El Hospital Sarah y la lesión de la médula espinal han formado parte de mi historia desde 2004.Unos meses después del accidente de motocicleta que sufrí el 20 de diciembre de 2003, mi familia y yo aprendimos mucho sobre los cuidados que cambiarían mi vida: cateterismo, control intestinal, alimentación, estiramientos, uso de ortesis y adaptaciones para que pudiera comer y usar la computadora.
Más de dos décadas después, sigo considerando a SARAH un momento decisivo. Este es mi relato personal de la unidad de Belo Horizonte, el período en que recibí atención médica en Río de Janeiro y mi regreso para el seguimiento en 2025 y 2026.
Este artículo relata mi experiencia como persona con tetraplejia. Cada lesión medular tiene características y necesidades diferentes. Mi tratamiento y adaptaciones no deben considerarse una guía universal ni sustituir la evaluación profesional.
Cómo conocí el Hospital SARAH por primera vez en 2004.
Conocí SARAH a principios de 2004, mientras aún estaba en la sala de emergencias del Hospital João XXIII en Belo Horizonte. Después de salir de la UCI, someterme a una cirugía, regresar a la UCI y finalmente ser transferido a una sala, una trabajadora social me habló del hospital. Un amigo logró conseguir mi formulario de admisión.
Me dieron de alta del Hospital João XXIII en febrero de 2004, pero no pude ingresar en el SARAH de inmediato. Tenía una úlcera por presión en el coxis y, según las instrucciones que recibí en ese momento, necesitaba tratar la herida antes del ingreso.
Entre febrero y septiembre, acudí al hospital SARAH para realizarme evaluaciones, análisis de sangre y pruebas de imagen. Mi caso aún era nuevo para el equipo. La úlcera por presión tardó unos siete meses en cicatrizar. Fue entonces cuando ingresé, en septiembre de 2004. El pronóstico inicial era permanecer hospitalizado un mes y quince días, pero la estancia se redujo y me dieron de alta en octubre, tras aproximadamente 30 días.
Cualquiera que quiera saber más sobre el comienzo de mi viaje también puede leer Mi historia.
Sudoración intensa y orientación sobre Retemic
Antes de ser hospitalizada, aún no tomaba Retemic, el nombre comercial de la oxibutinina. Sufría episodios muy intensos de sudoración fría. Por la noche, empapaba dos o tres toallas y la sábana. Tenía que llamar a alguien varias veces para que me secara. También sentía mucho frío e intentaba exponerme al sol intenso durante la tarde para aliviar esa sensación.
En aquel entonces todavía no tenía una silla de ruedas adecuada. Pasaba mucho tiempo sentada en una silla de ducha y terminé desarrollando otra úlcera por presión en la espalda.
En SARAH me explicaron que esos síntomas estaban relacionados con el funcionamiento de mi vejiga neurógena y que la oxibutinina ayudaría a relajarla y a que pudiera almacenar orina con menos contracciones. Cuando empecé a tomar la pastilla, la diferencia fue enorme. La sudoración excesiva disminuyó y sentí un alivio que aún recuerdo.
Continúo usando este medicamento. En mi caso, me provoca sequedad en la boca y los ojos, pero sigo considerando que su beneficio es muy importante. Cuando dejo de tomarlo, noto sudoración, escalofríos y manos y pies fríos nuevamente al llenarse la vejiga. Esta es mi reacción al tratamiento, monitoreada por profesionales a lo largo de los años; no es una indicación para que otra persona comience, suspenda o cambie el uso del medicamento.
Hospital SARAH y lesión medular: aprender a vivir de nuevo
Mis recuerdos de mi hospitalización son muy positivos. El hospital parecía un gimnasio y no tenía el ambiente hospitalario al que estaba acostumbrado. La comida era muy buena y las comidas se planificaban según las necesidades calóricas de cada paciente.
La atención requirió un equipo multidisciplinario. Tuve contacto con profesionales de medicina, enfermería, psicología, trabajo social, urología y sexualidad, entre otras áreas. Como soy tetrapléjica, mi hermano también tuvo que aprender las habilidades de cuidado que yo no podía realizar por mi cuenta. Él volvía a casa y regresaba por la mañana para participar en las actividades conmigo.
