Erreurs commises par les aidants auprès des personnes atteintes de lésions médullaires (et ce que j'ai appris en 23 ans)

Erreurs des soignants chez les patients atteints de lésions médullaires Ce sont des problèmes que seuls ceux qui dépendent entièrement d'autrui – pour s'asseoir, se retourner, éviter l'asphyxie – peuvent vraiment comprendre. En près de 23 ans de tétraplégie, j'ai été soigné par mes parents, mes frères et sœurs, ma belle-sœur, des infirmières, des techniciens, certains « kinésithérapeutes » que j'aurais préféré ne jamais rencontrer, et aujourd'hui par les services sociaux qui viennent trois fois par semaine. La plupart ont fait de leur mieux. Certains ont commis des erreurs par inexpérience. L'un d'eux a franchi une limite bien plus grave. Et à au moins deux reprises, cette erreur a failli me coûter la vie.

Je n'écris pas ceci pour blâmer qui que ce soit — ma mère, mon père, ma sœur, ils étaient tous là parce qu'ils m'aiment, et personne n'avait de mode d'emploi. J'écris parce que chaque erreur commise ici est une erreur qui pourrait être évitée si on en avait connaissance avant qu'elle ne se produise.

Transfert : c'est là que j'ai commis la plupart de mes erreurs.

La première vraie frayeur est venue avec le matériel lui-même : il ne s’agissait pas d’un transfert manuel, mais du treuil que j’avais acheté avec l’argent de deux tombolas, un téléviseur de 74 cm et un micro-ondes, également gagnés en cadeau. C’était la première fois que j’utilisais ce treuil manuel à quatre roues. Ma mère le manœuvrait et j’étais impatient de l’essayer.

Je ne me souviens absolument pas de ce qui s'est passé : j'ai perdu connaissance et n'ai repris conscience qu'à l'hôpital le lendemain. J'étais tombée et m'étais cognée la tête contre un mur. J'ai subi un traumatisme crânien avec hémorragie et j'ai été gardée en observation pendant quatre jours. J'ai également contracté une infection urinaire durant cette hospitalisation.

C'était au début, quand seule ma famille s'occupait de moi, sans aucune aide, dans une maison pleine d'escaliers et avec une salle de bains totalement dépourvue d'aménagements.

Peu après, ma mère et mon frère m'emmenaient prendre un bain. Elle a soulevé la chaise par le bas alors qu'il était censé la tenir par derrière, mais il ne la tenait pas. Je suis tombée la tête la première sur le sol.

Quelque temps plus tard, ma sœur a essayé de me surélever pour soulager la pression. À l'époque, nous étions sur un lit superposé retourné, que nous avions improvisé. Elle n'a pas bien positionné le siège et elle est tombée la tête la première par terre. Elle a beaucoup pleuré ensuite ; j'ai essayé de la rassurer, mais nous avons arrêté cette méthode immédiatement.

Le même schéma s'est répété des années plus tard, déjà avec le Treuil de toit artisanal que j'ai construit avec mon cousin Ney.Le seul incident que j'ai eu en trois ans d'utilisation n'était pas dû à une défaillance du matériel : un travailleur social n'avait pas correctement fixé le mousqueton du harnais au crochet.

Alors qu'on me descendait, le harnais s'est détaché. Je me suis retrouvée suspendue par les jambes, la tête tout près du sol. Si j'étais descendue quelques secondes de plus, j'aurais pu me cogner la tête. Il a dû se battre comme un beau diable pour me sortir de cette position.

Ce que j'ai trouvé dans les directives concernant déplacer, transférer et repositionner les patients Cela correspond à ce que j'ai appris à mes dépens : ces tâches peuvent causer des blessures aux soignants lorsqu'elles impliquent des mouvements manuels répétitifs, et un équipement approprié, une évaluation individuelle et une formation contribuent à réduire ce risque.

Une personne qui m'a aidée pendant près de six ans, souvent seule, a développé une hernie discale et des problèmes cervicaux à cause des mouvements répétitifs qu'elle a effectués durant ces années. Mon père et ma mère, qui m'ont transférée ensemble pendant longtemps, ont également commencé à souffrir de problèmes de dos.

Si j'avais su alors ce que je sais maintenant, j'aurais construit le treuil bien plus tôt — l'investissement total à l'époque était inférieur à 2 000 R$.

Mousqueton en acier avec mécanisme de verrouillage

Physiothérapie à domicile : jusqu’où vont les bonnes intentions ?

Durant les premiers mois suivant ma blessure, mes frères essayaient de m'aider en bougeant mes doigts, sans tenir compte des limites de mes articulations. Comme j'avais perdu beaucoup de sensibilité, je ne ressentais aucune douleur ; j'entendais seulement le craquement.

Ils se sont cassé deux doigts à des occasions différentes. Chacun de mes frères s'est cassé un doigt de la main droite. Depuis, mes deux doigts sont tordus.

Cet épisode m'a appris une chose importante : en cas de diminution ou d'absence de sensation, ne pas ressentir de douleur ne signifie pas qu'il n'y a pas de blessure. Le signal d'alarme qui inciterait une autre personne à s'arrêter immédiatement peut tout simplement être absent.

