Pendant de nombreuses années, j'ai souffert de dysréflexie autonome liée à ma tétraplégie sans en connaître le nom. En réalité, mon corps m'en donnait déjà les signes. J'ai appris la théorie plus tard, à l'hôpital SARAH.
J'ai subi une lésion médullaire cervicale C4 en décembre 2003. Lors de ma première hospitalisation après l'opération, j'ai commencé à avoir des épisodes de transpiration si intense que mes vêtements et mes draps étaient trempés. L'équipe médicale a essayé de comprendre ce qui se passait, en changeant les points d'accès, les positions, et même mon emplacement dans la chambre, mais je suis sortie de l'hôpital sans comprendre la cause de cette transpiration.
J'ai vécu avec ça pendant des mois jusqu'à mon arrivée à L'hôpital Sarah et commencer à mieux comprendre les lésions de la moelle épinière.C’est là que j’ai entendu l’explication concernant la dysréflexie autonome et que j’ai commencé à faire le lien entre les symptômes et les déclencheurs que mon propre corps présentait.
Important: La dysréflexie autonome n'est pas qu'un simple inconfort. Chez les personnes atteintes d'une lésion médullaire au niveau T6 ou supérieur, elle peut provoquer une chute dangereuse de la tension artérielle et constitue une urgence médicale. Mon témoignage décrit comment je reconnais les signes sur mon propre corps, mais il ne doit en aucun cas servir de protocole pour gérer une crise à domicile.
Qu'est-ce que la dysréflexie autonome ?
De manière générale, la dysréflexie autonome est une réaction exagérée du système nerveux autonome à un stimulus situé en dessous du niveau de la lésion. Elle survient principalement chez les personnes atteintes d'une lésion médullaire au niveau T6 ou supérieur. Les recommandations actuelles considèrent une augmentation d'environ 20 mmHg ou plus de la pression artérielle systolique par rapport à la pression artérielle habituelle du patient comme un signe d'alerte important.
Ceci est particulièrement important car les personnes tétraplégiques ou souffrant de lésions graves peuvent présenter une tension artérielle au repos plus basse que la population générale. Par conséquent, il ne suffit pas de se fier à une seule valeur : connaître la tension artérielle habituelle d’une personne est essentiel.
Les facteurs déclenchants courants incluent la distension de la vessie, la constipation ou une sensation de lourdeur intestinale, ainsi que les stimuli cutanés tels que la pression, les brûlures, les plaies ou les vêtements serrés. De violents maux de tête, des sueurs, des frissons, des modifications cutanées et des variations de la tension artérielle peuvent survenir pendant une crise.
Ces informations sont décrites dans des documents provenant de Agence pour l'innovation clinique, conformément aux directives Consortium pour la médecine de la moelle épinière / Vétérans paralysés d'Amérique et dans la fiche pédagogique de Centre de transfert des connaissances sur les systèmes modèles.
Dysréflexie autonome chez les tétraplégiques : comment en reconnaître les signes ?
En arrivant à l'hôpital SARAH, j'ai commencé à comprendre ce que je ressentais depuis des mois. Je connaissais déjà la sueur, les frissons et le froid. Ce que j'ignorais, c'était pourquoi cela se produisait.
Avec le temps, j'ai commencé à reconnaître des schémas. Dans mon cas, le vessie neurogène C'est l'un des déclencheurs les plus évidents. Quand ma vessie commence à se remplir, j'ai souvent d'abord très chaud. Ensuite, je transpire, et si cela continue, j'ai un frisson très intense. Mes mains et mes pieds peuvent devenir très froids, et je remarque que la paume de mes mains est très pâle.
LE intestin neurogène Il me parle aussi. Quand il est très congestionné, je peux avoir des sueurs, des frissons, des maux de tête et une augmentation de la tension artérielle. Parfois, je ressens même une étrange douleur à la mâchoire supérieure. C'est un signal très particulier de mon corps et cela ne signifie pas qu'une autre personne atteinte d'une lésion de la moelle épinière ressentira la même chose.
Voici l'un des messages que je souhaite avant tout transmettre dans cet article : Chaque organisme peut signaler sa présence d'une manière différente.Mon témoignage sert de référence basée sur une expérience vécue, et non de liste de symptômes qui apparaîtront nécessairement chez tout le monde.
