L’hôpital Sarah et ma lésion de la moelle épinière font partie de mon histoire depuis 2004.Quelques mois après l'accident de moto dont j'ai été victime le 20 décembre 2003, ma famille et moi avons appris une grande partie des soins qui allaient changer ma vie : cathétérisme, gestion des intestins, alimentation, étirements, utilisation d'orthèses et adaptations pour que je puisse manger et utiliser l'ordinateur.
Plus de vingt ans après, je considère toujours l'expérience SARAH comme un tournant décisif. Voici mon témoignage personnel sur l'unité de Belo Horizonte, la période où j'ai été soignée à Rio de Janeiro et mon retour pour le suivi en 2025 et 2026.
Cet article relate mon expérience de personne tétraplégique. Chaque lésion médullaire présente des caractéristiques et des besoins différents. Mon traitement et les adaptations que j'ai mises en place ne doivent pas servir de guide universel ni remplacer une évaluation professionnelle.
Comment j'ai découvert l'hôpital SARAH en 2004
J'ai entendu parler de l'hôpital SARAH début 2004, alors que j'étais encore aux urgences de l'hôpital João XXIII de Belo Horizonte. Après ma sortie des soins intensifs, une opération, un retour en soins intensifs, puis mon transfert en service d'hospitalisation classique, une assistante sociale m'a parlé de l'hôpital. Une amie a réussi à obtenir mon formulaire d'admission.
J'ai quitté l'hôpital João XXIII en février 2004, mais je n'ai pas pu être admise immédiatement à l'hôpital SARAH. J'avais un escarre au coccyx et, selon les instructions reçues à l'époque, je devais soigner cette plaie avant mon admission.
Entre février et septembre, je me suis rendue à l'hôpital SARAH pour des bilans, des analyses de sang et des examens d'imagerie. Mon cas était encore récent pour l'équipe. L'escarre a mis environ sept mois à cicatriser. Ce n'est qu'après cela que j'ai été admise, en septembre 2004. Le pronostic initial prévoyait une hospitalisation d'un mois et quinze jours, mais la durée a été réduite et je suis sortie en octobre, après environ 30 jours.
Toute personne souhaitant en savoir plus sur le début de mon parcours peut également lire Mon histoire.
Transpiration intense et conseils sur Retemic
Avant mon hospitalisation, je ne prenais pas encore de Retemic, le nom commercial de l'oxybutynine. J'avais de fortes sueurs froides. La nuit, je trempais deux ou trois serviettes et le drap. J'ai dû appeler quelqu'un plusieurs fois pour qu'on me sèche. J'avais aussi très froid et j'essayais de m'exposer au soleil l'après-midi pour tenter de me réchauffer.
À cette époque, je n'avais toujours pas de fauteuil roulant adapté. J'ai passé beaucoup de temps assise sur une chaise de douche et j'ai fini par développer un autre escarre dans le dos.
À l'hôpital SARAH, on m'a expliqué que ces symptômes étaient liés au fonctionnement de ma vessie neurogène et que l'oxybutynine aiderait à détendre ma vessie et à lui permettre de stocker l'urine avec moins de contractions. Dès que j'ai commencé à prendre le comprimé, la différence a été énorme. La transpiration excessive a diminué et j'ai ressenti un soulagement dont je me souviens encore aujourd'hui.
Je continue à prendre ce médicament. Dans mon cas, il provoque une sécheresse buccale et oculaire, mais j'estime néanmoins que son bénéfice est très important. Lorsque j'arrête le traitement, je ressens à nouveau des sueurs, des frissons et une sensation de froid aux mains et aux pieds lorsque ma vessie se remplit. Il s'agit de ma réaction au traitement, suivie par des professionnels de santé au fil des années ; cela ne constitue en aucun cas une indication pour une autre personne de commencer, d'arrêter ou de modifier son traitement.
Hôpital SARAH et lésion médullaire : réapprendre à vivre
Je garde un souvenir très positif de mon hospitalisation. L'hôpital ressemblait à un gymnase et n'avait rien à voir avec l'atmosphère hospitalière à laquelle j'étais habituée. La nourriture était excellente et les repas étaient adaptés aux besoins caloriques de chaque patient.
Les soins ont été prodigués par une équipe multidisciplinaire. J'ai été en contact avec des professionnels de la médecine, des soins infirmiers, de la psychologie, du travail social, de l'urologie et de la sexologie, entre autres. Étant tétraplégique, mon frère a également dû apprendre les gestes de premiers secours que je ne pouvais pas assurer seul. Il rentrait chez lui et revenait le lendemain matin pour participer aux activités avec moi.
