Troubles intestinaux neurogènes chez les tétraplégiques : mon quotidien et ce que j’ai appris

Avant l'accident, mon transit intestinal était régulier. Après ma lésion médullaire, c'est devenu aléatoire – et, comme je le dis souvent, on ne gagne presque jamais au loto. Je passais des jours entiers sans aller à la selle, sans vraiment comprendre ce qui se passait ni comment réguler mon transit.

Après près de 23 ans de vie avec une tétraplégie C4, j'ai appris que les troubles intestinaux neurogènes associés à la tétraplégie n'affectent pas seulement le corps. Ils compromettent ma sécurité lors de mes sorties, mon alimentation, le travail de mes soignants et ma participation à la vie sociale.

Ceci est le récit de mon expérience. Il ne s'agit pas d'un protocole de traitement. Chaque personne atteinte d'une lésion médullaire nécessite une évaluation et un programme intestinal personnalisé, encadré par des professionnels qui comprennent sa pathologie.

Troubles intestinaux neurogènes chez les tétraplégiques : quand tout est devenu une « loterie »

Au début, avant de bénéficier d'un suivi spécialisé, il m'arrivait de rester huit, neuf, voire dix jours sans aller à la selle. Une fois, cela a même duré treize jours. À l'époque, je ne reconnaissais pas les signes de constipation comme je le fais aujourd'hui.

J'ai entendu beaucoup de conseils : manger du granola, des pruneaux, prendre des laxatifs, ou essayer quelque chose qui avait fonctionné pour quelqu'un d'autre. J'ai essayé, mais je ne savais pas toujours quelle quantité consommer ni si cela fonctionnerait pour moi. Parfois, au lieu de résoudre le problème, j'avais la diarrhée ou un inconfort accru.

J'ai fini par décider d'arrêter de suivre tous les conseils qu'on me donnait. J'ai commencé à attendre que mon transit intestinal se fasse naturellement. Le problème, c'est que mes selles devenaient extrêmement sèches et dures. Je les décrirais comme « pétrifiées ». Une fois, une selle a bouché les toilettes, et mon père a dû les déplacer pour les déboucher.

Mon estomac devenait dur et lourd, avec des gaz et une sensation de ballonnement. Parfois, je continuais à manger sans me rendre compte de la quantité accumulée ; d’autres fois, je perdais même l’appétit. Aujourd’hui, je comprends qu’il me fallait un traitement, et non pas des solutions improvisées.

Ce que j'ai appris à l'hôpital SARAH

Lors de mon admission à l'hôpital SARAH de Belo Horizonte en 2004, j'ai reçu des conseils sur l'alimentation, l'hydratation et la mise en place d'un programme de gestion du transit intestinal. On m'a également présenté différentes techniques, comme le massage abdominal, la stimulation digitale et la vidange gastrique manuelle, selon les besoins et en fonction de mon cas.

Je ne vais pas décrire ces techniques étape par étape. Elles comportent des risques, nécessitent une formation et leur efficacité varie d'une personne à l'autre. La stimulation se produit dans le rectum et la dernière partie du gros intestin ; elle n'atteint pas l'intestin grêle.

LE Recommandations cliniques concernant les troubles intestinaux neurogènes après une lésion médullaire Cela confirme l'importance d'un programme individualisé. L'objectif est d'obtenir des selles régulières, de réduire la constipation et les fuites urinaires, de préserver la santé et d'améliorer la qualité de vie.

Dans ma routine, les conseils de SARAH ont apporté une stabilité qui me manquait. Mon frère a appris à m'aider, puis ma mère. C'était un accompagnement intime et épuisant. Mon frère a même pleuré à plusieurs reprises pendant les soins, non pas parce qu'il s'y prenait mal, mais parce qu'il était difficile émotionnellement de faire face à un tel bouleversement dans nos vies.

Lorsque nous avons réussi à adapter le programme à mes besoins, je sortais sans couche et j'étais plus confiante quant à la possibilité d'un accident. Ce n'était pas une garantie absolue, mais cela me permettait d'instaurer une routine bien plus stable.

