Lorsque j'ai subi une lésion de la moelle épinière cervicale en 2003, j'avais une vision très différente de la kinésithérapie. Au début, j'imaginais que la kinésithérapie et les séjours en centre de réadaptation permettraient de « guérir » ma blessure et peut-être même de remarcher. Avec le temps, j'ai compris que la réalité est bien plus complexe.
Aujourd'hui, après avoir vécu près de 23 ans avec une tétraplégie C4, je vois... physiothérapie chez les personnes tétraplégiques principalement dans le cadre d'un processus de réadaptation continu : préserver ce que je peux encore bouger, prendre soin de l'amplitude de mouvement de mes articulations, gérer la spasticité, le positionnement et les contractures, et essayer de maintenir autant de fonctions que possible dans ma réalité.
Cet article relate mon expérience. Il ne s'agit pas d'une série d'exercices à reproduire. Les lésions médullaires, la force musculaire, la sensibilité, la spasticité, les contractures, l'ossification hétérotopique et la santé osseuse varient considérablement d'une personne à l'autre. Les mouvements, les étirements, les orthèses et les exercices doivent être adaptés individuellement, notamment en cas d'ostéoporose, de déformation, de douleur ou d'autres complications.
Indice
- Les premiers mois : des mouvements sans comprendre pourquoi.
- Je n'oublierai jamais ces claquements de doigts
- Qu’est-ce qui a changé quand je suis arrivée à l’hôpital SARAH ?
- Le plus difficile a été de maintenir la routine par la suite.
- Comment se passent mes entraînements aujourd'hui ?
- Ce que je remarque dans les spasmes avant et après
- Les limitations que j'ai accumulées au fil des ans.
- Les orthèses et les attelles qui faisaient partie de ma routine.
- La peur de la fracture après l'ostéoporose.
- Ce que mon examen a réellement révélé concernant la « calcification »
- La physiothérapie ne vous promet pas de vous faire remarcher.
- Voici les conseils que je donnerais à quelqu'un qui vient de subir une blessure.
Les premiers mois : des mouvements sans comprendre pourquoi.
J'ai été hospitalisé pendant 55 jours après l'accident. Durant mon séjour, des kinésithérapeutes ont travaillé sur mes bras et mes jambes. Le problème, c'est que, de mémoire, j'ai vu les choses se dérouler, mais je n'ai pas vraiment compris. pourquoi Tout avait été décidé, et je ne savais même pas comment ma famille allait devoir continuer après mon retour à la maison.
À ma sortie de l'hôpital, nous avons pu faire quelques mouvements par nous-mêmes. Ils étaient sporadiques et sans routine bien établie. Mes frères et sœurs essayaient de bouger mes bras, mes mains et mes doigts pour m'aider, mais nous n'avions toujours reçu aucune instruction qui nous aurait permis d'avoir confiance en nous.
C’est durant cette période que j’ai commencé à me faire une fausse idée de la kinésithérapie. Je pensais quelque chose comme : « Je vais aller chez Sarah, je vais faire de la kinésithérapie, et ça va tout arranger. »
Aujourd'hui, mon point de vue a changé. La réadaptation après une lésion médullaire est bien plus vaste que le simple exercice physique. L'Organisation mondiale de la Santé souligne l'importance d'une réadaptation multidisciplinaire et d'un suivi continu pour optimiser les fonctions, l'autonomie et prévenir les complications secondaires après une lésion médullaire. Consultez la page de l'Organisation mondiale de la santé sur les lésions de la moelle épinière. (En anglais).
Je n'oublierai jamais ces claquements de doigts
L'un des rappels les plus frappants de ce manque de directives s'est produit entre mes mains.
Mes frères faisaient des mouvements de doigts, les agitant d'avant en arrière. À deux reprises, pendant ces mouvements, nous avons entendu un craquement. Comme je ne ressens généralement pas de douleur aux mains, je n'ai rien remarqué sur le moment.
Plus tard, nous avons constaté que les doigts étaient déformés. L'un était l'auriculaire et l'autre le doigt adjacent. J'ai toujours pensé qu'il s'agissait de fractures à cause du craquement et de la déformation qui en résultait, même si je ne me souviens pas avoir eu de confirmation radiographique à l'époque.
Cet épisode m'a marqué car il illustre une chose simple : les bonnes intentions ne remplacent pas la technique. Nous voulions préserver le mouvement, mais nous ignorions la force à appliquer, le positionnement exact et l'amplitude de mouvement possible de cette articulation.