El equipo me enseñó los ejercicios y las movilizaciones articulares. Esto fue especialmente importante porque, antes de SARAH, dos de mis hermanos se habían fracturado dedos de mis manos al intentar hacer ejercicios en casa. Mis dedos siguen torcidos hasta el día de hoy, como ya comenté en el artículo sobre... Errores de los cuidadores en personas con lesiones medulares.
También recibí capacitación en el manejo intestinal y el cateterismo vesical intermitente, siempre adaptada a mi caso específico. Entre febrero y septiembre de 2004, antes de esta capacitación, no usé catéter: orinaba sin control sobre cuándo hacerlo y sin saber si mi vejiga se vaciaba por completo. En esos primeros años, sufría infecciones urinarias frecuentes.
En otra etapa del seguimiento, SARAH incluso me recetó cefalexina de forma profiláctica, la cual utilicé durante varios años. Posteriormente, el equipo médico suspendió el medicamento. En el artículo describo con más detalle cómo cambiaron mi enfoque y mi comprensión de las infecciones del tracto urinario. Infección del tracto urinario en pacientes con lesión medular: mi experiencia..
Pinzas, cucharas y alfileres: pequeñas adaptaciones, gran autonomía.
Una de las lecciones que más me marcó fue aprender a comer sola. SARAH me proporcionó pinzas para las manos, soportes para escribir y cucharas de PVC. Las pinzas permiten sujetar distintos utensilios: para comer, uso una cuchara; para usar el ordenador o el móvil, uso un soporte con punta de goma.
Las cucharas de PVC que me proporcionó el hospital tienen una posición fija. Como necesitaba un ángulo diferente, cogimos cucharas metálicas comunes de casa y doblamos los mangos con unos alicates hasta encontrar una posición que me resultara más cómoda. SARAH me facilitó la base para la adaptación, y mi familia hizo los ajustes finales para adaptarla a mis necesidades.
Las pinzas me las proporcionó Sarah, y las cucharas de metal las ajusté en casa al ángulo que necesitaba.
Solo puedo comer, escribir y usar mi celular de esta manera cuando estoy sentada. Cuando estoy acostada, solo uso comandos de voz. Y es importante recalcar que cada persona con tetraplejia tiene movimientos y necesidades diferentes. Lo que funciona para mí puede no funcionar para otra persona.
Demostración después del almuerzo: cómo utilizo en casa las pinzas SARAH con las cucharas adaptadas.
Un alfiler adaptado al clip me permite escribir y usar mi teléfono celular mientras estoy sentado.
Ortesis para manos, dedos y piernas
También recibí plantillas ortopédicas para usar después de los estiramientos de manos. Ayudan a mantener la muñeca y los dedos en la posición trabajada durante el ejercicio. Con el tiempo, el velcro se ensucia y los cierres se desgastan, por lo que necesitan mantenimiento o reemplazo.
Sufro espasmos muy fuertes en la mano izquierda. Por eso, una varilla más frágil puede doblarse o romperse, y mi ortesis debe estar hecha de un material más resistente. Todavía uso ortesis en ambas manos.
Se colocó una ortesis para la mano izquierda después de estirar la muñeca y los dedos.
En aquel entonces, también usé aparatos ortopédicos en las piernas debido a una contractura en la rodilla que me impedía extenderla por completo. Ya no los tengo ni los uso. Repito, no presento mis aparatos ortopédicos como un modelo: el material, la forma y la indicación deben determinarse según cada persona.
Clases prácticas y laboratorio de anatomía.
Los pacientes se familiarizaron con las distintas áreas del hospital: el gimnasio, la hidroterapia, la cocina y la lavandería. Recibieron mucha instrucción práctica y teórica. Les explicaron qué era una úlcera por presión, les mostraron imágenes y les explicaron los cuidados necesarios.
Lo que más me impactó fue un espacio educativo que recordaba como un museo de anatomía. Había especímenes reales del cuerpo humano para su estudio: médula espinal, nervios, cerebro, riñones y partes de los músculos de los brazos y las piernas. Era como adentrarse en el cuerpo humano para comprender su funcionamiento y lo que había dejado de funcionar tras la lesión. Me pareció asombroso e interesante.
