Je savais déjà, en théorie, comment reconnaître un Infection des voies urinaires chez un patient atteint d'une lésion de la moelle épinièreEn pratique, j'ai ignoré les signes pendant dix jours, jusqu'à frôler la mort par septicémie. Voici comment une infection urinaire s'est développée dans mon cas, et ce que j'ai changé par la suite. La septicémie est une réaction extrême de l'organisme à une infection et constitue… urgence médicale.
Avis important : Cet article relate mon expérience personnelle avec une lésion médullaire et des infections urinaires. Les symptômes et la prise en charge des infections urinaires peuvent varier d'une personne à l'autre. La présence de bactéries dans les urines, de fièvre ou de tout autre signe isolé ne doit pas servir de base à la décision de commencer, d'arrêter ou de refuser un traitement antibiotique. En cas d'apparition de nouveaux symptômes ou d'aggravation de l'état général, il est important de consulter un professionnel de santé.
Les premiers signes que j'ai ignorés
Tout a commencé doucement : j’urinais peu, même si je buvais plus d’eau que d’habitude. Mon urine est devenue trouble et avait une odeur anormale. Puis la fièvre est apparue.
J'avais pris cette habitude : depuis l'accident, je souffrais d'infections à répétition, et la fièvre était devenue presque une routine. Je prenais de la dipyrone, j'attendais un jour ou deux, puis j'essayais de boire beaucoup d'eau. Parfois, les symptômes s'amélioraient temporairement. Cette fois-ci, non.
Ce qui m'a fait tarder à demander de l'aide, ce n'était pas un manque d'information, bien au contraire. J'avais déjà été hospitalisée tant de fois pour des infections urinaires que j'ai reçu, à l'hôpital Sarah Kubitschek, un centre de réadaptation de pointe pour les personnes atteintes de lésions médullaires, un conseil qui a profondément influencé ma façon de penser : la présence de bactéries dans les urines d'une personne atteinte d'une lésion médullaire ne signifie pas, en soi, qu'il s'agit d'une infection nécessitant des antibiotiques.
Aujourd'hui, je sais qu'il existe une différence importante entre Bactériurie asymptomatique Infection urinaire symptomatique. La bactériurie asymptomatique correspond à la présence de bactéries dans les urines sans signes ni symptômes d'infection urinaire. Elle est fréquente chez les personnes atteintes de lésions médullaires et de dysfonctionnement vésical, notamment celles porteuses d'une sonde urinaire.
Les recommandations de l'Infectious Diseases Society of America (IDSA) préconisent de ne pas systématiquement dépister ni traiter par antibiotiques les personnes atteintes de lésions médullaires présentant une bactériurie asymptomatique. Un traitement inutile peut favoriser l'antibiorésistance. Le texte source est en anglais, mais le navigateur peut traduire la page.
À l'époque, j'avais résumé les conseils que j'avais reçus de façon très simple : je ne prendrais des antibiotiques que si j'avais de la fièvre et un test d'urine positif pour des bactéries.
Aujourd'hui, je ne considérerais pas cela comme une règle absolue. Les personnes atteintes de lésions médullaires peuvent présenter une infection urinaire différemment et n'auront pas toujours de fièvre.
J'étais parfaitement consciente des inquiétudes liées à la surconsommation d'antibiotiques. Pourtant, dans la pratique, il m'arrivait souvent d'aller dans un centre de santé ou aux urgences, de faire un test, de constater la présence de bactéries et de recevoir immédiatement une ordonnance d'antibiotiques.
Après tant de cycles comme celui-ci, je suis devenue réticente à l'idée de consulter un médecin pour chaque symptôme et j'ai fini par décider, un peu par moi-même, que je n'irais plus aussi facilement à l'hôpital – un raisonnement similaire à celui de d'autres erreurs commises par les soignants et le système de santé lui-même dans la prise en charge des personnes atteintes de lésions de la moelle épinière.
Dans mon cas, cette décision a fini par contribuer à ce que j'attende trop longtemps.
Dix jours à essayer de le résoudre par moi-même.
Cela a duré une dizaine de jours : fièvre, dipyrone, eau, soulagement temporaire, puis de nouveau de la fièvre.
Vers la fin de cette période, il s'est passé quelque chose qui m'a vraiment effrayé : l'eau que je buvais ne sortait pratiquement plus sous forme d'urine.
J'ai essayé l'eau de coco — rien.
J'ai inséré la sonde urinaire — aucune urine n'est sortie.
C’est à ce moment-là que j’ai réalisé que je ne pouvais plus essayer de le résoudre seul.
Je suis allée dans une clinique près de chez moi. Le médecin a fait les examens, a essayé de poser une sonde urinaire, a constaté qu'il n'y avait pas d'écoulement d'urine et est allé droit au but :
« Je n’ai pas les moyens de vous soigner ici, mais ne rentrez pas chez vous dans cet état. Allez à l’hôpital. »
Je suis allée dans un hôpital mieux équipé, pensant y rester quelques jours. J'étais loin d'imaginer l'ampleur du problème.