J'ai déjà relaté d'autres épisodes similaires dans l'article sur Erreurs commises par les aidants auprès des personnes atteintes de lésions médullaires.Je n'écris pas cela pour blâmer ma famille. À cette époque, tout le monde apprenait en même temps que moi.
Ce que j'ai appris sur la physiothérapie pour les personnes tétraplégiques à l'hôpital SARAH
C'était dans C’est à l’hôpital SARAH que j’ai commencé à mieux comprendre la réadaptation après une lésion de la moelle épinière..
L'équipe a commencé à enseigner à mon frère comment exécuter les mouvements de façon plus structurée, articulation par articulation. Pour les bras, il s'agissait de mouvements d'élévation, d'ouverture, d'extension et de mobilisation des coudes. Pour les poignets, nous avons travaillé la rotation, la flexion et l'extension. Pour les mains, le travail se faisait doigt par doigt et articulation par articulation. Pour les jambes, il y avait également des mobilisations de la hanche, du genou et de la cheville.
Comprendre le principe était plus important que de mémoriser un mouvement précis : La position, le contrôle et la modération sont importants.Le conseil était d'éviter les mouvements brusques et de ne pas forcer pour « vaincre » une articulation.
C’est également à l’hôpital SARAH que j’ai commencé à utiliser des orthèses et des attelles pour maintenir certaines positions et profiter des mouvements que j’avais encore dans les bras.
À l'époque, je percevais la physiothérapie principalement comme un moyen de préserver ma mobilité et d'éviter que mon corps ne se bloque progressivement dans certaines positions. Aujourd'hui, j'apporterais une petite précision : les contractures et la perte d'amplitude articulaire peuvent avoir plusieurs causes, comme l'immobilité, une mauvaise posture, un déséquilibre musculaire et la spasticité. La physiothérapie fait partie intégrante de ces soins, mais il serait inexact de tout réduire à un simple « manque d'exercice ».
SCIRE, un projet spécialisé dans les données probantes sur les lésions de la moelle épinière, explique que les orthèses sont utilisées en pratique pour positionner et soutenir les articulations et les tissus, notamment dans le but de limiter les contractures, bien que les preuves scientifiques sur l'orthèse, la stratégie et la durée d'utilisation les plus efficaces restent limitées. Lisez l'étude SCIRE sur les orthèses dans les lésions de la moelle épinière. (En anglais).
Le plus difficile a été de maintenir la routine par la suite.
Après mon départ de l'hôpital SARAH, mon frère a continué à m'aider pendant un certain temps. Si je considère mes presque 23 années de lésion médullaire et que je compte les périodes où j'ai pu suivre un programme de physiothérapie plus régulier, j'estime à environ deux ans.
Ce n'est pas faute d'avoir essayé.
J'ai cherché des stagiaires dans les universités. J'ai également embauché des kinésithérapeutes et une personne travaillant auprès de personnes alitées. Un kinésithérapeute professionnel m'a beaucoup aidé pendant quelques mois, mais je n'ai pas pu maintenir ce service très longtemps.
J'ai aussi eu une mauvaise expérience avec quelqu'un qui pensait que si un mouvement était douloureux, c'était précisément là que je devais forcer. Sur mon bras droit, déjà très handicapé, il a même utilisé un élastique et a tiré dessus alors que je lui disais que j'avais mal.
Après ce que j'avais appris en rééducation, cela me paraissait absurde. J'ai refusé le traitement.
Voilà une des choses que j'aurais aimé comprendre dès le début : S'efforcer davantage ne signifie pas nécessairement faire mieux.Lorsqu'une personne souffre d'une lésion de la moelle épinière, d'une perte de sensation, de contractures ou d'une faible densité osseuse, la sécurité des mouvements doit être individualisée.
Comment se passent mes entraînements aujourd'hui ?
Actuellement, je peux faire de l'exercice avec de l'aide environ trois fois par semaine. Ce n'est pas de la physiothérapie complète et nous ne pratiquons pas tous les mouvements que j'ai appris. La principale limitation reste la même qui m'a handicapé pendant une grande partie de ma vie : l'absence de quelqu'un disponible pour tout faire avec moi.
Pour les bras, nous effectuons des mouvements de levage, d'ouverture et d'extension. Pour les poignets, nous réalisons des rotations et des mouvements d'avant en arrière. Pour les jambes, nous effectuons des mobilisations du genou, de la hanche et de la cheville.
Dans ma routine, nous répétons généralement chaque mouvement plusieurs fois. Je n'indique pas ce nombre à titre de recommandation, car il décrit uniquement ma propre pratique. Le nombre de répétitions, l'amplitude des mouvements, la vitesse et la force ne doivent pas être copiés d'une autre personne atteinte d'une lésion médullaire.
