Après l'accident qui m'a rendu tétraplégique en 2003, je ne comprenais pas ce qui se passait avec ma vessie. J'urinais spontanément, mais je ne savais pas si elle se vidait complètement. De plus, je n'ai reçu aucune formation adéquate sur le cathétérisme avant mon retour à domicile.
Aujourd'hui, après plus de deux décennies passées à vivre avec le vessie neurogène chez les tétraplégiquesJe considère cela comme l'un des aspects les plus difficiles d'une lésion médullaire. Il ne s'agit pas seulement de la pose d'une sonde urinaire. Il s'agit de dépendre d'une autre personne, d'organiser son emploi du temps, de gérer les fuites, les interruptions de sommeil, de se préparer à sortir et de reconnaître les signes pouvant indiquer un problème grave.
Ceci est mon témoignage personnel. La fonction vésicale varie considérablement d'une personne à l'autre en cas de lésion médullaire, même lorsque la lésion est de niveau similaire. La méthode de vidange, les médicaments, le matériel et la fréquence des vidanges doivent être déterminés individuellement par une équipe soignante.
Que s'est-il passé avec ma vessie après l'accident ?
J'ai été hospitalisé pendant environ 50 jours dans l'hôpital qui m'a soigné et opéré. Je portais une minerve et pouvais à peine bouger le cou pour voir ce qu'ils me faisaient.
Je me souviens d'un professionnel qui, en fin de service, posait une sonde urinaire et laissait l'urine s'écouler. Le récipient se remplissait, débordait et une flaque d'urine se formait dans la pièce. J'étais tellement gênée quand les internes arrivaient et devaient assister à ça.
Outre la tétraplégie, ce séjour à l'hôpital fut une véritable épreuve. Je ne savais pas si j'avais besoin d'une sonde urinaire, comment l'intervention devait se dérouler, ni ce qui pourrait arriver si ma vessie ne se vidait pas correctement.
Au fil des années, j'ai traversé d'autres situations qui m'ont montré comment erreurs dans les soins prodigués aux personnes atteintes de lésions médullaires Ils peuvent causer des souffrances et mettre la santé en danger.
J'ai quitté l'hôpital en février 2004 sans avoir mis en place un protocole de cathétérisme régulier. Je n'ai été admise à l'hôpital SARAH qu'en septembre de la même année, après avoir passé des mois à domicile à soigner une escarre.
Pendant cet intervalle, j'ai uriné spontanément, mais j'avais l'impression que ma vessie ne se vidait pas complètement.
Une urine dont l'aspect et l'odeur resteront à jamais gravés dans ma mémoire.
À un moment donné, mon urine a commencé à avoir un aspect très différent. Je la décrivais comme un « smoothie à l'avocat », accompagnée d'une odeur très forte, semblable à celle des œufs pourris.
À l'époque, je n'aurais pas pu identifier précisément la nature de cette substance. Aujourd'hui, je ne saurais dire avec certitude s'il s'agissait de pus, de sédiments, de mucus, de bactéries, ou d'un mélange de tout cela. Ce qui m'est resté en mémoire, c'est l'aspect, l'odeur et cette impression que quelque chose n'allait vraiment pas.
Je transpirais beaucoup, surtout la nuit. J'avais même besoin de draps et de serviettes pour me sécher. Mon frère, qui dormait près de moi, se levait pour m'aider.
Avant de mieux comprendre la vessie neurogène, je ne savais pas faire le lien entre ces épisodes et le remplissage ou les contractions de la vessie. Aujourd'hui, je sais qu'une vessie pleine, des sueurs, des frissons, une augmentation des spasmes et une pression élevée peuvent faire partie des épisodes de dysréflexie autonome, mais d'autres causes doivent également être recherchées.
Qu’est-ce qui a changé quand je suis arrivée à l’hôpital SARAH ?
Ma vie a changé lorsque j'ai été admise à l'hôpital SARAH en septembre 2004. Mon frère était le principal membre de ma famille formé pour me prodiguer des soins, notamment le cathétérisme intermittent.
L'équipe a enseigné une technique simple pour réaliser l'intervention à domicile. Mon frère l'a apprise en premier. Puis, par nécessité, mes parents l'ont également apprise. Ma sœur et ma belle-sœur Rosa ont pratiqué l'intervention à quelques reprises.
Au début, dépendre uniquement de mon frère était très difficile. Quand il sortait, je pouvais me retrouver à l'attendre, la vessie pleine et ne me sentant pas bien. Après que d'autres membres de la famille l'ont appris, la situation s'est améliorée, mais la dépendance a persisté.