Regresos, cálculos renales y alta del programa.
Tras recibir el alta en 2004, mis citas de seguimiento fueron inicialmente cada seis meses y posteriormente anuales. Tengo antecedentes de cálculos renales desde los primeros años de la lesión. No recuerdo el año exacto, pero en el hospital SARAH me realizaron un procedimiento sin incisión externa: se introdujeron instrumentos y una cámara a través de la uretra para fragmentar y extraer el cálculo. Como no tengo registrado el nombre del procedimiento, prefiero no mencionar la técnica utilizada.
Llegó un momento en que mi estado se estabilizó y me dieron el alta. Siempre he entendido que el objetivo principal de SARAH es la rehabilitación y que, cuando una persona ya no necesita ese seguimiento frecuente, es necesario dar cabida a nuevos pacientes. Durante mi estancia, conocí a gente de diversas partes de Brasil.
Más tarde, cuando surgió otro problema, volví al hospital y me readmitieron. No recuerdo con exactitud el motivo de esa readmisión, así que no voy a dar detalles al respecto.
Mi cita en SARAH en Río de Janeiro
Me mudé a Duque de Caxias en 2014 y permanecí en el estado de Río de Janeiro hasta 2017. Creo que comencé a recibir tratamiento en SARAH en Río en 2015 y estuve bajo su cuidado durante aproximadamente dos años.
Me sometí a pruebas de imagen y evaluaciones periódicas. Recibí menos orientación que durante mi primera rehabilitación en Belo Horizonte, pero considero que la atención en ambos lugares fue buena.
La mayor dificultad fue el trayecto. Tuve que tomar tres autobuses y tardé aproximadamente tres horas en llegar al hospital y otras tres en regresar. Para una persona con cuadriplejia, este viaje fue muy agotador.
Este viaje a Río amplió mi experiencia con el Hospital SARAH y lesiones de la médula espinalPero también demostró cómo la distancia puede limitar el acceso incluso cuando la atención médica está disponible.
Desde 2019 hasta el regreso en 2025 y 2026.
Regresé a Belo Horizonte en 2017 y retomé la atención a pacientes aquí. En 2019, debido a dificultades para dormir, SARAH me realizó una polisomnografía. No continué el tratamiento porque empecé a tener problemas para encontrar a alguien que pudiera acompañarme.
Mi rampa de acceso a la universidad es muy empinada y mis padres no pueden acompañarme físicamente. Aunque tengo hermanos, no puedo contar con ellos con regularidad. Termino pasando meses en casa. Luego llegó la pandemia de 2020 y la separación se prolongó.
En 2025, regresé a SARAH para reemplazar o reparar las ortesis y solicitar un informe médico. Necesito este documento para emprender acciones legales para obtener materiales como catéteres y gasas, que suelo comprar con mi propio dinero. Esta acción legal aún no se ha iniciado.
Durante la consulta, mencioné que no estaba recibiendo atención médica regular y que llevaba hasta 13 días sin evacuar. El médico consideró necesario investigar la situación y decidió readmitirme para una revisión.
En 2026, me sometí a tres exámenes el mismo día, acompañada por mi cuñada y Paulo, un amigo que también me ayuda en casa. En la cita del 25 de agosto, me atendió el Dr. Rafael, quien continuó la evaluación y me derivó para seguimiento urológico fuera de SARAH.
Mi próxima cita de seguimiento en SARAH está programada para el 10 de septiembre de 2026 a las 9:00 a. m., por videoconferencia. Por lo tanto, se siguen monitoreando los resultados de las pruebas recientes, la función intestinal y los problemas urológicos. No sería apropiado presentar conclusiones ni diagnósticos antes de esta evaluación.
¿Qué representa el Hospital SARAH para mí?
SARAH representa todo lo bueno para mí. Allí aprendí a adaptarme a la cuadriplejia: bañarme, comer, seguir una dieta, controlar mis esfínteres, hacer ejercicio, usar plantillas ortopédicas y encontrar maneras de lograr cierta autonomía. También aprendí a afrontar la vida con una actitud más positiva.
