J'ai subi une lésion de la moelle épinière en 2003. La douleur que je connais aujourd'hui sous le nom de douleur neuropathique n'est pas apparue immédiatement. Si je me souviens bien, c'est vers 2006 que j'ai commencé à ressentir une douleur différente, qui s'est progressivement intensifiée au fil des ans.
La personne qui a mis des mots sur ce que je ressentais était un médecin de l'équipe de l'hôpital SARAH. À l'époque, il m'a expliqué que ce type de douleur était fréquent après une lésion de la moelle épinière. Aujourd'hui, je vis avec cette douleur 24 heures sur 24. Parfois, elle est très faible et supportable ; d'autres fois, j'ai l'impression que mon corps l'intensifie soudainement.
Cet article relate mon expérience personnelle. Ce document ne constitue pas un guide pour le choix des médicaments, la modification des dosages ou la reproduction d'un traitement efficace. La douleur consécutive à une lésion médullaire peut avoir diverses causes et nécessite une évaluation individuelle.
Douleur neuropathique en cas de tétraplégie : où je la ressens et à quoi elle ressemble.
Dans mon cas, la douleur se manifeste principalement dans les deux jambes, du genou jusqu'aux orteils, et dans les deux bras, du coude jusqu'aux mains. Mon bras et ma main gauches sont généralement plus douloureux.
Il est difficile d'expliquer ce genre de douleur à quelqu'un qui ne l'a jamais ressentie. Je la décris comme un picotement qui se transforme en brûlure. Parfois, j'ai une sensation de pression, comme si quelqu'un me marchait dessus ou m'écrasait quelque chose. Dans ma main gauche, j'ai parfois l'impression que la douleur vient de l'intérieur de l'os. Je ne dis pas que l'os est blessé ; c'est juste la façon dont je ressens la douleur.
Les descriptions varient considérablement d'une personne à l'autre. (Source : [insérer la source ici]) Centre de transfert des connaissances sur les systèmes modèles (MSKTC) Ils utilisent des termes comme brûlure, élancement, décharge électrique, engourdissement et picotements pour décrire la douleur neuropathique après une lésion de la moelle épinière. Je ressens principalement des picotements et des brûlures.
Elle reste avec moi 24 heures sur 24.
Ma douleur ne disparaît jamais complètement. En l'absence de déclencheur important, elle reste latente, beaucoup plus faible. Je dis souvent qu'elle est silencieuse, en « veille ». C'est une douleur que j'ai appris à tolérer.
Le problème survient lorsque quelque chose dans mon corps l'intensifie. Alors, ce n'est plus une douleur sous-jacente, mais une douleur qui accapare toute mon attention.
Il n'y a pas d'heure fixe. Cela peut arriver le matin, l'après-midi, le soir ou même au milieu de la nuit. Cela dépend surtout de ce qui se passe dans mon corps à ce moment-là.
La sensation d'avoir les intestins pleins est l'un des principaux facteurs déclenchants dans mon cas.
Le principal facteur déclenchant que j'ai identifié est un intestin très plein, surtout s'il s'accompagne de gaz et de ballonnements. Dans ce cas, les douleurs dans les bras et les jambes s'intensifient considérablement.
Il s'agit d'un problème qui touche directement ma routine. Intestin neurogène chez les tétraplégiquesAu fur et à mesure que mes intestins se vident, je remarque que la douleur diminue. Elle ne disparaît pas immédiatement : elle reste assez forte pendant un certain temps, puis s’atténue progressivement jusqu’à atteindre un niveau que je juge supportable.
Lorsque les intestins sont très pleins, d'autres signes peuvent apparaître, que j'ai déjà décrits séparément, tels qu'une augmentation de la pression, des sueurs, des frissons et des spasmes. C'est à ce moment-là que surviennent les douleurs neuropathiques et… dysréflexie autonome D'après mon expérience, ils finissent toujours par apparaître ensemble.