L'équipe m'a appris les exercices et les mobilisations articulaires. C'était particulièrement important car, avant l'intervention de SARAH, deux de mes frères s'étaient cassé des doigts en essayant de faire des exercices à la maison. Mes doigts sont restés tordus jusqu'à aujourd'hui, comme je l'ai déjà mentionné dans l'article sur… Erreurs des soignants impliquant des personnes atteintes de lésions médullaires.
J'ai également reçu une formation à la gestion intestinale et au sondage vésical intermittent, toujours adaptée à mon cas particulier. Entre février et septembre 2004, avant cette formation, je n'utilisais pas de sonde : j'urinais sans pouvoir contrôler le moment où j'allais uriner et sans savoir si ma vessie se vidait complètement. Durant ces premières années, j'ai souffert d'infections urinaires fréquentes.
À une autre étape du suivi, l'équipe de SARAH m'a même prescrit de la céphalexine à titre prophylactique, que j'ai utilisée pendant plusieurs années. Par la suite, l'équipe a elle-même interrompu le traitement. Je décris plus en détail comment mon approche et ma compréhension des infections urinaires ont évolué dans l'article. Infections urinaires chez les patients atteints de lésions médullaires : mon expérience.
Pinces, cuillères et épingles : petites adaptations, grande autonomie.
L'une des leçons qui a fait la plus grande différence a été d'apprendre à manger seule. Sarah a fourni gratuitement des pinces à linge, des supports pour ordinateur et des cuillères en PVC. Les pinces peuvent contenir différents ustensiles : pour manger, j'y accroche une cuillère ; pour utiliser l'ordinateur ou mon téléphone portable, j'utilise un support avec un embout en caoutchouc.
Les cuillères en PVC fournies par l'hôpital ont une position fixe. Comme j'avais besoin d'un angle différent, nous avons pris des cuillères en métal ordinaires à la maison et nous avons plié les manches avec une pince jusqu'à trouver une position qui me convenait mieux. Sarah a fourni la base de l'adaptation, et ma famille a effectué les derniers ajustements pour répondre à mes besoins.
Pinces fournies par SARAH avec des cuillères en métal ajustées à la maison à l'angle dont j'ai besoin.
Je ne peux manger, écrire et utiliser mon téléphone portable de cette façon que lorsque je suis assise. Allongée, je n'utilise que les commandes vocales. Il est important de souligner que chaque personne tétraplégique a des mouvements et des besoins différents. Ce qui fonctionne pour moi ne fonctionnera peut-être pas pour une autre personne.
Démonstration après le déjeuner : comment j’utilise les pinces SARAH avec les cuillères adaptées à la maison.
Une épingle adaptée à la pince me permet de taper et d'utiliser mon téléphone portable en position assise.
Orthèses pour les mains, les doigts et les jambes
J'ai également reçu des orthèses à utiliser après les étirements des mains. Elles permettent de maintenir le poignet et les doigts dans la position travaillée pendant l'exercice. Avec le temps, le velcro se salit et les attaches s'usent ; il faut donc les entretenir ou les remplacer.
J'ai de très forts spasmes à la main gauche. De ce fait, une tige plus fragile risque de se tordre ou de se casser, et mon orthèse doit être fabriquée dans un matériau plus résistant. Je porte toujours des orthèses aux deux mains.
Orthèse de la main gauche appliquée après étirement du poignet et des doigts.
À l'époque, j'avais également reçu des orthèses de jambe en raison d'une contracture du genou qui m'empêchait de l'étendre complètement. Je ne les ai plus et je ne les utilise plus. Je le répète, je ne présente pas mes orthèses comme un modèle : le matériau, la forme et l'indication doivent être adaptés à chaque personne.
Cours pratiques et laboratoire d'anatomie.
Les patients ont pu se familiariser avec les différents services de l'hôpital : la salle de sport, l'hydrothérapie, la cuisine et la blanchisserie. Ils ont reçu de nombreux enseignements pratiques et théoriques. On leur a expliqué ce qu'était un escarre, on leur a montré des images et on leur a présenté les soins nécessaires.
