Durante muchos años sufrí disreflexia autonómica en mi tetraplejia sin saber qué me ocurría. En la práctica, mi cuerpo ya me daba las señales. Aprendí la teoría más tarde, en el Hospital SARAH.
En diciembre de 2003 sufrí una lesión medular cervical a nivel C4. Durante mi primera hospitalización tras la cirugía, comencé a experimentar episodios de sudoración tan intensa que me empapaban la camisa y las sábanas. El equipo médico intentó averiguar qué ocurría, cambiando los puntos de acceso, las posiciones e incluso mi ubicación en la habitación, pero salí del hospital sin comprender la causa de esa sudoración.
Pasé meses viviendo con eso hasta que llegué a Sarah Hospital y comenzar a comprender mejor las lesiones de la médula espinal.Fue allí donde escuché la explicación sobre la disreflexia autonómica y comencé a relacionar los síntomas con los desencadenantes que mi propio cuerpo había estado mostrando.
Importante: La disreflexia autonómica no es solo una molestia. En personas con lesión medular a nivel de T6 o superior, puede provocar un aumento peligroso de la presión arterial y se considera una emergencia médica. Mi relato muestra cómo reconozco los síntomas en mi cuerpo, pero no debe utilizarse como protocolo para tratar una crisis en casa.
¿Qué es la disreflexia autonómica?
En general, la disreflexia autonómica es una reacción exagerada del sistema nervioso autónomo ante un estímulo por debajo del nivel de la lesión. Ocurre principalmente en personas con lesión medular a nivel de T6 o superior. Las guías actuales consideran un aumento de aproximadamente 20 mmHg o más en la presión arterial sistólica con respecto a la presión arterial habitual de la persona como una señal de alerta importante.
Esto es especialmente relevante porque las personas con tetraplejia o lesiones graves pueden tener una presión arterial en reposo más baja que la población general. Por lo tanto, no basta con observar un valor aislado: conocer la presión arterial habitual de una persona marca la diferencia.
Entre los desencadenantes comunes se incluyen la distensión de la vejiga, el estreñimiento o la sensación de tener el intestino lleno, y estímulos cutáneos como la presión, las quemaduras, las heridas o la ropa ajustada. Durante un ataque pueden presentarse fuertes dolores de cabeza, sudoración, escalofríos, cambios en la piel y variaciones en la presión arterial.
Esta información se describe en los materiales de Agencia para la Innovación Clínica, de conformidad con las directrices Consorcio para la Medicina de la Médula Espinal / Veteranos Paralizados de América y en la hoja educativa de Centro de Transferencia de Conocimiento de Sistemas Modelo.
Disreflexia autonómica en la tetraplejia: ¿cómo reconozco los síntomas?
Cuando llegué a SARAH, empecé a comprender algo que llevaba meses experimentando. Ya conocía el sudor, los escalofríos y el frío. Lo que no sabía era por qué sucedía.
Con el tiempo, comencé a reconocer patrones. En mi caso, el vejiga neurógena Es uno de los desencadenantes más claros. Cuando mi vejiga empieza a llenarse, suelo sentir calor primero. Luego viene la sudoración, y si continúa, aparece un escalofrío muy fuerte. Se me enfrían mucho las manos y los pies, y noto que las palmas de las manos están muy pálidas.
EL intestino neurogénico También me habla. Cuando está muy congestionada, puedo experimentar sudoración, escalofríos, dolores de cabeza y aumento de la presión arterial. En ocasiones, incluso siento un dolor extraño en la mandíbula superior. Es una señal muy particular de mi cuerpo y no significa que otra persona con una lesión medular vaya a sentir lo mismo.
Este es uno de los mensajes que más quiero transmitir en este artículo: Cada cuerpo puede comunicarse de una manera diferente.Mi relato sirve como referencia basada en la experiencia vivida, no como una lista de síntomas que necesariamente aparecerán en todas las personas.
