Atrophie musculaire après une lésion de la moelle épinière : que s’est-il passé dans mon corps ?

Avis important : Cet article relate mon expérience personnelle avec une tétraplégie C4 et fournit des informations générales sur les lésions médullaires. Il ne s'agit pas d'un programme d'exercices. Les étirements, la mobilisation, les orthèses et autres stratégies doivent tenir compte du niveau de la lésion, des contractures, de la spasticité, de l'état osseux et d'une évaluation médicale.

LE atrophie musculaire chez les tétraplégiques Ce fut l'un des changements les plus visibles survenus dans mon corps après ma lésion médullaire. J'ai eu l'accident le 20 décembre 2003, et dès la première année, il était évident que mon corps n'était plus le même. Mon torse s'est aminci, mes bras sont devenus beaucoup plus fins et mes épaules se sont creuses. Mes jambes ont mis plus de temps à changer, mais elles ont elles aussi perdu de la masse musculaire.

Quand je vous dis ça, je ne parle pas seulement d'aspect esthétique. Avec le temps, j'ai aussi souffert de raideurs accrues, d'une perte d'amplitude articulaire, de spasticité, de déformations aux mains et j'ai dû m'adapter pour continuer à accomplir des tâches simples comme manger, taper à l'ordinateur, utiliser mon téléphone portable et conduire mon fauteuil roulant électrique.

Avant ma blessure, je pesais environ 59 kg. En 2026, j'ai atteint 68,9 kg. Malgré ce poids plus élevé, j'ai visuellement une masse musculaire bien moindre au niveau des bras et des jambes, et un tour de taille plus important. Le poids corporel, à lui seul, ne suffit donc pas à expliquer ce qui est arrivé à mon corps.

Indice

• Quand j'ai commencé à remarquer l'atrophie
• Épaules et bras : là où le changement était le plus évident.
• Les jambes, les cuisses, les fesses et les pieds ont également changé.
• Mes mains et ce que j'ai entendu appeler « mains d'araignée »
• Les deux doigts de ma main droite qui se sont déformés.
• L'atrophie, la contracture, la spasticité et l'ossification ne sont pas synonymes.
• Pourquoi mes bras ont-ils maigri et mon ventre a-t-il grossi ?
• Que puis-je encore faire avec les adaptations ?
• Ce que la physiothérapie a changé pour moi
• Les changements survenus dans mon corps ont également affecté mon estime de moi.
• Les conseils que je donne à ceux qui ont récemment subi une lésion de la moelle épinière
• Comment demander des soins à l'hôpital SARAH
• Ce que j'ai appris en observant les changements de mon corps

Atrophie musculaire chez les tétraplégiques : quand j’ai commencé à la remarquer

J'ai constaté le changement dès la première année suivant l'accident. Avant, mon torse était plus large. Après, il s'est considérablement aminci. Mes bras sont devenus encore plus fins et, à mes yeux, presque méconnaissables par rapport à avant.

Mes jambes ont mis un peu plus de temps à perdre du volume. Elles se sont aussi atrophiées, mais visuellement, le changement était moins marqué qu'au niveau des bras. La différence la plus notable se situait au niveau des épaules et des membres supérieurs.

Ce changement que j'ai constaté dès le début concorde avec les observations faites dans les études sur les lésions médullaires. La perte de masse musculaire peut débuter précocement, notamment au niveau des muscles paralysés ou peu sollicités, en raison d'une combinaison de facteurs : perte ou réduction du contrôle nerveux, diminution de l'activité musculaire et réduction de la charge mécanique. Revue de l'atrophie musculaire après une lésion de la moelle épinière (en anglais) décrit une réduction significative de la surface musculaire au cours des premières semaines suivant la blessure.

Cela ne signifie pas que chacun perdra de la masse musculaire au même rythme ni de la même manière. Le niveau et l'étendue de la lésion, l'activité musculaire résiduelle, le temps écoulé depuis la blessure, le niveau d'activité, l'âge et d'autres facteurs peuvent influencer considérablement le résultat.

