Atrofia Muscular Depois da Lesão Medular: O Que Aconteceu com Meu Corpo

Aviso importante: este artigo conta a minha experiência pessoal com tetraplegia C4 e reúne informações gerais sobre lesão medular. Não é uma prescrição de exercícios. Alongamentos, mobilizações, órteses e outras estratégias precisam considerar o nível da lesão, contraturas, espasticidade, condição óssea e avaliação profissional.

A atrofia muscular na tetraplegia foi uma das mudanças mais visíveis que aconteceram no meu corpo depois da lesão medular. Sofri o acidente em 20 de dezembro de 2003 e, ainda no primeiro ano, já dava para perceber que meu corpo não era mais o mesmo. Meu tronco diminuiu, meus braços afinaram muito e meus ombros perderam volume. As pernas demoraram mais para mudar, mas também perderam musculatura.

Quando conto isso, não estou falando apenas de estética. Com o tempo vieram também mais rigidez, perda de amplitude nas articulações, espasticidade, deformidades nas mãos e adaptações para continuar fazendo coisas simples, como comer, digitar, usar o celular e dirigir minha cadeira elétrica.

Antes da lesão eu pesava por volta de 59 kg. Em 2026 cheguei a 68,9 kg. Mesmo pesando mais, visualmente tenho muito menos volume muscular nos braços e nas pernas e uma circunferência abdominal maior. Peso corporal, portanto, não conta sozinho a história do que aconteceu com meu corpo.

Índice

• Quando comecei a perceber a atrofia
• Ombros e braços: onde a mudança ficou mais evidente
• Pernas, coxas, glúteos e pés também mudaram
• Minhas mãos e o que ouvi chamar de “mão de aranha”
• Os dois dedos da mão direita que ficaram deformados
• Atrofia, contratura, espasticidade e ossificação não são a mesma coisa
• Por que fiquei com braços finos e barriga maior?
• O que ainda consigo fazer com adaptações
• O que a fisioterapia mudou para mim
• A mudança no corpo também mexeu com minha autoestima
• O conselho que dou para quem sofreu uma lesão medular recentemente
• Como solicitar atendimento no Hospital SARAH
• O que aprendi vendo meu corpo mudar

Atrofia muscular na tetraplegia: quando comecei a perceber

Eu já percebia a mudança no primeiro ano depois da lesão. Antes do acidente meu tronco era mais largo. Depois ele diminuiu bastante. Os braços foram afinando e, para mim, ficaram quase irreconhecíveis em comparação com o que eram antes.

As pernas demoraram um pouco mais para perder volume. Elas também atrofiaram, mas visualmente não mudaram tanto quanto meus braços. A diferença maior ficou nos ombros e nos membros superiores.

Essa mudança que percebi logo no começo é compatível com o que já foi descrito em estudos sobre lesão medular. A perda de massa muscular pode começar cedo, principalmente em músculos paralisados ou pouco ativados, por uma combinação de perda ou redução do comando neural, menor uso e menor carga mecânica. Uma revisão sobre atrofia muscular depois da lesão medular (em inglês) descreve redução importante de área muscular já nas primeiras semanas após a lesão.

Isso não significa que todo mundo vá perder musculatura na mesma velocidade ou da mesma forma. Nível e extensão da lesão, músculos ainda ativos, tempo de lesão, atividade, idade e outros fatores podem modificar bastante o quadro.

Ombros e braços: onde a mudança ficou mais evidente

A atrofia aconteceu no braço inteiro, do ombro até a mão, mas os ombros foram o que mais me chamou atenção. O ombro esquerdo ficou mais atrofiado do que o direito. Eu sou destro e ainda movimento mais o lado direito, então sempre associei essa diferença ao fato de usar mais esse lado. Isso é uma percepção minha; não tenho um exame que prove que essa seja a única causa da assimetria.

Hoje, olhando meu corpo, a cabeça parece maior em proporção ao tronco e aos ombros. Não é que minha cabeça tenha aumentado. É o restante do corpo que perdeu muito volume, principalmente na parte de cima.