Le cathétérisme intermittent consiste en l'insertion temporaire d'une sonde pour vider la vessie, suivie de son retrait. Une technique propre peut être appropriée en dehors d'un milieu hospitalier.À condition que la personne et ses aidants reçoivent une formation adéquate. La méthode, le matériel et les intervalles doivent être déterminés individuellement.
C’est à l’hôpital SARAH que j’ai commencé à prendre du Retemic, dont le principe actif est l’oxybutynine. D’après mon expérience, ce médicament a permis de contrôler les contractions de ma vessie et a considérablement réduit les épisodes de transpiration excessive que j’avais avant le traitement.
L'oxybutynine peut provoquer une sécheresse de la bouche, des yeux, du nez et de la peau.…ainsi que d’autres effets. Ces symptômes doivent être signalés au professionnel de santé concerné, surtout s’ils sont intenses ou persistants.
Dans mon cas, la sécheresse buccale perturbe même ma parole. Je dois m'arrêter pour boire de l'eau car j'ai l'impression que ma langue commence à coller.
À un moment donné, Sarah m'a également prescrit une forme liquide du médicament, administrée par la voie indiquée par l'équipe. Elle a réduit ma sécheresse vaginale, mais son coût et la difficulté à suivre correctement le protocole à domicile m'ont incitée à abandonner cette forme.
Ces informations concernent exclusivement mes dossiers personnels. Elles ne constituent en aucun cas une recommandation quant à leur utilisation ou aux méthodes d'administration pour autrui.
Le plus difficile, c'est de dépendre de quelqu'un.
En raison de ma lésion C4, mes mains ne peuvent pas effectuer le mouvement de pincement. Je peux faire pivoter mes poignets, avec une amplitude réduite du côté gauche à cause d'une contracture, mais je ne peux pas saisir et insérer la sonde par moi-même.
Sarah n'a jamais cherché à adapter la procédure pour que je puisse la réaliser moi-même. Dans mon cas, il a toujours été nécessaire de faire appel à une autre personne.
C'est l'aspect le plus difficile de vessie neurogène chez les tétraplégiquesÊtre obligé d'appeler quelqu'un à plusieurs reprises, y compris en pleine nuit.
J'habite à l'étage, mes parents en bas. La nuit, quand j'ai besoin d'aide, j'utilise Alexa pour appeler ma mère et demander à mon père de monter. J'essaie parfois d'attendre le matin pour ne pas le réveiller, mais ce n'est pas toujours possible.
Mon père approche des 80 ans et ma mère se remet d'une fracture du fémur. Savoir qu'eux aussi ont des limitations rend cette dépendance encore plus difficile à supporter pour moi.
Lorsque ma vessie se remplit pendant la nuit, cela me réveille. Après avoir uriné, je souffre souvent d'insomnie et reste éveillée.
Quitter son domicile nécessite également une préparation. Il faut emporter le matériel et trouver des toilettes adaptées. À SARAH, les toilettes sont aménagées et, si besoin, le personnel fournit un kit. Ailleurs, ces mêmes équipements ne sont pas toujours disponibles.
Quand une vessie pleine provoque des symptômes dans mon corps
Je sais que ma vessie est pleine quand je commence à transpirer, à avoir la chair de poule, à avoir froid et à ressentir une augmentation des spasmes et des douleurs neuropathiques. Parfois, ma tension artérielle systolique se situe entre 170 et 190 mmHg pendant ces épisodes.
Chez les personnes présentant des lésions au niveau T6 ou supérieur, La dysréflexie autonome peut provoquer une dangereuse augmentation de la pression artérielle. Une vessie pleine ou difficile à vider est l'un des facteurs déclenchants les plus fréquents. Une élévation de la pression systolique de 20 à 40 mmHg au-dessus de la valeur habituelle peut déjà caractériser un épisode.
Il s'agit d'une situation potentiellement mortelle, pouvant entraîner un AVC, des convulsions, des problèmes cardiaques et des lésions organiques. Elle ne doit pas être considérée comme un simple désagrément lié à la tétraplégie.
Toute personne à risque de dysréflexie doit disposer d'un plan d'urgence personnalisé. Celui-ci comprend généralement la mesure de la tension artérielle, le fait de s'asseoir en position assise ou de surélever la tête du lit, de desserrer les vêtements serrés, d'identifier le facteur déclenchant et de consulter un médecin si la tension artérielle ne se normalise pas ou si la cause demeure indéterminée. Les médicaments d'urgence ne doivent être utilisés que s'ils ont été préalablement prescrits à cette personne.