Allongé, je peux encore faire certains mouvements. Je peux lever partiellement mon bras gauche et écarter les deux bras. Mon bras droit est plus limité : si je le lève trop haut, je ne peux pas le soutenir et ma main risque de tomber sur mon visage.
Je ne peux pas bouger volontairement les jambes.
Grâce aux attelles rigides, j'ai pu mieux exploiter ma mobilité réduite et soulever mes bras du lit, voire les rapprocher de mon corps. Cela m'a permis de réaliser les exercices avec un peu plus d'autonomie, sans que quelqu'un d'autre ait à tout déplacer à ma place.
Ce que je remarque dans les spasmes avant et après l'exercice.
La plus grande différence que je remarque après avoir fait de l'exercice, c'est au niveau de mes bras. Quand je reste longtemps sans m'entraîner, mes bras me paraissent plus lourds et plus raides. Après avoir bougé, ils sont plus légers. Parfois, cette sensation est si forte que je dis souvent : « J'ai l'impression de ne plus avoir de bras. »
Il se passe quelque chose de différent au niveau des jambes.
Quand on commence à étirer mes jambes, mes spasmes peuvent s'intensifier considérablement. Tout mon corps est impliqué : mes jambes se contractent brusquement, mes bras suivent le mouvement et je sens mon abdomen se tendre. Parfois, cela me rend la respiration difficile.
En même temps, après que les mouvements se soient prolongés pendant un certain temps, je remarque que les spasmes s'atténuent.
Cette perception correspond en partie aux données de la littérature, mais ne se résume pas à l'affirmation simpliste selon laquelle « les étirements réduisent systématiquement la spasticité ». Les analyses de SCIRE montrent que les mouvements passifs et les étirements peuvent entraîner une réduction de la spasticité à court terme dans certains cas, tandis que d'autres études ne mettent en évidence aucun bénéfice clair. La réponse est donc variable. Consultez l'analyse de SCIRE sur les mouvements passifs et les étirements. (En anglais).
J'ai déjà décrit plus en détail comment ces spasmes se manifestent dans mon corps dans l'article concernant... spasticité dans les lésions de la moelle épinière.
Je me rends compte également que le douleur neuropathique Elle peut augmenter lors de certaines mobilisations. Par conséquent, lorsque je dis que « je me sens mieux après », cela ne signifie pas que chaque partie de la séance est confortable.
Les limitations que j'ai accumulées au fil des ans.
Aujourd'hui, je me rends compte que j'ai des limitations importantes dans différentes parties de mon corps.
Mon bras droit ne s'étend pas complètement. Au niveau des épaules, je ne peux pas lever les bras au-dessus de ma tête sans éprouver une forte résistance et une douleur importante si je force au-delà des limites de mon corps.
Mes deux genoux ne reposent pas complètement à plat sur le lit. Lorsque je suis allongé, il y a un espace derrière mon genou. J'ai perdu une grande partie de l'amplitude de mouvement de mes chevilles et de mes pieds, aussi bien en flexion qu'en extension latérale. Si je pouvais me tenir debout dans ma position actuelle, mon talon aurait du mal à me soutenir complètement.
J'ai également des difficultés à écarter les jambes lors de ma toilette, et je remarque une différence au niveau de mes hanches selon que je me tourne d'un côté ou de l'autre. Cette résistance s'accompagne parfois de spasmes : certains stimuli provoquent une contraction plus brutale de mes jambes.
Mon cou a aussi tendance à s'incliner vers l'avant. Quand je m'allonge, l'arrière de ma tête ne touche pas immédiatement le matelas ; après un certain temps et quelques changements de position, elle s'en rapproche.
Pendant des années, j'ai résumé la situation en disant : « Je n'ai pas fait de kinésithérapie et les contractures sont apparues. » Aujourd'hui, je préfère être plus prudente. L'irrégularité de mes mouvements faisait probablement partie de mon histoire, mais je ne peux pas attribuer chaque limitation à une seule cause.
Les orthèses et les attelles qui faisaient partie de ma routine.
À l'hôpital SARAH, je portais de longues attelles aux jambes et aux bras. C'étaient des pièces rigides et moulées qui servaient à maintenir une position. Je les appelais attelles en polyuréthane, mais je n'ai plus les spécifications techniques du matériau pour savoir exactement de quel plastique il s'agissait.
Après les exercices, on me posait des attelles aux jambes pour essayer de les maintenir plus étendues. Aux bras, en plus de corriger le positionnement, l'attelle me permettait de mieux utiliser les mouvements qu'il me restait.
