EL espasticidad en la lesión de la médula espinal Ha formado parte de mi rutina desde los primeros meses después... accidente. En mi caso, está presente todos los días, pero la intensidad varía bastante dependiendo de la posición de mi cuerpo y otros estímulos.
Tras más de dos décadas conviviendo con esto, he aprendido a reconocer varios de los síntomas y situaciones que aumentan mis espasmos. En este artículo, les contaré cómo me sucede, el tratamiento que estoy recibiendo y lo que he aprendido en la práctica.
¿Qué es la espasticidad en la práctica?
La espasticidad y el espasmo no son exactamente lo mismo.
En general, el La espasticidad está relacionada con alteraciones en el control muscular. Provocada por lesiones en el sistema nervioso central, como una lesión medular. Puede manifestarse con aumento del tono muscular y rigidez, así como con movimientos involuntarios, como espasmos.
En mi rutina diaria, estas son precisamente las cosas que hago. espasmos involuntarios Eso es lo que más me llama la atención.
Si me acuesto con la pierna estirada, los síntomas empeoran mucho: las piernas se me ponen rígidas, me comprimen el abdomen e incluso me dificultan la respiración durante unos instantes. Necesito tiempo para recuperar el aliento, y eso me cansa.
Si se flexiona la pierna, con la rodilla apuntando hacia arriba, los espasmos disminuyen considerablemente.
Cuando estoy en silla de ruedas, también tienden a ser más pequeñas, pero en mi caso, nunca desaparecen por completo.
Espasticidad en lesiones de la médula espinal: los desencadenantes que reconozco
Con los años, he aprendido a identificar ciertas situaciones que tienden a empeorar mis espasmos.
vejiga o intestinos llenos
En mi caso, cuando tengo la vejiga o los intestinos llenos, los espasmos aumentan significativamente. A veces llegan al punto en que mi brazo izquierdo empieza a balancearse solo.
Infección del tracto urinario
También he notado un aumento significativo de espasmos durante los episodios de infección del tracto urinario.
Estas infecciones son mucho menos frecuentes en mi rutina últimamente, pero he aprendido que un cambio repentino en el patrón de los espasmos puede ser una señal de que algo diferente está sucediendo en mi cuerpo.
Mala postura al sentarse
Cuando me siento torcido, mi pierna izquierda empieza a rebotar. Mi rodilla sube y baja sin parar, como si estuviera tocando un bombo.
Para mí, esto suele ser una señal de que necesito reposicionarme.
Pavimento irregular en la calle
Cuando paso por aceras con baches o superficies irregulares, la silla se tambalea y los espasmos empeoran.
En estas situaciones, necesito detenerme y estabilizarme en la silla para reducir el riesgo de perder el equilibrio.
Sábana arrugada debajo del cuerpo
Debido a la pérdida de sensibilidad, no siento directamente la incomodidad de una sábana doblada o arrugada debajo de ciertas partes de mi cuerpo.
Aun así, he notado que mi cuerpo puede reaccionar con un aumento de los espasmos.
Pie fuera de lugar en los pedales
Mi pie es delgado y, como no ha apoyado peso en el suelo durante muchos años, puede deslizarse hacia el centro del pedal durante los espasmos.
Ha habido ocasiones en las que se ha lastimado sin que yo me diera cuenta de inmediato, precisamente por su falta de sensibilidad.
Hoy uso espuma en los pies para ayudar a prevenir resbalones.
Durante el sueño
Los espasmos también me despiertan en mitad de la noche, a veces con fuertes sacudidas.
Esto interfiere con mi sueño y es una de las cosas más agotadoras de lidiar con la espasticidad a diario.
Hace unos años me hicieron una prueba que identificó una apnea del sueño leve. No sé si existe alguna relación entre ambas cosas en mi caso, así que prefiero no atribuir una a la otra sin una evaluación médica.
Los espasmos y la disreflexia autonómica no son lo mismo.
En algunas situaciones en las que tengo la vejiga muy llena o me retraso con el cateterismo, además de un aumento de los espasmos, también he notado sudoración excesiva, escalofríos y una sensación de frío muy intensa.
Estos síntomas merecen atención porque las personas con lesiones medulares graves pueden presentarlos. disreflexia autonómica, lo cual no es simplemente un mayor grado de espasticidad.
La disreflexia autonómica es una reacción del sistema nervioso que puede provocar un aumento repentino de la presión arterial y que puede desencadenarse por estímulos situados por debajo del nivel de la lesión, siendo los problemas de vejiga e intestino causas frecuentes.
Por lo tanto, los síntomas compatibles con la disreflexia autonómica no deben tratarse simplemente como "un espasmo más". Las personas con riesgo de padecer esta afección necesitan orientación profesional sobre cómo reconocerla y actuar durante un episodio.
El episodio en el hospital
Una vez, mientras estaba hospitalizado, le dije a la enfermera que me atendía:
"Mira, mis espasmos son tan fuertes que voy a acabar dándote un rodillazo."
Dijo que no había ningún problema.
Acabó recibiendo un rodillazo directo en el estómago y se quedó sin aliento durante un rato.
Más tarde, la situación incluso se convirtió en motivo de risa, pero demuestra claramente la fuerza que puede tener un espasmo en mi caso. No se trata de un simple temblor. Puede ser un movimiento repentino y fuerte, suficiente para lastimar a cualquiera que esté cerca o incluso provocar una caída, dependiendo de mi posición.
