Cuando sufrí una lesión medular cervical en 2003, pensaba que la fisioterapia era algo muy diferente de lo que entiendo hoy. Al principio, imaginaba que hacer fisioterapia e ir a un hospital de rehabilitación podría "curar" la lesión y tal vez hacerme volver a caminar. Con el tiempo, aprendí que la realidad es más compleja.
Hoy, después de casi 23 años viviendo con tetraplejia C4, veo... fisioterapia en tetraplejia Principalmente como parte de un proceso de rehabilitación continuo: preservar lo que aún puedo mover, cuidar la amplitud de movimiento de las articulaciones, lidiar con la espasticidad, la postura y las contracturas, y tratar de mantener la mayor funcionalidad posible dentro de mi realidad.
Este artículo relata mi experiencia. No se trata de una secuencia de ejercicios para copiar. La lesión medular, la fuerza muscular, la sensibilidad, la espasticidad, las contracturas, la osificación heterotópica y la salud ósea varían considerablemente de una persona a otra. Los movimientos, estiramientos, ortesis y ejercicios deben adaptarse individualmente, especialmente en presencia de osteoporosis, deformidad, dolor u otras complicaciones.
Índice
- Los primeros meses: movimiento sin comprender el porqué.
- Los chasquidos de dedos que nunca olvidaré
- ¿Qué cambió cuando llegué al Hospital SARAH?
- Lo más difícil fue mantener la rutina después.
- ¿Cómo van mis entrenamientos hoy?
- Lo que noto en los espasmos antes y después
- Las limitaciones que he acumulado a lo largo de los años.
- Las plantillas ortopédicas y las férulas que formaban parte de mi rutina.
- El miedo a las fracturas tras la osteoporosis.
- Lo que mi examen realmente mostró sobre la "calcificación"
- La fisioterapia no garantiza que vuelvas a caminar.
- El consejo que le daría a alguien que acaba de sufrir una lesión.
Los primeros meses: movimiento sin comprender el porqué.
Estuve hospitalizado 55 días después del accidente. Durante mi estancia, los fisioterapeutas trabajaron en mis brazos y piernas. El problema es que, por lo que recuerdo, lo vi suceder, pero no lo entendí del todo. por qué Se tomaron todas las medidas necesarias, y ni siquiera sabía cómo debía seguir adelante mi familia después de que regresara a casa.
Cuando me dieron el alta, pudimos hacer algunos movimientos por nuestra cuenta. Eran esporádicos y sin una rutina bien organizada. Mis hermanos intentaban moverme los brazos, las manos y los dedos con la intención de ayudarme, pero aún no habíamos recibido ninguna guía que nos diera la confianza necesaria para hacerlo solos.
Fue durante esta etapa que comencé a formarme una idea equivocada sobre la fisioterapia. Pensaba algo así: iré a SARAH, haré fisioterapia y eso lo mejorará todo.
Hoy veo las cosas de otra manera. La rehabilitación tras una lesión medular es mucho más amplia que simplemente "hacer ejercicio". La Organización Mundial de la Salud subraya la importancia de la rehabilitación multidisciplinar y el seguimiento continuo para optimizar la función, la independencia y prevenir complicaciones secundarias tras una lesión medular. Consulte la página de la Organización Mundial de la Salud sobre lesiones de la médula espinal. (en Inglés).
Los chasquidos de dedos que nunca olvidaré
Uno de los recordatorios más impactantes de esa falta de orientación ocurrió en mis propias manos.
Mis hermanos movían los dedos, de un lado a otro. En dos ocasiones distintas, durante esos movimientos, oímos un chasquido. Como normalmente no siento dolor en las manos, no me di cuenta de que había ocurrido nada en ese momento.
Más tarde, nos dimos cuenta de que los dedos estaban deformados. Uno de ellos era el meñique y el otro, el dedo contiguo. Siempre interpreté esos episodios como fracturas debido al chasquido y la deformidad resultante, aunque no recuerdo haber tenido una radiografía que lo confirmara en aquel momento.
Este episodio se me quedó grabado porque ilustra algo sencillo: las buenas intenciones no sustituyen la técnica. Queríamos preservar el movimiento, pero desconocíamos la cantidad de fuerza, la posición y el alcance máximo de la articulación.