Ma rencontre avec Sarah a changé d'autres aspects de ma vie. J'ai raconté ce parcours dans l'article. L’hôpital SARAH et les lésions médullaires : mon expérience depuis 2004.

Le manque de monde a de nouveau bouleversé mes habitudes.

Avec le temps, il est devenu de plus en plus difficile de maintenir un transit régulier. Je suis entièrement dépendante d'une autre personne pour mes soins intestinaux.

Ma mère a développé des problèmes de dos, a subi des prothèses de genou, a fait des chutes et a eu d'autres fractures. Ma belle-sœur a également des problèmes de genoux. Pour elles, me transférer sur le siège de douche et rester accroupies pour s'occuper de moi peut être très difficile.

Ma salle de bain est accessible et je dispose d'un siège de douche. Le matériel est disponible, mais le personnel présent n'est pas toujours en mesure d'effectuer les transferts et d'adopter la position nécessaire. Par conséquent, certains soins sont prodigués au lit. Le lève-personne facilite mes déplacements et mon hygiène.

Cette logistique est directement liée à mon expérience avec le Transfert du lit au fauteuil à l'aide d'un lève-personne.Le matériel est utile, mais il ne peut à lui seul résoudre le problème d'une personne qui n'a pas les capacités physiques et la formation nécessaires pour apporter son aide.

Actuellement, je reçois l'aide d'un service social certains jours. Les autres jours, je dépends de ma famille. Lorsque ce réseau de soutien fait défaut, ma constipation persiste plus longtemps que nécessaire.

Les signes que mon corps montre aujourd'hui

Au début, je pouvais avoir les intestins très pleins sans presque m'en rendre compte. Aujourd'hui, mon corps m'envoie généralement des signaux beaucoup plus clairs :

• transpiration;
• augmentation des spasmes ;
• aggravation des douleurs neuropathiques, avec des sensations de brûlure et de piqûre ;
• pression artérielle élevée ;
• Une sensation de satiété et de ballonnements.

Je remarque aussi des réactions similaires lorsque ma vessie est pleine. J'en ai parlé plus en détail dans l'article. Vessie neurogène et tétraplégie : ce que j’ai appris en vivant avec cette affection..

Après avoir vidé mes intestins ou ma vessie, ma tension artérielle peut chuter considérablement. J'ai déjà souffert de vision trouble, de faiblesse et même de syncopes. Ces fluctuations font partie de mes antécédents médicaux et sont connues de mon équipe soignante, mais cela ne signifie pas qu'il faille ignorer chaque épisode.

Intestin plein et dysréflexie autonome

Chez les personnes atteintes d'une lésion médullaire au niveau T6 ou supérieur, la distension intestinale, le fécalome et certaines interventions rectales peuvent déclencher une dysréflexie autonome. Il s'agit d'une augmentation soudaine de la pression artérielle pouvant constituer une urgence. Comme de nombreuses personnes présentant des lésions médullaires hautes ont une pression artérielle habituellement plus basse, la variation par rapport à la valeur de base est également importante.

Une transpiration abondante, des maux de tête, des troubles visuels, des bouffées de chaleur, une sensation soudaine de malaise ou une hypertension artérielle anormale nécessitent une intervention rapide et un avis médical. (Recommandations 2025 de [nom de l'organisation]) Agence pour l'innovation clinique sur la dysréflexie autonome classe la situation comme une urgence médicale.

Accidents, couches et rendez-vous annulés.

Sans routine établie, il m'est arrivé d'avoir des selles au lit et sur une chaise. Parfois je portais un sous-vêtement, d'autres fois une couche. Quand cela se produit sur une chaise, la mousse peut se salir et il n'est pas toujours possible de la nettoyer complètement.

Cette imprévisibilité a ébranlé ma confiance en moi lorsque je sors. Même quand je suis sûre d'être allée à la selle, je porte généralement une couche quand je sors de chez moi. Si j'ai un rendez-vous et que je me rends compte que j'ai envie d'aller à la selle, surtout quand je commence à transpirer, je préfère souvent le reporter.

Il est embarrassant d'imaginer une fuite intestinale imprévue, une couche qui pourrait se déchirer, ou des vêtements et une chaise souillés. Le problème n'est pas seulement physique : il affecte la confiance en soi nécessaire pour aller au parc, au centre commercial, au cinéma, chez le médecin ou au travail.