Ce qui m'a le plus marqué, c'est un espace pédagogique qui, je m'en souviens, ressemblait à un musée d'anatomie. On y trouvait de véritables spécimens du corps humain utilisés à des fins d'étude : moelle épinière, nerfs, cerveau, reins et parties des muscles des bras et des jambes. C'était comme pénétrer à l'intérieur du corps humain pour comprendre son fonctionnement et ses dysfonctionnements suite à une blessure. J'ai trouvé cela fascinant et passionnant.
Retours, calculs rénaux et sortie du programme.
Après ma sortie de l'hôpital en 2004, mes rendez-vous de suivi étaient initialement semestriels, puis annuels. Je souffre de calculs rénaux depuis les premières années suivant mon accident. Je ne me souviens plus de l'année exacte, mais à l'hôpital SARAH, j'ai subi une intervention sans incision externe : des instruments et une caméra ont été introduits par l'urètre pour fragmenter et extraire le calcul. N'ayant pas le nom de l'intervention consigné, je préfère ne pas préciser la technique utilisée.
Mon état s'est stabilisé et j'ai pu quitter l'hôpital. J'ai toujours cru que l'objectif principal de SARAH était la réadaptation et que, lorsqu'une personne n'a plus besoin d'un suivi aussi fréquent, il fallait libérer des places pour de nouveaux patients. Pendant mon séjour, j'ai rencontré des personnes originaires de différentes régions du Brésil.
Plus tard, un autre problème étant survenu, je suis retourné à l'hôpital et j'ai été réadmis. Je ne me souviens plus exactement du motif de cette réadmission, je ne le préciserai donc pas.
Mon rendez-vous à SARAH à Rio de Janeiro
J'ai déménagé à Duque de Caxias en 2014 et suis restée dans l'État de Rio de Janeiro jusqu'en 2017. Je crois avoir commencé à recevoir un traitement de SARAH à Rio en 2015 et suis restée sous leurs soins pendant environ deux ans.
J'ai subi des examens d'imagerie et des évaluations périodiques. J'ai reçu moins d'encadrement que lors de ma première rééducation à Belo Horizonte, mais je considère que les soins dans les deux établissements étaient bons.
La plus grande difficulté résidait dans le trajet. J'ai dû prendre trois bus et il m'a fallu environ trois heures pour me rendre à l'hôpital et autant pour le retour. Pour une personne tétraplégique, ce trajet était extrêmement fatigant.
Ce voyage à Rio a enrichi mon expérience avec le Hôpital SARAH et lésion de la moelle épinièreMais cela a aussi montré comment la distance peut limiter l'accès aux soins même lorsque ceux-ci sont disponibles.
De 2019 au retour en 2025 et 2026
Je suis retournée à Belo Horizonte en 2017 et j'ai repris mes consultations. En 2019, en raison de troubles du sommeil, Sarah m'a fait passer une polysomnographie. J'ai interrompu le traitement car j'avais de plus en plus de mal à trouver quelqu'un avec qui sortir.
Ma rampe d'accès est très raide et mes parents ne peuvent pas m'accompagner physiquement. J'ai des frères et sœurs, mais je ne peux pas compter régulièrement sur eux. Je finis par passer des mois chez moi. Puis est arrivée la pandémie de 2020, et cette séparation s'est prolongée.
En 2025, je suis retournée à l'hôpital SARAH pour faire remplacer ou réparer mes orthèses et demander un certificat médical. Ce document est indispensable pour faire valoir mes droits à la fourniture de matériel comme les cathéters et les compresses, que j'achète souvent à mes frais. Cette action en justice n'a pas encore été engagée.
Lors de ma consultation, j'ai mentionné que je ne bénéficiais pas d'un suivi médical régulier et que je n'étais pas allée à la selle pendant 13 jours. Le médecin a jugé nécessaire d'approfondir la question et a décidé de me réhospitaliser pour un suivi.
En 2026, j'ai passé trois examens le même jour, accompagnée de ma belle-sœur et de Paulo, un ami qui m'aide aussi à la maison. Lors de mon rendez-vous du 25 août, j'ai consulté le Dr Rafael, qui a poursuivi l'évaluation et m'a orientée vers un suivi urologique en dehors de l'hôpital SARAH.
Mon prochain rendez-vous de suivi à l'hôpital SARAH est prévu le 10 septembre 2026 à 9h00, par visioconférence. Par conséquent, les résultats des examens récents, la fonction intestinale et les problèmes urologiques sont toujours sous surveillance. Il serait prématuré de formuler des conclusions ou des diagnostics avant cette évaluation.
Que représente l'hôpital SARAH pour moi ?
