Ilustración de la osteoporosis en la tetraplejia, centrándose en la cadera, la rodilla y la pérdida ósea.

Osteoporosis en la tetraplejía: mi experiencia

Descubrí el osteoporosis en tetraplejia Casi por casualidad. Después de casi 23 años viviendo con una lesión medular cervical, en 2026 me hicieron mi primera densitometría ósea en el Hospital SARAH de Belo Horizonte. Hasta entonces, ningún médico me había hablado de pérdida ósea u osteoporosis.

Sospechaba que tantos años sin caminar y sin apoyar peso sobre mis piernas podrían debilitar mis huesos, pero era solo una suposición. No tenía ningún síntoma que me hiciera pensar en osteoporosis. El diagnóstico llegó tras la exploración física.

Importante: Este texto relata mi experiencia personal. Las pruebas, los medicamentos y las dosis que se mencionan aquí forman parte del tratamiento que me recetaron. No utilice mi experiencia como guía para la automedicación. La osteoporosis, los niveles de vitamina D y el riesgo de fracturas deben ser evaluados individualmente por un profesional de la salud.

Cómo descubrí que tenía osteoporosis.

Se realizó densitometría en 26 de junio de 2026Ni siquiera sabía para qué servía ese examen. Cuando vi la palabra "densitometría" entre los exámenes del portal, era algo completamente nuevo para mí.

No sé exactamente por qué el médico ordenó la prueba. No había ningún dolor nuevo, ninguna fractura reciente ni ningún otro síntoma específico que justificara la solicitud. Mi impresión es que podría estar relacionado con la larga duración de la lesión medular, pero... No me lo explicaron.Por lo tanto, no quiero presentar esta suposición como un hecho.

Lo que sé es que esta fue la primera densitometría ósea que me hicieron desde el accidente de 2003. Posteriormente, durante el seguimiento... Hospital SarahEl resultado fue un diagnóstico de osteoporosis, y me ofrecieron la oportunidad de comenzar el tratamiento.

¿Qué apareció en mi densitometría ósea?

El informe concluyó que los valores encontrados eran compatible con osteoporosisUna de las cosas que me llamó la atención fue la diferencia entre la columna vertebral y las extremidades inferiores.

Región evaluadaPuntuación T de mi examen
Columna lumbar L1-L4-0.5
Fémur izquierdo — completo-2.9
cuello femoral izquierdo-4.1
Rodilla — epífisis femoral distal-4.2
Rodilla: metáfisis femoral distal-3.8
Rodilla — epífisis tibial proximal-2.5

Estos números son de mi informeEstos resultados no deben utilizarse para compararlos con los de un solo individuo y llegar a un diagnóstico de forma aislada. La interpretación depende del lugar de la medición, la edad, el sexo, el valor de referencia utilizado y el contexto clínico.

Hoy entiendo mejor por qué era importante el examen de rodilla. Sociedad Internacional de Densitometría Clínica (ISCD) (En inglés) recomienda que los adultos con lesión medular permanente también sean evaluados en la cadera, el fémur distal y la tibia proximal. Estas zonas son especialmente relevantes porque la pérdida ósea tras una lesión medular no se produce de forma uniforme en todo el esqueleto.

En mi caso, la osteoporosis fue silenciosa.

Antes de la densitometría ósea, no noté ningún cambio que ahora pueda señalar y decir: "Eso era osteoporosis". Para mí, fue algo totalmente silencioso.

Siento dolor, punzadas, hormigueo en las manos y los pies, y un dolor que puede empeorar cuando tengo la vejiga llena, pero esto ya formaba parte de mi afección. dolor neuropáticoEstos dolores no comenzaron con el descubrimiento de la osteoporosis.

Esto coincide con una característica conocida de la enfermedad: la osteoporosis suele progresar sin síntomas perceptibles hasta que se produce una fractura. En mi caso, el examen reveló el problema antes de que se produjera una nueva fractura.

Las fracturas que sufrí después de la lesión de la médula espinal

Tras el accidente, las únicas fracturas que recuerdo fueron en dos dedos de la mano derecha: el meñique y el dedo contiguo. Esto ocurrió en los primeros meses después de la lesión, cuando mi hermano me hacía ejercicios en casa y aún no teníamos los conocimientos ni la orientación adecuada sobre fisioterapia.

I No sé Aunque en aquel entonces ya sufría una pérdida ósea considerable, no creo que sea correcto atribuir esas fracturas a la osteoporosis actual. Fue un incidente muy antiguo, ocurrido apenas unos meses después del accidente.