Nos braços, a sensação visual é de que praticamente desapareceu aquela musculatura e aquele tecido que deixavam o braço mais cheio. A parte de trás do braço ficou muito fina. O direito e o esquerdo me parecem parecidos em relação à atrofia do braço em si; a maior diferença que noto está mesmo no ombro esquerdo.

Pernas, coxas, glúteos e pés também mudaram

Eu sempre tive as canelas mais finas. Depois da lesão, com a perda de musculatura da panturrilha, essa região ficou ainda mais fina. Mas o que mais percebo nas pernas é a perda de volume das coxas.

Antes do acidente minhas coxas eram mais grossas. Eu carregava peso e tinha mais musculatura. Depois foram afinando. Meus glúteos também perderam bastante volume. Eu costumava ter a bunda mais cheia e hoje percebo claramente essa diferença.

Não sei dizer só olhando se uma coxa perdeu mais massa que a outra. Nunca medi a circunferência das duas para comparar. Visualmente, para mim, parecem ter atrofiado de maneira semelhante.

Meus pés têm outra questão. Eles não diminuíram tanto de tamanho, mas têm pouca mobilidade e ficam em uma posição muito rígida. Quando fico em pé com ajuda, os calcanhares não encostam normalmente no chão. Eu apoio mais a região anterior dos pés e os calcanhares ficam levantados.

Essa posição pode envolver limitação de amplitude do tornozelo, contratura e outros fatores, mas não dá para definir a causa apenas pela descrição. No meu caso, há também um histórico de espasticidade, contraturas e alterações musculoesqueléticas que precisam ser consideradas separadamente.

Minhas mãos e o que ouvi chamar de “mão de aranha”

Uma expressão que ficou na minha memória foi “mão de aranha”. Eu ouvi isso pela primeira vez durante minha passagem pelo Hospital SARAH, provavelmente de um fisioterapeuta. A expressão fazia sentido visualmente para mim porque alguns dedos foram ficando voltados para baixo e para dentro, lembrando uma garra.

Na minha mão esquerda isso é bem mais evidente. O indicador e o dedo do meio tendem a fechar em direção à palma, eu consigo esticá-los pouco e preciso fazer força. O punho esquerdo também tende a ficar dobrado para baixo e tenho bastante espasmo desse lado.

A mão direita ficou mais flexível. Eu não tenho pinça e não tenho força normal na mão, mas o punho fica mais reto e consigo aproveitar melhor alguns movimentos.

É importante fazer uma correção técnica aqui: ao pesquisar para este artigo, eu não encontrei “mão de aranha” como um diagnóstico médico padronizado para tetraplegia. Existem termos como “mão em garra” para determinados padrões de deformidade, mas eles têm critérios e causas específicas. Só pela minha descrição não seria correto dizer que esse é o diagnóstico da minha mão.

Também não dá para colocar tudo na conta da atrofia. O formato de uma mão pode ser influenciado por perda muscular, espasticidade, contraturas, posição mantida durante anos, alterações articulares, lesões antigas e outros fatores.

Os dois dedos da mão direita que ficaram deformados

Uma das coisas que mais me faz insistir em orientação profissional aconteceu nos primeiros sete meses depois do acidente, antes de eu entrar no SARAH.

Minha família era completamente leiga. Meus irmãos tentavam fazer exercícios nos meus dedos para evitar que eles ficassem fechados. Durante essas mobilizações, ouvi estalos em dois dedos da mão direita: o anelar e o mindinho. Um irmão estava fazendo exercício em um deles e outro irmão no outro episódio.

Eu não senti dor por causa da perda de sensibilidade, mas ouvi o estalo e entendi na hora que algo tinha acontecido. Nós não procuramos médico, não fizemos raio-X e não houve imobilização. Por isso, embora na família sempre tenhamos tratado esses episódios como dedos quebrados, eu não tenho confirmação radiográfica daquela época.

Eles cicatrizaram na posição em que ficaram. O mindinho ficou voltado para baixo e o anelar ficou mais esticado, com a ponta caída. Até hoje estão assim.

