Atrofia muscular tras una lesión medular: ¿Qué le pasó a mi cuerpo?

Aviso importante: Este artículo relata mi experiencia personal con tetraplejia C4 y proporciona información general sobre las lesiones de la médula espinal. No se trata de una prescripción de ejercicios. Los estiramientos, la movilización, las ortesis y otras estrategias deben tener en cuenta el nivel de la lesión, las contracturas, la espasticidad, el estado óseo y la evaluación profesional.

EL atrofia muscular en la tetraplejía Fue uno de los cambios más visibles que experimentó mi cuerpo tras la lesión medular. Sufrí el accidente el 20 de diciembre de 2003, e incluso durante el primer año, ya se notaba que mi cuerpo había cambiado. Mi torso se encogió, mis brazos se adelgazaron considerablemente y mis hombros perdieron volumen. Mis piernas tardaron más en cambiar, pero también perdieron masa muscular.

Cuando les cuento esto, no me refiero solo a la estética. Con el tiempo, también experimenté mayor rigidez, pérdida de movilidad en las articulaciones, espasticidad, deformidades en las manos y adaptaciones para poder seguir haciendo cosas sencillas como comer, escribir, usar el teléfono móvil y conducir mi silla de ruedas eléctrica.

Antes de la lesión pesaba alrededor de 59 kg. En 2026 alcancé los 68,9 kg. A pesar de pesar más, visualmente tengo mucha menos masa muscular en brazos y piernas, y una mayor circunferencia abdominal. Por lo tanto, el peso corporal por sí solo no refleja completamente lo que le sucedió a mi cuerpo.

Índice

• Cuando empecé a notar la atrofia
• Hombros y brazos: donde el cambio fue más evidente.
• También cambiaron las piernas, los muslos, las nalgas y los pies.
• Mis manos y lo que he oído llamar "manos de araña".
• Los dos dedos de mi mano derecha que se deformaron.
• Atrofia, contractura, espasticidad y osificación no son lo mismo.
• ¿Por qué se me adelgazaron los brazos y me creció la barriga?
• ¿Qué más puedo hacer con las adaptaciones?
• Lo que la fisioterapia ha cambiado para mí
• Los cambios en mi cuerpo también afectaron mi autoestima.
• El consejo que doy a quienes han sufrido recientemente una lesión medular.
• Cómo solicitar atención médica en el Hospital SARAH
• Lo que aprendí al observar cómo cambiaba mi cuerpo

Atrofia muscular en la tetraplejia: cuándo empecé a notarlo

Ya noté el cambio durante el primer año después de la lesión. Antes del accidente, mi torso era más ancho. Después, se adelgazó mucho. Mis brazos se volvieron aún más delgados y, para mí, casi irreconocibles en comparación con cómo eran antes.

Mis piernas tardaron un poco más en perder volumen. También se atrofiaron, pero visualmente no cambiaron tanto como mis brazos. La mayor diferencia se notó en mis hombros y extremidades superiores.

Este cambio que noté desde el principio coincide con lo descrito en estudios sobre lesiones de la médula espinal. La pérdida de masa muscular puede comenzar pronto, especialmente en músculos paralizados o con poca actividad, debido a una combinación de pérdida o reducción del control neural, menor uso y menor carga mecánica. Revisión de la atrofia muscular tras una lesión medular (en inglés) Describe una reducción significativa del área muscular en las primeras semanas posteriores a la lesión.

Esto no significa que todos perderán masa muscular al mismo ritmo o de la misma manera. El grado y la gravedad de la lesión, la actividad muscular, el tiempo transcurrido desde la lesión, el nivel de actividad, la edad y otros factores pueden influir significativamente en el resultado.

Hombros y brazos: donde el cambio fue más evidente.

La atrofia se produjo en todo el brazo, desde el hombro hasta la mano, pero los hombros fueron lo que más me llamó la atención. Mi hombro izquierdo se atrofió más que el derecho. Soy diestro y sigo moviendo más el lado derecho, así que siempre asocié esta diferencia con el hecho de que uso más ese lado. Esta es mi percepción; no tengo un examen que demuestre que esta sea la única causa de la asimetría.