Épaules et bras : là où le changement était le plus évident.

L'atrophie s'est manifestée dans tout le bras, de l'épaule à la main, mais ce sont les épaules qui ont le plus attiré mon attention. Mon épaule gauche s'est atrophiée davantage que la droite. Étant droitier, je sollicite toujours plus mon côté droit ; j'ai donc toujours associé cette différence au fait que je l'utilise davantage. C'est mon intuition ; je n'ai pas d'examen qui prouve que ce soit la seule cause de cette asymétrie.

Aujourd'hui, en regardant mon corps, ma tête paraît plus grosse par rapport à mon torse et à mes épaules. Ce n'est pas que ma tête ait grossi, c'est le reste de mon corps qui a perdu beaucoup de volume, surtout au niveau du haut du corps.

Au niveau de mes bras, j'ai l'impression que les muscles et les tissus qui leur donnaient du volume ont pratiquement disparu. L'arrière de mes bras est devenu très fin. Mes deux bras semblent aussi atrophiés l'un que l'autre ; la différence la plus marquée se situe au niveau de mon épaule gauche.

Les jambes, les cuisses, les fesses et les pieds ont également changé.

J'ai toujours eu les mollets fins. Après ma blessure, avec la perte musculaire, cette zone s'est encore amincie. Mais ce que je remarque le plus, c'est la perte de volume au niveau des cuisses.

Avant l'accident, mes cuisses étaient plus fortes. J'étais plus musclée et j'avais plus de poids. Après, elles ont commencé à s'affiner. Mes fesses ont aussi perdu beaucoup de volume. J'avais des fesses plus rebondies, et aujourd'hui, la différence est flagrante.

Je ne peux pas dire à l'œil nu si une cuisse a perdu plus de masse que l'autre. Je n'ai jamais mesuré leur circonférence pour comparer. Visuellement, elles me semblent s'être atrophiées de façon similaire.

J'ai un autre problème aux pieds. Ils n'ont pas beaucoup rétréci, mais leur mobilité est réduite et ils sont très raides. Lorsque je me lève avec de l'aide, mes talons ne touchent pas le sol normalement. Je prends appui sur l'avant-pied, et mes talons restent surélevés.

Cette position peut impliquer une limitation de l'amplitude des mouvements de la cheville, une contracture et d'autres facteurs, mais la cause ne peut être déterminée uniquement à partir de cette description. Dans mon cas, il existe également des antécédents de spasticité, de contractures et d'altérations musculo-squelettiques qui doivent être considérés séparément.

Mes mains et ce que j'ai entendu appeler « mains d'araignée »

Une expression qui m'est restée en mémoire était "main d'araignée"J'ai entendu cette expression pour la première fois lors de mon séjour à l'hôpital SARAH, probablement de la part d'un kinésithérapeute. Visuellement, elle me paraissait logique car certains de mes doigts se tournaient vers le bas et vers l'intérieur, comme une griffe.

C'est beaucoup plus évident à ma main gauche. Mon index et mon majeur ont tendance à se replier vers la paume ; je ne peux les redresser que légèrement et je dois forcer. Mon poignet gauche a aussi tendance à être fléchi vers le bas, et j'ai pas mal de spasmes de ce côté.

Ma main droite est devenue plus souple. Je n'ai pas une forte prise en pince et ma force manuelle n'est pas normale, mais mon poignet est plus droit et je peux mieux effectuer certains mouvements.

Il est important d'apporter une correction technique : lors de mes recherches pour cet article, je n'ai pas trouvé… « Main d’araignée » comme diagnostic médical standardisé de la tétraplégieIl existe des termes comme « main en griffe » pour certains types de déformations, mais ils répondent à des critères et ont des causes spécifiques. Sur la seule base de ma description, il serait inexact de dire que c'est le diagnostic de ma main.