L'hospitalisation qui a failli me coûter la vie.
Le médecin de garde a été clair : je serais admis à l'hôpital, et elle avait déjà réservé un lit pour moi en soins intensifs.
Ça m'a fait peur.
Je parlais normalement et, même si je ne pouvais pas uriner, je pensais que j'allais relativement bien.
Durant les premières heures d'observation, j'ai de nouveau eu de la fièvre et j'ai demandé de la dipyrone, comme d'habitude.
C'est à ce moment-là que tout a changé.
Dès qu'ils m'ont administré le médicament, j'ai eu une crise : une sensation d'essoufflement et un sentiment de désespoir inexplicable. On m'a annoncé que j'avais fait une réaction allergique à la dipyrone.
Depuis cette hospitalisation, je n'ai plus jamais pris de dipyrone — ni par voie orale ni par injection — et je n'ai plus jamais eu ce type de réaction.
Suite à cela, mon admission en soins intensifs a été accélérée.
D'après les explications que m'ont données les médecins à l'époque, l'infection avait atteint mon système sanguin. J'avais également des lésions rénales qui, si l'on en croit les informations que j'ai reçues, avaient entraîné une perte de capacité de filtration de mon rein droit.
Ma tension artérielle a atteint 7 sur 4.
Aujourd'hui, je comprends mieux la gravité de la situation. La septicémie est une réaction extrême de l'organisme à une infection et constitue une urgence médicale. Les infections urinaires font partie de celles qui peuvent déclencher une septicémie.
Trente jours de souffrance
J'ai passé deux jours en soins intensifs, puis trente jours en service de médecine générale.
Sans la dipyrone que j'utilisais habituellement, j'ai reçu d'autres médicaments pour contrôler la fièvre et la douleur.
La fièvre revenait jusqu'à trois fois par jour, toujours accompagnée de frissons intenses. Ces jours-là, je finissais par prendre des douches froides.
Ce furent, sans exagération, parmi les jours les plus difficiles que j'aie jamais vécus — même comparés à la période qui a immédiatement suivi l'accident de 2003.
J'ai même cru que j'allais mourir et, honnêtement, à certains moments, j'ai même prié Dieu pour que tout se termine d'une manière ou d'une autre.
Les médecins ont dû changer d'antibiotiques pendant l'hospitalisation du patient jusqu'à ce qu'ils parviennent à maîtriser l'infection.
Ma mère est restée avec moi pendant la majeure partie de cette période. Mon frère, qui était resté avec moi lors de mes précédentes hospitalisations, était décédé à ce moment-là.
Après ma sortie de l'hôpital, j'y suis retourné quelques mois plus tard pour traiter des calculs rénaux qui s'étaient formés. Dans mon cas, les calculs ont été fragmentés et retirés par une intervention urologique, sans qu'il soit nécessaire d'avoir recours à une chirurgie ouverte.
Qu'est-ce qui a changé après 2010 ?
De ma sortie de l'hôpital en 2010 jusqu'en 2025 — soit environ quinze ans —, je n'ai pas eu d'autre infection urinaire diagnostiquée.
Certaines choses ont changé dans ma routine pendant cette période.
J'ai commencé à boire de l'eau plus régulièrement tout au long de la journée.
J'ai aussi commencé à consommer régulièrement des agrumes, principalement du citron et de l'ananas. Cela fait partie des changements que j'ai apportés à mon alimentation, mais je ne peux pas affirmer avec certitude que ces fruits ont empêché les infections ou qu'ils ont « affaibli » les bactéries.
Un autre changement important a concerné la fréquence de mes tests.
Surtout pendant l'été, j'ai commencé à pratiquer des cathétérismes plus fréquemment. À certains moments de ma routine, c'était toutes les deux heures. À d'autres moments, c'était toutes les quatre, voire six heures.
Ces horaires correspondent à ma routine personnelle et ne constituent pas une recommandation pour les autres.
Les recommandations en neuro-urologie soulignent que la fréquence des sondages, l'apport hydrique, la capacité vésicale, les volumes drainés et d'autres caractéristiques doivent être évalués au cas par cas. En règle générale, le sondage intermittent est pratiqué plusieurs fois par jour, mais le rythme approprié dépend de chaque patient.
Je suis également devenue beaucoup plus prudente avec les antibiotiques.
Pendant de nombreuses années, lorsque je recevais une ordonnance que je considérais comme « préventive » simplement parce qu'il y avait des bactéries dans mes urines et que je n'avais pas les symptômes habituels, je la refusais.
C'était un décision personnelle, influencée par les conseils que j'avais reçus précédemment et par mes antécédents de traitements répétés.
Aujourd'hui, je tiens à clarifier un point :
Je ne recommande pas à une autre personne de refuser, d'interrompre ou de modifier un traitement antibiotique auto-prescrit.
Il est important de noter que la bactériurie asymptomatique et l'infection urinaire symptomatique sont deux choses différentes. La nécessité d'un traitement antibiotique doit être évaluée en fonction du contexte clinique de chaque patient.