Ya he relatado otros episodios similares en el artículo sobre Errores que cometen los cuidadores con personas con lesiones en la médula espinal.No escribo esto para culpar a mi familia. En aquel entonces, todos estaban aprendiendo conmigo.
Lo que aprendí sobre fisioterapia para la cuadriplejia en el Hospital SARAH.
El equipo comenzó a enseñarle a mi hermano a realizar los movimientos de forma más organizada, articulación por articulación. En los brazos, se practicaron movimientos de elevación, apertura, extensión y movilización de los codos. En las muñecas, se realizaron rotaciones, flexiones y extensiones. En las manos, el trabajo se realizó dedo por dedo y articulación por articulación. En las piernas, también se practicaron movilizaciones de la cadera, la rodilla y el tobillo.
Más importante que memorizar un movimiento específico era comprender el principio: La posición, el control y la moderación son importantes.El consejo era evitar los movimientos bruscos y no usar la fuerza para "superar" una articulación.
Fue también en SARAH donde comencé a usar plantillas ortopédicas y férulas para mantener ciertas posiciones y aprovechar los movimientos que aún conservaba en mis brazos.
En aquel entonces, entendía la fisioterapia principalmente como una forma de preservar la movilidad y evitar que mi cuerpo se quedara cada vez más rígido en ciertas posiciones. Hoy, matizaría esa afirmación: las contracturas y la pérdida de amplitud de movimiento pueden tener varios factores contribuyentes, como la inmovilidad, la postura, el desequilibrio muscular y la espasticidad. La fisioterapia forma parte de este tratamiento, pero no es correcto reducirlo todo a la "falta de ejercicio".
SCIRE, un proyecto especializado en evidencia sobre lesiones de la médula espinal, explica que las ortesis se utilizan en la práctica para posicionar y sostener articulaciones y tejidos, incluso con el objetivo de limitar las contracturas, aunque la evidencia científica sobre qué ortesis, estrategia y duración de uso son las mejores aún es limitada. Lea la revisión de SCIRE sobre ortesis en lesiones de la médula espinal. (en Inglés).
Lo más difícil fue mantener la rutina después.
Después de dejar SARAH, mi hermano siguió ayudándome durante un tiempo. Si considero los casi 23 años de lesión medular y sumo los períodos en los que pude mantener una rutina de fisioterapia más constante, calculo que fueron cerca de dos años.
No fue por falta de intentarlo.
Busqué becarios en universidades. También contraté fisioterapeutas y a una persona que trabajaba con personas postradas en cama. Un fisioterapeuta profesional me ayudó mucho durante unos meses, pero no pude mantener el servicio por mucho tiempo.
También tuve una mala experiencia con alguien que creía que si un movimiento dolía, era precisamente ahí donde debía aplicar más fuerza. En mi brazo derecho, que ya tenía limitaciones importantes, incluso usó una banda elástica y tiró mientras yo le decía que me dolía.
Después de lo que aprendí en rehabilitación, no me pareció lógico. Rechacé el tratamiento.
Esta es una de las cosas que me hubiera gustado entender desde el principio: Esforzarse más no significa necesariamente obtener mejores resultados.Cuando una persona sufre una lesión medular, pérdida de sensibilidad, contracturas o baja densidad ósea, la seguridad en el movimiento debe individualizarse.
¿Cómo van mis entrenamientos hoy?
Actualmente, puedo hacer ejercicio con ayuda unas tres veces por semana. No es una fisioterapia completa y no realizamos todos los movimientos que he aprendido. La principal limitación sigue siendo la misma que me ha afectado durante gran parte de mi vida: la falta de alguien que pueda hacer todo conmigo.
En los brazos, realizamos movimientos de elevación, apertura y extensión. En las muñecas, rotaciones y movimientos hacia adelante y hacia atrás. En las piernas, realizamos movilizaciones que involucran la rodilla, la cadera y el tobillo.
En mi rutina, solemos repetir cada movimiento varias veces. No incluyo ese número como recomendación, ya que solo describe lo que hacemos en mi caso. El número de repeticiones, el rango de movimiento, la velocidad y la fuerza no deben copiarse de otra persona con una lesión medular.