Un point important : je n’applique pas cela aux autres. Dans mon propre cas, ce schéma est devenu évident après de nombreuses années d’observation. Chez une autre personne, une aggravation de la douleur peut avoir une autre cause et nécessite des investigations.
Une vessie pleine, des gaz, des problèmes d'estomac et des plaies peuvent également aggraver la douleur.
Une vessie pleine peut aussi accentuer la douleur. Je sens ma vessie qui tente d'expulser l'urine, et en même temps, la sensation de brûlure dans mes bras et mes jambes peut irradier vers le haut.
Les gaz sont un autre problème majeur pour moi. Lorsque mon ventre est très gonflé, la douleur peut s'intensifier considérablement. J'ai même fait des recherches sur les intolérances au lactose et au gluten, car j'ai remarqué que, pendant les périodes où je mangeais moins et où mes douleurs abdominales étaient moins importantes, la douleur disparaissait presque complètement. Les tests que j'ai effectués n'ont révélé aucune de ces intolérances. Je ne peux donc pas affirmer qu'il existe un lien direct avec un aliment en particulier. Ce que je peux dire, c'est ce que je constate dans mon corps : lorsque mon système digestif est surchargé et plein de gaz, ma douleur a tendance à s'aggraver.
Cela se produit également lorsqu'on manipule une plaie. Nettoyer une escarre, appliquer un pansement ou frotter vigoureusement des zones sensibles lors de la toilette peut intensifier considérablement la douleur. J'ai déjà parlé de mes plaies et de ma routine dans l'article sur… Comment prévenir les escarres en pratique ?.
Curieusement, un simple contact sur le bras, le frottement des vêtements, le froid ou la chaleur n'aggravent généralement pas cette douleur dans mon cas. Ce qui la déclenche, ce sont des stimuli plus forts ou un problème de santé sous-jacent.
Que dit la littérature sur l'aggravation de ces conditions ?
Le lien que je perçois entre la douleur et d'autres problèmes physiques ne suffit pas, à lui seul, à en déterminer la cause. Toutefois, il est important de prendre au sérieux une aggravation de la douleur. Le MSKTC explique qu'une douleur neuropathique préexistante peut s'intensifier en présence d'un autre problème de santé, comme la constipation et les infections urinaires. Traiter la cause sous-jacente peut permettre à la douleur de retrouver son niveau habituel.
Au Lignes directrices de CanPainSCI pour la douleur neuropathique consécutive à une lésion de la moelle épinière Ils recommandent également une évaluation approfondie en cas de douleur, si celle-ci apparaît, s'aggrave ou devient difficile à contrôler. Cette évaluation ne se limite pas à des descriptions telles que « brûlure », « picotements » ou « décharges électriques » : elle comprend l'anamnèse, un examen physique et, si nécessaire, la recherche d'autres causes.
C'est important pour moi car, après tant d'années, il est facile de penser que toute douleur fait partie intégrante de la tétraplégie. Ce n'est pas toujours le cas. Une nouvelle douleur, un changement significatif de son schéma ou une aggravation inexpliquée justifient une évaluation.
La douleur affecte mon sommeil, ma concentration et ma vie sociale.
Quand la douleur est intense, elle perturbe pratiquement tout. J'ai déjà passé deux nuits blanches à cause de l'insomnie.
Ma concentration disparaît également. Si je regarde quelque chose, il m'arrive de devoir rembobiner la vidéo deux ou trois fois parce que j'ai raté un passage. Je suis là, mais la douleur me distrait.
Je remarque aussi que je suis plus irritable et que mes réponses sont plus courtes. Mes parents vivent près de chez moi, alors j'essaie de me contrôler pour ne pas leur faire subir mes émotions.
