Durante muitos anos eu sofri com disreflexia autonômica na tetraplegia sem saber o nome do que estava acontecendo. Na prática, meu corpo já dava os sinais. A teoria eu fui aprender depois, no Hospital SARAH.
Eu sofri uma lesão medular cervical C4 em dezembro de 2003. Ainda na primeira internação, depois da cirurgia, comecei a ter episódios de suor tão intenso que molhavam a camisa e o lençol. A equipe tentava descobrir o que estava acontecendo, mudava acesso, posição e até o lugar onde eu ficava no quarto, mas eu saí do hospital sem entender a causa daquele suor.
Foram meses convivendo com aquilo até chegar ao Hospital SARAH e começar a entender melhor a lesão medular. Foi lá que ouvi a explicação sobre disreflexia autonômica e comecei a ligar os sintomas aos gatilhos que meu próprio corpo vinha mostrando.
Importante: disreflexia autonômica não é apenas um desconforto. Em pessoas com lesão medular em T6 ou acima, ela pode provocar uma elevação perigosa da pressão arterial e é considerada uma emergência médica. Meu relato mostra como eu reconheço os sinais no meu corpo, mas não deve ser usado como protocolo para tratar uma crise em casa.
O que é disreflexia autonômica
De forma geral, a disreflexia autonômica é uma reação exagerada do sistema nervoso autônomo a algum estímulo abaixo do nível da lesão. Ela acontece principalmente em pessoas com lesão medular em T6 ou acima. Diretrizes atuais consideram um aumento de cerca de 20 mmHg ou mais na pressão sistólica em relação à pressão habitual da própria pessoa como um sinal importante de alerta.
Isso é especialmente relevante porque pessoas com tetraplegia ou lesões altas podem ter uma pressão arterial de repouso mais baixa que a da população em geral. Por isso, não basta olhar um número isolado: conhecer a pressão habitual da pessoa faz diferença.
Entre os gatilhos mais comuns estão distensão da bexiga, constipação ou intestino cheio e estímulos na pele, como pressão, queimaduras, feridas ou roupas apertadas. Dor de cabeça forte, suor, arrepios, alterações da pele e mudanças na pressão podem aparecer durante uma crise.
Essas informações estão descritas em materiais da Agency for Clinical Innovation, em diretrizes do Consortium for Spinal Cord Medicine / Paralyzed Veterans of America e na ficha educativa do Model Systems Knowledge Translation Center.
Disreflexia autonômica na tetraplegia: como reconheço os sinais
Quando cheguei ao SARAH, passei a entender uma coisa que já vinha vivendo havia meses. Eu já conhecia o suor, o arrepio e o frio. O que eu não sabia era por que aquilo acontecia.
Com o tempo, fui reconhecendo padrões. No meu caso, a bexiga neurogênica é um dos gatilhos mais claros. Quando a bexiga começa a encher, muitas vezes primeiro sinto calor. Depois vem suor e, se o quadro continua, aparece um frio muito forte. Minhas mãos e meus pés podem ficar gelados e eu percebo a palma das mãos muito pálida.
O intestino neurogênico também fala comigo. Quando está muito cheio, posso ter suor, frio, dor de cabeça e aumento da pressão. Em algumas ocasiões aparece até uma dor estranha no maxilar superior. É um sinal muito particular do meu corpo e não significa que outra pessoa com lesão medular vá sentir a mesma coisa.
Essa é uma das mensagens que mais quero deixar neste artigo: cada corpo pode avisar de um jeito diferente. Meu relato serve como referência de experiência vivida, não como uma lista de sintomas que obrigatoriamente aparecerá em todo mundo.
Quando eu não sinto o local, o corpo avisa de outro jeito
Uma vez, minha cadeira de rodas tinha dois pinos de ferro na pedaleira, usados junto com uma fita para segurar os pés. Eu estava descalço. Depois de um espasmo, meu pé acabou ficando pressionado sobre aquele ferro sem que eu percebesse diretamente o que tinha acontecido.
O que eu percebi foi outra coisa: sudorese, arrepio e muito frio. Eu sabia que havia algo errado, mas precisava procurar onde estava o problema. Quando fui conferir, descobri que o pé estava machucado pelo ferro.
É por isso que costumo dizer que, para mim, a disreflexia virou uma espécie de aviso: “tem alguma coisa errada no corpo; vamos procurar.”
Dobras no lençol, roupa apertada, cueca ou fralda embolada e uma posição ruim na cadeira também já provocaram desconforto e sinais que eu reconheço dessa forma. Quando isso acontece, tento descobrir o que está pressionando ou incomodando meu corpo e peço ajuda para corrigir a posição.
Feridas, curativos e a dor que aparece longe do local
Tenho também uma experiência muito particular com feridas. Não lembro de ter aprendido no SARAH que uma ferida parada, por si só, necessariamente causaria disreflexia. No meu caso, o problema aparece principalmente quando mexem nela durante o cuidado.