La colonisation n'est pas la même chose qu'une infection urinaire.
À l'hôpital SARAH, on m'a dit que les analyses d'urine pouvaient révéler la présence de bactéries même si je n'avais pas d'infection nécessitant des antibiotiques.
Au début, le moindre inconfort ou changement me faisait penser à une infection. J'allais à l'hôpital, je passais des examens et on me donnait souvent des antibiotiques, même sans fièvre. Parfois, je refusais les médicaments car j'essayais de suivre les instructions.
Aujourd'hui, je comprends qu'aucune des deux règles ne devrait être appliquée automatiquement.
La présence de bactéries dans les urines en l'absence de symptômes peut correspondre à une bactériurie asymptomatique et ne nécessite généralement pas d'antibiotiques. Cependant, chez les personnes atteintes d'une lésion médullaire, les symptômes peuvent différer des plus courants, et la fièvre n'est pas le seul signe possible. La décision doit prendre en compte les symptômes, l'examen clinique, la culture et l'évaluation d'un spécialiste.
J'ai souffert d'infections graves et j'ai même développé des bactéries résistantes, nécessitant des antibiotiques de niveau hospitalier. En 2010, j'ai fait une septicémie urinaire et j'ai été admise en soins intensifs. En 2025, j'ai contracté une autre infection sans fièvre, accompagnée de confusion mentale.
J'ai relaté ces épisodes plus en détail dans l'article. Infection urinaire chez les patients atteints de lésions médullaires : mon expérience.
Une odeur nauséabonde, une coloration foncée ou des urines troubles, prises isolément, ne confirment pas une infection. Il est également déconseillé de traiter les bactéries détectées lors du test, et il n'est pas nécessaire d'attendre l'apparition de fièvre. Tout changement doit être évalué en tenant compte de l'ensemble des symptômes.
Fuites, ingestion d'eau et volumes importants.
J'ai encore de petites fuites. Pour protéger la couche ou les vêtements, j'utilise parfois un morceau de serviette hygiénique unisexe.
Je reconnais aussi que je ne bois pas toujours suffisamment d'eau. Le fait que je dépende d'une autre personne pour la pose de la sonde d'alimentation influence cette décision. Plus je bois, plus je risque d'avoir besoin d'appeler quelqu'un.
Il m'est arrivé de laisser ma vessie se remplir abondamment. Ce n'est ni normal, ni souhaitable, et il ne faut surtout pas l'imiter. La fréquence des sondages urinaires doit tenir compte du volume urinaire, des apports hydriques, de la pression vésicale, de la capacité fonctionnelle, des habitudes de soins et des recommandations des professionnels de santé.
Le cathétérisme intermittent est généralement pratiqué à intervalles réguliers précisément pour éviter une distension excessive de la vessie.
Des objets que j'utilise ou qui peuvent faciliter mon quotidien.
Quelques objets simples m'aident à organiser mon quotidien malgré ma vessie neurogène. Les produits ci-dessous ne remplacent pas les informations et les conseils fournis par l'équipe soignante.
Serviette absorbante unisexe pour petites fuites.
J'utilise un insert absorbant unisexe dans la couche ou les vêtements pour contenir les petites fuites. Cela m'évite de devoir changer toute la couche à chaque petite fuite.
Urinoir perroquet ou canard avec graduations.
J'utilise également une coupe menstruelle en plastique, aussi appelée urinoir. Ce modèle comporte des graduations permettant de contrôler le volume drainé, mais cette mesure ne remplace pas un examen médical et ne signifie pas non plus que des volumes importants sont normaux.
Sacoche portable pour ranger le matériel.
Un sac de transport facilite le transport de matériel lors de vos déplacements. Ce sac à outils Mormino n'est pas un dispositif médical ; il est présenté à titre d'exemple pour le rangement et le transport.
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Calculs rénaux et vésicaux
Je souffre de calculs urinaires depuis de nombreuses années, à la fois dans les reins et la vessie. J'ai subi une intervention non chirurgicale à l'hôpital SARAH pour fragmenter et retirer les calculs, mais je ne me souviens plus du nom exact de la technique. Je ne préciserai donc pas s'il s'agissait d'un traitement au laser, par ondes de choc ou d'une autre méthode.
En 2017, je me suis débarrassé de nombreuses pierres et je les ai même stockées dans un conteneur, mais elles n'ont pas été analysées ou les résultats n'ont pas été conservés.