Il y avait un cas plus grave.

Une dame de l'église, qui avait perdu son fils et souhaitait aider les personnes handicapées, m'a recommandé un « soignant » — un homme âgé qui demandait une somme symbolique, à une époque où je n'avais pas les moyens de payer des séances de kinésithérapie privées.

Il profitait des moments où j'étais seule à la maison. Il s'obstinait à travailler précisément sur les quelques zones où je ressentais encore de la douleur, et un jour, il a prétexté un « examen demandé par le médecin » pour justifier un toucher qui n'avait rien de thérapeutique.

Je l'ai congédié peu après.

Après ma rééducation à l'hôpital Sarah en 2004, j'ai beaucoup mieux compris mon propre corps et j'ai appris à remettre en question tout comportement qui me semblait anormal, qu'il vienne d'un médecin, d'une infirmière, d'un technicien ou d'un soignant. À l'époque, je n'avais pas cette lucidité.

La leçon : La méfiance n'est pas un manque de gratitude. Toute procédure doit être clairement expliquée et avoir un objectif précis. La personne prise en charge conserve son droit au consentement, au respect de sa vie privée et à la préservation de ses limites.

Enquête : où j'ai également constaté des erreurs au sein des hôpitaux

Plusieurs des épisodes les plus graves de ma vie ont été liés à l'alimentation par sonde — que ce soit pour soulager la douleur ou de façon permanente — et pas seulement avec les soignants à domicile. J'ai également rencontré des problèmes à l'hôpital.

Une fois, lors de la pose d'une sonde urinaire permanente, le ballonnet a été gonflé avant que la sonde ne soit correctement positionnée dans la vessie. J'ai signalé un problème car je n'urinais pas, mais au départ, ils ont insisté sur le fait que tout était normal.

Quelques heures plus tard, lors du retrait de la sonde, environ 1,5 litre d'urine accumulée a été drainé.

Lors d'une autre hospitalisation, la valve du système de drainage que j'utilisais s'est fermée accidentellement, empêchant l'urine de s'écouler. Il en a résulté une crise de dysréflexie autonome : ma tension artérielle a grimpé en flèche, j'ai eu des sueurs froides, la chair de poule et d'autres changements que je connaissais déjà.

La distension de la vessie est en effet l'un des déclencheurs possibles de la dysréflexie autonome chez les personnes sensibles atteintes d'une lésion de la moelle épinière.

Et puis, il y avait le problème inverse : lors d’une autre hospitalisation, un professionnel de santé ne me posait la sonde urinaire qu’à la fin de son service. Je passais une grande partie de la journée sans vider ma vessie, et lorsque la sonde était enfin posée, une quantité impressionnante d’urine s’écoulait.

Aujourd'hui, je sais que laisser la vessie se distendre de façon répétée n'est pas un détail anodin. L'objectif d'une prise en charge adéquate est précisément d'éviter les volumes excessifs et autres complications urinaires.

À l'extérieur de l'hôpital, mon père a un jour coincé par inadvertance le tuyau d'une poche de recueil de cathéter sous la roue d'un fauteuil roulant. Le tuyau s'est enroulé sur lui-même alors que nous marchions dans un couloir, jusqu'à se rompre. Cela a provoqué un traumatisme à cet endroit, et les jours suivants, j'ai eu du sang et des sécrétions dans mes urines, ce qui a nécessité un traitement.

LE cathétérisme intermittent Il s'agit d'une des méthodes reconnues pour vider la vessie chez les personnes atteintes de troubles neurologiques qui ne peuvent la vider correctement. Cependant, la fréquence des mictions ne doit pas être une règle absolue.

Une chose que j'ai apprise lors de mon séjour à l'hôpital SARAH, c'est que pouvoir uriner spontanément ne signifie pas forcément que la vessie est complètement vidée. Certaines personnes atteintes de lésions médullaires peuvent éliminer une partie de leur urine, mais il peut subsister un volume résiduel dans leur vessie. J'ai moi-même rencontré d'autres personnes en fauteuil roulant qui disaient ne pas avoir besoin de sonde urinaire car elles pouvaient uriner, mais chaque cas doit être évalué individuellement.

Ce résidu est appelé urine résiduelle ou résidu post-mictionnelLorsque le volume d'urine reste élevé, cela peut entraîner des complications urinaires, notamment des infections, car la vessie ne se vide pas correctement. Par conséquent, constater simplement que l'urine est évacuée ne suffit pas à conclure que la vessie fonctionne normalement.

Voici l'une des recommandations que j'ai reçues à l'hôpital SARAH lors de mon suivi. Je suis le protocole établi pour ma routine, mais une autre personne atteinte d'une lésion médullaire peut avoir un mode de fonctionnement différent et nécessiter une surveillance ou une vidange vésicale adaptée. La fréquence des mictions ne doit pas devenir une règle universelle.