Hoy, al observar mi cuerpo, mi cabeza parece más grande en proporción a mi torso y hombros. No es que mi cabeza haya crecido, sino que el resto de mi cuerpo ha perdido mucho volumen, especialmente en la parte superior.

En mis brazos, la impresión visual es que el músculo y el tejido que les daban volumen prácticamente han desaparecido. La parte posterior de mi brazo se ha vuelto muy delgada. Ambos brazos presentan una atrofia similar; la mayor diferencia que noto está en mi hombro izquierdo.

También cambiaron las piernas, los muslos, las nalgas y los pies.

Siempre he tenido las pantorrillas delgadas. Tras la lesión, con la pérdida de masa muscular en esa zona, se me adelgazaron aún más. Pero lo que más noto en mis piernas es la pérdida de volumen en los muslos.

Antes del accidente, mis muslos eran más gruesos. Tenía más peso y más músculo. Después, empezaron a adelgazar. Mis glúteos también perdieron mucho volumen. Antes tenía un trasero más voluptuoso, y hoy noto claramente la diferencia.

A simple vista no puedo determinar si un muslo ha perdido más masa que el otro. Nunca he medido la circunferencia de ambos para compararlos. Visualmente, me parece que se han atrofiado de forma similar.

Mis pies tienen otro problema. No se han encogido mucho, pero tienen movilidad limitada y están en una posición muy rígida. Cuando me pongo de pie con ayuda, mis talones no tocan el suelo con normalidad. Apoyo más peso en la parte delantera de los pies y mis talones permanecen elevados.

Esta postura puede implicar limitación del movimiento del tobillo, contractura y otros factores, pero la causa no puede determinarse únicamente a partir de la descripción. En mi caso, también existen antecedentes de espasticidad, contracturas y alteraciones musculoesqueléticas que deben considerarse por separado.

Mis manos y lo que he oído llamar "manos de araña".

Una expresión que se me quedó grabada en la memoria fue "mano de araña"La primera vez que oí esto fue durante mi estancia en el Hospital SARAH, probablemente de un fisioterapeuta. La expresión tenía sentido para mí visualmente porque algunos de mis dedos se curvaban hacia abajo y hacia adentro, como una garra.

En mi mano izquierda esto es mucho más evidente. Mis dedos índice y medio tienden a cerrarse hacia la palma; solo puedo estirarlos un poco y necesito hacer fuerza. Mi muñeca izquierda también tiende a doblarse hacia abajo, y tengo bastantes espasmos en ese lado.

Mi mano derecha se ha vuelto más flexible. No tengo una fuerza de pinza fuerte ni una fuerza normal en la mano, pero mi muñeca está más recta y puedo realizar mejor ciertos movimientos.

Es importante hacer una corrección técnica aquí: mientras investigaba para este artículo, no encontré... "Mano de araña" como diagnóstico médico estandarizado para la tetraplejía.Existen términos como "mano en garra" para ciertos patrones de deformidad, pero estos tienen criterios y causas específicas. Basándome únicamente en mi descripción, no sería preciso afirmar que este sea el diagnóstico de mi mano.

Tampoco es posible atribuirlo todo a la atrofia. La forma de una mano puede verse influenciada por la pérdida muscular, la espasticidad, las contracturas, una posición mantenida durante años, cambios articulares, lesiones antiguas y otros factores.

Los dos dedos de mi mano derecha que se deformaron.

Una de las cosas que más me hizo insistir en la necesidad de orientación profesional ocurrió en los primeros siete meses después del accidente, antes de ingresar en SARAH.

Mi familia desconocía por completo el tema. Mis hermanos intentaron hacer ejercicios en mis dedos para evitar que se contrajeran. Durante estos ejercicios, oí crujidos en dos dedos de mi mano derecha: dedo anular y dedo meñiqueEn uno de los episodios, un hermano estaba haciendo ejercicio, y en el otro, otro hermano.

No sentí dolor por la pérdida de sensibilidad, pero oí el crujido y supe de inmediato que algo había sucedido. No buscamos atención médica, no nos hicieron radiografías y no nos inmovilizaron el dedo. Por lo tanto, aunque en la familia siempre tratamos estos episodios como fracturas de dedos, no tengo confirmación radiográfica de aquella época.

Se curaron en la posición en la que quedaron. El dedo meñique permaneció apuntando hacia abajo y el anular se alargó, con la punta caída. Siguen así hasta el día de hoy.