Hoje existe outro fator que me deixa ainda mais cauteloso: em 2026 minha densitometria mostrou osteoporose. Pessoas com lesão medular podem desenvolver perda importante de massa óssea, e há relatos médicos de fraturas provocadas por traumas pequenos e até durante mobilizações passivas. Um relato publicado de fratura durante exercícios de amplitude de movimento (em inglês) reforça por que movimentos forçados precisam ser evitados e individualizados.

Isso também ajuda a colocar em perspectiva uma frase que ouvi muitos anos atrás de uma fisioterapeuta: ela dizia que, se o exercício fosse feito errado, a “carne podia descolar do osso”. Eu nunca soube se aquilo era verdade. Pesquisando para este artigo, não encontrei essa frase como uma descrição médica padronizada. O que está documentado é que força inadequada pode provocar lesões e, em pessoas com osso fragilizado, até fraturas. Por isso prefiro ficar com aquilo que a evidência realmente sustenta.

Atrofia, contratura, espasticidade e ossificação não são a mesma coisa

Durante muito tempo eu misturei alguns desses termos. Visualmente, para quem vive isso, parece que tudo faz parte da mesma mudança do corpo. Mas são coisas diferentes.

• Atrofia muscular: é a perda de massa ou tamanho do músculo. Depois da lesão medular, a redução do uso, da carga e do comando neuromuscular pode contribuir para essa perda.
• Espasticidade: é uma alteração do tônus associada a lesões do sistema nervoso central. No meu caso, ela aparece com rigidez e espasmos, que podem piorar com gatilhos como bexiga ou intestino cheios.
• Contratura: é uma perda de amplitude passiva causada por alterações e encurtamentos estruturais em músculos, tendões, cápsula articular e outros tecidos. Ela pode deixar uma articulação presa em determinada posição.
• Deformidade: descreve uma mudança de alinhamento ou formato. Pode existir por diferentes motivos e não identifica, sozinha, a causa.
• Ossificação heterotópica: é formação de osso em tecidos moles. Eu tenho esse diagnóstico registrado em exames recentes e já contei essa história no artigo sobre ossificação heterotópica após lesão medular. Uma revisão do SCIRE também define a condição como formação patológica de osso em músculo ou tecido mole.

Essa separação é importante porque não seria correto olhar para minha mão, meu quadril ou meu tornozelo e dizer que tudo foi “atrofia”. O corpo pode ter mais de uma alteração acontecendo ao mesmo tempo.

Por que fiquei com braços finos e barriga maior?

Eu costumo brincar que virei um ET: barriga maior, braços finos, pernas finas e a cabeça parecendo grande em comparação com os ombros. Às vezes faço até a brincadeira do “casa, casa” do filme E.T.

Por muito tempo eu explicava isso dizendo que o cérebro teria tirado gordura dos braços e das pernas e colocado na barriga. Depois de pesquisar melhor, vi que essa explicação não está correta.

O que os estudos mostram é que a lesão medular pode alterar profundamente a composição corporal: pode haver perda de massa magra e aumento da proporção de gordura corporal, inclusive gordura abdominal e visceral. Uma revisão sobre composição corporal em pessoas com lesão medular (em inglês) descreve justamente a combinação de menos massa magra, maior adiposidade e menor densidade óssea.

Isso não significa que a gordura “viajou” de um lugar para outro comandada pelo cérebro. São alterações metabólicas e de composição corporal que podem acontecer ao longo do tempo, influenciadas por menor massa muscular ativa, gasto energético reduzido, alimentação, idade, atividade física e outros fatores.

No meu caso, a diferença também aparece na roupa. Preciso de camisa mais larga por causa da barriga, mas aí sobra muito tecido nos ombros, principalmente do lado esquerdo, que é mais atrofiado.

O que ainda consigo fazer com adaptações

Apesar das limitações, consegui adaptar muita coisa.