Quand je ne peux pas localiser l'endroit, mon corps me le signale d'une autre manière.
Autrefois, mon fauteuil roulant avait deux goupilles en fer sur le repose-pieds, utilisées avec une sangle pour maintenir mes pieds. J'étais pieds nus. Après une contraction musculaire, mon pied s'est retrouvé coincé contre cette goupille sans que je m'en rende compte immédiatement.
J'ai remarqué autre chose : des sueurs, des frissons et une sensation de froid intense. Je savais que quelque chose n'allait pas, mais je devais trouver le problème. En vérifiant, j'ai découvert que mon pied était blessé par le fer à repasser.
C’est pourquoi je dis souvent que, pour moi, la dysréflexie est devenue une sorte de signal d’alarme : « Il y a un problème avec le corps ; examinons cela. »
Les plis des draps, les vêtements serrés, les sous-vêtements ou les couches qui remontent, et une mauvaise posture sur une chaise peuvent aussi provoquer des inconforts et des symptômes que je reconnais de cette manière. Dans ce cas, j'essaie de déterminer ce qui appuie sur mon corps ou me gêne, et je demande de l'aide pour corriger ma position.
Plaies, bandages et douleurs qui semblent se manifester loin du lieu de la blessure.
J'ai également une expérience très particulière avec les plaies. Je ne me souviens pas avoir appris à l'hôpital SARAH qu'une plaie immobile, à elle seule, pouvait nécessairement provoquer une dysréflexie. Dans mon cas, le problème apparaît surtout lorsqu'on la touche pendant les soins.
Lorsqu'ils nettoient une escarre, par exemple, mon douleur neuropathique Cela peut s'aggraver considérablement. Au lieu de simplement sentir la plaie, je ressens des brûlures, des picotements et une sensation de piétinement aux bras et aux jambes. Je ressens également une gêne dans le bas du dos.
Cette douleur neuropathique est déjà présente, quoique d'une intensité moindre, pratiquement en permanence. Lorsqu'un facteur déclenchant apparaît dans le corps, elle peut s'intensifier considérablement. Ce sujet mériterait un article à part entière, car la douleur neuropathique fait partie intégrante de mon quotidien et il est impossible de tout expliquer ici.
Pour celles et ceux qui souhaitent mieux comprendre un autre signal susceptible de varier en fonction des stimuli corporels, j'ai également partagé comment je vis avec ce signal. spasticité dans les lésions de la moelle épinière.
L'une des pires crises dont je me souvienne.
L'un des pires épisodes de dysréflexie dont je me souvienne s'est probablement produit en 2023, même si je ne suis pas absolument certain de l'année. J'avais les intestins très pleins et, pendant la nuit, ma vessie a également commencé à se remplir.
Ce fut une nuit de grandes souffrances. Je transpirais abondamment, j'avais des bouffées de chaleur et des frissons, et je souffrais énormément. Mon dos était pratiquement collé au lit à cause de la transpiration. J'avais un mal de tête terrible. Je sentais des pulsations derrière la tête, comme si mon cœur y battait. tum, tum, tum.
Le lendemain matin, avant de me lever pour prendre ma douche habituelle, j'ai mesuré ma tension. Je ne me souviens plus exactement du chiffre ; je me rappelle d'une valeur très élevée, autour de ce que j'appelais à l'époque « 20 ou 22 ». C'est pourquoi je préfère ne pas consigner ce chiffre comme s'il s'agissait d'un document médical.
Une fois ma vessie et mes intestins vidés, j'ai constaté que la transpiration et la pression diminuaient rapidement. La douleur, en revanche, est restée assez intense pendant un certain temps.
Voici mon témoignage personnel. Je sais aujourd'hui que les recommandations considèrent la dysréflexie autonome comme une urgence nécessitant une prise en charge immédiate. Si la cause n'est pas identifiée, si les symptômes ne s'améliorent pas rapidement ou si la tension artérielle reste très élevée, il est nécessaire de consulter un médecin en urgence.
La dysréflexie et l'hypotension ne sont pas la même chose.
Une autre chose que j'ai dû apprendre, c'est de ne pas mettre tous les changements de mon corps dans la même catégorie.
