Eu sofri a lesão medular em 2003. A dor que hoje conheço como dor neuropática não começou imediatamente. Pelo que lembro, foi por volta de 2006 que passei a perceber uma dor diferente, que foi aumentando aos poucos com o passar dos anos.
Quem deu esse nome ao que eu sentia foi um médico da equipe do Hospital SARAH. Na época, me explicaram que esse tipo de dor era comum depois de uma lesão medular. Hoje eu convivo com ela 24 horas por dia. Em alguns momentos ela fica bem fraca e suportável; em outros, parece que meu corpo aumenta o volume da dor de uma vez.
Este artigo é o relato da minha experiência pessoal. Não é uma orientação para escolher medicamento, mudar dose ou tentar reproduzir o que funciona no meu caso. Dor depois de uma lesão medular pode ter causas diferentes e precisa ser avaliada individualmente.
Dor neuropática na tetraplegia: onde eu sinto e como ela é
No meu caso, a dor aparece principalmente nas duas pernas, do joelho para baixo, e nos dois braços, do cotovelo até as mãos. O braço e a mão esquerda costumam incomodar mais.
É difícil explicar uma dor dessas para quem nunca sentiu. Eu descrevo como um formigamento que vai para um ardido. Em alguns momentos existe uma sensação de pressão, como se estivessem pisando ou amassando alguma parte do corpo. Na mão esquerda, às vezes parece que a dor vem de dentro do osso. Não estou dizendo que o osso esteja machucado; é apenas a forma como a sensação chega para mim.
As descrições variam muito entre pessoas. Materiais do Model Systems Knowledge Translation Center (MSKTC) citam termos como queimação, pontada, choque elétrico, dormência e formigamento para descrever dor neuropática depois da lesão medular. Eu me reconheço principalmente no formigamento e na ardência.
Ela fica comigo 24 horas por dia
A minha dor nunca desaparece completamente. Quando não existe nenhum gatilho forte, ela fica ali em segundo plano, bem mais fraca. Eu costumo dizer que ela fica quietinha, em “stand by”. É uma dor que aprendi a tolerar.
O problema é quando alguma coisa no meu organismo a potencializa. Aí ela deixa de ser aquela dor de fundo e passa a dominar minha atenção.
Não existe um horário fixo. Pode acontecer de manhã, à tarde, à noite ou de madrugada. Depende mais do que está acontecendo com meu corpo naquele momento.
O intestino cheio é um dos maiores gatilhos no meu caso
O gatilho mais forte que eu reconheço é o intestino muito cheio, principalmente quando vem acompanhado de muitos gases e barriga estufada. Quando isso acontece, a dor nos braços e nas pernas aumenta muito.
Esse é um assunto que se cruza diretamente com a minha rotina de intestino neurogênico na tetraplegia. Conforme o intestino é esvaziado, eu percebo a dor diminuindo. Ela não some na hora: ainda permanece mais forte por algum tempo e depois vai caindo até chegar novamente a um nível que considero tolerável.
Quando o intestino está muito cheio, também podem aparecer outros sinais que eu já relatei separadamente, como aumento da pressão, sudorese, arrepios e espasmos. É aí que a dor neuropática e a disreflexia autonômica acabam aparecendo juntas na minha experiência.
Uma coisa importante: eu não uso isso como regra para outra pessoa. No meu corpo, o padrão ficou claro depois de muitos anos de observação. Em outra pessoa, uma piora de dor pode ter outra causa e precisa ser investigada.
Bexiga cheia, gases, estômago e feridas também podem aumentar a dor
A bexiga cheia também pode aumentar a dor. Eu percebo a bexiga tentando expulsar a urina e, junto com isso, o ardor nos braços e nas pernas pode subir.
Gases são outro problema importante para mim. Quando minha barriga fica muito estufada, a dor pode ficar bem mais forte. Já cheguei a investigar intolerância à lactose e ao glúten porque percebia que, em períodos em que eu comia menos e tinha menos desconforto abdominal, a dor chegava perto de zerar. Os testes que fiz não apontaram essas intolerâncias. Então eu não afirmo que exista uma relação direta com um alimento específico. O que eu consigo afirmar é o que observo no meu corpo: quando o sistema digestivo está muito sobrecarregado e cheio de gases, minha dor costuma piorar.
Também acontece quando alguma ferida é manipulada. Ao limpar uma lesão por pressão, fazer curativo ou esfregar com mais força regiões sensíveis durante a higiene, a dor pode aumentar bastante. Já falei sobre minhas feridas e minha rotina no artigo sobre como eu previno escaras na prática.
