Intestino neurogénico en la tetraplejía: mi rutina y lo que aprendí

Antes del accidente, mis intestinos funcionaban a la perfección. Tras la lesión medular, se convirtió en una lotería, y, como suelo decir, casi nadie gana la lotería. Empecé a pasar muchos días sin ir al baño, sin entender realmente qué ocurría ni cómo establecer una rutina intestinal.

A lo largo de casi 23 años viviendo con tetraplejia C4, he aprendido que el intestino neurogénico en la tetraplejia no solo afecta al cuerpo. Interfiere con la seguridad al salir, al comer, con el trabajo de mis cuidadores y con mi participación en la vida fuera de casa.

Este es un relato de mi experiencia. No se trata de un protocolo de tratamiento. Cada persona con una lesión medular necesita una evaluación y un programa intestinal individualizado, guiado por profesionales que comprendan su condición.

Intestinos neurogénicos en la tetraplejia: cuando todo se convirtió en una "lotería"

Al principio, antes de recibir orientación especializada, pasaba ocho, nueve o diez días sin ir al baño. En una ocasión, llegué a estar trece días. En aquel entonces, no reconocía las señales de tener el intestino lleno como lo hago ahora.

Recibí muchos consejos: comer granola, ciruelas pasas, tomar laxantes o probar algo que le hubiera funcionado a otra persona. Lo intenté, pero no siempre sabía la cantidad adecuada ni si me haría efecto. A veces, en lugar de solucionar el problema, me daba diarrea o me sentía aún peor.

Llegó un punto en que decidí dejar de seguir todos los consejos que recibía. Empecé a esperar a que mis intestinos funcionaran por sí solos. El problema era que las heces se volvían extremadamente secas y duras. Las describo como "petrificadas". En una ocasión, una deposición atascó el inodoro y mi padre tuvo que moverla para desatascarlo.

Sentía el estómago duro y lleno, con gases e hinchazón. A veces seguía comiendo sin darme cuenta de la cantidad acumulada; otras veces, incluso perdía el apetito. Hoy entiendo que necesitaba tratamiento, no soluciones al azar.

Lo que aprendí en el Hospital SARAH

Cuando ingresé en el Hospital SARAH de Belo Horizonte en 2004, recibí orientación sobre dieta, hidratación y cómo organizar un programa intestinal. También me informaron sobre recursos como el masaje abdominal, la estimulación digital y la extracción manual de heces, según fuera necesario y según la evaluación de mi caso particular.

No voy a describir estas técnicas paso a paso. Implican riesgos, requieren entrenamiento y no funcionan igual para todos. La estimulación se produce en el recto y la parte final del intestino grueso; no llega al intestino delgado.

EL Guía clínica sobre el intestino neurogénico tras una lesión medular Esto refuerza la idea de que el programa debe ser individualizado. El objetivo es lograr deposiciones regulares, reducir el estreñimiento y las pérdidas involuntarias, proteger la salud y mejorar la calidad de vida.

En mi rutina, la guía de Sarah aportó una previsibilidad que yo no tenía. Mi hermano aprendió a ayudarme, y más tarde, mi madre también. Fue un cuidado íntimo y agotador. Mi hermano incluso lloró un par de veces durante el procedimiento, no porque estuviera haciendo algo mal, sino porque era emocionalmente difícil afrontar un cambio tan grande en nuestras vidas.

Cuando logramos adaptar el programa a mis necesidades, salía sin pañal y me sentía más segura de que no tendría ningún accidente. No era una garantía del 100%, pero se acercaba mucho más a una rutina controlada.

Conocer a Sarah cambió otros aspectos de mi vida. Relato esta experiencia en el artículo. Hospital SARAH y lesiones de la médula espinal: mi experiencia desde 2004.

La falta de gente ha vuelto a cambiar mi rutina.

Con el tiempo, se me hizo más difícil mantener la regularidad. Dependo completamente de otra persona para el cuidado intestinal.

Mi madre desarrolló problemas de espalda, se sometió a reemplazos de rodilla, sufrió caídas y se fracturó varias veces. Mi cuñada también tiene limitaciones en las rodillas. Para ellas, trasladarme a la silla de ducha y permanecer en cuclillas mientras me cuidan puede ser muy difícil.

Mi baño es accesible y tengo una silla de ducha. El equipo está ahí, pero no siempre la persona disponible puede realizar la transferencia y colocarme en la posición necesaria. Por lo tanto, parte de la atención se realiza en la cama. La grúa me ayuda a moverme y facilita la higiene.

Esta logística se conecta directamente con mi experiencia con la Traslado de la cama a la silla mediante una grúa.El equipo ayuda, pero por sí solo no puede resolver el problema de una persona que carece de la capacidad física y la formación necesarias para prestar asistencia.