Quando estão limpando uma lesão por pressão, por exemplo, minha dor neuropática pode aumentar muito. Em vez de sentir somente onde está a ferida, sinto queimação, ardência e uma sensação de estar sendo pisoteado nos dois braços e nas duas pernas. Também posso sentir desconforto na região lombar.
Essa dor neuropática já existe em intensidade menor praticamente o tempo todo. Quando aparece algum gatilho no corpo, ela pode ficar muito mais forte. Esse assunto merece um artigo próprio, porque a dor neuropática faz parte da minha rotina e não cabe explicar tudo aqui.
Para quem quiser entender melhor outro sinal que pode mudar com os estímulos do corpo, também já contei como vivo com a espasticidade na lesão medular.
Uma das piores crises de que me lembro
Uma das piores disreflexias de que me lembro aconteceu provavelmente em 2023, embora eu não tenha certeza absoluta do ano. O intestino estava muito cheio e, durante a noite, a bexiga também foi enchendo.
Foi uma noite de muito sofrimento. Eu suava demais, sentia frio e calor, muita dor, e minhas costas ficavam praticamente pregadas na cama por causa do suor. A dor de cabeça era forte. Eu sentia uma pulsação atrás da cabeça que descrevo como se o coração estivesse batendo ali: tum, tum, tum.
Na manhã seguinte, antes de sair da cama para a rotina do banho, medi a pressão. Não lembro o valor exato com segurança; lembro de uma medida muito alta, em torno do que na época eu chamava de “20 ou 22”. Por isso prefiro não registrar esse número como se fosse um prontuário.
Quando a bexiga e o intestino foram esvaziados, percebi que o suor e a pressão diminuíram rapidamente. A dor, porém, ainda ficou mais intensa durante algum tempo.
Esse é o meu relato pessoal. Hoje sei que diretrizes tratam a disreflexia autonômica como uma emergência que exige reconhecimento e ação imediata. Se a causa não for identificada, se os sintomas não melhorarem rapidamente ou se a pressão permanecer muito elevada, é necessário procurar atendimento médico de urgência.
Disreflexia e pressão baixa não são a mesma coisa
Outra coisa que precisei aprender foi a não colocar todas as alterações do meu corpo no mesmo pacote.
Quando tenho uma disreflexia associada à bexiga ou ao intestino cheios, já confirmei várias vezes no aparelho que minha pressão pode subir. A dor de cabeça e aquela pulsação forte atrás da cabeça são sinais que me fazem desconfiar.
Mas em outras situações acontece o contrário. Depois de alguns episódios mais prolongados, já senti a pressão cair bastante. Meu corpo fica mole, a vista escurece, a fala pode ficar mais fraca ou fanhosa e vem uma sensação de que vou desmaiar.
No passado já perdi a consciência algumas vezes, principalmente durante o banho. Isso aconteceu há bastante tempo. Não estou dizendo que aqueles desmaios eram disreflexia: queda de pressão e disreflexia precisam ser diferenciadas, e é justamente por isso que medir a pressão e ter acompanhamento especializado é importante.
Diretrizes para lesão medular reconhecem que pessoas com tetraplegia ou lesões altas podem ter pressão arterial basal mais baixa e também orientam a atenção para hipotensão depois de um episódio de disreflexia. Uma crise hipertensiva e uma queda de pressão exigem interpretações e condutas diferentes.
A urodinâmica me ajudou a acompanhar a bexiga
Ao longo dos anos fiz algumas urodinâmicas. Eu lembrava de uma sonda na bexiga e outra no reto, mas durante muito tempo nunca perguntei por que havia uma sonda retal.
A explicação técnica é que, nesse tipo de exame, um cateter mede a pressão dentro da bexiga e outro pode medir a pressão abdominal pelo reto. Comparando essas pressões, a equipe consegue avaliar melhor o comportamento da bexiga durante o enchimento e o esvaziamento.
Uma explicação acessível sobre esse procedimento está disponível no material de explicação sobre como funciona a urodinâmica.
No meu caso, esses exames fizeram parte do acompanhamento da bexiga neurogênica. Não uso valores antigos desses testes como referência para decidir sozinho o que é seguro hoje, porque meu corpo e minha condição mudaram ao longo de mais de duas décadas.
O problema de chegar a um hospital que não conhece minha rotina
Quando digo que encontrei hospitais sem preparo específico para lesão medular, estou falando da minha experiência. Não significa que todo hospital público ou todo profissional seja despreparado. Existem profissionais capacitados fora de centros especializados. O problema é que, nas situações que vivi, muitas vezes fui eu quem precisou explicar o que estava acontecendo.
Isso aconteceu desde a primeira internação e voltou a acontecer décadas depois.