Il n'est pas non plus possible d'attribuer tous les changements à l'atrophie. La forme d'une main peut être influencée par la perte musculaire, la spasticité, les contractures, une position maintenue pendant des années, des modifications articulaires, d'anciennes blessures et d'autres facteurs.

Les deux doigts de ma main droite qui se sont déformés.

L'une des choses qui m'incitent le plus à insister sur un accompagnement professionnel s'est produite au cours des sept premiers mois suivant l'accident, avant mon entrée à SARAH.

Ma famille ignorait tout de ce sujet. Mes frères et sœurs essayaient de me faire faire des exercices pour empêcher mes doigts de se crisper. Pendant ces exercices, j'ai entendu des craquements dans deux doigts de ma main droite : annulaire et petit doigtDans l'un des épisodes, un frère faisait de l'exercice, et dans l'autre, un autre frère.

Je n'ai pas ressenti de douleur à cause de la perte de sensation, mais j'ai entendu le craquement et j'ai tout de suite compris que quelque chose s'était passé. Nous n'avons pas consulté de médecin, nous n'avons pas fait de radiographie et je n'ai pas été immobilisé. Par conséquent, même si dans ma famille nous avons toujours considéré ces épisodes comme des fractures, je n'ai pas de confirmation radiographique de l'époque.

Ils ont guéri dans la position où ils avaient été laissés. L'auriculaire est resté pointé vers le bas et l'annulaire est resté plus allongé, avec le bout tombant. Ils sont restés ainsi jusqu'à aujourd'hui.

Aujourd'hui, un autre facteur me rend encore plus prudent : en 2026, ma densitométrie a montré ostéoporoseLes personnes atteintes de lésions de la moelle épinière peuvent développer une perte osseuse importante, et des cas de fractures provoquées par des traumatismes mineurs, voire lors de mouvements passifs, ont été rapportés dans la littérature médicale. Rapport publié sur une fracture survenue lors d'exercices d'amplitude de mouvement (en anglais) Cela confirme pourquoi les mouvements forcés doivent être évités et individualisés.

Cela permet aussi de relativiser une phrase que j'ai entendue il y a des années de la part d'une kinésithérapeute : elle disait que si l'exercice était mal exécuté, « la chair pouvait se détacher de l'os ». Je n'ai jamais su si c'était vrai. En faisant des recherches pour cet article, je n'ai pas trouvé cette expression dans la description médicale standardisée. Ce qui est établi, c'est qu'une force insuffisante peut provoquer des blessures et, chez les personnes aux os fragiles, même des fractures. C'est pourquoi je préfère m'en tenir aux données scientifiques.

L'atrophie, la contracture, la spasticité et l'ossification ne sont pas synonymes.

Pendant longtemps, j'ai confondu ces termes. Visuellement, pour ceux qui le vivent, cela semble faire partie d'un même changement corporel. Mais ce sont des choses différentes.

• Atrophie musculaire : Il s'agit d'une perte de masse ou de volume musculaire. Après une lésion de la moelle épinière, la diminution de l'utilisation, de la charge et du contrôle neuromusculaire peut contribuer à cette perte.
• Spasticité : Il s'agit d'une modification du tonus musculaire associée à des lésions du système nerveux central. Dans mon cas, elle se manifeste par des raideurs et des spasmes, qui peuvent s'aggraver avec des facteurs déclenchants comme une vessie ou des intestins pleins.
• Contracture : Il s'agit d'une perte passive d'amplitude de mouvement causée par des modifications structurelles et un raccourcissement des muscles, des tendons, de la capsule articulaire et d'autres tissus. Elle peut entraîner le blocage d'une articulation dans une position donnée.
• Déformation: Il s'agit d'un changement d'alignement ou de forme. Ce changement peut avoir différentes causes et n'en identifie pas, à lui seul.
• Ossification hétérotopique : Il s'agit d'une formation osseuse dans les tissus mous. Ce diagnostic a été confirmé lors d'examens récents et j'en ai déjà parlé dans l'article concernant… ossification hétérotopique après une lésion de la moelle épinièreUne analyse de SCIRE définit également cette affection comme une formation osseuse pathologique dans les muscles ou les tissus mous.