Curiosamente, toque comum no braço, roupa encostando, frio ou calor não costumam aumentar essa dor no meu caso. O que faz diferença são estímulos mais fortes ou algum problema acontecendo no organismo.
O que a literatura explica sobre essas pioras
Essa relação que percebo entre dor e outros problemas do corpo não é suficiente, sozinha, para descobrir uma causa. Mas existe respaldo para levar uma piora a sério. O MSKTC explica que a dor neuropática já existente pode piorar quando outro problema de saúde aparece e cita, entre os exemplos, constipação e infecção urinária. Tratar o problema que está funcionando como gatilho pode permitir que a dor volte ao nível habitual.
As diretrizes CanPainSCI para dor neuropática após lesão medular também recomendam uma avaliação adequada quando a dor surge, piora ou fica difícil de controlar. Essa avaliação não depende apenas da descrição “queima”, “formiga” ou “dá choque”: envolve história clínica, exame físico e, quando necessário, investigação de outras causas.
Isso é importante para mim porque, depois de tantos anos, é fácil pensar que toda dor faz parte da tetraplegia. Nem sempre é assim. Uma dor nova, uma mudança importante no padrão ou uma piora sem explicação merece avaliação.
A dor mexe com meu sono, concentração e convivência
Quando a dor está forte, ela atrapalha praticamente tudo. Já passei duas noites em claro porque não conseguia dormir.
A concentração também vai embora. Se estou assistindo a alguma coisa, às vezes preciso voltar o vídeo duas ou três vezes porque perdi um trecho. A cabeça está ali, mas a dor puxa minha atenção.
Eu também percebo que fico mais irritado e mais curto nas respostas. Meu pai e minha mãe convivem comigo de perto, então eu procuro me policiar para não descarregar neles aquilo que estou sentindo.
Com o tempo eu desenvolvi o que chamo de domínio próprio. Já aconteceu de eu chegar a um hospital, explicar que estava com muita dor e alguém se surpreender: “Nossa, você sente tudo isso e nem parece.” Não é porque não dói. É porque depois de tantos anos eu aprendi a não demonstrar cada minuto da dor do lado de fora.
Em algumas crises, porém, não dá vontade nem de conversar. Dá vontade de ficar quieto, isolado, esperando a intensidade cair.
Dor e espasmos juntos deixam tudo mais difícil
Quando a dor aumenta e os espasmos também aparecem, uma coisa acaba se somando à outra. Eu convivo diariamente com espasticidade na lesão medular, e já aprendi a reconhecer que nem todo espasmo é a mesma coisa que dor neuropática. Mas, quando os dois estão fortes ao mesmo tempo, o sofrimento aumenta bastante.
Como essa dor mudou desde 2006
Ela começou fraca, por volta de 2006, e foi subindo de escala. Não lembro de uma mudança brusca em um único dia. Foi uma progressão ao longo dos anos.
Também passei por diferentes medicamentos ao longo desse período, entre eles diazepam, amitriptilina e clonazepam. Hoje uso gabapentina.
No meu caso atual, a gabapentina de 400 mg faz parte do tratamento que uso. Quando não existe um gatilho forte, eu percebo que depois de um tempo ela reduz bastante a dor, às vezes quase até zerar. Mas, quando o intestino ou a bexiga estão muito cheios, minha percepção é outra: posso tomar o medicamento e a dor continuar forte.
Em uma ocasião recente, fiquei sem a apresentação de 400 mg que costumo usar e passei a usar 300 mg. Eu percebi piora da dor. Registro isso apenas como uma experiência pessoal. Não use minha dose como referência e não aumente, diminua, troque ou interrompa medicamento por causa deste artigo.
As diretrizes CanPainSCI incluem a gabapentina entre as opções com evidência para reduzir a intensidade da dor neuropática depois da lesão medular. Isso não significa que ela funcione da mesma forma para todas as pessoas, nem que exista uma dose universal. Escolha do medicamento, dose, efeitos adversos e acompanhamento precisam ser individualizados por um profissional.
O que eu faço quando a dor fica muito forte
Eu gostaria de dizer que descobri uma posição, uma massagem, um banho ou algum truque que resolvesse. Não descobri.
Quando existe um gatilho que eu reconheço, como o intestino cheio, resolver aquele problema costuma ajudar a dor a baixar. Fora isso, muitas vezes eu simplesmente espero.