Les recommandations en neurourologie préconisent généralement quatre à six cathétérismes par jour afin d'éviter une surcharge vésicale. Toutefois, l'intervalle approprié dépend de la capacité vésicale, du volume de liquide, du volume uriné, de la pression vésicale, de la fonction rénale et d'une évaluation individuelle.

Dans mon cas, j'ai un protocole bien défini pour ma routine. Cela ne signifie pas pour autant qu'une autre personne atteinte d'une lésion médullaire devrait simplement copier mon emploi du temps.

La leçon : Lorsqu'une personne utilise une sonde urinaire, des détails apparemment insignifiants sont essentiels : il faut surveiller l'écoulement de l'urine, éviter les coudes et les obstructions dans la tubulure, utiliser la technique recommandée et respecter le protocole de vidange vésicale individuel. Toute modification de la quantité d'urine, la présence de sang, une difficulté à insérer la sonde ou des symptômes de dysréflexie doivent être pris au sérieux.

Collier cervical inversé

Après l'accident, une infirmière m'a mal posé la minerve. Certaines parties, qui auraient dû être positionnées différemment, appuyaient contre l'arrière de ma tête.

La douleur a duré des jours.

Je ne savais pas que ce n'était pas normal, alors j'ai pleuré, mais je n'arrivais pas à expliquer ce que je ressentais. Ce n'est que lorsqu'une infirmière me donnait le bain et a dû retirer cette collerette pour m'en mettre temporairement une autre en mousse qu'elle a compris qu'il y avait un problème avec la façon dont elle la mettait.

L'odeur désagréable était également très forte après tout ce temps.

J'ai été hospitalisé pendant 55 jours et, après ma sortie, j'ai encore dû porter une minerve pendant environ quatre mois, comme cela m'avait été conseillé à l'époque.

Je sais aujourd'hui qu'une minerve peut être utilisée pour limiter les mouvements et protéger la colonne vertébrale lors de certains traitements, notamment après certaines fractures ou interventions chirurgicales. Mais le modèle, la durée d'utilisation et… Ajustement correct du collier cervical Ils doivent suivre les directives de l'équipe responsable.

Un collier mal ajusté peut également provoquer des points de pression, des irritations et des lésions cutanées.

La leçon : Le matériel d'immobilisation doit être correctement ajusté. Douleurs, pression excessive, plaies, difficultés respiratoires ou de déglutition, et autres problèmes survenant pendant son utilisation nécessitent une évaluation par l'équipe soignante. Je n'imaginais pas que le mien ait été mal posé.

Que restait-il après tout cela ?

Avec le recul, un schéma se dégage : nombre de mes erreurs les plus graves étaient dues à la précipitation, au manque de formation, ou au fait que mon interlocuteur n'écoutait pas lorsque je lui signalais un problème.

Tout ne dépend pas d'un équipement coûteux.

Se renseigner avant d'agir, connaître les habitudes de la personne, suivre une formation si nécessaire et écouter la personne soignée auraient permis d'éviter une bonne partie des situations que j'ai vécues.

Si vous prenez soin d'une personne atteinte d'une lésion de la moelle épinière — en tant que membre de la famille, professionnel ou bénévole —, le conseil le plus direct que je puisse vous donner est le suivant : ne partez pas du principe qu'une seule technique fonctionne pour tout le monde.

Lors du transfert, évaluez le niveau d'assistance réellement nécessaire à la personne et utilisez le matériel approprié le cas échéant. Concernant les cathéters et autres dispositifs médicaux, suivez le protocole individualisé établi par l'équipe soignante.

Et lorsque la personne soignée dit que quelque chose ne va pas, il est important de s'arrêter, de vérifier et d'enquêter.

Après presque 23 ans de vie ainsi, l'une des choses les plus importantes que j'ai apprises est qu'une personne handicapée ne doit pas être considérée uniquement comme une personne à prendre en charge. Elle doit aussi pouvoir participer aux décisions concernant son propre corps chaque fois que cela est possible.

Des articles qui peuvent faciliter votre routine de soins.

Certains équipements peuvent faciliter le quotidien et réduire l'effort requis des aidants, à condition d'être choisis en fonction des besoins de chaque personne.

Un exemple est chaise de douche à roulettesCela peut faciliter les déplacements vers la salle de bain et éviter des transferts inutiles dans certaines situations quotidiennes. Le modèle approprié dépend de l'espace disponible, du poids de la personne, du niveau de soutien nécessaire et de la manière dont le transfert est effectué.

Dans mon cas, un équipement qui réduit les transferts manuels change radicalement mon quotidien. Avant d'acheter, il est important de vérifier les dimensions, la charge maximale supportée, la stabilité et de s'assurer que le produit correspond bien aux besoins de l'utilisateur.

La leçon à retenir : Aujourd'hui, je ne considère plus le transfert comme une simple question de force. La méthode la plus sûre dépend des capacités de la personne, du type de transfert, de l'environnement et du matériel disponible. Dans mon cas, étant totalement dépendant d'une assistance, je préfère utiliser le palan et vérifier les mousquetons, les fixations et les harnais avant de me soulever et avant de me descendre. Voici un palan électrique similaire à celui que j'utilise dans mon système.