Sufrí una lesión medular en 2003. El dolor que ahora conozco como dolor neuropático no comenzó de inmediato. Si mal no recuerdo, fue alrededor de 2006 cuando empecé a notar un tipo de dolor diferente, que fue aumentando gradualmente con los años.
La persona que describió lo que sentía fue un médico del equipo del Hospital SARAH. En aquel momento, me explicó que este tipo de dolor era común después de una lesión medular. Hoy convivo con él las 24 horas del día. A veces es muy leve y soportable; otras veces, siento que mi cuerpo intensifica el dolor repentinamente.
Este artículo es un relato de mi experiencia personal. Esto no es una guía para elegir medicamentos, cambiar dosis ni intentar replicar lo que me funciona a mí. El dolor después de una lesión de la médula espinal puede tener diferentes causas y debe evaluarse individualmente.
Dolor neuropático en la tetraplejia: dónde lo siento y cómo es.
En mi caso, el dolor se presenta principalmente en ambas piernas, desde la rodilla hacia abajo, y en ambos brazos, desde el codo hasta las manos. El brazo y la mano izquierdos suelen molestarme más.
Es difícil explicar este tipo de dolor a alguien que nunca lo ha sentido. Lo describo como un hormigueo que se convierte en una sensación de ardor. A veces siento presión, como si alguien me pisara o aplastara alguna parte del cuerpo. En la mano izquierda, a veces siento que el dolor viene del interior del hueso. No digo que el hueso esté lesionado; es solo la forma en que lo percibo.
Las descripciones varían mucho de persona a persona. Materiales de Centro de Transferencia de Conocimiento de Sistemas Modelo (MSKTC) Utilizan términos como ardor, punzadas, descarga eléctrica, entumecimiento y hormigueo para describir el dolor neuropático tras una lesión medular. Yo me identifico principalmente con las sensaciones de hormigueo y ardor.
Ella se queda conmigo las 24 horas del día.
Mi dolor nunca desaparece del todo. Cuando no hay un desencadenante fuerte, permanece latente, mucho más débil. Suelo decir que se queda en silencio, en espera. Es un dolor que he aprendido a tolerar.
El problema surge cuando algo en mi cuerpo lo intensifica. Entonces deja de ser ese dolor subyacente y empieza a acaparar toda mi atención.
No hay un horario fijo. Puede ocurrir por la mañana, por la tarde, por la noche o en plena madrugada. Depende más de cómo me sienta en ese momento.
En mi caso, tener el intestino lleno es uno de los principales desencadenantes.
El factor desencadenante más importante que reconozco es tener el intestino muy lleno, sobre todo cuando va acompañado de muchos gases y distensión abdominal. Cuando esto ocurre, el dolor en brazos y piernas aumenta considerablemente.
Este es un problema que se cruza directamente con mi rutina de Intestino neurogénico en la tetraplejíaA medida que mis intestinos se vacían, noto que el dolor disminuye. No desaparece de inmediato: permanece bastante intenso durante un tiempo y luego disminuye gradualmente hasta alcanzar un nivel que considero tolerable.
Cuando los intestinos están muy llenos, también pueden aparecer otros síntomas, que ya he descrito por separado, como aumento de la presión, sudoración, escalofríos y espasmos. Es entonces cuando aparece el dolor neuropático y... disreflexia autonómica En mi experiencia, suelen aparecer juntos.
Un punto importante: no lo aplico como regla general. En mi propio caso, el patrón se hizo evidente tras muchos años de observación. En otra persona, un empeoramiento del dolor puede tener otra causa y requiere investigación.
La vejiga llena, los gases, los problemas estomacales y las llagas también pueden aumentar el dolor.
Una vejiga llena también puede aumentar el dolor. Noto que la vejiga intenta expulsar la orina y, al mismo tiempo, la sensación de ardor en los brazos y las piernas puede irradiarse hacia arriba.
Los gases son otro problema importante para mí. Cuando tengo el estómago muy hinchado, el dolor puede empeorar mucho. Incluso investigué la intolerancia a la lactosa y al gluten porque noté que, durante los períodos en que comía menos y tenía menos molestias abdominales, el dolor casi desaparecía. Las pruebas que me hice no mostraron estas intolerancias. Así que no puedo decir que haya una relación directa con un alimento específico. Lo que sí puedo decir es lo que observo en mi cuerpo: cuando mi sistema digestivo está muy sobrecargado y lleno de gases, mi dolor tiende a empeorar.
Esto también ocurre cuando se manipula una herida. Al limpiar una úlcera por presión, aplicar un apósito o frotar zonas sensibles con más fuerza durante la higiene, el dolor puede aumentar significativamente. Ya he hablado de mis heridas y mi rutina en el artículo sobre... ¿Cómo puedo prevenir las úlceras por presión en la práctica?.