Foi isso que tive de aprender: conviver com uma dor que não desaparece completamente. Ninguém merece viver com dor, mas, no meu caso, eu precisei encontrar uma forma de continuar vivendo mesmo com ela presente.
Minha fé também faz parte de como eu enfrento a dor
Existe uma parte desse relato que eu não quero esconder. Sou cristão desde 1996. Em 2026 completo 30 anos desde que aceitei Jesus Cristo, e minha fé faz parte da maneira como eu encaro a tetraplegia, a dependência e a dor.
Já houve momentos de dor tão forte que eu pedi a Deus para me levar e estar com Cristo. Para mim, isso significa desejar que o sofrimento termine e colocar minha esperança naquilo em que creio. Eu nunca tentei contra a minha vida e não tenho intenção de fazer isso.
Minha fé é uma das coisas que me ajudam a continuar. A esperança do céu, a oração e aquilo que acredito me dão um sentido para suportar momentos muito difíceis. Essa é a minha experiência espiritual; cada leitor pode ter uma crença diferente.
Também quero deixar algo muito prático: se uma pessoa está sofrendo a ponto de pensar em se machucar ou tirar a própria vida, ela não precisa enfrentar isso sozinha. O CVV atende gratuitamente pelo 188, 24 horas por dia. Em uma situação de urgência ou risco imediato, o SAMU pode ser acionado pelo 192.
Por que eu resolvi contar uma dor que quase ninguém vê
Uma das coisas que me ajudaram a decidir criar este blog foi conversar com a mãe de uma moça que ficou tetraplégica. Eu tentava compartilhar o que havia aprendido ao longo dos anos para ajudar aquela família a lidar com uma realidade totalmente nova.
É como eu costumo dizer: a pessoa “cai de gaiato” no mundo da tetraplegia. De uma hora para outra, nem quem sofreu a lesão nem a família sabe o que fazer.
Foi por isso que comecei a colocar minha experiência na internet. Não porque o que acontece comigo vai acontecer exatamente da mesma forma com outra pessoa, mas porque um relato real pode ajudar alguém a fazer perguntas melhores e procurar ajuda mais cedo.
Dor neuropática depois da lesão medular é comum, mas não é igual para todo mundo
Uma revisão sistemática e meta-análise publicada em 2025, reunindo 24 estudos e mais de 6 mil adultos com lesão medular, estimou que aproximadamente 57% apresentavam dor neuropática. O próprio estudo encontrou bastante variação entre os trabalhos, o que mostra que não faz sentido dizer que toda pessoa com lesão medular obrigatoriamente terá a mesma experiência.
Eu sou uma dessas pessoas. Minha dor tem localização, gatilhos e um comportamento que aprendi a reconhecer ao longo de cerca de 20 anos. Outra pessoa pode descrevê-la de uma forma completamente diferente.
O principal que aprendi convivendo com essa dor
Eu aprendi que a dor neuropática não é apenas uma nota de zero a dez. Para mim, ela funciona quase como um fundo permanente da vida: está sempre presente e muda de volume conforme o que acontece no corpo.
Aprendi também que não devo atribuir automaticamente toda piora à “dor de sempre”. Intestino, bexiga, feridas, infecção, posição, espasticidade e outros problemas podem se misturar. Quando a dor muda muito, aparece de uma forma nova ou fica difícil de controlar, vale procurar avaliação de profissionais que conheçam lesão medular.
Foi no Hospital SARAH que comecei a entender boa parte do que estava acontecendo comigo depois do acidente. A reabilitação especializada não fez a dor desaparecer, mas me ajudou a conhecer melhor meu corpo e a organizar a vida em torno de uma condição que exige atenção todos os dias.
Hoje eu continuo com a dor. Ela continua ali 24 horas. Mas eu também continuo aqui, trabalhando, escrevendo, observando meu corpo e tentando transformar aquilo que aprendi em informação útil para quem chegou agora nesse mundo.
Algumas fontes técnicas externas desta página estão em inglês.
Aviso de saúde: este artigo relata minha experiência pessoal com dor neuropática depois de uma lesão medular cervical. Medicamentos, doses e respostas descritos aqui dizem respeito ao meu caso e não devem ser usados como prescrição. Dor nova, piora importante, mudança do padrão, novos sintomas neurológicos ou dor difícil de controlar devem ser avaliados por profissionais de saúde, de preferência com experiência em lesão medular.