Hoy hay otro factor que me hace ser aún más cauteloso: en 2026 mi densitometría mostró osteoporosisLas personas con lesiones en la médula espinal pueden sufrir una pérdida ósea significativa, y existen informes médicos de fracturas causadas por traumatismos menores e incluso durante movimientos pasivos. Informe publicado sobre una fractura ocurrida durante ejercicios de amplitud de movimiento (en inglés). Esto refuerza la importancia de evitar los desplazamientos forzados e individualizarlos.

Esto también ayuda a comprender mejor una frase que escuché hace muchos años de una fisioterapeuta: decía que si el ejercicio se realizaba incorrectamente, la carne podía desprenderse del hueso. Nunca supe si era cierto. Al investigar para este artículo, no encontré esa frase como una descripción médica estandarizada. Lo que sí está documentado es que una fuerza insuficiente puede causar lesiones e, incluso fracturas en personas con huesos frágiles. Por eso prefiero atenerme a lo que respalda la evidencia científica.

Atrofia, contractura, espasticidad y osificación no son lo mismo.

Durante mucho tiempo confundí algunos de estos términos. Visualmente, para quienes lo experimentan, parece que todo forma parte del mismo cambio corporal. Pero son cosas diferentes.

• Atrofia muscular: Se trata de la pérdida de masa o tamaño muscular. Tras una lesión medular, la disminución del uso, la carga y el control neuromuscular pueden contribuir a esta pérdida.
• Espasticidad: Se trata de una alteración del tono muscular asociada a lesiones del sistema nervioso central. En mi caso, se manifiesta como rigidez y espasmos, que pueden empeorar con factores desencadenantes como la vejiga o el intestino llenos.
• Contractura: Se trata de una pérdida pasiva del rango de movimiento causada por cambios estructurales y acortamiento de músculos, tendones, cápsula articular y otros tejidos. Puede provocar que una articulación quede bloqueada en una posición determinada.
• Deformidad: Describe un cambio en la alineación o la forma. Puede existir por diferentes razones y, por sí solo, no identifica la causa.
• osificación heterotópica: Se trata de formación ósea en tejidos blandos. Tengo este diagnóstico registrado en exámenes recientes y ya conté esta historia en el artículo sobre... osificación heterotópica tras lesión medularUna revisión de SCIRE también define la afección como la formación patológica de hueso en el músculo o en los tejidos blandos.

Esta distinción es importante porque no sería correcto mirar mi mano, mi cadera o mi tobillo y decir que todo es "atrofia". El cuerpo puede experimentar más de una alteración al mismo tiempo.

¿Por qué se me adelgazaron los brazos y me creció la barriga?

A menudo bromeo diciendo que me he convertido en un extraterrestre: tengo la barriga más grande, los brazos y las piernas delgados, y la cabeza me queda grande en comparación con los hombros. A veces incluso hago el juego de "casa, casa" de la película E.T.

Durante mucho tiempo lo expliqué diciendo que el cerebro había extraído grasa de los brazos y las piernas y la había depositado en el abdomen. Tras investigar más a fondo, descubrí que esta explicación no es correcta.

Los estudios muestran que una lesión de la médula espinal puede alterar profundamente la composición corporalPuede producirse una pérdida de masa muscular magra y un aumento de la proporción de grasa corporal, incluyendo la grasa abdominal y visceral. Revisión de la composición corporal en personas con lesión medular (en inglés) Describe con precisión la combinación de menor masa muscular magra, mayor adiposidad y menor densidad ósea.

Esto no significa que la grasa se haya "desplazado" de un lugar a otro por orden del cerebro. Se trata de cambios metabólicos y en la composición corporal que pueden producirse con el tiempo, influenciados por una menor masa muscular activa, un menor gasto energético, la dieta, la edad, la actividad física y otros factores.

En mi caso, la diferencia también se nota en mi ropa. Necesito camisas más holgadas por mi barriga, pero entonces me sobra tela en los hombros, sobre todo en el izquierdo, que está más atrofiado.

¿Qué más puedo hacer con las adaptaciones?

A pesar de las limitaciones, logré adaptar muchas cosas.