Avec le temps, j'ai développé ce que j'appelle la maîtrise de soi. Il m'est arrivé d'arriver à l'hôpital, d'expliquer que je souffrais énormément, et que l'on me dise avec surprise : « Waouh, vous souffrez tellement et ça ne se voit même pas ! » Ce n'est pas que je ne souffre pas. C'est qu'après tant d'années, j'ai appris à ne pas laisser transparaître la moindre douleur.
Dans certaines crises, cependant, on n'a même pas envie de parler. On veut juste rester silencieux, isolé, en attendant que la tension retombe.
La douleur et les spasmes combinés rendent tout plus difficile.
Lorsque la douleur s'intensifie et que des spasmes apparaissent, les deux problèmes s'aggravent. Je vis avec ça au quotidien. spasticité dans les lésions de la moelle épinièreJ'ai appris à reconnaître que tous les spasmes ne sont pas synonymes de douleurs neuropathiques. Mais lorsque les deux sont intenses simultanément, la souffrance s'accroît considérablement.
Comment cette douleur a-t-elle évolué depuis 2006 ?
Cela a commencé timidement, vers 2006, et s'est amélioré progressivement. Je ne me souviens pas d'un changement brutal en une seule journée. C'était une progression sur plusieurs années.
J'ai également essayé différents médicaments pendant cette période, notamment le diazépam, l'amitriptyline et le clonazépam. Aujourd'hui, je prends de la gabapentine.
Dans mon cas actuel, 400 mg de gabapentine font partie de mon traitement. En l'absence de facteur déclenchant important, je constate qu'après un certain temps, la douleur s'atténue considérablement, parfois jusqu'à presque disparaître. Mais lorsque j'ai les intestins ou la vessie très pleins, mon ressenti est différent : même avec le médicament, la douleur peut rester intense.
Récemment, je suis tombée en panne de mon comprimé de 400 mg habituel et je suis passée à celui de 300 mg. J'ai alors constaté une aggravation de la douleur. Je relate cela à titre personnel. N’utilisez pas mon dosage comme référence et ne modifiez pas votre traitement médicamenteux en fonction de cet article.
Les lignes directrices de CanPainSCI incluent la gabapentine parmi les options ayant démontré son efficacité pour réduire l'intensité de la douleur neuropathique après une lésion médullaire. Cela ne signifie pas pour autant que son action est identique pour tous, ni qu'il existe une posologie universelle. Le choix du médicament, la posologie, les effets indésirables et le suivi doivent être adaptés à chaque patient par un professionnel de santé.
Que faire lorsque la douleur devient trop intense ?
J'aimerais pouvoir dire que j'ai trouvé une position, un massage, un bain ou une astuce qui résoudrait le problème. Mais non.
Quand je repère un facteur déclenchant, comme une sensation de lourdeur intestinale, le fait de régler ce problème suffit généralement à faire disparaître la douleur. Sinon, j'attends tout simplement.
Voilà ce que j'ai dû apprendre : vivre avec une douleur qui ne disparaît jamais complètement. Personne ne mérite de vivre avec la douleur, mais dans mon cas, je devais trouver un moyen de continuer à vivre malgré sa présence.
Ma foi fait aussi partie de ma façon de gérer la douleur.
Il y a un aspect de cette histoire que je ne veux pas cacher. Je suis chrétien depuis 1996. En 2026, cela fera 30 ans que j'ai accepté Jésus-Christ, et ma foi m'aide à faire face à ma tétraplégie, à ma dépendance et à la douleur.
Il y a eu des moments de souffrance si intense que j'ai demandé à Dieu de me prendre auprès du Christ. Pour moi, cela signifie souhaiter que la souffrance prenne fin et placer mon espoir dans ma foi. Je n'ai jamais tenté de me suicider et je n'ai aucune intention de le faire.
Ma foi est l'un des piliers qui me permettent de tenir le coup. L'espoir du ciel, la prière et mes convictions me donnent la force de traverser les épreuves. Ceci est mon expérience spirituelle ; chaque lecteur peut avoir une croyance différente.