Cuando estoy acostado, aún puedo realizar algunos movimientos por mi cuenta. Puedo levantar parcialmente el brazo izquierdo y abrir ambos brazos hacia los lados. El movimiento del brazo derecho es más limitado: si lo levanto demasiado, no puedo sostenerlo y mi mano podría caer sobre mi cara.
No tengo ningún movimiento voluntario en las piernas.
Al usar las férulas rígidas en mis brazos, pude aprovechar mejor la movilidad limitada que tengo y levantar los brazos de la cama, incluso acercándolos a mi cuerpo. Esto me dio un poco más de autonomía para hacer el ejercicio sin que nadie tuviera que moverlo todo por mí.
Lo que noto en los espasmos antes y después del ejercicio.
La mayor diferencia que noto después de hacer ejercicio es en mis brazos. Cuando paso un tiempo sin ejercitarme, siento los brazos más pesados y rígidos. Después de moverme, los siento más ligeros. A veces la sensación es tan fuerte que suelo decir: "Es como si no tuviera brazos".
En las piernas ocurre algo diferente.
Cuando empiezan a estirarme las piernas, los espasmos se intensifican bastante. Todo mi cuerpo se ve afectado: mis piernas tiemblan, mis brazos se mueven al mismo tiempo y siento cómo se contrae mi abdomen. A veces, esto me dificulta la respiración.
Al mismo tiempo, después de que los movimientos continúan durante un tiempo, noto que los espasmos se vuelven más leves.
Esta percepción coincide parcialmente con lo que se encuentra en la literatura, pero no de forma tan simple como afirmar que "los estiramientos siempre reducen la espasticidad". Las revisiones de SCIRE muestran que los movimientos pasivos y los estiramientos pueden producir reducciones a corto plazo de la espasticidad en algunas situaciones, mientras que otros estudios no encuentran un beneficio claro. La respuesta varía. Consulta la reseña de SCIRE sobre movimiento pasivo y estiramientos. (en Inglés).
Ya he descrito con más detalle cómo aparecen estos espasmos en mi cuerpo en el artículo sobre... espasticidad en la lesión de la médula espinal.
También me doy cuenta de que el dolor neuropático Puede aumentar durante algunas movilizaciones. Por lo tanto, cuando digo que "me siento mejor después", no significa que toda la sesión sea cómoda.
Las limitaciones que he acumulado a lo largo de los años.
Hoy me doy cuenta de que existen limitaciones importantes en varias partes de mi cuerpo.
Mi brazo derecho no se extiende completamente. En los hombros, no puedo levantar los brazos por encima de la cabeza sin encontrar una resistencia y un dolor considerables si intento ir más allá de lo que mi cuerpo me permite.
En ambas rodillas, mis piernas no quedan completamente rectas sobre la cama. Al acostarme, queda un hueco detrás de la rodilla. En los tobillos y los pies, he perdido gran parte de la movilidad vertical y lateral. Si pudiera mantenerme de pie como ahora, mi talón tendría dificultades para sostenerme por completo.
También tengo dificultad para abrir las piernas durante la higiene personal y noto una diferencia en las caderas al girarme hacia un lado u otro. Parte de esta resistencia se combina con espasmos: ciertos estímulos hacen que mis piernas se cierren con más fuerza.
Mi cuello también tiende a inclinarse hacia adelante. Cuando me acuesto, la parte posterior de mi cabeza no toca la cama inmediatamente; después de un rato y de cambiar de posición, se acerca.
Durante muchos años lo resumí diciendo: «Me faltó fisioterapia y luego aparecieron las contracturas». Hoy prefiero ser más precavido. La irregularidad de mis movimientos probablemente formaba parte de mi historia, pero no puedo atribuir cada limitación a una sola causa.
Las plantillas ortopédicas y las férulas que formaban parte de mi rutina.
En SARAH, usé férulas largas en piernas y brazos. Eran piezas rígidas moldeadas para mantener la posición. Solía llamarlas férulas de poliuretano, aunque hoy en día no tengo las especificaciones técnicas del material para decir con exactitud qué plástico se usó.