À l'époque, je ne pouvais les porter qu'une heure environ, voire un peu plus. Après, elles commençaient à me gêner, à me tenir chaud et à me faire transpirer. Comme j'ai une lésion cervicale haute et des antécédents de... dysréflexie autonomeJ'ai appris à ne plus ignorer les signes de pression ou d'inconfort que mon corps m'envoie par d'autres moyens.
Des recommandations spécialisées nous rappellent que les dispositifs serrés peuvent constituer des stimuli nocifs chez les personnes sujettes à la dysréflexie autonome et recommandent de vérifier la tension artérielle, la peau et les dispositifs de constriction dès l'apparition des symptômes. Consultez les recommandations du Consortium pour la médecine de la moelle épinière. (En anglais).
Au fil des ans, j'ai cessé d'utiliser les longues attelles, faute de personne pour me les poser régulièrement. Elles ont été rangées, se sont salies, et ont fini par être jetées. Aujourd'hui, je me dis qu'il n'était pas nécessaire de tout jeter ; on aurait peut-être pu remplacer uniquement le tissu et le rembourrage.
L'orthèse que j'utilise le plus souvent actuellement est pour ma main gauche. Mon spasme a tendance à bloquer mon poignet, et dans mon cas, l'orthèse à fermeture Velcro permet de maintenir mon poignet plus en extension.
Cela ne signifie pas qu'une orthèse identique conviendra à une autre personne. Le type, la forme, la position, la durée d'utilisation et la nécessité d'ajustements doivent tenir compte de la peau, de la sensibilité, de la spasticité, de la fonction et des objectifs de chaque individu.
La peur de la fracture après l'ostéoporose.
En 2026, j'ai passé mon premier examen de densité osseuse, et le compte rendu a conclu à une ostéoporose. Dès lors, j'ai abordé les déplacements et les transferts avec beaucoup plus d'appréhension.
Ma peur n'apparaît pas seulement pendant l'exercice physique.
Pour mettre mes bretelles système de transfert du lit au fauteuilIl faudrait que quelqu'un me tourne de gauche à droite et passe un morceau de tissu derrière mon dos et sous mes bras. Pendant ces manipulations, mes bras craquent beaucoup. Aujourd'hui, cela m'inquiète plus qu'avant.
J'ai aussi commencé à demander à la personne qui fait les exercices avec moi d'être plus modérée, surtout avec mes bras. Elle a une main très forte, et je dois lui faire prendre conscience de sa posture et de sa force.
Cette préoccupation ne signifie pas que je doive simplement cesser toute activité physique. Ce qui a changé, c'est la nécessité de prendre en compte la santé osseuse. Les recommandations spécifiques aux personnes atteintes de lésions médullaires montrent que la perte osseuse et les fractures de fragilité présentent des caractéristiques propres à cette population, avec une attention particulière portée à des régions telles que l'extrémité distale du fémur et l'extrémité proximale du tibia. Les transferts osseux figurent également parmi les mécanismes de fracture rapportés. L'évaluation doit prendre en compte la densité osseuse, les antécédents médicaux et d'autres facteurs individuels. Consultez les recommandations sur la santé osseuse et l'ostéoporose en cas de lésion de la moelle épinière. (En anglais).
J'ai partagé mes résultats et la manière dont je les ai obtenus dans l'article sur... ostéoporose chez les tétraplégiques.
Dans mon cas, cela renforce une question que je souhaite aborder lors d'un suivi professionnel : quelles amplitudes de mouvement et formes de mobilisation me conviennent actuellement, compte tenu de mes contractures, de ma spasticité, de mon ossification hétérotopique et de mon ostéoporose ?
Ce que mon examen a réellement révélé concernant la « calcification »
J'ai longtemps utilisé le terme « calcification » pour décrire les conséquences possibles sur les articulations après des années d'immobilisation. J'avais rencontré des personnes atteintes de lésions médullaires présentant des limitations fonctionnelles très importantes, et cette image m'est restée en mémoire.
En 2026, un scanner de mon bassin a fourni des informations plus précises.
Le rapport décrivait des calcifications des tissus mous dans la région postéro-latérale des cuisses, près des muscles fessiers, compatibles avec ossifications hétérotopiques, avec une plus grande étendue du côté droit.
C’est important car l’ossification hétérotopique n’est pas simplement une « articulation calcifiée par manque d’exercice ». Il s’agit de la formation de tissu osseux en dehors du squelette normal, un phénomène qui peut survenir après une lésion de la moelle épinière et qui peut limiter l’amplitude des mouvements lorsqu’il se produit près d’une articulation.