Cuando no puedo sentir la ubicación, mi cuerpo me avisa de otra manera.
En una ocasión, mi silla de ruedas tenía dos pasadores de hierro en el reposapiés, que se usaban junto con una correa para sujetar mis pies. Iba descalzo. Tras un espasmo, mi pie quedó presionado contra uno de esos pasadores sin que me diera cuenta de inmediato.
Lo que noté fue otra cosa: sudoración, escalofríos y mucho frío. Sabía que algo andaba mal, pero necesitaba averiguar dónde estaba el problema. Al revisarme, descubrí que tenía el pie lastimado por la plancha.
Por eso suelo decir que, para mí, la disreflexia se ha convertido en una especie de señal de alerta: "Algo no anda bien en el cuerpo; vamos a investigarlo."
Los pliegues en las sábanas, la ropa ajustada, la ropa interior o los pañales amontonados y una mala postura en la silla también me han causado molestias y síntomas que reconozco de esta manera. Cuando esto sucede, intento averiguar qué me presiona o me molesta y pido ayuda para corregir mi postura.
Heridas, vendajes y dolor que parece estar lejos del lugar afectado.
También tengo una experiencia muy particular con las heridas. No recuerdo haber aprendido en SARAH que una herida fija, por sí sola, necesariamente causaría disreflexia. En mi caso, el problema aparece principalmente cuando se toca durante los cuidados.
Cuando están limpiando una úlcera por presión, por ejemplo, mi dolor neuropático Puede empeorar mucho. En lugar de solo sentir la herida, siento ardor, escozor y una sensación de que me están pisoteando los brazos y las piernas. También siento molestias en la parte baja de la espalda.
Este dolor neuropático ya existe, aunque con menor intensidad, prácticamente todo el tiempo. Cuando aparece un desencadenante en el cuerpo, puede volverse mucho más fuerte. Este tema merece un artículo aparte, porque el dolor neuropático forma parte de mi vida diaria y es imposible explicarlo todo aquí.
Para quienes deseen comprender mejor otra señal que puede cambiar con los estímulos corporales, también he compartido cómo convivo con ella. espasticidad en la lesión de la médula espinal.
Una de las peores crisis que recuerdo.
Uno de los peores episodios de disreflexia que recuerdo probablemente ocurrió en 2023, aunque no estoy completamente seguro del año. Tenía el intestino muy lleno y, durante la noche, también se me empezó a llenar la vejiga.
Fue una noche de gran sufrimiento. Sudaba profusamente, sentía calor y frío a la vez, tenía mucho dolor y la espalda prácticamente se me pegaba a la cama por el sudor. El dolor de cabeza era intenso. Sentía un latido palpitante detrás de la cabeza, como si mi corazón latiera allí. tum, tum, tum.
A la mañana siguiente, antes de levantarme para mi ducha habitual, me medí la presión arterial. No recuerdo el valor exacto con seguridad; recuerdo una lectura muy alta, alrededor de lo que en aquel entonces llamé "20 o 22". Por eso prefiero no registrar ese número como si fuera un historial médico.
Una vez que vacié la vejiga y los intestinos, noté que la sudoración y la presión disminuyeron rápidamente. Sin embargo, el dolor se mantuvo bastante intenso durante un tiempo.
Este es mi relato personal. Hoy sé que las guías clínicas consideran la disreflexia autonómica como una emergencia que requiere reconocimiento y actuación inmediatos. Si no se identifica la causa, si los síntomas no mejoran rápidamente o si la presión arterial permanece muy alta, es necesario buscar atención médica urgente.
La disreflexia y la hipotensión no son lo mismo.
Otra cosa que tuve que aprender fue a no agrupar todos los cambios en mi cuerpo en la misma categoría.
Cuando experimento disreflexia asociada con la vejiga o el intestino llenos, he confirmado varias veces con el monitor que mi presión arterial puede subir. El dolor de cabeza y ese fuerte latido en la parte posterior de la cabeza son señales que me hacen sospechar.
