LE spasticité dans les lésions de la moelle épinière Cela fait partie de ma routine depuis les premiers mois qui ont suivi... accident. Dans mon cas, c'est présent tous les jours, mais l'intensité varie beaucoup en fonction de ma position corporelle et d'autres stimuli.
Après plus de vingt ans à vivre avec cette affection, j'ai appris à reconnaître plusieurs signes et situations qui aggravent mes spasmes. Dans cet article, je vous expliquerai comment cela se produit chez moi, le traitement que je suis et ce que j'ai appris par la pratique.
Qu’est-ce que la spasticité en pratique ?
Spasticité et spasme ne sont pas exactement la même chose.
En général, le La spasticité est liée à des altérations du contrôle musculaire. Elle est provoquée par des lésions du système nerveux central, comme une lésion de la moelle épinière. Elle peut se manifester par une augmentation du tonus et de la raideur musculaires, ainsi que par des mouvements involontaires, tels que des spasmes.
Dans ma routine quotidienne, ce sont précisément les choses que je fais. spasmes involontaires C'est ce que je remarque le plus.
Si je suis allongée, la jambe tendue, cela empire : mes jambes se raidissent, compriment mon abdomen et m'empêchent même de respirer pendant quelques instants. J'ai besoin de temps pour reprendre mon souffle, et cela me fatigue.
Si la jambe est pliée, le genou pointant vers le haut, les spasmes diminuent considérablement.
Lorsque je suis en fauteuil roulant, elles ont aussi tendance à être plus petites — mais dans mon cas, elles ne disparaissent jamais complètement.
Spasticité après une lésion de la moelle épinière : les facteurs déclenchants que j’ai identifiés
Au fil des années, j'ai appris à identifier certaines situations qui ont tendance à aggraver mes spasmes.
vessie ou intestins pleins
Dans mon cas, lorsque ma vessie ou mes intestins sont pleins, les spasmes s'intensifient considérablement. Parfois, ils sont si forts que mon bras gauche se met à bouger tout seul.
infection des voies urinaires
J'ai également constaté une augmentation significative des spasmes lors des épisodes de infection des voies urinaires.
Ces infections sont beaucoup moins fréquentes dans ma routine actuelle, mais j'ai appris qu'un changement soudain dans le schéma des spasmes peut être le signe que quelque chose de différent se passe dans mon corps.
Mauvaise posture en position assise
Quand je suis assise de travers, ma jambe gauche se met à trembler. Mon genou monte et descend sans arrêt, comme s'il jouait de la grosse caisse.
Pour moi, c'est généralement le signe que je dois me repositionner.
La chaussée est inégale.
Lorsque je roule sur des trottoirs avec des nids-de-poule ou des surfaces inégales, la chaise vacille et les spasmes s'aggravent.
Dans ces situations, je dois m'arrêter et me stabiliser sur ma chaise pour réduire le risque de perdre l'équilibre.
Drap froissé sous le corps
Je ne ressens pas directement l'inconfort d'un drap plié ou froissé sous certaines parties de mon corps en raison d'une perte de sensation.
Malgré cela, j'ai remarqué que mon corps peut réagir par une augmentation des spasmes.
Pied mal positionné sur les pédales
Mon pied est fin et, comme il n'a pas posé son poids au sol depuis de nombreuses années, il peut glisser vers le centre de la pédale lors de spasmes.
Il y a eu des moments où il s'est blessé sans que je m'en aperçoive immédiatement, précisément à cause de son manque de sensibilité.
Aujourd'hui, j'utilise de la mousse sous mes pieds pour éviter de glisser.
Pendant le sommeil
Les spasmes me réveillent aussi au milieu de la nuit, parfois par de fortes secousses.
Cela perturbe mon sommeil et c'est l'un des aspects les plus épuisants de la gestion quotidienne de la spasticité.
Il y a quelques années, un test a révélé une légère apnée du sommeil. Je ne sais pas s'il existe un lien entre les deux dans mon cas, aussi préfère-je ne pas faire d'amalgame sans avis médical.
Les spasmes et la dysréflexie autonome ne sont pas la même chose.
Dans certaines situations où ma vessie est très pleine ou lorsque je suis en retard pour le cathétérisme, en plus des spasmes accrus, j'ai également remarqué une transpiration excessive, des frissons et une très forte sensation de froid.
Ces symptômes méritent une attention particulière car ils peuvent être présents chez les personnes souffrant de lésions médullaires hautes. dysréflexie autonome, ce qui ne correspond pas simplement à un degré de spasticité plus élevé.
La dysréflexie autonome est une réaction du système nerveux qui peut provoquer une augmentation soudaine de la pression artérielle et qui peut être déclenchée par des stimuli situés en dessous du niveau de la lésion, les problèmes de vessie et d'intestin étant des causes fréquentes.
Par conséquent, les symptômes compatibles avec une dysréflexie autonome ne doivent pas être considérés comme un simple spasme. Les personnes à risque doivent bénéficier d'un accompagnement professionnel pour savoir comment reconnaître les symptômes et réagir lors d'une crise.
L'épisode à l'hôpital
Une fois, alors que j'étais hospitalisé, j'ai dit à l'infirmière qui s'occupait de moi :
"Écoute, mes spasmes sont tellement violents que je vais finir par te donner un coup de genou."
Il a dit qu'il n'y avait aucun problème.
Il a finalement reçu un coup de genou direct dans le ventre et est resté à bout de souffle pendant un moment.
Plus tard, la situation a même prêté à rire, mais elle illustre bien la violence qu'un spasme peut avoir dans mon cas. Il ne s'agit pas d'un simple tremblement. Cela peut être un mouvement brusque et violent, suffisant pour blesser une personne à proximité, voire même pour créer un risque de chute, selon ma position.