Lorsque je souffre de dysréflexie liée à une vessie ou des intestins pleins, j'ai constaté à plusieurs reprises, grâce au tensiomètre, que ma tension artérielle pouvait augmenter. Les maux de tête et cette forte pulsation à l'arrière de la tête sont des signes qui m'inquiètent.
Mais dans d'autres situations, c'est l'inverse qui se produit. Après quelques épisodes prolongés, j'ai constaté une chute importante de ma tension artérielle. Mon corps se relâche, ma vision se trouble, ma voix devient faible ou nasillarde, et j'ai l'impression que je vais m'évanouir.
Il m'est arrivé de perdre connaissance à plusieurs reprises, surtout sous la douche. Cela remonte à un certain temps. Je ne dis pas que ces malaises étaient dus à une dysréflexie : il faut faire la différence entre hypotension et dysréflexie, et c'est précisément pourquoi la mesure de la tension artérielle et un suivi médical spécialisé sont importants.
Les recommandations relatives aux lésions médullaires reconnaissent que les personnes tétraplégiques ou atteintes de lésions médullaires hautes peuvent présenter une pression artérielle basale plus basse et attirent l'attention sur l'hypotension consécutive à un épisode de dysréflexie. Une crise hypertensive et une chute de tension artérielle nécessitent des interprétations et une prise en charge différentes.
L'urodynamique m'a permis de surveiller ma vessie.
Au fil des ans, j'ai subi plusieurs examens urodynamiques. Je me souviens d'une sonde urinaire et d'une autre rectale, mais pendant longtemps, je ne me suis jamais demandé pourquoi il y avait une sonde rectale.
Techniquement, lors de ce type d'examen, un cathéter mesure la pression à l'intérieur de la vessie tandis qu'un autre mesure la pression abdominale par voie rectale. La comparaison de ces pressions permet à l'équipe de mieux évaluer le comportement de la vessie pendant son remplissage et sa vidange.
Une explication accessible de cette procédure est disponible dans le matériel provenant de Explication du fonctionnement de l'urodynamique.
Dans mon cas, ces tests faisaient partie du suivi de ma vessie neurogène. Je ne me base pas sur les anciens résultats de ces tests pour déterminer ce qui est sans danger aujourd'hui, car mon corps et mon état de santé ont évolué au cours des vingt dernières années.
Le problème, c'est d'arriver dans un hôpital qui ne connaît pas mes habitudes.
Quand je dis que j'ai trouvé des hôpitaux qui n'étaient pas spécifiquement préparés aux lésions de la moelle épinière, je fais référence à mon expérienceCela ne signifie pas que tous les hôpitaux publics ou tous les professionnels sont mal préparés. Il existe des professionnels qualifiés en dehors des centres spécialisés. Le problème, c'est que, dans les situations que j'ai vécues, c'était souvent moi qui devais expliquer ce qui se passait.
Cela s'est produit dès la première hospitalisation et s'est reproduit des décennies plus tard.
En 2024, j'ai été hospitalisé pour un érysipèle. Pendant mon séjour, j'ai reçu des perfusions et j'ai remarqué que ma vessie se remplissait rapidement. J'ai commencé à avoir des sueurs abondantes et répétées, des frissons et les symptômes que j'associais déjà à une dysréflexie. J'ai expliqué au personnel soignant qu'il était nécessaire d'examiner ma vessie et que cet examen était particulier compte tenu de ma blessure.
En 2025, lors d'une nuit aux urgences, j'ai de nouveau eu des difficultés à effectuer mon sondage urinaire au petit matin. Je transpirais et disais reconnaître ces signes comme étant liés à une vessie pleine.
Cette expérience rejoint également ce que j'ai déjà mentionné dans l'article sur Infection des voies urinaires chez un patient atteint d'une lésion de la moelle épinièreEn cas de lésion de la moelle épinière, les troubles de la vessie, les infections, les problèmes intestinaux, les affections cutanées et les troubles du système nerveux autonome se croisent souvent dans les soins courants.
C’est pourquoi j’estime qu’il est si important qu’une personne atteinte d’une lésion de la moelle épinière connaisse son propre corps et, dans la mesure du possible, bénéficie du soutien d’une équipe expérimentée dans ce type de blessure.
Même ma famille ne reconnaît pas automatiquement les signes.
Même à la maison, c'est moi qui me rends le mieux compte de ce qui m'arrive. Mes parents me voient transpirer, avoir les mains et les pieds froids, mais ils ne pensent pas forcément tout de suite à une dysréflexie.