Em 2024 fiquei internado por causa de uma erisipela. Durante a internação eu estava recebendo líquidos e soro e percebia minha bexiga enchendo rapidamente. Comecei a apresentar repetidamente suor intenso, frio e os sinais que eu já associava à disreflexia. Eu explicava para a equipe que precisava avaliar a bexiga e que aquela rotina tinha particularidades por causa da minha lesão.
Em 2025, durante uma noite em uma UPA, vivi novamente dificuldade para conseguir que minha rotina de cateterismo fosse atendida durante a madrugada. Eu estava suando e dizendo que reconhecia aqueles sinais como relacionados à bexiga cheia.
Essa experiência também se conecta com o que já contei no artigo sobre infecção urinária em lesado medular. Em lesão medular, bexiga, infecção, intestino, pele e alterações autonômicas acabam se cruzando na rotina de cuidados.
Por isso considero tão importante que a pessoa com lesão medular conheça seu próprio corpo e, sempre que possível, tenha acompanhamento de uma equipe habituada a esse tipo de lesão.
Nem minha família reconhece automaticamente os sinais
Mesmo dentro de casa, quem melhor reconhece o que está acontecendo comigo sou eu. Meu pai e minha mãe me veem suado, com as mãos e os pés gelados, mas não necessariamente olham para isso e pensam imediatamente em disreflexia.
Às vezes nem eu descubro o gatilho na primeira tentativa. Preciso observar o corpo, conferir a posição, roupa, lençol, bexiga, intestino e outras possibilidades. O que muda é que hoje eu sei que aquele conjunto de sinais merece atenção.
Essa autonomia de reconhecer o próprio padrão corporal foi uma das coisas mais importantes que a reabilitação me trouxe.
O que eu gostaria de ter sabido em 2004
Se eu pudesse voltar ao começo, gostaria que alguém tivesse explicado mais cedo que aqueles suores não eram simplesmente “uma coisa estranha” acontecendo comigo. Meu corpo estava reagindo a uma lesão medular que eu ainda não conhecia.
Naquela época, eu e minha família éramos completamente leigos. Não havia a facilidade de acesso à informação que existe hoje. Passei meses praticamente à deriva até começar a reabilitação especializada.
Por isso, se eu pudesse dar um conselho para uma pessoa que sofreu uma lesão medular recentemente e para sua família, seria: procurem atendimento e reabilitação especializados o quanto antes dentro da realidade de vocês.
No meu caso, o Hospital SARAH foi decisivo. Não considero que nenhum hospital seja “dono da verdade”, mas foi lá que aprendi a teoria sobre bexiga, intestino, disreflexia, posicionamento, prevenção de lesões e tantas outras coisas que eu precisava entender para viver com a tetraplegia.
A reabilitação não transforma a vida em algo perfeito. Ela ajuda a pessoa a conhecer o próprio corpo, reconhecer riscos e construir uma rotina mais segura e mais independente dentro das possibilidades de cada caso.
Dois itens que fazem parte desta conversa
Aparelho de pressão que eu uso. Em casa eu uso o OMRON Control Plus HEM-7122, monitor digital de braço. Para mim, medir a pressão ajuda a diferenciar uma impressão subjetiva de uma alteração que realmente apareceu no aparelho. O monitor não diagnostica nem trata disreflexia, e uma medida preocupante precisa ser interpretada no contexto clínico.
Ver o OMRON Control Plus HEM-7122 que eu uso.
Lençol com elástico. Como dobras no lençol já me causaram desconforto e sinais que associo à disreflexia, procuro manter a cama bem esticada. Um lençol com elástico pode ajudar na organização da cama, mas não deve ser apresentado como produto que previne ou trata disreflexia.
Ver uma opção de lençol de solteiro com elástico.
O principal que aprendi
Depois de quase 23 anos de lesão medular, a disreflexia continua sendo uma das partes mais difíceis da minha rotina. O que mudou foi minha capacidade de reconhecer os sinais.
Às vezes é suor. Às vezes é frio. Às vezes é dor de cabeça. Às vezes é a dor neuropática aumentando. Às vezes é uma dobra no lençol, a bexiga, o intestino ou alguma coisa pressionando uma parte do corpo que eu não sinto normalmente.
O meu corpo encontrou outras formas de me avisar.
E é isso que quero que este relato deixe para quem está começando: conheça seus sinais, converse com profissionais que entendam de lesão medular e não trate uma possível disreflexia como algo banal. O meu padrão pode ser diferente do seu, mas aprender a reconhecer o próprio corpo pode fazer uma diferença enorme.
Algumas fontes técnicas externas desta página estão em inglês. As páginas da Rede SARAH estão em português.
Aviso de saúde: este artigo relata minha experiência pessoal como tetraplégico e traz informações gerais de fontes especializadas. Disreflexia autonômica pode ser uma emergência médica. Diante de sintomas compatíveis, especialmente com elevação importante da pressão, procure orientação médica imediata. Não altere medicamentos, cateterismo, rotina intestinal ou outras condutas com base apenas neste relato.
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