Mi tratamiento con baclofeno
En mi caso, el tratamiento para la espasticidad derivada de mi lesión medular comenzó en 2004, aproximadamente nueve meses después del accidente, durante mi proceso de rehabilitación en la Red Sarah.
Fue por esa época cuando empecé a usar Baclofenoun medicamento que sigo utilizando hasta el día de hoy bajo supervisión médica.
En aquel entonces, tomaba cuatro comprimidos de 10 mg al día. Actualmente, en mi tratamiento, tomo seis comprimidos de 10 mg al día.
Estas dosis son exclusivamente parte de mi historial de tratamiento Estas no son recomendaciones para otras personas. La dosis e incluso la elección del medicamento deben ser evaluadas individualmente por un profesional de la salud.
En mi caso, el baclofeno reduce la rigidez y los espasmos, pero no los elimina.
Noto claramente la diferencia cuando no tomo la medicación: mi cuerpo se pone mucho más rígido, mis brazos se quedan pegados al cuerpo y tengo mucha dificultad para estirarlos hacia adelante.
Incluso con el tratamiento, los espasmos siguen formando parte de mi rutina con intensidades variables.
Fisioterapia y estiramientos: lo que he observado en mi caso.
No he podido mantener una rutina intensa de fisioterapia durante todos estos años.
Mi hermano me ayudó con los ejercicios de estiramiento hasta 2008. Actualmente, participo en un programa social tres veces por semana.
En los días en que hago estiramientos de rodillas y piernas, He notado una mejoría significativa en mis espasmos..
Con los años, también he desarrollado limitaciones de movimiento y contracturas. Por ejemplo, mi rodilla no baja completamente cuando estoy en la cama, y también tengo limitaciones en los brazos.
Resulta difícil determinar una única causa para estos cambios, ya que las contracturas pueden implicar varios factores relacionados con la propia lesión, la posición, la movilidad y la rutina de cuidados.
Lo que sí puedo decir es que, según mi experiencia, mantener el movimiento y los estiramientos marca la diferencia en la comodidad y la movilidad que aún conservo.
El espasmo es una señal de advertencia de mi cuerpo.
Con el tiempo, comencé a interpretar los cambios en mis espasmos como una posible señal de advertencia.
Cuando las cosas se ponen demasiado intensas, lo primero que pienso es en situaciones que ya reconozco en mi propio cuerpo: vejiga llena, intestino lleno, mala postura o algún otro cambio.
A veces siento un "aleteo" en el estómago incluso antes de que comience el espasmo, e incluso tengo que avisar a los que están cerca:
"Vas a tener un espasmo, ten cuidado con la rodilla."
Esto no significa que un espasmo por sí solo sea suficiente para diagnosticar la causa del problema.
Un cambio repentino o inusual en la espasticidad puede tener diferentes causas y merece ser evaluado, especialmente cuando aparece junto con otros síntomas.
La espasticidad no siempre es del todo mala.
Un amigo mío, Penha, que vive en otro estado, suele decir:
"Al menos te estás moviendo, te estás estirando."
Hay algo de verdad en eso.
Si bien los espasmos pueden ser incómodos, agotadores e incluso dificultar mi rutina, la espasticidad no siempre tiene solo efectos negativos.
En algunas personas, cierto grado de tono muscular puede incluso ser útil para realizar determinadas actividades o adoptar ciertas posturas. El problema surge cuando interfiere con la comodidad, el sueño, el autocuidado, la movilidad o la seguridad.
En mi caso, principalmente aprendí a vivir con ello y a observar lo que mi cuerpo intenta mostrarme.
Cómo lidiar con las miradas en la calle.
Cuando un espasmo ocurre en público, mucha gente se detiene y se queda mirando.
No me gusta.
Nunca sé qué piensan, si creen que me encuentro mal, y a menudo siento esa mirada de lástima que ni pido ni necesito.
Soy una persona normal. Simplemente no camino ni uso los brazos de la misma manera que la mayoría de la gente.
Esto no merece lástima.
Lo que he aprendido después de tantos años
La intensidad de mi espasticidad ha cambiado con los años, pero el principal cambio ha sido cómo he aprendido a sobrellevarla.
Hoy reconozco mejor mi propio patrón, las posturas que empeoran los espasmos y las señales que merecen más atención.
A cualquier persona que haya sufrido recientemente una lesión medular, le aconsejaría que no abandone el seguimiento de la rehabilitación.
La fisioterapia, los estiramientos, el posicionamiento y otras estrategias pueden formar parte del tratamiento, pero deben definirse según las necesidades y limitaciones de cada persona.
En mi caso, los periodos en los que consigo mantener los estiramientos marcan una diferencia notable.
Y hay algo importante que he aprendido al convivir con otras personas con lesiones medulares: Cada caso es diferente..
He conocido a usuarios de sillas de ruedas con lesiones sufridas hace muchos años que prácticamente no experimentan espasticidad, mientras que otras personas presentan síntomas fuertes.
Por lo tanto, lo que comparto aquí es mi experiencia, no una regla aplicable a todas las personas con lesiones en la médula espinal.
Aviso importante: Este artículo relata mi experiencia personal con la espasticidad tras una lesión medular. La información general se incluye únicamente para contextualizar. Los profesionales sanitarios deben evaluar individualmente los medicamentos, las dosis, la fisioterapia y otros tratamientos. La aparición de nuevos síntomas, el empeoramiento repentino de los espasmos o los signos compatibles con disreflexia autonómica justifican una evaluación adecuada.