Incluso he relatado en otro artículo algunos de los problemas que surgieron cuando personas sin experiencia intentaron mudarme. Ese episodio se encuentra en el texto sobre... errores en la atención de personas con lesión medular.

¿Cómo fue someterse a una densitometría ósea siendo tetrapléjico?

El examen en sí no fue doloroso, pero la posición fue complicada. Tuvieron que trasladarme de la silla de ruedas a la mesa del escáner. La máquina me recordó visualmente a un tomógrafo computarizado, aunque la densitometría es un examen diferente, que se realiza mediante DXA.

Me evaluaron la columna vertebral, el fémur y la rodilla. Mi mayor dificultad era quedarme quieta. Cuando extiendo las piernas, tengo... espasmos...y podrían empezar a saltar. La persona que me acompañaba tuvo que ayudarme a sujetar y colocar las piernas para que me mantuviera en la posición necesaria durante la filmación.

Ilustración de un examen de densitometría ósea en una persona con una lesión medular y una silla de ruedas a su lado.

Esta dificultad con el posicionamiento es algo que rara vez se menciona cuando simplemente se dice "hágase una densitometría ósea". Para una persona con tetraplejia, espasticidad y dependencia de transferencias, existe todo un proceso logístico detrás de un examen que podría ser bastante sencillo para otras personas.

Osteoporosis en la tetraplejía y pérdida ósea

Cuando comencé a investigar la osteoporosis en la tetraplejia, descubrí que la pérdida ósea tras una lesión medular es más compleja de lo que imaginaba. Antes de eso, atribuía mi osteoporosis principalmente a no caminar y a no apoyar peso sobre mis piernas. Incluso pensé en lo que les sucede a los astronautas en entornos sin la misma gravedad.

La falta de carga mecánica es, sin duda, parte de la explicación, pero hoy sé que la pérdida ósea tras una lesión medular es más compleja. Las revisiones médicas describen una combinación de desuso, cambios neurológicos, alteraciones del metabolismo óseo y otros factores individuales. La pérdida tiende a ser más intensa en los primeros años posteriores a la lesión y es especialmente significativa en los huesos por debajo del nivel neurológico.

Ilustración que compara la estructura ósea conservada con el hueso afectado por la osteoporosis.

Uno Guía clínica sobre la salud ósea en lesiones de la médula espinal (En inglés) destaca que las fracturas en esta población ocurren con frecuencia alrededor de la rodilla, principalmente en el fémur distal y la tibia proximal. Esto ayuda a explicar por qué observar solo la columna vertebral no ofrece una visión completa.

Otra cosa que pensé fue que quizás la osteoporosis era un destino inevitable para todos los que sufren lesiones medulares. La literatura científica no nos permite afirmarlo con certeza. El riesgo es mayor, pero la cantidad de pérdida ósea varía de persona a persona y depende de varios factores.

La vitamina D y mi falta de exposición al sol.

Los niveles bajos de vitamina D no eran nada nuevo para mí. Llevaba años tomando suplementos, pero un tiempo antes de estas pruebas dejé de comprarlos y de usarlos.

Mi exposición al sol es muy limitada. Me levanto de la cama, voy al baño, me ducho y regreso a mi silla. Paso la mayor parte del día en interiores. Por lo tanto, mis niveles de vitamina D han estado apareciendo en mis análisis desde hace bastante tiempo.

A lo largo de los años, también he escuchado diferentes pautas sobre qué se consideraría un valor apropiado. Esto me confundía. Hoy en día, prefiero no convertir un solo número en una regla para los demás. Las diferentes pautas pueden usar distintos criterios, especialmente al comparar a una persona sana con alguien que ya tiene una enfermedad ósea diagnosticada.

En mi caso, el médico me recetó colecalciferol después de las pruebas. La dosis y la duración del tratamiento que figuran en mi receta son específicas para mi caso y no constituyen una recomendación para nadie que lea esto.

El tratamiento que me recetaron

Tras recibir los resultados, el médico me preguntó si quería tratar la osteoporosis. Para mí, la respuesta fue sí. Me preocupaba la posibilidad de fracturarme al realizar una transferencia o un ejercicio intenso.

El tratamiento que me recetaron incluyó alendronato 70 mg, para uso semanal, y colecalciferol 50.000 UITambién semanalmente durante el período especificado en la receta.

Nota: Estoy documentando lo que se prescribió. para míNo compre ni utilice estos medicamentos basándose en este artículo.