Actualmente, recibo ayuda de un servicio social algunos días. Los demás días, dependo de la disponibilidad de mi familia. Cuando esta red de apoyo falla, mis intestinos permanecen llenos más tiempo del debido.

Las señales que mi cuerpo está mostrando hoy

En mis primeros años, podía tener el intestino muy lleno sin apenas darme cuenta. Hoy en día, mi cuerpo suele dar señales mucho más fuertes:

• transpiración;
• aumento de espasmos;
• empeoramiento del dolor neuropático, con sensaciones de ardor y punzadas;
• presión arterial elevada;
• Sensación de plenitud e hinchazón.

También noto reacciones similares cuando tengo la vejiga llena. Hablé más sobre esto en el artículo. Vejiga neurógena en la tetraplejia: lo que aprendí al vivir con ella..

Tras orinar o defecar, mi presión arterial puede bajar considerablemente. He experimentado visión borrosa, debilidad e incluso desmayos. Estas fluctuaciones forman parte de mi historial médico y mi equipo médico las conoce, pero eso no significa que debamos ignorar cada episodio.

Disreflexia autonómica y con el intestino lleno

En personas con lesión medular a nivel de T6 o superior, la distensión intestinal, la impactación fecal y algunos procedimientos rectales pueden desencadenar disreflexia autonómica. Esto se manifiesta como un aumento repentino de la presión arterial que puede ser una emergencia. Dado que muchas personas con lesiones de alto nivel suelen tener una presión arterial más baja, el cambio con respecto al valor basal también es importante.

La sudoración intensa, el dolor de cabeza, las alteraciones visuales, el enrojecimiento facial, la sensación repentina de malestar o la presión arterial inusualmente alta requieren atención médica inmediata. La guía de 2025 de [nombre de la organización] Agencia para la Innovación Clínica sobre la disreflexia autonómica clasifica la afección como una emergencia médica.

Accidentes, pañales y citas canceladas.

Sin una rutina predecible, he defecado inesperadamente en la cama y en una silla. A veces llevaba ropa interior; otras veces, un pañal. Cuando ocurre en la silla, la espuma se ensucia y no siempre es posible limpiarla por completo.

Esta imprevisibilidad ha afectado mi confianza para salir. Incluso cuando creo que estoy vacía, últimamente suelo usar pañal fuera de casa. Si tengo una cita y me doy cuenta de que estoy llena, sobre todo cuando empiezo a sudar, a menudo prefiero posponerla.

Resulta incómodo pensar que podría haber una evacuación intestinal inesperada, que el pañal no retenga bien o que la ropa y la silla se ensucien. El problema no es solo físico: afecta la confianza para ir a un parque, un centro comercial, el cine, una cita médica o al trabajo.

Fue entonces cuando comprendí que cuidar tu intestino también significa recuperar la libertad.

Nutrición e hidratación: lo que me funciona

Después de tomar SARAH, mi dieta cambió. Empecé a comer arroz integral y pan integral con mucha más frecuencia. En mi caso, he notado que ciertos alimentos ayudan a que mis intestinos funcionen mejor:

• pera;
• Naranjas consumidas con la pulpa;
• papaya;
• ciruela;
• batata;
• Calabaza;
• Calabacín italiano;
• tomate;
• zanahoria;
• batata;
• Repollo y otras verduras de hoja verde.

Esta es una observación personal, no una lista universal. Algunos de estos alimentos también me producen gases. Las manzanas, por ejemplo, parecen estreñirme, aunque en otras personas el efecto puede ser diferente.

También noté que mi cuerpo reacciona mal cuando como carne cocida que ha estado almacenada por mucho tiempo. Empiezo a eructar con un olor desagradable y, si persisto, puedo tener diarrea. Por lo tanto, comencé a prestar más atención al almacenamiento y a la reacción de mi cuerpo, sin que esta experiencia se convierta en una regla para los demás.

El agua desempeña un papel importante en mi rutina, sobre todo cuando consumo alimentos integrales. Tengo una taza térmica de 1,2 litros que mantengo a mano y de la que bebo durante todo el día. Sin embargo, por la noche, beber más líquidos significa que podría tener que despertar a mi padre para que me coloque el catéter. Es necesario encontrar un equilibrio entre mi hidratación y mi dependencia del catéter.

Las recomendaciones técnicas no implican automáticamente que todas las personas con lesión medular deban seguir una dieta rica en fibra. La cantidad y el tipo de fibra deben ajustarse según la tolerancia, los gases, la consistencia de las heces, la ingesta de líquidos y la función intestinal. Aumentar demasiado el consumo de fibra sin un plan adecuado puede empeorar las molestias en algunas personas.

Alimentos que forman parte de mi rutina y que, en mi caso, ayudan al funcionamiento intestinal.