Mon traitement au baclofène
Dans mon cas, le traitement de la spasticité liée à ma lésion médullaire a débuté en 2004, environ neuf mois après l'accident, lors de ma rééducation au sein du réseau Sarah.
C'est à peu près à cette époque que j'ai commencé à utiliser Baclofène, un médicament que je continue à prendre encore aujourd'hui sous surveillance médicale.
À cette époque, je prenais quatre comprimés de 10 mg par jour. Actuellement, dans le cadre de mon traitement, j'en prends six.
Ces doses font exclusivement partie de mon historique de traitement Ces informations ne constituent pas des recommandations pour d'autres personnes. La posologie et même le choix du médicament doivent être évalués individuellement par un professionnel de la santé.
Dans mon cas, le baclofène réduit la raideur et les spasmes, mais ne les élimine pas.
Je constate clairement la différence lorsque je ne prends pas le médicament : mon corps devient beaucoup plus raide, mes bras restent près du corps et j'ai beaucoup de mal à les étirer vers l'avant.
Malgré le traitement, les spasmes continuent de faire partie de mon quotidien, avec une intensité variable.
Physiothérapie et étirements : ce que j’ai constaté dans mon cas.
Je n'ai pas pu suivre un programme de physiothérapie intensif pendant toutes ces années.
Mon frère m'a aidé à faire des exercices d'étirement jusqu'en 2008. Actuellement, je participe à un programme social trois fois par semaine.
Les jours où je fais des étirements des genoux et des jambes, J'ai constaté une nette amélioration de mes spasmes..
Au fil des années, j'ai également développé des limitations de mouvement et des contractures. Par exemple, mon genou ne se déplie pas complètement lorsque je suis au lit, et j'ai aussi des limitations au niveau des bras.
Il est difficile de déterminer une cause unique à ces changements, car les contractures peuvent impliquer plusieurs facteurs liés à la blessure elle-même, au positionnement, à la mobilité et aux soins habituels.
Ce que je peux dire, c'est que, d'après mon expérience, maintenir une activité physique régulière et faire des étirements contribuent grandement au confort et à la mobilité dont je dispose encore.
Le spasme, un avertissement de mon corps.
Avec le temps, j'ai commencé à interpréter les changements dans mes spasmes comme un possible signe avant-coureur.
Quand elles deviennent trop élevées, je pense d'abord à des situations que je reconnais déjà dans mon propre corps : une vessie pleine, des intestins pleins, une mauvaise posture ou un autre changement.
Parfois, je ressens des « papillons » dans mon ventre avant même que le spasme ne commence, et je dois même prévenir les personnes à proximité :
« Tu vas avoir un spasme, fais attention à ton genou. »
Cela ne signifie pas pour autant qu'un spasme à lui seul suffise à diagnostiquer la cause du problème.
Une modification soudaine ou inhabituelle de la spasticité peut avoir différentes causes et mérite une évaluation, surtout lorsqu'elle s'accompagne d'autres symptômes.
La spasticité n'est pas toujours entièrement négative.
Un ami à moi, Penha, qui vit dans un autre État, dit souvent :
"Au moins tu bouges, tu t'étires."
Il y a du vrai là-dedans.
Bien que les spasmes puissent être inconfortables, fatigants et même perturber mon quotidien, la spasticité n'a pas toujours que des effets négatifs.
Chez certaines personnes, un certain tonus musculaire peut même faciliter certaines activités ou postures. Le problème survient lorsque ce tonus nuit au confort, au sommeil, à l'autonomie, à la mobilité ou à la sécurité.
Dans mon cas, j'ai surtout appris à vivre avec et à observer ce que mon corps essaie de me montrer.
Gérer les regards insistants dans la rue
Lorsqu'un spasme survient en public, beaucoup de gens s'arrêtent et fixent du regard.
Je n'aime pas.
Je ne sais jamais ce qu'ils pensent, s'ils pensent que je ne me sens pas bien, et souvent je ressens ce regard de pitié que je ne demande ni n'ai besoin.
Je suis une personne normale. Je ne marche et n'utilise simplement pas mes bras comme la plupart des gens.
Cela ne mérite pas la pitié.
Ce que j'ai appris après tant d'années
L'intensité de ma spasticité a évolué au fil des ans, mais le principal changement réside dans la façon dont j'ai appris à la gérer.
Aujourd'hui, je reconnais mieux mon propre schéma, les positions qui aggravent les spasmes et les signes qui méritent plus d'attention.
À toute personne ayant récemment subi une lésion de la moelle épinière, je déconseille fortement d'abandonner le suivi de réadaptation.
La physiothérapie, les étirements, le positionnement et d'autres stratégies peuvent faire partie du traitement, mais elles doivent être définies en fonction des besoins et des limites de chaque personne.
Dans mon cas, les périodes où je parviens à maintenir ces étirements font une différence notable.
Et il y a une chose importante que j'ai apprise en vivant avec d'autres personnes atteintes de lésions de la moelle épinière : Chaque cas est différent..
J'ai rencontré des utilisateurs de fauteuils roulants souffrant de blessures datant de nombreuses années qui ne présentent pratiquement aucune spasticité, tandis que d'autres personnes présentent des symptômes importants.
Par conséquent, ce que je partage ici est mon expérience, et non une règle valable pour toutes les personnes souffrant de lésions de la moelle épinière.
Avis important : Cet article relate mon expérience personnelle de la spasticité suite à une lésion médullaire. Les informations générales sont fournies à titre indicatif. Les médicaments, les posologies, la kinésithérapie et les autres traitements doivent être évalués individuellement par un professionnel de santé. L'apparition de nouveaux symptômes, une aggravation soudaine des spasmes ou des signes compatibles avec une dysréflexie autonome nécessitent une évaluation approfondie.