C’est alors que j’ai compris que prendre soin de son intestin, c’est aussi retrouver sa liberté.

Nutrition et hydratation : ce qui fonctionne pour moi

Après avoir pris SARAH, mon alimentation a changé. J'ai commencé à manger beaucoup plus souvent du riz brun et du pain complet. Dans mon cas, j'ai constaté que certains aliments favorisent un meilleur fonctionnement intestinal.

• poire;
• Oranges consommées avec la pulpe ;
• papaye;
• prune;
• patate douce;
• Squash;
• Courgettes italiennes ;
• tomate;
• carotte;
• patate douce;
• Chou et autres légumes à feuilles vertes.

Il s'agit d'une observation personnelle, et non d'une liste universelle. Certains de ces aliments augmentent également mes flatulences. Les pommes, par exemple, semblent me constiper, même si leur effet peut varier d'une personne à l'autre.

J'ai aussi remarqué que mon corps réagit mal à la viande cuite conservée longtemps. Je commence à avoir des rots odorants et, si j'insiste, je peux avoir la diarrhée. Par conséquent, je fais plus attention à la conservation et aux réactions de mon corps, sans pour autant généraliser cette expérience.

L'eau est essentielle à mon quotidien, surtout lorsque je mange des aliments complets. J'ai une tasse isotherme de 1,2 litre que je garde à portée de main et que j'utilise régulièrement tout au long de la journée. La nuit, cependant, boire davantage signifie que je dois parfois réveiller mon père pour qu'il me pose la sonde urinaire. Il est donc important de trouver un équilibre entre mon hydratation et ma dépendance à la sonde.

Les recommandations techniques n'impliquent pas systématiquement un régime riche en fibres pour toutes les personnes atteintes d'une lésion médullaire. La quantité et le type de fibres doivent être adaptés à la tolérance, aux flatulences, à la consistance des selles, à l'hydratation et au transit intestinal. Un excès de fibres sans plan précis peut aggraver l'inconfort chez certaines personnes.

Des aliments qui font partie de ma routine et qui, dans mon cas, favorisent le bon fonctionnement intestinal.

Les médicaments font partie de l'évaluation individuelle.

À plusieurs reprises, j'ai utilisé des laxatifs sur les conseils d'autres personnes, avec des résultats mitigés. Plus récemment, Sarah m'a prescrit du PEG 4000 en continu. C'est pourquoi j'en achète généralement une plus grande quantité. J'ai également une ordonnance pour de la siméthicone contre les gaz.

On m'a recommandé le lait de magnésie de façon informelle, et il a déjà eu un effet bénéfique sur mon état. Cela ne constitue toutefois pas une recommandation. Le PEG, le lait de magnésie et la siméthicone sont des médicaments ; ils peuvent présenter des contre-indications, des interactions et des modes d'utilisation différents.

Concernant le toucher, le saignement et l'irrigation.

La stimulation digitale et l'extraction manuelle faisaient partie du programme que j'ai appris. Parfois, surtout lorsque les selles étaient très sèches, un peu de sang apparaissait, mais cessait rapidement. Même un léger saignement ne doit pas être considéré comme « normal » : il peut être lié à des frottements, des fissures, des hémorroïdes ou une autre lésion, et il est important de le signaler à l'équipe soignante s'il se reproduit.

J'ai également utilisé du gel de lidocaïne dans ma routine. Il s'agit d'un médicament et sa mention ici ne doit servir que de référence à mon expérience, et non de mode d'emploi pour une application rectale.

Récemment, une personne soignante a utilisé une méthode d'irrigation improvisée avec de l'eau tiède, et j'ai ressenti une sensation de vidange intestinale à ce moment-là. Je ne décrirai pas la méthode employée et je ne recommande pas d'improviser. L'irrigation transanale, les lavements et autres méthodes rectales nécessitent une évaluation, un équipement adapté et une formation, car ils peuvent entraîner des lésions, des saignements, des variations de la volémie et une dysréflexie autonome.

Hygiène, escarres et hospitalisation de 13 jours.

