Errores del cuidador en pacientes con lesión medular Estos son problemas que solo quienes dependen de otra persona para todo —para sentarse, darse la vuelta, evitar asfixiarse— comprenden de verdad. En casi 23 años de cuadriplejia, me han cuidado mis padres, mis hermanos, mi cuñada, enfermeras, técnicos, algunos "fisioterapeutas" que preferiría no haber conocido, y hoy en día un servicio social que viene tres veces por semana. La mayoría hizo lo mejor que pudo. Algunos cometieron errores por inexperiencia. Uno cruzó la línea de una forma mucho más grave. Y en al menos dos ocasiones, ese error casi me cuesta la vida.
No escribo esto para culpar a nadie: mi madre, mi padre, mi hermana, todos estaban allí porque me quieren, y nadie tenía un manual de instrucciones. Escribo porque cada error que se comete aquí es un error que se puede evitar si se sabe que existe antes de que ocurra.
Transferencia: donde me ocurrieron la mayoría de los errores.
El primer susto serio vino con el equipo en sí: no era una transferencia manual, sino el cabrestante que compré con el dinero de dos rifas, un televisor de 29 pulgadas y un microondas, ambos regalos y rifas. Era la primera vez que usaba ese cabrestante manual de cuatro ruedas. Mi madre lo estaba manejando y yo estaba ansioso por probarlo.
Simplemente no recuerdo qué pasó; perdí el conocimiento y lo recuperé al día siguiente en el hospital. Me caí y me golpeé la cabeza contra la pared. Sufrí una lesión cerebral traumática con hemorragia y permanecí en observación durante cuatro días, además de tener una infección de las vías urinarias durante esa hospitalización.
Eso fue al principio, cuando solo mi familia me cuidaba, sin ninguna guía, en una casa llena de escaleras y con un baño que no tenía ninguna adaptación.
Poco después, mi madre y mi hermano me llevaban al baño. Ella levantó la silla por la base mientras él debía sujetarla por detrás, pero no la sujetó. Caí de cabeza al suelo.
Tiempo después, mi hermana intentó hacer el ejercicio de elevación para aliviar la presión conmigo, pero sola. En ese momento, lo hacíamos en una litera invertida, que habíamos adaptado a la fuerza. No colocó bien la silla y volvió a caerse de cabeza al suelo. Lloró mucho después; intenté tranquilizarla, pero dejamos de usar ese método en ese mismo instante.
El patrón se repitió años después, ya con el Cabrestante de techo casero que construí con mi primo Ney.El único incidente que tuve en tres años de uso no se debió a una falla del equipo: un cuidador de servicios sociales no sujetó correctamente el mosquetón del arnés al gancho.
Mientras me bajaban, el arnés de brazos se soltó. Quedé colgando de las piernas, con la cabeza muy cerca del suelo. Si hubiera descendido unos segundos más, me habría golpeado la cabeza. Él, solo, tuvo que esforzarse muchísimo para sacarme de esa posición.
Lo que encontré en las directrices sobre mover, trasladar y reposicionar pacientes Esto coincide con lo que aprendí por las malas: estas tareas pueden causar lesiones a los cuidadores cuando implican esfuerzos manuales repetitivos, y el equipo adecuado, la evaluación individual y la capacitación ayudan a reducir este riesgo.
Una persona que me ayudó durante casi seis años, gran parte de ese tiempo sola, desarrolló una hernia discal y problemas cervicales durante esos años de esfuerzo repetitivo. Mis padres, que me trasladaron juntos durante mucho tiempo, también comenzaron a tener problemas de columna.
Si hubiera sabido entonces lo que sé ahora, habría construido el cabrestante mucho antes; la inversión total en aquel momento era inferior a 2.000 reales.
Mosquetón de acero con mecanismo de bloqueo
Fisioterapia a domicilio: ¿hasta dónde llega la buena intención?
Durante los primeros meses después de la lesión, mis hermanos intentaron ayudarme moviéndome los dedos, sin tener en cuenta los límites de las articulaciones. Como tengo mucha pérdida de sensibilidad, no sentí dolor; solo oí el chasquido.
Se rompieron dos dedos en ocasiones distintas. Cada uno de mis hermanos me rompió un dedo de la mano derecha. Desde entonces, ambos dedos están torcidos.
Este episodio me enseñó algo importante: cuando la sensibilidad está reducida o ausente, no sentir dolor no significa que no haya una lesión. La señal de alarma que haría que otra persona detuviera inmediatamente un movimiento simplemente puede no estar presente.
Hubo un caso más grave.
Una señora de la iglesia, que había perdido a su hijo y quería ayudar a las personas con discapacidad, me recomendó a un "cuidador", un señor mayor que cobraba una cantidad simbólica, en un momento en que yo no tenía dinero para pagar la fisioterapia privada.
