Depuis ma sortie de l'hôpital après 55 jours d'hospitalisation suite à ma lésion de la moelle épinière cervicale, ma tension artérielle chute fréquemment. Au début, je ne me rendais même pas compte que c'était de l'hypotension. Je remarquais seulement une faiblesse, des troubles de la vision et un malaise qui, parfois, se terminait par des évanouissements. C'est avec le temps, et surtout après mon traitement à l'hôpital SARAH, que j'ai commencé à mieux comprendre mon corps et à reconnaître ces épisodes. Aujourd'hui, quand je parle de… hypotension chez les tétraplégiquesJe vais d'abord parler de ma propre expérience : ce que je ressens, comment je l'identifie et ce que je fais dans mon cas.
Important: Ceci est un témoignage personnel et non un protocole de traitement. L'hypotension peut avoir différentes causes, et certains des signes que je constate chez moi ne sont pas forcément typiques chez d'autres personnes. Les épisodes récurrents, les évanouissements ou l'apparition de nouveaux symptômes doivent être évalués par un professionnel de santé.
Hypotension et tétraplégie : comment cela a commencé pour moi
À mon retour à la maison après ma première hospitalisation, ma tension artérielle chutait constamment. Pendant les premiers mois, je ne comprenais toujours pas ce qui se passait. Je n'avais pas encore fait le lien entre la faiblesse, la vision trouble et les sensations de faiblesse et les variations de tension.
Plus tard, dans Hôpital SarahDes spécialistes m'ont expliqué qu'une lésion de la moelle épinière pouvait être liée à une baisse de la tension artérielle. Cette explication a commencé à prendre sens au vu de ce que j'observais déjà au quotidien.
Ma tension artérielle n'est généralement pas élevée. Elle se situe souvent autour de... 10 par 7 ou 10 par 8Sur les appareils que j'ai eus auparavant, j'ai vu ça arriver jusqu'à... 7 par 4Une fois, lorsque j'ai communiqué cette valeur à un médecin aux urgences, il a même douté que ma tension puisse être aussi basse. Mais pour moi, l'important n'est pas de se focaliser sur un chiffre isolé : c'est de reconnaître que cette chute s'accompagne des signes que je connais déjà dans mon corps.
Les signes qui me permettent de reconnaître une baisse de ma tension artérielle.
D'après mon expérience de l'hypotension chez les personnes tétraplégiques, les signes que je reconnais le plus souvent sont : Faiblesse, léthargie, vision trouble ou s'assombrissant, et difficulté accrue à parler.Quand la chute est plus violente, même les petits mouvements de mes bras deviennent plus difficiles. Parfois, j'ai l'impression que mon bras est devenu trop lourd pour ce que je peux faire normalement.
J'ai aussi un symptôme très particulier : parfois, en mâchant, je ressens une douleur à la mâchoire et je dois m'arrêter. À ces moments-là, j'ai plus de mal à parler et à mâcher, et j'ai peur de m'étouffer. Je ne le présente pas ici comme un symptôme typique d'hypotension. C'est simplement une sensation que j'ai appris à reconnaître.
Il m'arrive aussi d'avoir très sommeil. J'ai un problème de sommeil nocturne, donc dormir fait partie de ma routine même quand ma tension est bonne. Pourtant, quand ma tension baisse, j'ai l'impression que mon sommeil devient plus lourd. Une fois, alors que je dictais ce récit, je me suis même assoupie tellement j'étais somnolente.
En revanche, lors de mes épisodes d'hypotension, Je ne souffre généralement pas de sueurs froides, de mains ou de pieds froids, de nausées, de maux de tête ou d'essoufflement.Il m'arrive parfois de ressentir une sorte de palpitations ou d'arythmie, mais cela n'arrive pas tout le temps et je ne considère pas cela comme un signe nécessaire d'hypotension.
Les trois fois où j'ai perdu connaissance sous la douche.