Je tiens également à préciser un point très concret : si une personne souffre au point de penser à se faire du mal ou à mettre fin à ses jours, elle n’est pas obligée d’affronter cela seule. CVV offre une assistance gratuite 24 heures sur 24 en appelant le 188.En cas d'urgence ou de situation de risque immédiat, le Le SAMU peut être contacté en composant le 192..
Pourquoi ai-je décidé de parler d'une douleur que presque personne ne voit ?
L'une des choses qui m'ont incitée à créer ce blog a été une conversation avec la mère d'une jeune femme devenue tétraplégique. J'ai essayé de partager mon expérience pour aider cette famille à faire face à cette nouvelle réalité.
Comme je le dis souvent, on est « pris au dépourvu » dans le monde de la tétraplégie. Du jour au lendemain, ni la personne touchée ni sa famille ne savent comment réagir.
C’est pourquoi j’ai commencé à partager mon expérience en ligne. Non pas parce que ce qui m’arrive arrivera forcément à quelqu’un d’autre de la même manière, mais parce qu’un témoignage authentique peut aider une personne à poser de meilleures questions et à obtenir de l’aide plus rapidement.
Les douleurs neuropathiques après une lésion de la moelle épinière sont fréquentes, mais elles ne sont pas identiques pour tout le monde.
Un revue systématique et méta-analyse publiées en 2025Une étude regroupant 24 études et portant sur plus de 6 000 adultes atteints de lésions médullaires a estimé qu'environ 57 % d'entre eux souffraient de douleurs neuropathiques. Cette étude a toutefois révélé une variabilité considérable entre les différentes études, ce qui démontre qu'il est erroné d'affirmer que chaque personne atteinte d'une lésion médullaire vivra nécessairement la même expérience.
Je fais partie de ces personnes. Ma douleur a une localisation, des déclencheurs et un schéma que j'ai appris à reconnaître au fil d'une vingtaine d'années. Une autre personne pourrait la décrire d'une manière totalement différente.
Ce que j'ai surtout appris en vivant avec cette douleur, c'est que…
J'ai appris que la douleur neuropathique ne se mesure pas seulement sur une échelle de zéro à dix. Pour moi, elle fait presque partie intégrante de ma vie : elle est toujours présente et son intensité varie en fonction de ce qui se passe dans mon corps.
J'ai également appris qu'il ne faut pas attribuer systématiquement toute aggravation de la douleur à la « douleur habituelle ». Les problèmes intestinaux, urinaires, les plaies, les infections, la position, la spasticité et d'autres facteurs peuvent être étroitement liés. Lorsque la douleur change significativement, apparaît d'une nouvelle manière ou devient difficile à contrôler, il est conseillé de consulter des professionnels compétents en matière de lésions médullaires.
C'était dans Hôpital Sarah C’est à ce moment-là que j’ai commencé à comprendre une bonne partie de ce qui m’arrivait après l’accident. La rééducation spécialisée n’a pas fait disparaître la douleur, mais elle m’a permis de mieux connaître mon corps et d’organiser ma vie autour d’une maladie qui exige une attention quotidienne.
Aujourd'hui encore, la douleur est présente 24 heures sur 24. Mais je suis toujours là, à travailler, à écrire, à observer mon corps et à essayer de transformer ce que j'ai appris en informations utiles pour ceux qui viennent d'arriver au monde.
Certaines sources techniques externes à cette page sont en anglais.
Avertissement sanitaire : Cet article relate mon expérience personnelle de la douleur neuropathique suite à une lésion médullaire cervicale. Les médicaments, les posologies et les effets décrits ici sont spécifiques à mon cas et ne constituent en aucun cas une prescription. Toute nouvelle douleur, aggravation significative, modification du profil de la douleur, apparition de nouveaux symptômes neurologiques ou douleur difficile à contrôler doit faire l'objet d'une évaluation par un professionnel de santé, de préférence spécialisé dans les lésions médullaires.