Para comer sozinho, uso os clipes que aprendi a usar no SARAH e colheres adaptadas em casa. Para digitar no computador, uso um pino com uma ponta de silicone. Antigamente colocávamos borracha de apagar lápis na ponta, mas ela soltava resíduo e acabava criando uma crosta no teclado. A ponta de silicone funciona melhor para mim.

No celular, muitas vezes uso a lateral do mindinho. Quando estou com o clipe, apoio a ponta na bancada e consigo tocar na tela com o polegar. Fora da bancada, às vezes apoio o telefone na coxa direita. Quando escrever fica difícil, uso bastante o ditado por voz.

Na cadeira elétrica surgiu uma adaptação curiosa. Justamente entre o anelar e o mindinho da mão direita, os dois dedos que ficaram deformados, eu consigo encaixar o joystick. Mesmo sem sensibilidade normal na mão, olho para a direção da cadeira e consigo controlar o movimento. Quando os dedos escapam, eu os posiciono novamente.

Para transferência, a situação é diferente. Eu não tenho força suficiente nos braços nem controle de tronco para fazer uma transferência sozinho. No passado, quando uma pessoa me transferia, eu ainda conseguia colocar o braço direito por cima do ombro dela e ajudar um pouco, como se desse um abraço. Hoje continuo dependente de ajuda e de equipamentos para essas transferências.

Se meu tronco cai muito para frente ou para um dos lados, eu não consigo retornar sozinho para a posição.

O que a fisioterapia mudou para mim

Nos primeiros meses depois da lesão eu ainda tive algum ganho de movimento. Meu braço esquerdo inicialmente ficava caído. Depois de quatro ou cinco meses, passei a movimentá-lo de uma forma parecida com o que consigo até hoje.

Em outra fase, um fisioterapeuta me colocava sentado na cama e trabalhava meu tronco. Cheguei a ficar algum tempo equilibrado sentado. Era um esforço enorme e a musculatura das costas cansava muito. Com os anos, perdi essa capacidade de me manter sentado daquele jeito.

O que mais noto hoje é que meu corpo ficou mais rígido. As articulações tinham mais mobilidade antigamente. No meu caso, a atrofia muscular na tetraplegia veio acompanhada ao longo dos anos por mais rigidez e perda de mobilidade nas articulações.

Mesmo assim, a fisioterapia continua fazendo diferença para mim. Quando passo um tempo sem exercício, sinto o braço como se estivesse mais pesado. Depois de movimentar, levar o braço para trás, para cima e fazer alongamentos, ele parece mais leve e consigo levantá-lo com mais facilidade.

Nas pernas também percebo que, depois de uma sequência de movimentos, meus espasmos podem ficar mais brandos. A sensação geral é de que o corpo fica mais leve.

Esse é o efeito que eu percebo em mim. Não significa que o mesmo exercício, intensidade ou número de repetições seja apropriado para outra pessoa.

No meu artigo sobre fisioterapia na tetraplegia contei com mais detalhes o que aprendi no João XXIII, no SARAH e em casa, inclusive o uso de talas e órteses.

A mudança no corpo também mexeu com minha autoestima

Esse é um assunto difícil de separar da parte física. Eu conhecia meu corpo antes da lesão. Ver como ele ficou hoje me causa tristeza.

Tenho um espelho grande em frente à cama, praticamente do tamanho de um guarda-roupa. Quando estou deitado fico de frente para ele, mas não gosto muito de me observar. Não gosto de me ver no espelho como antes.

As roupas também mostram essa diferença. A barriga ficou maior e os ombros ficaram muito menores. Para a camisa servir na região abdominal, ela precisa ser larga. Só que, quando chega nos ombros, sobra pano, principalmente do lado esquerdo.

Às vezes eu brinco com a situação e digo que virei um ET: barriga grande, braços e pernas finos e a cabeça parecendo maior. O humor ajuda, mas isso não quer dizer que a mudança não me entristeça.

Depois de mais de duas décadas vivendo assim, aprendi a relevar muita coisa e seguir a vida dentro da condição que tenho. Mas seria mentira dizer que a transformação do corpo não mexe comigo.