La littérature ne permet pas non plus d'affirmer que le mouvement à lui seul « prévient » l'ossification hétérotopique. L'Académie américaine de médecine physique et de réadaptation indique que le rôle de la mobilisation et de l'amplitude des mouvements dans la prévention et le traitement de l'ossification hétérotopique donne encore des résultats mitigés et doit s'inscrire dans une approche individualisée. Lisez la revue de l'AAPM&R sur l'ossification hétérotopique. (En anglais).
J'ai donc modifié ma façon de parler de mon examen : je ressens une limitation de la mobilité de la hanche au quotidien, et l'examen a révélé une ossification hétérotopique des tissus mous des cuisses. Je ne peux pas déterminer avec certitude quelle part de cette limitation est due à l'ossification, à une contracture, à la spasticité ou à d'autres facteurs.
La physiothérapie ne vous promet pas de vous faire remarcher.
Une idée que j'avais au début, et que j'ai vue chez d'autres familles, c'est celle-ci : « J'irai dans un centre de réadaptation, je ferai de la physiothérapie et je pourrai marcher. »
Aujourd'hui, je ne le formulerais pas ainsi.
La capacité à recouvrer sa mobilité et à marcher après une lésion médullaire dépend de facteurs tels que le niveau et la gravité de la lésion, la préservation des fonctions neurologiques et les progrès individuels. La kinésithérapie et la rééducation peuvent améliorer la fonction, la force musculaire préservée, la mobilité, la condition physique, l'autonomie et prévenir les complications, mais elles ne garantissent pas la « réparation » de la moelle épinière lésée.
Cela ne signifie pas non plus priver d'espoir une personne récemment blessée. Il s'agit plutôt de substituer une promesse que personne ne peut faire à de véritables objectifs de réadaptation, lesquels peuvent varier considérablement d'une personne à l'autre.
J’étais arrivée à SARAH avec l’espoir de pouvoir peut-être en ressortir guérie. Avant même ma sortie du premier hôpital, on m’avait déjà expliqué que SARAH était un centre de réadaptation et que tous ceux qui y entraient n’en ressortiraient pas forcément guéris.
Il m'a fallu du temps pour bien comprendre, mais cela a représenté un changement significatif dans ma façon de penser.
Voici les conseils que je donnerais à quelqu'un qui vient de subir une blessure.
Si je pouvais revenir aux premiers mois après l'accident, j'aurais aimé que quelqu'un prenne le temps de s'asseoir avec moi et ma famille et de nous expliquer calmement comment bouger mon corps, ce qu'il ne fallait pas forcer, ce à quoi il fallait faire attention et pourquoi cette routine serait importante au fil des années.
Pour une personne ayant récemment subi une lésion de la moelle épinière et pour sa famille, mon conseil serait le suivant : Demandez conseil à un professionnel dès le début et apprenez à exécuter correctement les mouvements avant d'essayer de les reproduire chez vous..
J'aurais tout fait différemment si j'avais reçu cette formation dès le départ.
Parallèlement, je ne considérais pas la physiothérapie comme une promesse de guérison ou de réapparition de la marche. Pour moi, elle est devenue un moyen de préserver mon corps et ma vie avec ma tétraplégie.
Je dis souvent que, pour une personne atteinte d'une lésion de la moelle épinière, la physiothérapie est comme un verre d'eau pour le corps : c'est quelque chose qui fait partie intégrante de la vie.
Dans ma réalité, j'aurais aimé pouvoir maintenir cette routine plus régulièrement. Malheureusement, ce n'était pas possible. La dépendance à une aide-soignante, les contraintes financières, la disponibilité des professionnels et les aléas de la vie m'en ont empêchée.
Malgré tout, aujourd'hui, en faisant les exercices, je constate une différence. Mes bras sont plus légers, les spasmes diminuent après la séance et j'ai l'impression que mon corps réagit mieux.
Suis-je paresseux ? Oui, beaucoup.
Mais la paresse, c'est une chose. Savoir que, pour moi, faire avancer les choses qui peuvent encore l'être fait partie des soins, c'est tout autre chose.
Avertissement sanitaire : Cet article relate mon expérience personnelle de la tétraplégie C4 et de la physiothérapie sur près de 23 ans. Les mouvements, la fréquence, les orthèses et les stratégies décrits ici ne constituent en aucun cas une prescription. Les personnes atteintes d'une lésion médullaire peuvent présenter de l'ostéoporose, une ossification hétérotopique, une spasticité, des troubles sensitifs, des contractures et d'autres facteurs qui peuvent compromettre la sécurité de la mobilisation. Il est essentiel de consulter un professionnel de la réadaptation spécialisé dans les lésions médullaires pour une évaluation personnalisée.