Cette distinction est importante car il serait incorrect de regarder ma main, ma hanche ou ma cheville et de dire que tout est « atrophié ». Le corps peut subir plusieurs altérations simultanément.

Pourquoi mes bras ont-ils maigri et mon ventre a-t-il grossi ?

Je plaisante souvent en disant que je suis devenu un extraterrestre : un gros ventre, des bras et des jambes maigres, et ma tête paraît grosse par rapport à mes épaules. Parfois, je fais même le jeu du « maison, maison » du film E.T.

Pendant longtemps, j'ai expliqué cela en disant que le cerveau avait prélevé de la graisse des bras et des jambes pour la stocker dans le ventre. Après des recherches plus approfondies, j'ai constaté que cette explication était erronée.

Des études montrent qu'une lésion de la moelle épinière peut profondément altérer le fonctionnement de la moelle épinière. composition corporelleIl peut y avoir une perte de masse maigre et une augmentation de la proportion de graisse corporelle, notamment de graisse abdominale et viscérale. Analyse de la composition corporelle chez les personnes atteintes de lésions médullaires (en anglais) Elle décrit avec précision la combinaison d'une masse maigre réduite, d'une adiposité accrue et d'une densité osseuse plus faible.

Cela ne signifie pas que les graisses se sont « déplacées » d'un endroit à un autre sur ordre du cerveau. Il s'agit de modifications métaboliques et de la composition corporelle qui peuvent survenir au fil du temps, influencées par une diminution de la masse musculaire active, une réduction des dépenses énergétiques, l'alimentation, l'âge, l'activité physique et d'autres facteurs.

Dans mon cas, la différence se remarque aussi dans mes vêtements. J'ai besoin de chemises plus amples à cause de mon ventre, mais du coup, il y a trop de tissu sur mes épaules, surtout du côté gauche, qui est plus atrophié.

Que puis-je encore faire avec les adaptations ?

Malgré les limitations, j'ai réussi à adapter beaucoup de choses.

Pour manger seule, j'utilise les pinces que j'ai apprises à utiliser à SARAH et des cuillères que j'ai adaptées à la maison. Pour taper sur l'ordinateur, j'utilise une épingle à embout en silicone. Avant, on mettait des gommes au bout, mais ça laissait des résidus et ça finissait par former une croûte sur le clavier. L'embout en silicone me convient mieux.

Sur mon téléphone, j'utilise souvent le côté de mon petit doigt. Quand j'utilise un trombone, je pose son extrémité sur le comptoir et je peux toucher l'écran avec mon pouce. Quand je n'utilise pas le comptoir, il m'arrive de poser le téléphone sur ma cuisse droite. Quand taper devient difficile, j'utilise beaucoup la dictée vocale.

Dans mon fauteuil roulant électrique, une adaptation curieuse s'est imposée. Je peux placer le joystick précisément entre l'annulaire et l'auriculaire de ma main droite, les deux doigts déformés. Même sans sensation normale dans la main, je regarde dans la direction du fauteuil et je peux le contrôler. Si mes doigts glissent, je les repositionne.

Pour les transferts, la situation est différente. Je n'ai pas assez de force dans les bras ni de contrôle du tronc pour me déplacer seule. Avant, quand on me transférait, je pouvais encore passer mon bras droit par-dessus l'épaule de la personne et l'aider un peu, par exemple en lui faisant une accolade. Aujourd'hui, je dépends entièrement de l'aide et du matériel nécessaires pour ces transferts.

