de agua y grandes volúmenes.
Todavía tengo pequeñas pérdidas. Para proteger el pañal o la ropa, a veces uso parte de una compresa sanitaria unisex.
También reconozco que no siempre bebo la cantidad de agua que debería. El hecho de depender de otra persona para que me coloque la sonda de alimentación influye en esta decisión. Cuanto más líquido beba, más a menudo tendré que llamar a alguien.
En algunas ocasiones, permití que mi vejiga acumulara volúmenes muy elevados. Esto no es normal, no es un objetivo y no debe imitarse. Los intervalos de cateterismo deben tener en cuenta la producción de orina, la ingesta de líquidos, la presión vesical, la capacidad funcional, la rutina y la orientación profesional.
El cateterismo intermitente se realiza habitualmente a intervalos regulares precisamente para evitar una distensión excesiva de la vejiga.
Artículos que uso o que pueden facilitarme la rutina.
Algunos artículos sencillos me ayudan a organizar mi rutina con vejiga neurógena. Los productos que se mencionan a continuación no reemplazan los materiales ni la orientación del equipo médico.
Compresa absorbente unisex para pequeñas pérdidas.
Utilizo un inserto absorbente unisex dentro del pañal o la ropa para contener pequeñas fugas. En mi caso, me ayuda a evitar tener que cambiar todo el pañal cuando hay una pequeña fuga.
Urinario para loros o patos con marcas graduadas.
También uso una copa menstrual de plástico, conocida como urinario o copa menstrual. Este modelo tiene marcas que ayudan a controlar el volumen drenado, pero esta medición no reemplaza una evaluación médica ni significa que los volúmenes elevados sean normales.
Bolsa portátil para organizar materiales.
Una bolsa portátil facilita el transporte de materiales al salir de casa. Esta bolsa de herramientas Mormino no es un producto médico; se muestra únicamente como una opción de organización y transporte.
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Cálculos renales y vesicales
He tenido cálculos urinarios durante muchos años, tanto en los riñones como en la vejiga. Me sometí a un procedimiento no quirúrgico en el hospital SARAH para fragmentar y extraer los cálculos, pero no recuerdo el nombre exacto de la técnica. Por lo tanto, no diré si fue láser, terapia de ondas de choque u otro método.
En 2017, me deshice de muchas piedras e incluso las almacené en un contenedor, pero no fueron analizadas ni se conservaron los resultados.
En la evaluación por imágenes del 25 de agosto de 2026, apareció nuevamente un cálculo de mayor tamaño. El médico insistió en que debía ser extirpado y me derivó a un urólogo externo a SARAH para una consulta de seguimiento.
Aún no se ha definido el método de extracción. Mi evaluación urológica sigue en curso.
La nueva dificultad radica en la inserción de la sonda.
Hace unos seis o diez meses, mi familia empezó a tener problemas para insertar la sonda de alimentación, sobre todo cuando estoy sentada. A veces, después de estos intentos, aparece sangre de color rojo brillante.
Seguimos utilizando el mismo tipo y calibre de sonda que he usado durante muchos años. Aún desconozco si la dificultad se debe a la posición, al material de la sonda, a un estrechamiento, a la técnica, a una lesión en el conducto o a otra causa.
Se me había olvidado comentárselo al médico. Ahora lo he anotado para comentarlo con un urólogo. Si hay resistencia, no es seguro insistir ni forzar repetidamente la colocación del catéter. Si la vejiga está llena y no se puede vaciar, sobre todo si hay signos de disreflexia autonómica, es necesario acudir a urgencias.
Las pruebas que controlaban mi vejiga.
A lo largo de los años, me sometí a varios estudios urodinámicos en SARAH. Según las explicaciones que recibí en aquel momento, la presión de mi vejiga era adecuada y mi condición se había estabilizado.
También me hicieron una prueba para comprobar si la orina regresaba a los riñones, una afección llamada reflujo vesicoureteral. Dicha prueba no mostró reflujo.
La urodinámica nos permite observar Comprender cómo se comportan la vejiga y el esfínter durante el llenado y el vaciado ayuda a elegir el método de tratamiento más adecuado.
No recuerdo el año del último examen. Por lo tanto, esos resultados no deben interpretarse como una confirmación de que todo sigue igual. Los cálculos, el sangrado y la reciente dificultad para introducir el catéter requieren una evaluación más exhaustiva.
¿Qué le diría a alguien que ha sufrido una lesión medular?
Mi consejo es que busques lo antes posible a un profesional que entienda de vejiga neurógena, preferiblemente un urólogo y un equipo de rehabilitación.
Pasé meses sin saber si mi vejiga se vaciaba correctamente y sin recibir la formación adecuada. No quisiera que nadie más pasara por la misma situación.
Esto no significa que todas las personas con una lesión medular necesiten necesariamente el mismo método que yo utilizo. Existen diferentes maneras de controlar la vejiga, y la elección depende de la función urinaria, las pruebas diagnósticas, la movilidad de las manos, la disponibilidad de un cuidador, la rutina y los riesgos individuales.
Cuando es clínicamente apropiado y factible, el cateterismo intermitente suele preferirse al cateterismo permanente. Sin embargo, la decisión también debe tener en cuenta las limitaciones funcionales, el apoyo disponible y las circunstancias particulares de cada paciente.
También recomiendo acudir a un centro especializado. En mi caso, el Hospital SARAH cambió por completo la forma en que mi familia y yo cuidábamos mi vejiga.
Relato este viaje en el artículo. Hospital SARAH y lesiones de la médula espinal: mi experiencia desde 2004.
Lo que he aprendido viviendo con vejiga neurógena.
Después de todos estos años, he aprendido que la vejiga neurógena no se puede tratar solo cuando surge una emergencia.
Es necesario realizar un seguimiento, así como pruebas cuando estén indicadas, un método seguro para evacuar el intestino, prestar atención a los riñones y contar con un plan para reconocer infecciones y disreflexia autonómica.
También aprendí que la orientación debe tener en cuenta la vida real. En mi caso, no basta con decir que se debe insertar el catéter: es necesario recordar que no puedo mover los dedos y dependo de alguien que pueda hacerlo.
Para mí, las sondas de alimentación, los problemas intestinales y las úlceras por presión son algunos de los tres aspectos más difíciles de vivir con tetraplejia. Aun así, recibir la orientación adecuada en SARAH transformó una situación caótica en una rutina que, si bien sigue siendo un reto, ahora comprendo mucho mejor.
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Este artículo relata mi experiencia personal y presenta información general. No sustituye la evaluación de un urólogo, un equipo de rehabilitación ni la atención de urgencias.