Los medicamentos forman parte de la evaluación individual.

En diferentes ocasiones, he usado laxantes siguiendo consejos de otras personas, y no siempre he obtenido buenos resultados. Más recientemente, Sarah me recetó PEG 4000 para uso continuo. Por lo tanto, cuando lo compro, suelo comprar una cantidad mayor. También tengo una receta de simeticona para las molestias por gases.

La leche de magnesia me fue recomendada informalmente y ya ha tenido un efecto en mi caso. Esto no la convierte en una recomendación. El PEG, la leche de magnesia y la simeticona son medicamentos; pueden tener contraindicaciones, interacciones y diferentes formas de uso.

En cuanto al tacto, el sangrado y la irrigación.

La estimulación digital y la extracción manual formaban parte del programa que aprendí. En algunas ocasiones, sobre todo cuando las heces estaban muy secas, aparecía una pequeña cantidad de sangre, que cesaba poco después. Incluso un pequeño sangrado no debe considerarse simplemente "normal": puede estar relacionado con fricción, fisuras, hemorroides u otra lesión, y debe informarse al equipo si vuelve a ocurrir.

También utilicé gel de lidocaína en mi rutina. Se trata de un medicamento y su mención aquí se limita a mi experiencia personal, no a instrucciones para su aplicación rectal.

Recientemente, un cuidador me aplicó un método de irrigación improvisado con agua tibia, y noté que se me vaciaba la vejiga en ese momento. No describiré cómo se hizo, ni recomiendo la improvisación. La irrigación transanal, los enemas y otros métodos rectales requieren evaluación, equipo adecuado y capacitación, ya que pueden causar lesiones, sangrado, alteraciones del flujo sanguíneo y disreflexia autonómica.

Higiene, úlceras por presión y una estancia hospitalaria de 13 días.

Cuando defeco en la cama, colocamos una almohadilla protectora debajo y usamos la grúa para facilitar la posición y la higiene. Esta precaución cobra aún más importancia porque tengo úlceras por presión cerca de esa zona.

En 2024, permanecí cubierto de heces durante varias horas mientras una de mis heridas sangraba. Posteriormente, desarrollé erisipela en la pierna derecha, con ampollas desde el muslo hasta el pie, y estuve hospitalizado durante 13 días recibiendo antibióticos. Cuando le conté lo sucedido al médico, consideró una posible relación con la contaminación de la herida. Presento esto como una sospecha relacionada con mi caso, no como una causa probada.

Actualmente, la limpieza de la herida se realiza según las instrucciones recibidas y el apósito se cambia cuando cuento con ayuda. Tengo una herida profunda con diagnóstico de osteomielitis en observación. Por lo tanto, en este artículo no detallaré productos ni técnicas de curación.

En el artículo explico con más detalle mi experiencia con las superficies, el posicionamiento y la prevención. ¿Cómo puedo prevenir las úlceras por presión en la práctica?El contacto de las heces con una herida, el aumento de la secreción, el mal olor, el enrojecimiento, el calor, la hinchazón, la fiebre o el empeoramiento del estado general requieren evaluación profesional.

Elementos que combinan bien con esta rutina.

No quiero convertir este artículo en un catálogo. Los únicos artículos no medicinales que realmente se ajustan a lo que he descrito son:

Transparencia: Algunos de los enlaces de esta sección son enlaces de afiliados. Si compras a través de ellos, puedo recibir una comisión sin ningún coste adicional para ti. Esto no afecta a mi reseña ni a la selección de productos.

Producto que utilizo

Taza térmica de 1,2 litros: Dejo agua al alcance de la mano durante el día.

Pañal que me gusta usar cuando salgo: Actualmente lo uso por seguridad, incluso cuando creo que mis intestinos están vacíos.

Productos que podrían ser útiles, pero que aún no he probado.

Silla de ducha que estoy evaluando: Mi silla de ducha actual está rota y quiero reemplazarla. Todavía no he usado este modelo, así que les comparto el enlace como una opción que estoy considerando, no como un producto que haya probado o aprobado. Antes de comprarla, es importante verificar las medidas, la capacidad, la estabilidad y la compatibilidad con el usuario y el baño.

Protector de cama impermeable y lavable: Puede facilitar la higiene y proteger la sábana, siempre que no deje pliegues ni genere calor excesivo en contacto prolongado con la piel.

Funda impermeable compatible con el cojín de la silla: Puede proteger la espuma, pero no debe alterar la distribución de la presión ni sustituir un cojín diseñado para el usuario.

En este artículo no se venderán medicamentos, anestésicos, instrumentos para exploración interna, enemas ni equipos de irrigación.

Mi principal consejo después de casi 23 años.