Después de los ejercicios, me ponían férulas en las piernas para intentar mantenerlas más extendidas. En los brazos, además de la posición, la férula me permitía aprovechar mejor los movimientos que aún conservaba.
En mi rutina de aquel entonces, solo podía usarlos durante una hora o un poco más. Después de eso, comenzaban a molestarme, me daban calor y me hacían sudar. Dado que tengo una lesión cervical alta y antecedentes de... disreflexia autonómicaAprendí a no ignorar las señales de presión o malestar que mi cuerpo me da de otras maneras.
Las guías especializadas nos recuerdan que los dispositivos ajustados pueden actuar como estímulos dañinos en personas susceptibles a la disreflexia autonómica y recomiendan controlar la presión arterial, la piel y los dispositivos constrictivos cuando aparecen los síntomas. Consulte las directrices del Consorcio para la Medicina de la Médula Espinal. (en Inglés).
Con el paso de los años, dejé de usar las férulas largas porque ya no tenía a nadie que me las aplicara con regularidad. Las guardé, se ensuciaron y terminaron siendo desechadas. Hoy creo que no era necesario tirar toda la estructura; quizás hubiera sido posible reemplazar solo la tela y el relleno.
La ortesis que uso con más frecuencia actualmente es para mi mano izquierda. Mi espasmo tiende a cerrar mi muñeca y, en mi caso, la ortesis con cierres de velcro logra mantener mi muñeca más extendida.
Esto no significa que una ortesis idéntica sea adecuada para otra persona. El tipo, la forma, la posición, la duración de uso y la necesidad de ajustes deben tener en cuenta la piel, la sensibilidad, la espasticidad, la función y los objetivos de cada persona.
El miedo a las fracturas tras la osteoporosis.
En 2026, me hice mi primera densitometría ósea, y el informe concluyó que los valores eran compatibles con osteoporosis. A partir de entonces, empecé a observar los movimientos y las transferencias con mucha más aprensión.
Mi miedo no solo aparece durante el ejercicio.
Para ponerme los tirantes Sistema de transferencia de cama a sillaAlguien tiene que girarme de un lado a otro y pasarme parte de la tela por detrás de la espalda y por debajo de los brazos. Durante estas maniobras, me crujen bastante los brazos. Hoy esto me preocupa más que antes.
También empecé a pedirle a la persona que actualmente hace los ejercicios conmigo que sea más moderada, sobre todo con los brazos. Tiene mucha fuerza en las manos y necesito llamar su atención sobre su postura y su fuerza.
Esta preocupación no significa que deba dejar de moverme. Lo que ha cambiado es la necesidad de considerar la salud ósea. Las guías específicas para personas con lesión medular indican que la pérdida ósea y las fracturas por fragilidad presentan características propias en esta población, con especial atención a regiones como el fémur distal y la tibia proximal. Las transferencias también figuran entre los mecanismos de fractura descritos. La evaluación debe tener en cuenta la densidad ósea, los antecedentes y otros factores individuales. Consulte la guía sobre salud ósea y osteoporosis en casos de lesión medular. (en Inglés).
Compartí mis resultados y cómo los descubrí en el artículo sobre... osteoporosis en tetraplejia.
En mi caso, esto refuerza una pregunta que quiero plantear en mi seguimiento profesional: ¿qué rangos de movimiento y formas de movilización son apropiadas para mí ahora, teniendo en cuenta mis contracturas, espasticidad, osificación heterotópica y osteoporosis?
Lo que mi examen realmente mostró sobre la "calcificación"
Durante mucho tiempo utilicé la palabra "calcificación" para referirme a lo que podía suceder en las articulaciones después de años de movimiento limitado. Había conocido a personas con lesiones medulares que presentaban limitaciones muy significativas, y esa imagen se me quedó grabada.
En 2026, una tomografía computarizada de mi pelvis proporcionó información más específica.
El informe describió calcificaciones de tejidos blandos en la región posterolateral de los muslos, cerca de los músculos glúteos, compatibles con osificaciones heterotópicas, con mayor extensión en el lado derecho.
Esto es importante porque la osificación heterotópica no es simplemente una "articulación que se ha calcificado por falta de ejercicio". Se trata de la formación de tejido óseo fuera del esqueleto normal, algo que puede ocurrir tras una lesión medular y que puede limitar el rango de movimiento cuando se produce cerca de una articulación.