Curiosamente, en mi caso, un simple roce en el brazo, la ropa que lo roza, el frío o el calor no suelen aumentar este dolor. Lo que sí marca la diferencia son estímulos más fuertes o algún problema físico.
¿Qué dice la literatura científica sobre este empeoramiento de la situación?
La relación que percibo entre el dolor y otros problemas corporales no es suficiente, por sí sola, para descubrir la causa. Sin embargo, existen razones para tomar en serio el empeoramiento del dolor. El MSKTC explica que el dolor neuropático preexistente puede empeorar cuando surge otro problema de salud, citando como ejemplos el estreñimiento y las infecciones del tracto urinario. Tratar el desencadenante subyacente puede permitir que el dolor vuelva a su nivel habitual.
Hacia Guías de CanPainSCI para el dolor neuropático tras una lesión medular También recomiendan una evaluación adecuada cuando el dolor aparece, empeora o se vuelve difícil de controlar. Esta evaluación no se basa únicamente en descripciones como "ardor", "hormigueo" o "descarga eléctrica": incluye el historial médico, la exploración física y, cuando sea necesario, la investigación de otras causas.
Esto es importante para mí porque, después de tantos años, es fácil pensar que todo dolor forma parte de la tetraplejia. No siempre es así. Un dolor nuevo, un cambio significativo en el patrón o un empeoramiento inexplicable merecen una evaluación.
El dolor afecta mi sueño, mi concentración y mi vida social.
Cuando el dolor es intenso, lo interrumpe prácticamente todo. Ya he pasado dos noches sin dormir porque no podía conciliar el sueño.
También pierdo la concentración. Si estoy viendo algo, a veces tengo que rebobinar el vídeo dos o tres veces porque me perdí alguna parte. Mi mente está ahí, pero el dolor me distrae.
También noto que me irrito con más facilidad y doy respuestas más cortas. Mis padres viven cerca de mí, así que intento controlarme para no desquitarme con ellos.
Con el tiempo desarrollé lo que yo llamo autocontrol. Ha habido ocasiones en las que he llegado a un hospital, he explicado que tenía mucho dolor y alguien se ha sorprendido: «¡Vaya, sientes todo ese dolor y ni siquiera se nota!». No es que no me duela, sino que, después de tantos años, he aprendido a no mostrar cada minuto de dolor externamente.
En algunas crisis, sin embargo, ni siquiera te apetece hablar. Simplemente quieres quedarte callado, aislado, esperando a que la intensidad disminuya.
El dolor y los espasmos juntos lo hacen todo más difícil.
Cuando el dolor se intensifica y aparecen los espasmos, una cosa acaba empeorando la otra. Vivo con esto a diario. espasticidad en la lesión de la médula espinalHe aprendido a reconocer que no todos los espasmos son lo mismo que el dolor neuropático. Pero cuando ambos se presentan con intensidad al mismo tiempo, el sufrimiento aumenta considerablemente.
¿Cómo ha cambiado este dolor desde 2006?
Comenzó débil, alrededor de 2006, y mejoró gradualmente. No recuerdo un cambio repentino de un día para otro. Fue una progresión a lo largo de los años.
Durante ese período también probé diferentes medicamentos, entre ellos diazepam, amitriptilina y clonazepam. Actualmente uso gabapentina.
En mi caso actual, 400 mg de gabapentina forman parte de mi tratamiento. Cuando no hay un desencadenante fuerte, noto que después de un tiempo reduce significativamente el dolor, a veces casi hasta eliminarlo por completo. Pero cuando tengo el intestino o la vejiga muy llenos, mi percepción es diferente: puedo tomar el medicamento y el dolor aún puede ser intenso.
Recientemente, se me acabó la presentación de 400 mg que suelo usar y cambié a la de 300 mg. Noté que el dolor empeoró. Comparto esto únicamente como experiencia personal. No utilice mi dosis como referencia, y no aumente, disminuya, cambie ni suspenda la medicación debido a este artículo.
Las guías de CanPainSCI incluyen la gabapentina entre las opciones con evidencia de reducir la intensidad del dolor neuropático tras una lesión medular. Esto no significa que funcione igual para todos, ni que exista una dosis universal. La elección del medicamento, la dosis, los efectos adversos y el seguimiento deben ser individualizados por un profesional.
¿Qué debo hacer cuando el dolor se vuelve demasiado intenso?
Ojalá pudiera decir que he descubierto una postura, un masaje, un baño o algún truco que lo solucione. No lo he hecho.
Cuando hay un desencadenante que reconozco, como tener el intestino lleno, abordar ese problema suele ayudar a que el dolor disminuya. De lo contrario, a menudo simplemente espero.