Entre las consecuencias de una lesión medular, la función intestinal es una de las áreas que más afecta la calidad de vida. Sin un plan adecuado, una persona puede perder seguridad, dejar de salir y vivir con situaciones imprevistas que podrían minimizarse.

La lesión no le arrebató la vida a esta persona. Está viva y vivirá de una manera diferente. Cuidar su salud intestinal es fundamental para reintegrarse a la sociedad, trabajar, salir y asumir compromisos con mayor confianza.

Mi consejo es que busques cuanto antes un equipo de rehabilitación especializado en lesiones de la médula espinal. El programa debe tener en cuenta el tipo de disfunción intestinal neurogénica, las señales corporales, la dieta, la hidratación, la medicación, las posibles posturas, el estado de la piel, la autonomía y la disponibilidad de cuidadores.

El Hospital SARAH marcó un antes y un después en mi vida. Eso no significa que uno entre y salga sin más. El valor de la rehabilitación también reside en comprender el cuerpo, aprender a cuidarse de forma segura, adaptar las rutinas y recuperar la participación en la vida.

¿Cómo solicitar atención médica y dónde se encuentran las unidades SARAH?

La Red SARAH informa que la primera consulta debe solicitarse y programarse con anticipación. El número de protocolo confirma el registro de la solicitud, pero no garantiza una cita ni la admisión. Asimismo, SARAH informa que no cuenta con sala de urgencias y no atiende emergencias.

La especialidad de neurorrehabilitación de la lesión de la médula espinal se ofrece actualmente en las siguientes unidades: Belo Horizonte, Brasília Centro, Brasília Lago Norte, Fortaleza, Rio de Janeiro, Salvador y São Luís. Belém y Macapá forman parte de la red, pero no aparecen en el sitio oficial como unidades que ofrecen esta especialidad.

Direcciones y números de teléfono proporcionados por la Red SARAH en septiembre de 2026:

• Belo Horizonte: AV. Amazonas, 5953, Gameleira, Belo Horizonte–MG, CEP 30510-000. Teléfono: (31) 3379-2600.
• Centro de Brasilia: SMHS 501, Bloque A, Brasilia – DF, Código Postal 70335-901. Teléfono: (61) 3319-1111.
• Lago Norte de Brasilia: SHIN QL 13, Área Especial C, Lago Norte, Brasilia – DF, Código Postal 71535-005. Teléfono: (61) 3319-1111.
• Fortaleza: AV. Presidente Juscelino Kubitschek, 4500, Passaré, Fortaleza–CE, CEP 60861-634. Teléfono: (85) 3499-4999.
• Río de Janeiro: AV. Embaixador Abelardo Bueno, 1500, Barra da Tijuca, Río de Janeiro–RJ, CEP 22775-023. Teléfono: (21) 3543-7000.
• Salvador: AV. Tancredo Neves, 2782, Caminho das Árvores, Salvador–BA, CEP 41820-900. Teléfono: (71) 3206-3333.
• San Luis: AV. Luís Rocha, s/n, Monte Castelo, São Luís–MA, CEP 65035-270. Teléfonos: (98) 99120-1374 y (98) 3216-5353.
• Belén: Carretera Arthur Bernardes, 1000, Val de Cans, Belém – PA, Código Postal 66115-000. Teléfono: (91) 3205-6700.
• Macapá: Carretera Josmar Chaves Pinto, 2011, Universidade, Macapá–AP, Código Postal 68903-419. Teléfono: (96) 3312-7000.

Antes de viajar, confirme la información en el sitio web oficial. Unidades de la red SARAH y comprobar el solicitud de consulta inicial.

Fuentes consultadas

• Consorcio para la Medicina de la Médula Espinal. Manejo de la disfunción intestinal neurogénica en adultos después de una lesión de la médula espinal.Guía clínica, 2021.
• Kurze I, Geng V, Böthig R. Guía para el manejo de la disfunción intestinal neurogénica en lesiones/enfermedades de la médula espinal.. Médula espinal, 2022.
• Agencia de Innovación Clínica de Nueva Gales del Sur. Tratamiento de la disreflexia autonómica en adultos y adolescentes con lesiones medulares.Actualizado en 2025.
• Red SARAH. Neurorrehabilitación en lesiones de la médula espinal, primera consulta y unidadesConsultado en septiembre de 2026.

Algunas de las fuentes técnicas de esta página están en inglés. Las páginas de la Red SARAH están en portugués.

Aviso importante

Este artículo relata mi experiencia personal con tetraplejia C4 e intestino neurogénico. No sustituye la evaluación médica ni el entrenamiento individualizado. Busque atención médica urgente si experimenta síntomas graves de disreflexia autonómica, desmayos, dolor abdominal intenso, vómitos persistentes, distensión progresiva, sangrado abundante, heces negras, fiebre o un empeoramiento rápido de su estado general.