Je me souviens avoir perdu connaissance à trois reprises, et les trois fois, c'était sous la douche. Je ne saurais dire pourquoi j'ai eu ces malaises à chaque fois, et je préfère ne pas inventer d'explication.
Je ne me souviens pas non plus exactement de ce que j'ai ressenti juste avant. Il me semble que tout s'est passé très vite. Je perdais connaissance, puis je me réveillais avec mon père ou mon beau-frère qui me redressait dans le siège de douche. Ils plaçaient un tabouret ou un banc derrière moi, s'asseyaient et tournaient le siège, me laissant pratiquement allongé. Je finissais par me réveiller, parfois avec encore du savon dans les yeux.
Ce sont ces épisodes qui m'ont fait perdre connaissance. Aujourd'hui, je reconnais certains signes plus tôt et j'essaie d'agir avant d'atteindre ce point que j'appelle généralement « au bord du gouffre ».
Mesure réelle : 1 1/8 avant et 8/6 après avoir vidé la vessie.
Le jour où j'ai terminé ce récit, je me sentais déjà faible et somnolente. Mon père a pris ma tension avant le cathétérisme. L'appareil affichait… 110/81 mmHg, que j'arrondis généralement lorsque je parle à « 11 sur 8 ».
Mesure prise à domicile avant le cathétérisme : 110/81 mmHg. Photo personnelle.
Une fois la vessie vidée, nous avons effectué une nouvelle mesure et l'appareil a enregistré [une certaine valeur]. 80/64 mmHgEnviron « 8 par 6 ». J'avais déjà signalé que, parfois, lorsque ma vessie est pleine puis se vide, je ressens une chute de pression et une forte sensation de faiblesse.
Mesure prise après avoir vidé la vessie : 80/64 mmHg. Photo personnelle.
Cette séquence est un enregistrement de ce qui m'est arrivé à ce moment-là. Elle ne peut pas, à elle seule, prouver que le cathétérisme a causé la chute des cheveux. En cas de lésion médullaire haute, une vessie très pleine peut augmenter la pression et contribuer à des épisodes de... dysréflexie autonomeDes recommandations spécialisées mettent également en garde contre une possible chute de tension artérielle après la correction d'un facteur déclenchant la dysréflexie. Cependant, une évaluation clinique est nécessaire pour déterminer précisément les causes de chaque mesure.
Il m'arrive d'éprouver la même sensation après avoir vidé mes intestins lorsqu'ils étaient très pleins. Je le répète : je décris mon propre corps, et non pas que cela se produise de la même manière chez toutes les personnes atteintes d'une lésion médullaire.
L'hypotension artérielle n'est pas la même chose que la dysréflexie autonome.
Cette distinction est fondamentale dans mon histoire. Lorsque ma vessie ou mes intestins sont trop pleins, ma tension artérielle peut augmenter. J'ai déjà expliqué dans un autre article comment je le reconnais. dysréflexie autonome, ce qui pour moi s'accompagne d'un ensemble de signaux différents.
Lorsque ma tension artérielle est basse, les symptômes les plus fréquents sont la faiblesse, une vision trouble ou obscurcie, la léthargie et une sensation de malaise imminent. C'est pourquoi il est important de surveiller ma tension artérielle de référence. Une valeur qui semble « normale » pour une autre personne peut représenter un changement important pour une personne dont la tension artérielle au repos est habituellement plus basse.
Toutes les chutes que je ressens ne sont pas dues à une hypotension orthostatique.
La médecine utilise le terme hypotension orthostatique pour une baisse de la tension artérielle liée au passage à une position plus verticale. Un article de Journal de l'École de soins infirmiers de l'USP, disponible sur SciELO.Il explique que les personnes souffrant de lésions médullaires hautes peuvent présenter des altérations de la réponse sympathique et du retour veineux, entraînant des chutes de tension artérielle lors des changements de position. Parmi les symptômes décrits figurent les vertiges et même les évanouissements.