La literatura tampoco permite afirmar que el movimiento por sí solo "prevenga" la osificación heterotópica. La Academia Estadounidense de Medicina Física y Rehabilitación señala que el papel de la movilización y la amplitud de movimiento en la prevención y el tratamiento de la osificación heterotópica aún arroja resultados mixtos y debe formar parte de un enfoque individualizado. Lea la revisión de la AAPM&R sobre la osificación heterotópica. (en Inglés).
Por lo tanto, cambié la forma en que hablo de mi propio examen: tengo una limitación en la cadera que noto en mi vida diaria, y mi examen mostró osificación heterotópica en los tejidos blandos de mis muslos. No puedo decir por mí misma qué parte de esta limitación se debe a la osificación, la contractura, la espasticidad u otros factores.
La fisioterapia no garantiza que vuelvas a caminar.
Una idea que tuve al principio, y que he visto en otras familias, es esta: "Iré a un centro de rehabilitación, haré fisioterapia y podré caminar".
Hoy no lo expresaría de esa manera.
La capacidad de recuperar el movimiento y, finalmente, caminar tras una lesión medular depende de factores como el nivel y la gravedad de la lesión, la preservación neurológica y la evolución individual. La fisioterapia y la rehabilitación pueden mejorar la función, la fuerza conservada, la movilidad, el acondicionamiento físico, la independencia y la prevención de complicaciones, pero no garantizan la recuperación completa de la médula espinal lesionada.
Esto tampoco significa quitarle la esperanza a una persona recién lesionada. Significa intercambiar una promesa que nadie puede hacer por objetivos de rehabilitación reales, que pueden variar mucho de una persona a otra.
Llegué a SARAH con la esperanza de poder salir caminando. Antes de que me dieran el alta del primer hospital, ya me habían explicado que SARAH era un hospital de rehabilitación y que no todos los que ingresaban allí saldrían caminando.
Me llevó un tiempo comprenderlo del todo, pero supuso un cambio significativo en mi forma de pensar.
El consejo que le daría a alguien que acaba de sufrir una lesión.
Si pudiera retroceder a los primeros meses después del accidente, me gustaría que alguien se hubiera sentado conmigo y con mi familia y nos hubiera explicado con calma cómo mover mi cuerpo, qué no forzar, a qué prestar atención y por qué esa rutina sería importante a lo largo de los años.
Para una persona que ha sufrido una lesión medular reciente y para su familia, mi consejo sería: Busque orientación profesional desde el principio y aprenda a realizar los movimientos correctamente antes de intentar reproducirlos en casa..
Haría todo de forma diferente si hubiera recibido esta formación desde el principio.
Al mismo tiempo, no convierto la fisioterapia en una promesa de cura o de volver a caminar. Para mí, se convirtió en parte del mantenimiento de mi cuerpo y de mi vida con cuadriplejia.
Suelo decir que, para alguien con una lesión medular, la fisioterapia es como un vaso de agua para el cuerpo: es algo que forma parte de la vida.
En mi caso, desearía haber podido mantener esta rutina con mucha más regularidad. No pude. La dependencia de un cuidador, el dinero, la disponibilidad de profesionales y los acontecimientos de la vida se interpusieron.
Aun así, cuando hago los ejercicios hoy, noto la diferencia. Siento los brazos más ligeros, los espasmos disminuyen después de la sesión y siento que mi cuerpo responde mejor.
¿Soy perezoso? Sí, mucho.
Pero una cosa es la pereza. Otra muy distinta es saber que, para mí, mantener en movimiento aquello que aún se puede mover sigue siendo parte del cuidado.
Advertencia sanitaria: Este artículo relata mi experiencia personal con la tetraplejía C4 y la fisioterapia durante casi 23 años. No utilice los movimientos, la frecuencia, las ortesis ni las estrategias aquí descritas como una prescripción médica. Las personas con lesión medular pueden presentar osteoporosis, osificación heterotópica, espasticidad, alteraciones sensoriales, contracturas y otros factores que afectan la seguridad de la movilización. Busque una evaluación individualizada de profesionales con experiencia en rehabilitación y lesión medular.