Aprovechaba los momentos en que estaba sola en casa. Insistía en trabajar precisamente en las pocas zonas donde aún sentía dolor, haciéndome daño, y un día usó la excusa de una "prueba que el médico solicitó" para justificar un contacto que no tenía nada de terapéutico.
Lo despedí poco después.
Tras mi rehabilitación en el Hospital Sarah en 2004, aprendí mucho más sobre mi propio cuerpo y empecé a cuestionar rápidamente cualquier comportamiento que no me pareciera correcto, ya fuera de un médico, una enfermera, un técnico o un cuidador. En aquel entonces, no tenía esa claridad.
La lección: La desconfianza no es falta de gratitud. Un procedimiento debe tener una explicación y un propósito claros, y la persona que recibe los cuidados conserva el derecho a dar su consentimiento, a la privacidad y al respeto de sus propios límites.
Encuesta: donde también experimenté errores en los hospitales
Muchos de los episodios más graves de mi vida giraron en torno a las sondas de alimentación, ya fueran para aliviar el dolor o para uso permanente, y no solo con los cuidadores en casa. También tuve problemas en los hospitales.
En una ocasión, durante la inserción de un catéter permanente, el balón se infló antes de que el catéter estuviera correctamente colocado en la vejiga. Les dije que algo andaba mal porque no salía orina, pero al principio insistieron en que todo era normal.
Horas después, al retirar el catéter, se drenaron aproximadamente 1,5 litros de orina acumulada.
Durante otra hospitalización, la válvula del sistema de drenaje que estaba usando se cerró accidentalmente, impidiendo el flujo de orina. El resultado fue una crisis de disreflexia autonómica: mi presión arterial se disparó, tuve sudores fríos, escalofríos y otros cambios que ya había notado en mi cuerpo.
La distensión vesical es, de hecho, uno de los posibles desencadenantes de la disreflexia autonómica en personas susceptibles con lesión medular.
Y luego estaba el problema opuesto: durante otra hospitalización, un profesional solo me insertaba el catéter al final de su turno. Pasaba gran parte del día sin vaciar la vejiga, y cuando finalmente me lo colocaban, salía una enorme cantidad de orina.
Hoy sé que permitir repetidamente que la vejiga se distienda no es un detalle menor. El objetivo de un manejo adecuado es precisamente evitar volúmenes excesivos y otras complicaciones urinarias.
Fuera del hospital, mi padre enganchó accidentalmente el tubo de la bolsa recolectora del catéter con la rueda de una silla de ruedas. El tubo se enredó mientras caminábamos por un pasillo hasta que se rompió. Esto me causó una lesión en la zona y, en los días siguientes, tuve sangre y secreción en la orina, por lo que necesité tratamiento.
EL cateterismo intermitente Este es uno de los métodos reconocidos para vaciar la vejiga en personas con disfunción neurológica que no pueden hacerlo correctamente. Sin embargo, la frecuencia no debe considerarse una regla general.
Una de las cosas que aprendí durante mi estancia en el Hospital SARAH es que poder orinar espontáneamente no significa necesariamente que la vejiga se haya vaciado por completo. Algunas personas con lesiones medulares pueden eliminar parte de la orina, pero aún pueden tener un volumen residual en la vejiga. Yo misma he conocido a otros usuarios de sillas de ruedas que decían no necesitar un catéter porque podían orinar, pero este es un punto que debe evaluarse individualmente.
Este residuo se llama orina residual o residuo posmiccionalCuando el volumen de orina permanece elevado, puede provocar complicaciones urinarias, incluidas infecciones, debido a que la vejiga no se vacía correctamente. Por lo tanto, no basta con notar que sale orina para concluir que la vejiga funciona con normalidad.
Esta fue una de las pautas que recibí en el Hospital SARAH durante mi seguimiento. En mi caso, sigo el protocolo establecido para mi rutina, pero otra persona con una lesión medular puede tener una forma diferente de funcionar y necesitar un método distinto de monitorización o vaciado de vejiga. Sin embargo, la frecuencia no debe convertirse en una regla que se aplique por igual a todos.
Las guías de neurourología indican que muchos protocolos incluyen de cuatro a seis cateterismos diarios y buscan evitar un volumen excesivo de la vejiga. Sin embargo, el intervalo adecuado depende de la capacidad vesical, el volumen de líquido, el volumen extraído, la presión vesical, la función renal y la evaluación individual.
En mi caso, tengo un protocolo definido para mi rutina. Eso no significa que otra persona con una lesión medular deba simplemente copiar mi horario.