Une ligne directrice de Consortium pour la médecine de la moelle épinièreCe document, disponible en anglais, définit l'hypotension orthostatique comme une chute d'au moins 20 mmHg de la pression artérielle systolique ou d'au moins 10 mmHg de la pression artérielle diastolique lors du passage à la position debout. Il souligne également que les personnes atteintes de lésions médullaires hautes peuvent présenter une pression artérielle au repos plus basse et des épisodes d'hypotension orthostatique.
Il existe également une analyse spécialisée mise à jour en 2025 par SCIRE ProfessionnelLe site web est en anglais. En résumé, il explique que l'instabilité de la tension artérielle est fréquente après une lésion de la moelle épinière, en particulier dans les lésions hautes, et cite des symptômes tels que vision trouble, fatigue, faiblesse et évanouissements.
Cela m'aide à comprendre en partie ce qui m'arrive, mais ça n'explique pas tout. J'ai aussi des épisodes d'hypotension. Allongé, sans avoir changé de position et sans avoir identifié de déclencheur.Il serait donc erroné de qualifier automatiquement toutes mes chutes de tension artérielle d'hypotension orthostatique.
Que faire lorsque je sens ma tension artérielle baisser ?
Au fil des ans, j'ai développé des techniques pour réagir lorsque je perçois cette sensation. L'une d'elles consiste à balancer mon torse d'un côté à l'autre, en utilisant la faible amplitude de mes mouvements. Ce mouvement déclenche généralement des spasmes, et je constate souvent que ma tension artérielle s'améliore ensuite. Parfois, comme ce fut le cas pendant que j'écrivais ce récit, cela ne résout pas le problème.
Je ne présente pas cela comme une technique aux autres. Il est déconseillé de provoquer des spasmes ou de tenter de déclencher une dysréflexie dans le but d'augmenter la pression artérielle. Les recommandations relatives aux lésions médullaires mettent en garde contre le risque d'élévations dangereuses et imprévisibles de la pression artérielle si l'on provoque délibérément une dysréflexie pour l'augmenter (une pratique connue dans le sport sous le nom de « boosting »).
Je bois aussi beaucoup d'eau. Un médecin m'a conseillé d'en boire lorsque ma tension était basse, mais je ne me souviens plus de son nom ni des explications détaillées. Une recommandation concernant les lésions médullaires mentionne l'augmentation de la consommation d'eau parmi les mesures non médicamenteuses à envisager en cas d'hypotension orthostatique, mais cela ne signifie pas que boire de l'eau à lui seul puisse résoudre tous les problèmes de tension.
Quand j'ai de l'aide, surélever mes jambes est l'une des choses qui me soulage le plus. Parfois, je pose le talon de ma jambe droite sur celui de ma jambe gauche. J'essaie aussi de lever les bras dans la limite de mes capacités, en ramenant mes coudes vers mes oreilles. Au lit, changer de position et m'aider souvent. L'amélioration n'est pas toujours immédiate ; je sens généralement mon corps revenir progressivement.
Une fois ce moment critique passé, je peux encore me sentir fatigué et somnolent pendant un certain temps. Je n'ai jamais chronométré la durée de chaque épisode, donc je ne vais pas inventer une durée moyenne.
Dans mon cas, l'hypotension liée à la tétraplégie peut également survenir lorsque je passe du lit à une chaise.
Je constate une baisse de tension artérielle lorsque je passe du lit au fauteuil, et ce phénomène est clairement lié au changement de position. Mais ce n'est pas le seul type d'épisode que je rencontre. Ma tension peut chuter à n'importe quel moment de la journée, que je sois assis ou allongé. Il n'y a pas de rythme particulier, par exemple « avant le déjeuner », « après le déjeuner » ou « en fin de journée ».
Les sources médicales insistent à juste titre sur l'importance de mesurer la tension artérielle et de ne pas se fier uniquement aux symptômes pour établir un diagnostic. Les recommandations du Consortium for Spinal Cord Medicine précisent que la surveillance de la tension artérielle est essentielle pour différencier l'hypotension orthostatique de la dysréflexie autonome, car l'instabilité du système nerveux autonome après une lésion médullaire peut se traduire par des manifestations cliniques très différentes.