En cuanto a la nutrición, por ejemplo, el equipo hizo mucho hincapié en los alimentos integrales. En mi experiencia, aumentaron la saciedad y me ayudaron a evitar comer constantemente. Cuando tuve el accidente, pesaba aproximadamente entre 55 y 60 kilos. Hoy peso 68,9 kilos, con una mayor acumulación de grasa en el abdomen.
Esto no significa que todo sea fácil. La alta demanda limita el tiempo de seguimiento, algunos especialistas deben ser buscados fuera de la institución y los desplazamientos siguen siendo un gran obstáculo para mí. Para asistir a una cita, dependo de la disponibilidad y la buena voluntad de otras personas.
Aun así, cuando repaso todo lo que he vivido desde 2004, no me cabe duda: el Hospital SARAH fue un punto de inflexión en mi vida.
Mi historia con el Hospital SARAH y lesiones de la médula espinal Continuará en 2026. Tras el próximo regreso, podré actualizar este informe con las explicaciones del equipo, sin anticipar conclusiones.
Cómo solicitar atención en la Red SARAH
Según el sitio web oficial, los servicios de la Red SARAH son gratuitos y comienzan con una consulta médica programada. La solicitud para la primera consulta se realiza en línea, seleccionando la unidad y la especialidad. Posteriormente, un equipo evalúa la solicitud y se puede hacer seguimiento de su progreso mediante el número de protocolo.
Solicitud oficial de consulta inicial: www.sarah.br/solicitacao-de-atendimento/
Lista oficial de unidades y especialidades: www.sarah.br/unidades/
SARAH se especializa en rehabilitación y no funciona como sala de urgencias: no atiende emergencias ni casos urgentes. En caso de urgencia, es necesario acudir a un servicio especializado.
Unidades, números de teléfono y direcciones
Información consultada en el sitio web oficial de la Red SARAH en agosto de 2026. Por favor, confirme los detalles antes de viajar.
| Unidad | Teléfono | DIRECCIÓN |
|---|---|---|
| Centro de Brasilia | (61) 3319-1111 | SMHS 501, Bloque A, Brasilia–DF, Código Postal 70335-901 |
| Brasilia – Lago Norte | (61) 3319-1111 | SHIN QL 13, Área Especial C, Lago Norte, Brasilia–DF, Código Postal 71535-005 |
| San Luis | (98) 3216-5353 | AV. Luís Rocha, s/n, Monte Castelo, São Luís–MA, CEP 65035-270 |
| Salvador | (71) 3206-3333 | Avenida Tancredo Neves, 2782, Caminho das Árvores, Salvador–BA, Código Postal 41820-900 |
| Belo Horizonte | (31) 3379-2600 | AV. Amazonas, 5953, Gameleira, Belo Horizonte–MG, CEP 30510-000 |
| Fortaleza | (85) 3499-4999 | Avenida Presidente Juscelino Kubitschek, 4500, Passaré, Fortaleza–CE, Código Postal 60861-634 |
| Macapá | (96) 3312-7000 | Carretera Josmar Chaves Pinto, 2011, Universidad, Macapá–AP, Código Postal 68903-419 |
| Belén | (91) 3205-6700 | Carretera Arthur Bernardes, 1000, Val de Cans, Belém – PA, Código Postal 66115-000 |
| Río de Janeiro | (21) 3543-7000 | Avenida Embajador Abelardo Bueno, 1500, Barra da Tijuca, Río de Janeiro–RJ, Código Postal 22775-023 |
No todas las unidades ofrecen los mismos programas ni atienden a todos los grupos de edad. La unidad de Río de Janeiro, por ejemplo, ofrece exclusivamente servicios ambulatorios. Antes de solicitar una cita, consulte el sitio web oficial para conocer la especialidad y el perfil de servicios de la unidad que le interese.
La información institucional y los datos de contacto se verificaron en el sitio web oficial de la Red SARAH en agosto de 2026. Mi experiencia personal no constituye una garantía de admisión, plazos, tratamiento ni resultados para otros pacientes.