Para comer sola, uso las pinzas que aprendí a usar en SARAH y cucharas que adapté en casa. Para escribir en la computadora, uso un alfiler con punta de silicona. Antes le poníamos gomas de borrar, pero dejaban residuos y terminaban formando una costra en el teclado. La punta de silicona me funciona mejor.

En mi teléfono, suelo usar el lateral del dedo meñique. Cuando uso un clip, apoyo la punta en la encimera y puedo tocar la pantalla con el pulgar. Cuando no uso la encimera, a veces apoyo el teléfono en mi muslo derecho. Cuando me cuesta escribir, uso bastante el dictado por voz.

En la silla de ruedas eléctrica, surgió una curiosa adaptación. Precisamente entre el anular y el meñique de mi mano derecha, los dos dedos que se deformaron, puedo colocar el joystick. Aun sin sensibilidad normal en la mano, miro hacia la silla y puedo controlar el movimiento. Cuando mis dedos resbalan, los recoloco.

Para las transferencias, la situación es diferente. No tengo suficiente fuerza en los brazos ni control del tronco para hacer una transferencia por mi cuenta. Antes, cuando alguien me transfería, podía pasar mi brazo derecho por encima de su hombro y ayudar un poco, como dándoles un abrazo. Hoy en día, sigo dependiendo de ayuda y equipo para estas transferencias.

Si mi torso se inclina demasiado hacia adelante o hacia un lado, no puedo volver a la posición vertical por mí mismo.

Lo que la fisioterapia ha cambiado para mí

Durante los primeros meses después de la lesión, aún conservaba cierta movilidad. Al principio, mi brazo izquierdo colgaba. Después de cuatro o cinco meses, comencé a moverlo de forma similar a como lo hago hoy.

En otra etapa, un fisioterapeuta me sentaba en la cama y me trabajaba el torso. Incluso logré mantener el equilibrio en esa posición durante un rato. Fue un gran esfuerzo y los músculos de mi espalda se cansaron mucho. Con los años, perdí la capacidad de mantener esa postura sentada.

Lo que más noto hoy es que mi cuerpo se ha vuelto más rígido. Mis articulaciones solían tener más movilidad. En mi caso, la atrofia muscular en la tetraplejía Con el paso de los años, esto fue acompañado de una mayor rigidez y pérdida de movilidad en las articulaciones.

Aun así, la fisioterapia sigue marcando la diferencia para mí. Cuando paso un tiempo sin hacer ejercicio, siento el brazo más pesado. Después de moverlo, bajarlo, levantarlo y hacer estiramientos, lo siento más ligero y puedo levantarlo con más facilidad.

También noto que, tras varios movimientos, los espasmos en mis piernas disminuyen. La sensación general es que mi cuerpo se siente más ligero.

Este es el efecto que noto en mí mismo. No significa que el mismo ejercicio, intensidad o número de repeticiones sea apropiado para otra persona.

Nodo mi artículo sobre fisioterapia en tetraplejia Expliqué con más detalle lo que aprendí en João XXIII, en SARAH y en casa, incluyendo el uso de férulas y ortesis.

Los cambios en mi cuerpo también afectaron mi autoestima.

Es difícil separar este tema del aspecto físico. Conocía mi cuerpo antes de la lesión. Ver cómo está ahora me entristece.

Tengo un espejo grande frente a mi cama, prácticamente del tamaño de un armario. Cuando estoy acostada, me pongo frente a él, pero en realidad no me gusta mirarme. Ya no me gusta verme en el espejo como antes.

La ropa también refleja esta diferencia. El vientre se ha agrandado y los hombros se han reducido considerablemente. Para que la camisa le quede bien en la zona abdominal, debe ser holgada. Pero al llegar a los hombros, sobra tela, sobre todo en el lado izquierdo.

A veces bromeo al respecto y digo que me he convertido en un extraterrestre: barriga grande, brazos y piernas delgados y una cabeza que parece más grande. El humor ayuda, pero eso no significa que el cambio no me entristezca.

Después de más de dos décadas viviendo así, he aprendido a pasar por alto muchas cosas y a seguir adelante con mi vida dentro de las circunstancias que tengo. Pero mentiría si dijera que la transformación de mi cuerpo no me afecta.

El consejo que doy a quienes han sufrido recientemente una lesión medular.