O conselho que dou para quem sofreu uma lesão medular recentemente

Se eu pudesse voltar aos primeiros meses, eu procuraria mais orientação profissional desde o começo. Não porque eu esperaria que fisioterapia apagasse uma lesão C4 ou garantisse que meus músculos não atrofiariam, mas porque hoje entendo muito melhor o valor de preservar articulações, posicionamento, amplitude possível e segurança.

Minha família tentou me ajudar como conseguia. O problema é que éramos leigos. Os episódios dos meus dedos mostram que boa intenção não substitui orientação.

Também tentaria organizar o acesso à reabilitação o mais cedo possível. No meu caso, transporte, dinheiro e dependência de outras pessoas tornaram muito difícil manter fisioterapia regularmente. Durante um período meu irmão conseguiu me ajudar bastante. Depois que ele faleceu, a rotina ficou ainda mais dependente dos meus pais.

Outro ponto que considero importante é a prevenção de lesões por pressão. No meu caso, em 2004, uma escara atrasou minha entrada no programa de reabilitação do SARAH por cerca de sete meses. Essa foi a minha experiência naquela época; não estou dizendo que essa seja uma regra atual da instituição.

Minha orientação pessoal para uma família que acabou de entrar nessa realidade é: procure profissionais que conheçam lesão medular, pergunte, aprenda como movimentar o corpo com segurança e não faça movimentos bruscos ou forçados tentando “soltar” uma articulação.

Como solicitar atendimento no Hospital SARAH

O Hospital SARAH foi muito importante na minha reabilitação e foi onde aprendi boa parte do que passei a fazer em casa. Por isso, quando alguém me pergunta o que faria no começo da lesão, uma das minhas respostas é tentar entrar em contato com um serviço especializado o quanto antes.

Atualmente, a própria Rede SARAH informa que o atendimento começa por uma consulta médica previamente agendada. A solicitação de primeira consulta pode ser feita pelo site oficial, escolhendo a unidade e o tipo de atendimento. A instituição também informa que uma equipe avalia a solicitação e entra em contato depois dessa análise.

Solicitar primeira consulta na Rede SARAH

Documentos e informações para consultas

Para adultos, a página oficial informa como documentação básica um documento oficial com foto, CPF e comprovante de residência. A Rede também orienta levar exames e laudos relacionados ao motivo da consulta e os medicamentos em uso nas embalagens originais.

No meu caso, minha história com a instituição começou em Belo Horizonte em 2004. Já contei essa trajetória com mais detalhes no artigo Hospital SARAH e lesão medular: minha experiência.

O que aprendi vendo meu corpo mudar

A atrofia muscular na tetraplegia mudou meu corpo de uma maneira que eu jamais imaginaria antes do acidente. Meus ombros e braços foram os lugares em que mais percebi a perda de volume. Coxas, panturrilhas e glúteos também mudaram. Ao mesmo tempo, minhas mãos e outras articulações foram ficando mais rígidas e assumindo posições diferentes.

Hoje sei que não posso colocar tudo numa palavra só. Atrofia não é a mesma coisa que contratura. Espasticidade não é a mesma coisa que deformidade. Ossificação heterotópica é outra condição. E uma mão que mudou de formato durante anos pode ter mais de um fator envolvido.

Também aprendi que fisioterapia não precisa significar apenas “voltar a andar” ou “recuperar tudo”. Para mim, muitas vezes o benefício está em algo mais simples: sentir o braço mais leve, conseguir movimentá-lo melhor naquele momento, diminuir a rigidez e tentar preservar o que ainda tenho.

Eu gostaria de ter recebido e conseguido manter mais orientação desde o começo. Não posso voltar a 2004, mas posso contar o que aconteceu comigo para que outra pessoa e sua família cheguem mais informadas do que nós chegamos.

Este relato descreve a minha experiência pessoal. Lesões medulares podem produzir níveis muito diferentes de força, sensibilidade, espasticidade, atrofia e capacidade funcional. Avaliação médica e de reabilitação individual é especialmente importante antes de iniciar ou modificar exercícios e mobilizações.