Eso es lo que tuve que aprender: a vivir con un dolor que no desaparece por completo. Nadie merece vivir con dolor, pero en mi caso, necesitaba encontrar la manera de seguir viviendo a pesar de que seguía presente.
Mi fe también forma parte de cómo afronto el dolor.
Hay una parte de esta historia que no quiero ocultar. Soy cristiana desde 1996. En 2026, cumpliré 30 años desde que acepté a Jesucristo, y mi fe es parte de cómo afronto la cuadriplejia, la dependencia y el dolor.
Ha habido momentos de dolor tan intenso que le he pedido a Dios que me lleve con Cristo. Para mí, eso significa desear que el sufrimiento termine y depositar mi esperanza en lo que creo. Nunca he intentado suicidarme y no tengo intención de hacerlo.
Mi fe es una de las cosas que me ayuda a seguir adelante. La esperanza en el cielo, la oración y aquello en lo que creo me dan un propósito para sobrellevar los momentos más difíciles. Esta es mi experiencia espiritual; cada lector puede tener una creencia diferente.
También quiero dejar algo muy claro desde un punto de vista práctico: si una persona está sufriendo hasta el punto de pensar en hacerse daño o quitarse la vida, no tiene por qué afrontarlo sola. CVV ofrece asistencia gratuita las 24 horas del día llamando al 188.En una situación de emergencia o riesgo inmediato, la Puede ponerse en contacto con SAMU llamando al 192..
¿Por qué decidí hablar de un dolor que casi nadie ve?
Una de las cosas que me impulsó a crear este blog fue hablar con la madre de una joven que quedó tetrapléjica. Intenté compartir lo que había aprendido a lo largo de los años para ayudar a esa familia a afrontar una realidad completamente nueva.
Como suelo decir, en el mundo de la cuadriplejia, uno se encuentra completamente desprevenido. De un momento a otro, ni la persona que sufrió la lesión ni su familia saben qué hacer.
Por eso empecé a compartir mi experiencia en internet. No porque lo que me pase a mí le vaya a pasar exactamente igual a otra persona, sino porque un relato real puede ayudar a alguien a formular mejores preguntas y a buscar ayuda antes.
El dolor neuropático tras una lesión medular es común, pero no es igual para todos.
Uno Revisión sistemática y metaanálisis publicados en 2025.Un estudio, que recopiló 24 investigaciones y más de 6000 adultos con lesión medular, estimó que aproximadamente el 57 % experimentaba dolor neuropático. El estudio en sí reveló una considerable variabilidad entre las investigaciones, lo que demuestra que no tiene sentido afirmar que todas las personas con lesión medular necesariamente tendrán la misma experiencia.
Soy una de esas personas. Mi dolor tiene una ubicación, desencadenantes y un patrón que he aprendido a reconocer a lo largo de unos 20 años. Otra persona podría describirlo de una manera completamente diferente.
Lo principal que aprendí al vivir con este dolor
Aprendí que el dolor neuropático no es simplemente una escala del cero al diez. Para mí, funciona casi como un trasfondo permanente de la vida: siempre está presente y su intensidad varía según lo que sucede en el cuerpo.
También aprendí que no debo atribuir automáticamente cada empeoramiento del dolor al "dolor habitual". Problemas intestinales, vesicales, heridas, infecciones, postura, espasticidad y otros factores pueden estar relacionados. Cuando el dolor cambia significativamente, se presenta de una forma nueva o se vuelve difícil de controlar, conviene consultar con profesionales especializados en lesiones de la médula espinal.
Estaba en Hospital Sarah Fue entonces cuando empecé a comprender gran parte de lo que me estaba sucediendo después del accidente. La rehabilitación especializada no hizo desaparecer el dolor, pero me ayudó a conocer mejor mi cuerpo y a organizar mi vida en torno a una afección que requiere atención diaria.
Hoy sigo con dolor. Está presente las 24 horas del día. Pero sigo aquí, trabajando, escribiendo, observando mi cuerpo e intentando transformar lo que he aprendido en información útil para quienes acaban de llegar a este mundo.
Algunas de las fuentes técnicas externas a esta página están en inglés.
Advertencia sanitaria: Este artículo relata mi experiencia personal con el dolor neuropático tras una lesión medular cervical. Los medicamentos, las dosis y las respuestas descritas aquí se basan en mi caso y no deben considerarse como una prescripción médica. La aparición de dolor, un empeoramiento significativo, un cambio en el patrón del dolor, nuevos síntomas neurológicos o un dolor difícil de controlar deben ser evaluados por profesionales sanitarios, preferiblemente con experiencia en lesiones medulares.