Si pudiera volver a esos primeros meses, buscaría orientación profesional desde el principio. No porque esperara que la fisioterapia eliminara una lesión en la vértebra C4 o garantizara que mis músculos no se atrofiaran, sino porque hoy entiendo mucho mejor la importancia de preservar las articulaciones, la postura, la amplitud de movimiento y la seguridad.

Mi familia intentó ayudarme lo mejor que pudo. El problema es que éramos personas sin formación médica. Los incidentes con mis dedos demuestran que las buenas intenciones no sustituyen la orientación.

También intentaría acceder a la rehabilitación lo antes posible. En mi caso, el transporte, el dinero y la dependencia de otras personas dificultaban mucho el acceso regular a la fisioterapia. Durante un tiempo, mi hermano me ayudó mucho. Tras su fallecimiento, mi rutina se volvió aún más dependiente de mis padres.

Otro punto que considero importante es la prevención de úlceras por presión. En mi caso, en 2004, una úlcera por presión retrasó mi ingreso al programa de rehabilitación de SARAH unos siete meses. Esa fue mi experiencia en aquel entonces; no afirmo que esta sea una norma actual de la institución.

Mi consejo personal para una familia que acaba de enfrentarse a esta realidad es: busquen profesionales con conocimientos sobre lesiones de la médula espinal, hagan preguntas, aprendan a mover el cuerpo de forma segura y eviten hacer movimientos bruscos o forzados para intentar "aflojar" una articulación.

Cómo solicitar atención médica en el Hospital SARAH

El Hospital SARAH fue fundamental en mi rehabilitación y allí aprendí gran parte de lo que empecé a hacer en casa. Por eso, cuando alguien me pregunta qué haría al inicio de una lesión, una de mis respuestas es intentar contactar con un servicio especializado lo antes posible.

Actualmente, la propia Red SARAH indica que la atención comienza con una consulta médica programada. Las solicitudes de consulta inicial pueden realizarse a través del sitio web oficial, seleccionando la unidad y el tipo de atención. La institución también señala que un equipo evalúa la solicitud y se pone en contacto con el paciente tras este análisis.

Solicita tu primera cita en la Red SARAH.

Documentos e información para consulta.

Para los adultos, el sitio web oficial indica que la documentación básica incluye una identificación oficial con foto, el CPF (número de identificación fiscal brasileño) y un comprobante de domicilio. La red también recomienda llevar los informes y exámenes médicos relacionados con el motivo de la consulta, así como cualquier medicamento que se esté tomando en su envase original.

En mi caso, mi historia con la institución comenzó en Belo Horizonte en 2004. Ya he relatado este recorrido con más detalle en el artículo. Hospital SARAH y lesión de la médula espinal: mi experiencia.

Lo que aprendí al observar cómo cambiaba mi cuerpo

EL atrofia muscular en la tetraplejía El accidente transformó mi cuerpo de maneras que jamás hubiera imaginado. La mayor pérdida de volumen la noté en los hombros y los brazos. Mis muslos, pantorrillas y glúteos también cambiaron. Al mismo tiempo, mis manos y otras articulaciones se volvieron más rígidas y adoptaron posiciones diferentes.

Hoy sé que no puedo resumirlo todo en una sola palabra. La atrofia no es lo mismo que la contractura. La espasticidad no es lo mismo que la deformidad. La osificación heterotópica es otra afección. Y una mano que ha cambiado de forma con el paso de los años puede tener más de un factor implicado.

También aprendí que la fisioterapia no tiene por qué significar simplemente "volver a caminar" o "recuperar todo". Para mí, el beneficio suele estar en algo más sencillo: sentir el brazo más ligero, poder moverlo mejor en ese momento, reducir la rigidez e intentar conservar lo que aún tengo.

Ojalá hubiera recibido y podido mantener más orientación desde el principio. No puedo volver a 2004, pero puedo contar lo que me sucedió para que otra persona y su familia estén mejor informadas que nosotros.

Este relato describe mi experiencia personal. Las lesiones de la médula espinal pueden producir niveles muy diferentes de fuerza, sensibilidad, espasticidad, atrofia y capacidad funcional. La evaluación médica y de rehabilitación individual es especialmente importante antes de iniciar o modificar ejercicios y movilizaciones.