SARAH représente tout ce que j'ai de meilleur. C'est là que j'ai appris à m'adapter à la tétraplégie : la toilette, les repas, l'alimentation, la gestion de l'incontinence, l'exercice physique, les orthèses et les moyens de gagner en autonomie. J'ai aussi appris à aborder la vie avec plus d'optimisme.
Côté nutrition, par exemple, l'équipe insistait beaucoup sur les aliments complets. D'après mon expérience, cela a augmenté ma sensation de satiété et m'a permis de ne pas grignoter constamment. Au moment de mon accident, je pesais environ entre 55 et 60 kilos. Aujourd'hui, je pèse 68,9 kilos, avec une accumulation de graisse plus importante au niveau du ventre.
Cela ne signifie pas pour autant que tout est facile. La forte demande limite les délais de suivi, il faut parfois consulter des spécialistes en dehors de l'établissement, et les déplacements restent un obstacle majeur pour moi. Pour obtenir un rendez-vous, je dépends de la disponibilité et de la bonne volonté d'autrui.
Malgré tout, quand je repense à tout ce que j'ai vécu depuis 2004, je n'ai aucun doute : l'hôpital SARAH a été un tournant dans ma vie.
Mon histoire avec le Hôpital SARAH et lésion de la moelle épinière Suite en 2026. Après le prochain retour, je pourrai mettre à jour ce rapport avec les explications concrètes de l'équipe, sans anticiper les conclusions.
Comment demander des soins au réseau SARAH
D'après le site officiel, les services du réseau SARAH sont gratuits et débutent par une consultation médicale programmée. La demande de première consultation se fait en ligne, en choisissant le service et la spécialité. Elle est ensuite évaluée par une équipe, et son évolution peut être suivie grâce au numéro de dossier.
Demande officielle de consultation initiale : www.sarah.br/solicitacao-de-atendimento/
Liste officielle des unités et spécialités : www.sarah.br/unidades/
SARAH est un établissement spécialisé en réadaptation et ne fonctionne pas comme un service d'urgences : il ne prend pas en charge les urgences ni les cas urgents. En cas d'urgence, il est nécessaire de s'adresser au service approprié.
Unités, numéros de téléphone et adresses
Informations consultées sur le site officiel du réseau SARAH en août 2026. Veuillez confirmer les détails avant de voyager.
| Unité | Téléphone | Adresse |
|---|---|---|
| Centre de Brasilia | (61) 3319-1111 | SMHS 501, bloc A, Brasilia – DF, code postal 70335-901 |
| Brasilia – Lac Nord | (61) 3319-1111 | SHIN QL 13, zone spéciale C, Lago Norte, Brasilia – DF, code postal 71535-005 |
| Saint Louis | (98) 3216-5353 | Av. Luís Rocha, s/n, Monte Castelo, São Luís–MA, CEP 65035-270 |
| Sauveur | (71) 3206-3333 | Avenue Tancredo Neves, 2782, Caminho das Árvores, Salvador–BA, Code Postal 41820-900 |
| Belo Horizonte | (31) 3379-2600 | Av. Amazonas, 5953, Gameleira, Belo Horizonte–MG, CEP 30510-000 |
| Force | (85) 3499-4999 | Avenue Presidente Juscelino Kubitschek, 4500, Passaré, Fortaleza–CE, Code Postal 60861-634 |
| Macapá | (96) 3312-7000 | Autoroute Josmar Chaves Pinto, 2011, Université, Macapá – AP, Code postal 68903-419 |
| Bethléem | (91) 3205-6700 | Autoroute Arthur Bernardes, 1000, Val de Cans, Belém–PA, Code Postal 66115-000 |
| Rio de Janeiro | (21) 3543-7000 | Avenue Ambassadeur Abelardo Bueno, 1500, Barra da Tijuca, Rio de Janeiro – RJ, code postal 22775-023 |
Tous les services ne proposent pas les mêmes programmes ni ne s'adressent à toutes les tranches d'âge. Le service de Rio de Janeiro, par exemple, offre exclusivement des consultations externes. Avant de prendre rendez-vous, consultez le site web officiel pour connaître la spécialité et les services proposés par le service choisi.
Les informations institutionnelles et les coordonnées ont été vérifiées sur le site web officiel du réseau SARAH en août 2026. Mon expérience personnelle ne constitue en aucun cas une garantie d'admission, de délai, de traitement ou d'issue pour les autres patients.