Une rechute sans fièvre, en 2025
En septembre ou octobre 2025, après environ quinze ans sans nouvelle infection urinaire diagnostiquée, j'ai eu un épisode complètement différent des précédents.
Je n'avais pas de fièvre.
Ce qui a attiré mon attention cette fois-ci, c'est un changement dans mon état mental.
J'étais convaincu que je devais aller travailler, mes pensées étaient décousues, et je voyais même les murs avec une teinte rougeâtre.
Comme j'avais associé pendant de nombreuses années mes infections à la fièvre, je n'imaginais pas au départ que je puisse avoir une infection urinaire.
Je suis allé à l'hôpital pour enquêter.
Lors de l'examen, ils ont également remarqué que mon ventre était très gonflé, dur et plein de gaz.
Cela s'est produit en même temps que l'épisode, mais aujourd'hui, je ne considère pas un ventre gonflé comme un « signe évident d'infection urinaire ». La distension abdominale et les gaz peuvent avoir diverses causes et doivent être évalués dans le contexte global.
Après des examens à l'hôpital, on m'a diagnostiqué une infection urinaire et j'ai été traitée.
J'ai passé une nuit à l'hôpital et, le lendemain matin, je suis sortie avec une ordonnance pour poursuivre mon traitement à domicile. J'ai obtenu mes médicaments au centre de santé et n'ai donc pas eu besoin d'une autre longue hospitalisation.
C'était un avertissement important pour moi : L'infection des voies urinaires chez les patients atteints de lésions de la moelle épinière ne s'accompagne pas toujours de fièvre..
Les recommandations médicales mettent en garde contre la possibilité, chez les personnes atteintes de lésions médullaires, de présenter des symptômes autres que les symptômes urinaires classiques. Fièvre, malaise, urine trouble ou à l'odeur anormale, troubles de la continence, spasticité accrue, inconfort et épisodes de dysréflexie autonome figurent parmi les manifestations pouvant être prises en compte lors de l'évaluation.
Dans mon épisode de 2025, la confusion mentale était le changement qui m'a le plus marqué.
Mais il est également important de préciser que La confusion mentale à elle seule ne permet pas de diagnostiquer une infection urinaire..
La confusion ou la désorientation peuvent survenir dans diverses situations et figurent parmi les signes possibles d'infections graves et de septicémie. Une altération soudaine de l'état mental justifie une évaluation afin d'en déterminer la cause, plutôt que de supposer systématiquement qu'il s'agit d'une infection urinaire.
Comment puis-je prévenir les infections urinaires aujourd'hui ?
Aujourd'hui, mon père pratique mon cathétérisme, en suivant la technique de cathétérisme intermittent propre qui lui a été enseignée pour mon cas.
Avant de manipuler le matériel, il se désinfecte les mains. Dans ma routine, il se lave les mains ou utilise… désinfectant pour les mains à base d'alcool à 70 %.
Chaque sonde de décharge Le masque que nous utilisons est jeté après usage, et l'urine est jetée immédiatement après, que je sois assis ou couché.
L’hygiène des mains avant le cathétérisme est une mesure importante pour limiter la contamination. Le type et le calibre de la sonde, la technique et la fréquence des cathétérismes doivent être adaptés à chaque patient et aux recommandations reçues.
C'est une routine simple à décrire, mais elle exige de la discipline au quotidien — la même discipline que j'applique également dans... prévention des escarresUne autre routine de soins quotidiens à ne pas négliger.
Matériaux que j'utilise dans ma routine quotidienne
Les deux matériaux qui font directement partie de ma routine sont :
Voici les produits que j'utilise personnellement. Le choix du matériau et, surtout, du type et du calibre de la sonde adaptés à une autre personne doit se faire selon les recommandations d'un professionnel.
Si vous vivez avec une lésion de la moelle épinière ou si vous prenez soin d'une personne atteinte de cette affection, la principale leçon que j'ai tirée de mon expérience est que… La présence de bactéries dans l'urine et une infection urinaire symptomatique ne sont pas la même chose..
Parallèlement, j'ai aussi appris à mes dépens qu'il n'est pas prudent de se fier uniquement à la fièvre pour déterminer la présence ou l'absence d'une infection.
Toute modification des habitudes urinaires, fièvre, frissons, malaise, changement de la spasticité, dysréflexie autonome ou aggravation inexpliquée de l'état général mérite une attention particulière et doit être évaluée au cas par cas.
Si une infection s'accompagne de confusion ou de désorientation, d'essoufflement, d'une chute importante de la tension artérielle ou d'une aggravation significative de l'état général, il est nécessaire d'envisager la possibilité d'une urgence, telle qu'une septicémie, et de consulter rapidement un médecin.
Mon expérience de 2010 m'a appris deux choses qui semblent contradictoires, mais qui ne le sont pas : Les antibiotiques ne doivent pas être utilisés inutilement.Toutefois, il ne faut pas non plus sous-estimer une véritable infection.
Trouver cet équilibre a été l'une des choses que j'ai dû apprendre en vivant avec une lésion de la moelle épinière.
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