Pero en otras situaciones, ocurre lo contrario. Tras algunos episodios más prolongados, he notado una bajada considerable de la presión arterial. Mi cuerpo se debilita, mi visión se nubla, mi habla se vuelve más débil o nasal, y tengo la sensación de que me voy a desmayar.
He perdido el conocimiento varias veces en el pasado, principalmente mientras me duchaba. Eso ocurrió hace bastante tiempo. No digo que esos desmayos fueran disreflexia: la hipotensión y la disreflexia deben diferenciarse, y precisamente por eso es importante medir la presión arterial y contar con un monitoreo especializado.
Las guías para lesiones de la médula espinal reconocen que las personas con tetraplejia o lesiones de alto nivel pueden tener una presión arterial basal más baja y también hacen hincapié en la hipotensión tras un episodio de disreflexia. Una crisis hipertensiva y una caída de la presión arterial requieren interpretaciones y manejo diferentes.
La urodinámica me ayudó a controlar mi vejiga.
A lo largo de los años me han realizado varias pruebas urodinámicas. Recordaba un catéter en la vejiga y otro en el recto, pero durante mucho tiempo nunca pregunté por qué había un catéter rectal.
La explicación técnica es que, en este tipo de examen, un catéter mide la presión dentro de la vejiga y otro mide la presión abdominal a través del recto. Al comparar estas presiones, el equipo puede evaluar mejor el comportamiento de la vejiga durante el llenado y el vaciado.
Una explicación accesible de este procedimiento está disponible en el material de Explicación de cómo funciona la urodinámica.
En mi caso, estas pruebas formaban parte del seguimiento de la vejiga neurógena. No utilizo los valores antiguos de estas pruebas como referencia para decidir por mi cuenta qué es seguro hoy en día, porque mi cuerpo y mi estado de salud han cambiado a lo largo de más de dos décadas.
El problema es llegar a un hospital que no conoce mi rutina.
Cuando digo que encontré hospitales que no estaban específicamente preparados para lesiones de la médula espinal, me refiero a: mi experienciaEsto no significa que todos los hospitales públicos o todos los profesionales no estén preparados. Hay profesionales cualificados fuera de los centros especializados. El problema es que, en las situaciones que he vivido, a menudo era yo quien tenía que explicar lo que estaba sucediendo.
Esto ha sucedido desde la primera hospitalización y ha vuelto a ocurrir décadas después.
En 2024, fui hospitalizada debido a erisipela. Durante mi estancia, recibí líquidos intravenosos y noté que mi vejiga se llenaba rápidamente. Comencé a experimentar sudoración intensa, escalofríos y los síntomas que ya asociaba con la disreflexia. Les expliqué al personal que necesitaban evaluar mi vejiga y que este procedimiento tenía particularidades debido a mi lesión.
En 2025, durante una noche en la unidad de urgencias, volví a tener dificultades para realizar mi cateterismo rutinario en la madrugada. Estaba sudando y decía que reconocía esos síntomas como propios de una vejiga llena.
Esta experiencia también se relaciona con lo que ya mencioné en el artículo sobre Infección del tracto urinario en un paciente con lesión medular.En las lesiones de la médula espinal, las alteraciones de la vejiga, las infecciones, los trastornos intestinales, cutáneos y del sistema nervioso autónomo suelen coincidir en la atención médica habitual.
Por eso considero tan importante que una persona con una lesión medular conozca su propio cuerpo y, siempre que sea posible, cuente con el apoyo de un equipo con experiencia en este tipo de lesiones.
Ni siquiera mi familia reconoce automáticamente las señales.
Incluso en casa, soy yo quien mejor reconoce lo que me sucede. Mis padres me ven sudando, con las manos y los pies fríos, pero no necesariamente lo ven y piensan inmediatamente en disreflexia.