Lors de l'examen d'imagerie du 25 août 2026, un calcul plus volumineux est réapparu. Le médecin a insisté sur la nécessité de l'enlever et m'a orienté vers un urologue extérieur à l'hôpital SARAH pour un suivi.
La méthode d'ablation n'a pas encore été définie. Mon bilan urologique est toujours en cours.
La nouvelle difficulté réside dans l'insertion de la sonde.
Il y a environ six à dix mois, ma famille a commencé à avoir des difficultés à insérer la sonde d'alimentation, surtout lorsque je suis assise. Parfois, du sang rouge vif apparaît après ces tentatives.
Nous continuons d'utiliser le même type et le même calibre de sonde que j'utilise depuis de nombreuses années. Je ne sais toujours pas si la difficulté est liée à la position, au matériau de la sonde, à un rétrécissement, à la technique, à une lésion canalaire ou à une autre cause.
J'avais oublié de le signaler au médecin. Je l'ai noté pour en discuter avec un urologue. En cas de résistance, il est dangereux d'insister ou de forcer l'insertion de la sonde. Si la vessie est pleine et ne peut être vidée, surtout en présence de signes de dysréflexie autonome, il est nécessaire de consulter en urgence.
Les examens qui ont permis de surveiller ma vessie.
Au fil des ans, j'ai subi plusieurs examens urodynamiques à l'hôpital SARAH. D'après les explications que j'ai reçues à l'époque, la pression de ma vessie était adéquate et mon état s'était stabilisé.
J'ai également subi un test pour vérifier si l'urine remontait vers les reins, une affection appelée reflux vésico-urétéral. Ce test n'a révélé aucun reflux.
L'urodynamique nous permet d'observer Comprendre le comportement de la vessie et du sphincter pendant le remplissage et la vidange permet de choisir la méthode de prise en charge la plus appropriée.
Je ne me souviens plus de l'année du dernier examen. Par conséquent, ces résultats ne doivent pas être interprétés comme la confirmation que la situation est restée inchangée. Les calculs, les saignements et la difficulté récente à introduire la sonde urinaire nécessitent des examens complémentaires.
Que dirais-je à une personne ayant subi une lésion de la moelle épinière ?
Mon conseil est de consulter au plus vite un professionnel qui comprend la vessie neurogène, de préférence un urologue et une équipe de réadaptation.
J'ai passé des mois sans savoir si ma vessie se vidait correctement et sans recevoir de formation adéquate. Je ne souhaite à personne de subir la même négligence.
Cela ne signifie pas que chaque personne atteinte d'une lésion médullaire aura nécessairement besoin de la même méthode que j'utilise. Il existe différentes façons de gérer la vessie, et le choix dépend de la fonction urinaire, des examens, de la mobilité des mains, de la disponibilité de l'aidant, des habitudes et des risques individuels.
Lorsque cela est cliniquement approprié et possible, le cathétérisme intermittent est souvent préféré au cathétérisme permanent. Cependant, cette décision doit également tenir compte des limitations fonctionnelles, du soutien disponible et de la situation individuelle de chaque patient.
Je recommande également de se tourner vers un centre spécialisé. Dans mon cas, l'hôpital SARAH a complètement transformé la façon dont ma famille et moi prenions soin de ma vessie.
J'ai relaté ce voyage dans l'article. L’hôpital SARAH et les lésions médullaires : mon expérience depuis 2004.
Ce que j'ai appris en vivant avec une vessie neurogène.
Après toutes ces années, j'ai appris que la vessie neurogène ne peut pas être traitée uniquement en cas d'urgence.
Une surveillance est nécessaire, ainsi que des tests lorsque cela est indiqué, une méthode sûre pour vider les intestins, une attention particulière aux reins et un plan pour reconnaître les infections et la dysréflexie autonome.
J'ai aussi appris que les conseils doivent tenir compte de la réalité. Dans mon cas, il ne suffit pas de dire qu'il faut poser la sonde urinaire : il faut se rappeler que je ne peux pas bouger les doigts et que je dépends de quelqu'un pour le faire.
Pour moi, l'alimentation par sonde, les problèmes intestinaux et les escarres comptent parmi les trois aspects les plus difficiles de la vie avec une tétraplégie. Malgré tout, grâce à un accompagnement adapté à l'hôpital SARAH, cette situation chaotique s'est transformée en une routine qui, bien que toujours exigeante, est désormais beaucoup plus facile à appréhender.
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Cet article relate mon expérience personnelle et présente des informations générales. Il ne saurait se substituer à une évaluation par un urologue, une équipe de réadaptation ou un service d'urgences.