Si mon torse bascule trop vers l'avant ou sur le côté, je ne peux pas revenir seul à la position verticale.

Ce que la physiothérapie a changé pour moi

Durant les premiers mois suivant ma blessure, j'avais encore retrouvé une certaine mobilité. Au début, mon bras gauche pendait. Après quatre ou cinq mois, j'ai commencé à le bouger comme je le fais aujourd'hui.

À un autre moment, un kinésithérapeute me redressait dans mon lit et travaillait sur mon tronc. J'arrivais même à tenir en équilibre dans cette position pendant un certain temps. C'était extrêmement éprouvant et mes muscles dorsaux étaient très fatigués. Au fil des années, j'ai perdu la capacité de maintenir une telle position assise.

Ce que je remarque le plus aujourd'hui, c'est que mon corps est devenu plus raide. Mes articulations étaient plus mobiles avant. Dans mon cas, atrophie musculaire chez les tétraplégiques Au fil des années, cela s'est accompagné d'une raideur accrue et d'une perte de mobilité articulaire.

Malgré tout, la kinésithérapie continue de me faire du bien. Quand je reste longtemps sans faire d'exercice, mon bras me paraît plus lourd. Après l'avoir mobilisé, ramené en arrière, levé et étiré, il est plus léger et je peux le soulever plus facilement.

Je remarque aussi qu'après une série de mouvements, mes spasmes dans les jambes s'atténuent. J'ai l'impression générale que mon corps est plus léger.

Voici l'effet que je constate sur moi-même. Cela ne signifie pas pour autant que le même exercice, la même intensité ou le même nombre de répétitions conviendront à quelqu'un d'autre.

Nœud mon article sur la physiothérapie chez les personnes tétraplégiques J'ai expliqué plus en détail ce que j'ai appris à João XXIII, à SARAH et à la maison, y compris l'utilisation d'attelles et d'orthèses.

Les changements survenus dans mon corps ont également affecté mon estime de moi.

Il est difficile de dissocier cette question de l'aspect physique. Je connaissais mon corps avant ma blessure. Le voir dans quel état il est aujourd'hui me rend triste.

J'ai un grand miroir en face de mon lit, presque aussi grand qu'une armoire. Quand je suis allongée, je me tourne vers lui, mais je n'aime pas vraiment me regarder. Je n'aime plus me voir dans le miroir comme avant.

Les vêtements reflètent aussi cette différence. Le ventre a grossi et les épaules se sont considérablement rétrécies. Pour que la chemise soit bien ajustée au niveau du ventre, elle doit être ample. Mais au niveau des épaules, il y a un surplus de tissu, surtout du côté gauche.

Parfois, j'en plaisante et je dis que je suis devenue une extraterrestre : un gros ventre, des bras et des jambes maigres, et une tête qui paraît plus grosse. L'humour aide, mais ça ne veut pas dire que ce changement ne me rend pas triste.

Après plus de vingt ans à vivre ainsi, j'ai appris à fermer les yeux sur beaucoup de choses et à continuer ma vie malgré les circonstances. Mais ce serait mentir que de dire que la transformation de mon corps ne m'affecte pas.

Les conseils que je donne à ceux qui ont récemment subi une lésion de la moelle épinière

Si je pouvais revenir en arrière, je solliciterais un accompagnement plus professionnel dès le départ. Non pas parce que je m'attendais à ce que la kinésithérapie efface ma lésion C4 ou garantisse la préservation de mes muscles, mais parce qu'aujourd'hui, je comprends bien mieux l'importance de préserver les articulations, le positionnement, l'amplitude des mouvements et la sécurité.

Ma famille a fait de son mieux pour m'aider. Le problème, c'est que nous n'y connaissions rien. Les incidents avec mes doigts montrent bien que les bonnes intentions ne remplacent pas un accompagnement.