La lección: Si una persona usa un catéter, detalles aparentemente insignificantes son de suma importancia: observar si hay drenaje, evitar torceduras u obstrucciones en el tubo, usar la técnica recomendada y respetar el protocolo individual de vaciado de la vejiga. Los cambios en la cantidad de orina, la presencia de sangre, la dificultad para introducir el catéter o los síntomas de disreflexia deben tomarse en serio.
El collarín cervical invertido
Tras el accidente, una enfermera me colocó el collarín cervical incorrectamente. Partes que deberían haber estado colocadas de otra manera presionaban contra la parte posterior de mi cabeza.
Me dolió durante días.
No sabía que no era normal, así que lloré, pero no podía explicar bien lo que sentía. Fue solo cuando una enfermera me estaba bañando y tuvo que quitarme el collarín para ponerme temporalmente otro de espuma que se dio cuenta de que algo andaba mal con la forma en que me lo estaban colocando.
El mal olor también era muy fuerte después de tanto tiempo.
Estuve hospitalizada durante 55 días y, tras recibir el alta, todavía tuve que llevar un collarín cervical durante unos cuatro meses, tal como me aconsejaron en aquel momento.
Hoy sé que un collarín cervical puede usarse para limitar el movimiento y proteger la columna vertebral durante ciertos tratamientos, incluso después de algunas fracturas o cirugías. Pero el modelo, la duración de uso y... Ajuste adecuado del collarín cervical Deben seguir las indicaciones del equipo responsable.
Un collar mal ajustado también puede causar presión, irritación y lesiones en la piel.
La lección: El equipo de inmovilización debe ajustarse correctamente. Dolores, presión excesiva, llagas, dificultad para respirar o tragar, y otros problemas durante su uso requieren evaluación por parte del equipo responsable. No imaginaba que el mío estuviera mal colocado.
¿Qué quedó después de todo eso?
Al repasar estos episodios, surge un patrón: muchos de los errores más graves que he cometido tuvieron que ver con la prisa, la falta de formación o con que alguien no me hiciera caso cuando les señalaba que algo andaba mal.
No todo depende de equipos costosos.
Verificar antes de actuar, conocer la rutina de la persona, recibir capacitación cuando sea necesario y escuchar a la persona a la que se cuida habría evitado una buena parte de las situaciones que he vivido.
Si usted cuida a alguien con una lesión medular, ya sea como familiar, profesional o voluntario, el consejo más directo que puedo darle es este: no dé por sentado que una sola técnica funciona para todos.
Durante el traslado, evalúe cuánta asistencia necesita realmente la persona y utilice el equipo apropiado cuando sea necesario. En el caso de catéteres y otros equipos médicos, siga el protocolo individual proporcionado por el equipo de atención médica del paciente.
Y cuando la persona que está siendo cuidada dice que algo anda mal, vale la pena detenerse, comprobar e investigar.
Tras casi 23 años viviendo así, una de las cosas que más he aprendido es que una persona con discapacidad no debe ser tratada simplemente como alguien a quien cuidar. También necesita participar en las decisiones sobre su propio cuerpo siempre que sea posible.
Artículos que pueden facilitar tu rutina de cuidado personal.
Algunos equipos pueden ayudar a que las rutinas diarias sean más prácticas y a reducir el esfuerzo que deben realizar los cuidadores, siempre que se elijan de acuerdo con las necesidades de cada persona.
Un ejemplo es silla de ducha con ruedasEsto puede facilitar el desplazamiento al baño y evitar traslados innecesarios en algunas rutinas. El modelo adecuado depende del espacio disponible, el peso de la persona, el nivel de apoyo necesario y la forma en que se realiza el traslado.
En mi caso, el equipo que reduce la cantidad de transferencias manuales marca una gran diferencia en mi vida diaria. Antes de comprar, conviene comprobar las medidas, la capacidad de carga, la estabilidad y si el producto realmente satisface las necesidades de la persona que lo va a usar.
La lección aprendida: Hoy en día, no considero que la transferencia sea una cuestión de fuerza. El método más seguro depende de las capacidades de la persona, el tipo de transferencia, el entorno y el equipo disponible. En mi caso, como dependo completamente de ayuda, prefiero usar el polipasto y revisar los mosquetones, los anclajes y los arneses antes de levantar y antes de bajar. Aquí tenéis un polipasto eléctrico similar al que utilizo en mi sistema.
Este artículo relata mis experiencias personales a lo largo de más de dos décadas viviendo con tetraplejia. Estas experiencias no sustituyen la evaluación individual ni la orientación de los profesionales sanitarios. Cada lesión medular y cada persona pueden requerir cuidados diferentes.
Ya sea usted un cuidador familiar o profesional, el Artículo sobre la prevención de úlceras por presión y el Instrucciones paso a paso para construir mi cabrestante de techo casero. Complemento este texto con otras experiencias y soluciones que utilizo en mi vida diaria.