Parfois, même moi, je ne trouve pas le déclencheur du premier coup. Je dois observer le corps, vérifier la position, les vêtements, les draps, la vessie, les intestins et d'autres éléments. Ce qui a changé, c'est que je sais maintenant que ces signes méritent qu'on s'y attarde.
Cette autonomie de reconnaître ma propre morphologie a été l'un des aspects les plus importants que la rééducation m'a apportés.
Ce que j'aurais aimé savoir en 2004
Si je pouvais revenir au début, j'aurais aimé qu'on m'explique plus tôt que ces sueurs n'étaient pas simplement « un phénomène étrange ». Mon corps réagissait à une lésion de la moelle épinière dont j'ignorais encore l'existence.
À l'époque, ma famille et moi étions complètement dans l'ignorance. L'accès à l'information n'était pas aussi facile qu'aujourd'hui. J'ai passé des mois pratiquement sans ressources avant de commencer ma rééducation spécialisée.
Par conséquent, si je pouvais donner un seul conseil à une personne ayant récemment subi une lésion de la moelle épinière et à sa famille, ce serait : Demandez des soins spécialisés et une réadaptation dès que possible, dans la limite de vos moyens.
Dans mon cas, l'hôpital SARAH a été essentiel. Je ne considère aucun hôpital comme détenant la vérité absolue, mais c'est là que j'ai appris les bases concernant la vessie, les intestins, la dysréflexie, le positionnement, la prévention des blessures et tant d'autres choses que je devais comprendre pour vivre avec une tétraplégie.
La réadaptation ne transforme pas la vie en quelque chose de parfait. Elle aide une personne à mieux comprendre son corps, à reconnaître les risques et à se construire une routine plus sûre et plus autonome, en fonction des possibilités de chaque cas.
Deux éléments qui font partie de cette conversation
Le tensiomètre que j'utilise. À la maison, j'utilise le OMRON Control Plus HEM-7122Tensiomètre électronique au bras. Pour moi, mesurer ma tension artérielle m'aide à différencier une impression subjective d'une variation réellement visible sur l'appareil. Ce tensiomètre ne permet ni de diagnostiquer ni de traiter la dysréflexie, et une mesure inquiétante doit être interprétée dans un contexte clinique.
Voyez le OMRON Control Plus HEM-7122 que j'utilise..
Drap-housse. Les plis des draps me causant des inconforts et des symptômes que j'associe à la dysréflexie, je veille à ce que le matelas soit bien tendu. Un drap-housse peut faciliter l'organisation du lit, mais il ne devrait pas être présenté comme un produit prévenant ou traitant la dysréflexie.
Afficher une option pour un drap-housse simple..
Ce que j'ai surtout appris
Près de 23 ans après ma lésion médullaire, la dysréflexie reste l'un des aspects les plus difficiles de mon quotidien. Ce qui a changé, c'est ma capacité à en reconnaître les signes.
Parfois, c'est de la transpiration. Parfois, j'ai froid. Parfois, c'est un mal de tête. Parfois, c'est une douleur neuropathique qui s'intensifie. Parfois, c'est un pli dans les draps, ma vessie, mes intestins, ou quelque chose qui appuie sur une partie de mon corps que je ne sens pas d'habitude.
Mon corps a trouvé d'autres moyens de m'avertir.
Et c'est le message que je souhaite transmettre à celles et ceux qui débutent : apprenez à reconnaître les signes, consultez des professionnels spécialisés dans les lésions médullaires et ne prenez pas une éventuelle dysréflexie à la légère. Mon expérience peut différer de la vôtre, mais apprendre à écouter son propre corps peut faire toute la différence.
Certaines ressources techniques de cette page sont en anglais. Les pages relatives au réseau SARAH sont en portugais.
Avertissement sanitaire : Cet article relate mon expérience personnelle en tant que personne tétraplégique et fournit des informations générales issues de sources spécialisées. La dysréflexie autonome peut constituer une urgence médicale. Si vous présentez des symptômes compatibles, notamment une augmentation importante de la pression artérielle, consultez immédiatement un médecin. Ne modifiez pas votre traitement médicamenteux, votre cathétérisme, votre transit intestinal ni aucune autre procédure en vous basant uniquement sur ce récit.
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