J'essaierais aussi d'organiser l'accès à la rééducation le plus tôt possible. Dans mon cas, les problèmes de transport, d'argent et ma dépendance à autrui rendaient très difficile le suivi régulier de séances de kinésithérapie. Pendant un temps, mon frère m'a beaucoup aidé. Après son décès, mon quotidien est devenu encore plus dépendant de mes parents.

Un autre point que je juge important est la prévention des escarres. Dans mon cas, en 2004, une escarre a retardé mon admission au programme de réadaptation SARAH d'environ sept mois. C'était mon expérience à l'époque ; je ne prétends pas que ce soit la règle actuelle de l'établissement.

Mon conseil personnel à une famille qui vient de se retrouver confrontée à cette réalité est le suivant : recherchez des professionnels compétents en matière de lésions de la moelle épinière, posez des questions, apprenez à bouger votre corps en toute sécurité et évitez les mouvements brusques ou forcés pour tenter de « dégager » une articulation.

Comment demander des soins à l'hôpital SARAH

L'hôpital SARAH a joué un rôle essentiel dans ma rééducation et c'est là que j'ai appris une grande partie des gestes que j'ai ensuite repris chez moi. C'est pourquoi, lorsqu'on me demande ce que je ferais en cas de blessure, je recommande notamment de contacter un service spécialisé au plus vite.

Le réseau SARAH indique que la prise en charge débute par une consultation médicale programmée. Les demandes de consultation initiale peuvent être effectuées via le site web officiel, en sélectionnant l'unité et le type de soins. L'établissement précise également qu'une équipe évalue la demande et contacte le patient après cette analyse.

Demandez votre premier rendez-vous auprès du réseau SARAH.

Documents et informations à consulter.

Pour les adultes, le site web officiel précise que les documents de base comprennent une pièce d'identité officielle avec photo, le CPF (numéro d'identification fiscale brésilien) et un justificatif de domicile. Le réseau recommande également d'apporter les comptes rendus et examens médicaux relatifs au motif de la consultation, ainsi que tous les médicaments en cours de traitement, dans leur emballage d'origine.

Dans mon cas, mon histoire avec cette institution a commencé à Belo Horizonte en 2004. J'ai déjà raconté ce parcours plus en détail dans l'article. Hôpital SARAH et lésion médullaire : mon expérience.

Ce que j'ai appris en observant les changements de mon corps

LE atrophie musculaire chez les tétraplégiques L'accident a transformé mon corps d'une manière inimaginable avant lui. J'ai surtout constaté une perte de volume au niveau des épaules et des bras. Mes cuisses, mes mollets et mes fesses ont également changé. Parallèlement, mes mains et mes autres articulations sont devenues plus raides et ont adopté des positions différentes.

Aujourd'hui, je sais que je ne peux pas tout résumer en un seul mot. L'atrophie n'est pas synonyme de contracture. La spasticité n'est pas synonyme de déformation. L'ossification hétérotopique est une autre affection. Et une main qui a changé de forme au fil des ans peut présenter plusieurs facteurs en cause.

J'ai aussi appris que la kinésithérapie ne se résume pas à « remarcher » ou à « tout récupérer ». Pour moi, le bénéfice réside souvent dans quelque chose de plus simple : sentir mon bras plus léger, pouvoir mieux le bouger sur le moment, réduire la raideur et essayer de préserver ce qu'il me reste.

J'aurais aimé bénéficier d'un meilleur accompagnement dès le début. Je ne peux pas revenir en 2004, mais je peux raconter mon expérience afin qu'une autre personne et sa famille soient mieux informées que nous ne l'avons été.

Ce récit décrit mon expérience personnelle. Les lésions médullaires peuvent entraîner des déficits très variables en termes de force, de sensibilité, de spasticité, d'atrophie et de capacité fonctionnelle. Une évaluation médicale et de réadaptation individualisée est essentielle avant d'entreprendre ou de modifier des exercices et des mobilisations.