En el caso del alendronato, la propia receta me indica que lo tome por la mañana en ayunas, que permanezca sentado y que espere al menos 30 minutos antes de la primera comida y de tomar otros medicamentos. Estas instrucciones también aparecen en... Información oficial sobre el uso de alendronato.. (en Inglés)

Elegí el miércoles para tomar el alendronato. Como necesito que alguien me ayude a sentarme, ya he notado una dificultad práctica: si la persona que normalmente viene ese día no está, necesito tener un plan B con mi padre. Esto sucedió una semana y terminé tomándolo al día siguiente.

Mientras espero los 30 minutos, aprovecho para hacer otras cosas de mi rutina, como el masaje abdominal que aprendí en SARAH y la higiene bucal. Hasta ahora, no he sentido acidez, dolor de estómago ni ninguna otra molestia relacionada con el medicamento.

La dosis de colecalciferol está programada para el sábado. Mi madre también tiene un suplemento recetado para ese día, y una de nosotras termina recordándoselo a la otra. Todavía uso Alexa para crear recordatorios, una de las muchas automatizaciones que he adaptado en casa para poder hacer más cosas con comandos de voz.

Mi enfoque respecto a los ejercicios y las transferencias después del diagnóstico.

Tras el diagnóstico, me sentí más aprensiva. Todavía no he cambiado mi rutina por completo, pero he empezado a prestar más atención a cómo se mueven mis brazos y piernas.

Para pasar de la silla a la cama uso una cabrestante de techoEsto reduce considerablemente la necesidad de que alguien me levante del brazo. Aun así, si la faja no está bien colocada en mi espalda, puede subirse y tirar de mis brazos. Cuando siento que empieza a doler, les pido que paren y la recoloquen.

También recibo ayuda con los movimientos de brazos y piernas cada pocos días. La persona que me ayuda a veces aplica más fuerza, sobre todo en los brazos y los hombros. Antes no le daba tanta importancia. Ahora quiero hablar con ella y dejarle claro que tengo osteoporosis y que los movimientos deben hacerse con cuidado y con una buena postura.

Esto no significa que esté diciendo que una persona con osteoporosis y lesión medular deba dejar de hacer ejercicio. La propia ISCD establece que no existe un valor único de densidad ósea por debajo del cual se prohíba automáticamente toda actividad con carga de peso. El riesgo debe evaluarse en conjunto con el cuadro clínico y con profesionales que conozcan a la persona.

Hoy comprendo que la osteoporosis en la tetraplejia también merece atención en el seguimiento a largo plazo de la lesión medular.

¿Qué queda pendiente en mi seguimiento?

Todavía estoy al principio de esta historia. No sé cuándo me repetirán la densitometría ósea porque el médico no me lo especificó durante la cita.

Mi próxima cita presencial en la Clínica de Lesiones de la Médula Espinal de SARAH está programada para... 4 de marzo de 2027Hasta entonces, continuaré con el tratamiento prescrito y tengo la intención de hablar con más detalle sobre el riesgo de fracturas, los ejercicios y el seguimiento de la salud ósea.

Las directrices oficiales de la ISCD para lesiones de la médula espinal recomiendan que, al utilizar la densitometría ósea para monitorizar la respuesta al tratamiento, se evalúe la cadera completa, el fémur distal y la tibia proximal, generalmente tras al menos 12 meses de tratamiento y posteriormente a intervalos de uno a dos años. Esta es una recomendación general; mi equipo médico determinará la fecha de mi próxima revisión.

Lo que he aprendido hasta ahora

Quizás la mayor sorpresa fue descubrir un cambio significativo sin sentir nada diferente. Después de casi 23 años con una lesión en la médula espinal, había aprendido a observar mi vejiga, intestinos, piel, presión, espasmos y dolor neuropático, pero no prestaba la misma atención a mis huesos.

Hoy entiendo que la salud ósea también debe ser un tema importante en la conversación con quienes viven muchos años con una lesión medular. No porque todos tengan exactamente el mismo problema que yo, sino porque el riesgo existe y puede pasar desapercibido.

Si usted sufre una lesión medular y nunca ha hablado sobre la densidad ósea, mi experiencia le anima a plantear esta cuestión a su equipo médico. No espere que mi tratamiento sea una receta médica. Lo más importante es comprender su situación y recibir la orientación adecuada para su caso.

Este artículo relata mi experiencia personal con la tetraplejia y la osteoporosis, y proporciona información general basada en fuentes médicas. No sustituye la evaluación, el diagnóstico ni el tratamiento profesional.

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