Lorsque j'ai besoin d'aller à la selle au lit, je place une alèse protectrice et j'utilise le lève-personne pour faciliter le positionnement et l'hygiène. Cette précaution est d'autant plus importante que j'ai des escarres à proximité.

En 2024, je suis resté couvert d'excréments pendant plusieurs heures, alors qu'une de mes plaies saignait. Par la suite, j'ai développé un érysipèle à la jambe droite, avec des ampoules de la cuisse jusqu'au pied, et j'ai été hospitalisé pendant 13 jours pour recevoir des antibiotiques. Lorsque j'ai relaté les événements au médecin, il a envisagé un lien possible avec la contamination de la plaie. Je présente cela comme une hypothèse liée à mon cas, et non comme une cause avérée.

Aujourd'hui, je nettoie ma plaie conformément aux instructions reçues et je change le pansement prescrit avec de l'aide. J'ai une plaie profonde, diagnostiquée comme une ostéomyélite sous surveillance. Par conséquent, je ne détaillerai ni les produits ni les techniques de pansement dans cet article.

J'ai expliqué plus en détail mon expérience concernant les surfaces, le positionnement et la prévention dans l'article. Comment prévenir les escarres en pratique ?Tout contact entre les selles et une plaie, toute augmentation des sécrétions, toute odeur nauséabonde, toute rougeur, toute chaleur, tout gonflement, toute fièvre ou toute aggravation de l'état général nécessitent une évaluation médicale.

Articles qui s'accordent bien avec cette routine

Je ne souhaite pas transformer cet article en catalogue. Les seuls articles non médicinaux qui correspondent réellement à ma description sont :

Transparence: Certains liens de cette section sont des liens d'affiliation. Si vous effectuez un achat via ces liens, je peux recevoir une commission sans frais supplémentaires pour vous. Cela n'influence en rien mon avis ni la sélection des produits.

Produit que j'utilise

Mug isotherme de 1,2 litre : Je laisse de l'eau à portée de main pendant la journée.

Couche que j'aime porter quand je sors : Je l'utilise actuellement par sécurité, même lorsque je pense que mes intestins sont vides.

Des produits qui pourraient être utiles, mais que je n'ai pas encore testés.

Chaise de douche que j'évalue : Mon siège de douche actuel est cassé et je compte le remplacer. Je n'ai pas encore utilisé ce modèle ; je vous donne donc le lien à titre d'information, et non parce que j'ai testé ou approuvé ce produit. Avant tout achat, il est important de vérifier les dimensions, la capacité, la stabilité et la compatibilité avec l'utilisateur et la salle de bain.

Protège-lit imperméable et lavable : Elle peut faciliter l'hygiène et protéger le drap, à condition qu'elle ne laisse pas de plis ni de chaleur excessive en cas de contact prolongé avec la peau.

Housse imperméable compatible avec le coussin de la chaise : Il peut protéger la mousse, mais il ne doit pas modifier la répartition de la pression ni remplacer un coussin conçu pour l'utilisateur.

Les médicaments, anesthésiques, instruments d'examen interne, lavements et matériel d'irrigation ne seront pas vendus dans cet article.

Mon principal conseil après presque 23 ans.

Parmi les conséquences d'une lésion médullaire, les troubles intestinaux sont parmi les plus importants pour la qualité de vie. Sans une prise en charge adaptée, une personne peut perdre confiance en elle, s'isoler et devoir faire face à des imprévus qui pourraient être évités.

La blessure n'a pas mis fin à la vie de cette personne. Elle est vivante et vivra différemment. Prendre soin de son système digestif est essentiel pour son retour à la vie sociale, au travail, aux sorties et pour qu'elle puisse s'engager avec plus d'assurance.

Mon conseil est de vous adresser au plus vite à une équipe de réadaptation spécialisée dans les lésions médullaires. Le programme devrait prendre en compte le type de dysfonctionnement neurogène de l'intestin, les signaux corporels, l'alimentation, l'hydratation, les médicaments, les positions possibles, l'état de la peau, l'autonomie et la disponibilité des aidants.