En 2010, lors de l'épidémie de septicémie, la situation était différente.
J'ai déjà souffert d'hypotension, mais dans un contexte complètement différent. En 2010, lors d'une hospitalisation pour une grave infection ayant dégénéré en septicémie, l'équipe médicale a dû administrer de la noradrénaline pour faire remonter ma tension. J'entendais les médecins s'inquiéter de cette hypotension et j'ai toujours cherché à savoir quel médicament ils m'administraient et pourquoi.
Je ne confonds pas cet épisode à l'hôpital avec les chutes qui font partie de mon quotidien. La septicémie était une situation aiguë et grave. J'ai déjà raconté cette histoire en détail dans l'article sur… Infection des voies urinaires chez un patient atteint d'une lésion de la moelle épinière.
Deux éléments qui ont du sens dans ce contexte.
tensiomètre de bras : Le suivi de ma glycémie à domicile m'aide à comparer mon ressenti avec les mesures réelles. Par exemple, OMRON HEM-7122Cet appareil sert à mesurer et à surveiller la pression artérielle ; il ne peut pas, à lui seul, diagnostiquer la cause d'une crise.
Bouteille d'eau avec paille et poignée : Comme boire de l'eau fait partie de ma routine lorsque je sens que ma tension artérielle est basse, Bouteille d'un litre avec paille et poignéeLa gourde Invictus Liquid 1L, comme celle-ci, peut s'avérer très pratique. Ce second produit n'est qu'une suggestion pour l'organisation et l'hydratation ; je ne prétends pas que ce modèle traite l'hypotension ni que je l'utilise personnellement.
Un aspect de mon travail de suivi que je dois encore approfondir.
Malgré ces chutes de tension depuis des années, aucun médecin ne m'a prescrit de traitement spécifique pour les faire remonter. Je dois aussi préciser que je n'ai jamais consulté de médecin pour évoquer en détail la récurrence de ces épisodes. J'ai appris à vivre avec mon corps, mais cela ne remplace pas un examen approfondi.
Ce point est important car des évanouissements répétés, une hypotension sévère accompagnée de symptômes ou un changement dans le schéma habituel justifient une évaluation. Informations générales sur MedlinePlus, de la Bibliothèque nationale de médecine des États-UnisIl est conseillé de consulter un médecin en cas de malaise ou de symptômes tels que douleurs thoraciques, essoufflement ou palpitations. Personnellement, si j'éprouve des difficultés à parler ou à avaler sensiblement différentes de ce que je ressens habituellement, je ne les considérerais pas simplement comme un « simple cas d'hypotension ».
Ce que 23 années m'ont appris sur la reconnaissance de mes propres schémas.
Après tant d'années avec une lésion de la moelle épinière, j'ai appris que connaître ma tension artérielle habituelle est tout aussi important que de regarder le chiffre sur le tensiomètre. J'ai aussi appris que… hypotension chez les tétraplégiques La dysréflexie autonome et la dysréflexie sont des situations différentes, même si les deux font partie de l'instabilité de la pression artérielle que je sais se produire dans mon corps.
Lorsque ma tension chute, je ressens surtout de la faiblesse, une vision trouble ou qui s'assombrit, une sensation de faiblesse et un sentiment de vertige. J'essaie de réagir avant de perdre connaissance. Certaines choses semblent m'aider, mais je ne veux pas que mon expérience serve de recette miracle.
Pour les personnes atteintes d'une lésion médullaire, il est essentiel, à mon sens, de connaître leur propre pression de référence et de consulter une équipe qui comprend les modifications du système nerveux autonome consécutives à la lésion. C'est à l'hôpital SARAH que j'ai commencé à mieux comprendre ces différences. Et plus j'apprends à observer mon corps, plus je réalise que deux chiffres sur l'appareil ne donnent qu'une vision partielle de la situation.
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