A veces, ni siquiera yo logro descubrir el desencadenante al primer intento. Necesito observar el cuerpo, revisar la postura, la ropa, las sábanas, la vejiga, los intestinos y otras posibilidades. Lo que es diferente ahora es que sé que ese conjunto de señales merece atención.
Esta autonomía para reconocer mi propio tipo de cuerpo fue una de las cosas más importantes que me aportó la rehabilitación.
Lo que me hubiera gustado saber en 2004
Si pudiera volver al principio, desearía que alguien me hubiera explicado antes que esos sudores no eran simplemente "algo extraño" que me estaba sucediendo. Mi cuerpo estaba reaccionando a una lesión en la médula espinal que aún desconocía.
En aquel entonces, mi familia y yo estábamos completamente desinformados. No existía el fácil acceso a la información que hay hoy en día. Pasé meses prácticamente a la deriva hasta que comencé una rehabilitación especializada.
Por lo tanto, si pudiera dar un consejo a alguien que ha sufrido recientemente una lesión medular y a su familia, sería: Busque atención especializada y rehabilitación lo antes posible, dentro de sus posibilidades.
En mi caso, el Hospital SARAH fue fundamental. No considero que ningún hospital sea el "dueño de la verdad", pero fue allí donde aprendí la teoría sobre la vejiga, el intestino, la disreflexia, el posicionamiento, la prevención de lesiones y muchas otras cosas que necesitaba comprender para vivir con tetraplejia.
La rehabilitación no transforma la vida en algo perfecto. Ayuda a la persona a comprender su propio cuerpo, reconocer los riesgos y construir una rutina más segura e independiente dentro de las posibilidades de cada caso individual.
Dos elementos que forman parte de esta conversación
El tensiómetro que utilizo. En casa uso el OMRON Control Plus HEM-7122Monitor digital de brazo. Para mí, medir la presión arterial ayuda a diferenciar una impresión subjetiva de un cambio que realmente se observa en el dispositivo. El monitor no diagnostica ni trata la disreflexia, y una medición preocupante debe interpretarse en un contexto clínico.
Mira el OMRON Control Plus HEM-7122 que yo uso..
Sábana bajera ajustable. Dado que los pliegues en la sábana me causan molestias y síntomas que asocio con la disreflexia, procuro mantener la cama bien estirada. Una sábana bajera puede ayudar a mantener la cama organizada, pero no debe presentarse como un producto que previene o trata la disreflexia.
Vea una opción para una sábana bajera individual..
Lo principal que aprendí
Casi 23 años después de mi lesión medular, la disreflexia sigue siendo uno de los aspectos más difíciles de mi vida diaria. Lo que sí ha cambiado es mi capacidad para reconocer los síntomas.
A veces es sudor. A veces es frío. A veces es dolor de cabeza. A veces es un aumento del dolor neuropático. A veces es un pliegue en la sábana, la vejiga, los intestinos o algo que presiona una parte del cuerpo que normalmente no siento.
Mi cuerpo encontró otras maneras de advertirme.
Y eso es lo que quiero transmitir a quienes están empezando: conozcan sus síntomas, consulten con profesionales que entiendan las lesiones de la médula espinal y no minimicen la posible disreflexia. Mi caso puede ser diferente al suyo, pero aprender a reconocer su propio cuerpo puede marcar una gran diferencia.
Algunas de las fuentes técnicas de esta página están en inglés. Las páginas de la Red SARAH están en portugués.
Advertencia sanitaria: Este artículo relata mi experiencia personal como tetrapléjico y proporciona información general de fuentes especializadas. La disreflexia autonómica puede ser una emergencia médica. Si experimenta síntomas compatibles, especialmente un aumento significativo de la presión arterial, busque atención médica de inmediato. No modifique sus medicamentos, el cateterismo, la rutina intestinal ni otros procedimientos basándose únicamente en este relato.
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