L'hôpital SARAH a été un tournant dans ma vie. Cela ne signifie pas pour autant qu'on y entre et qu'on en ressort indemne. La valeur de la réadaptation réside aussi dans la compréhension du corps, l'apprentissage des gestes d'autosoins, l'adaptation des habitudes et la reprise d'une vie sociale active.

Comment demander des soins et où se trouvent les unités SARAH ?

Le réseau SARAH vous informe que la première consultation doit être demandée et programmée à l'avance. Le numéro de dossier confirme l'enregistrement de votre demande, mais ne garantit ni rendez-vous ni admission. SARAH précise également qu'elle ne dispose pas de service d'urgences et ne prend pas en charge les urgences.

La spécialité de neuroréadaptation pour les lésions de la moelle épinière est actuellement proposée dans les unités suivantes : Belo Horizonte, Brasília Centro, Brasília Lago Norte, Fortaleza, Rio de Janeiro, Salvador et São Luís. Belém et Macapá font partie du réseau, mais n'apparaissent pas sur le site officiel comme unités proposant cette spécialité.

Adresses et numéros de téléphone fournis par le réseau SARAH en septembre 2026 :

• Belo Horizonte : Av. Amazonas, 5953, Gameleira, Belo Horizonte–MG, CEP 30510-000. Téléphone : (31) 3379-2600.
• Centre de Brasilia : SMHS 501, bloc A, Brasilia – DF, code postal 70335-901. Téléphone : (61) 3319-1111.
• Lac Nord de Brasilia : SHIN QL 13, zone spéciale C, Lago Norte, Brasilia – DF, code postal 71535-005. Téléphone : (61) 3319-1111.
• Force: Av. Président Juscelino Kubitschek, 4500, Passaré, Fortaleza–CE, CEP 60861-634. Téléphone : (85) 3499-4999.
• Rio de Janeiro : Av. Embaixador Abelardo Bueno, 1500, Barra da Tijuca, Rio de Janeiro–RJ, CEP 22775-023. Téléphone : (21) 3543-7000.
• Sauveur: Av. Tancredo Neves, 2782, Caminho das Árvores, Salvador–BA, CEP 41820-900. Téléphone : (71) 3206-3333.
• Saint Louis : Av. Luís Rocha, s/n, Monte Castelo, São Luís–MA, CEP 65035-270. Téléphones : (98) 99120-1374 et (98) 3216-5353.
• Bethléem : Autoroute Arthur Bernardes, 1000, Val de Cans, Belém – PA, code postal 66115-000. Téléphone : (91) 3205-6700.
• Macapá: Autoroute Josmar Chaves Pinto, 2011, Universidade, Macapá – AP, code postal 68903-419. Téléphone : (96) 3312-7000.

Avant de voyager, veuillez vérifier les informations sur le site web officiel. Unités du réseau SARAH et vérifiez le demande de consultation initiale.

Sources consultées

• Consortium pour la médecine de la moelle épinière. Prise en charge des troubles intestinaux neurogènes chez l'adulte après une lésion médullaireRecommandations cliniques, 2021.
• Kurze I, Geng V, Böthig R. Recommandations pour la prise en charge des troubles intestinaux neurogènes chez les patients atteints de lésions/maladies de la moelle épinière. Moelle épinière, 2022.
• Agence de Nouvelle-Galles du Sud pour l'innovation clinique. Traitement de la dysréflexie autonome chez les adultes et les adolescents atteints de lésions médullairesMise à jour en 2025.
• Réseau SARAH. Neuroréadaptation en cas de lésion médullaire, première consultation et unitésConsulté en septembre 2026.

Certaines ressources techniques de cette page sont en anglais. Les pages relatives au réseau SARAH sont en portugais.

Avis important

Cet article relate mon expérience personnelle avec une tétraplégie C4 et un syndrome neurologique de l'intestin. Il ne remplace en aucun cas un examen médical ni un programme de rééducation personnalisé. Consultez un médecin en urgence si vous présentez des symptômes graves de dysréflexie autonome, tels qu'une syncope, des douleurs abdominales importantes, des vomissements persistants, une distension abdominale progressive, des saignements importants, des selles noires, de la fièvre ou une aggravation rapide de votre état général.