J'ai découvert le ostéoporose chez les tétraplégiques Presque par hasard. Après avoir vécu près de 23 ans avec une lésion de la moelle épinière cervicale, j'ai passé mon premier examen de densitométrie osseuse en 2026 à l'hôpital SARAH de Belo Horizonte. Jusque-là, aucun médecin ne m'avait parlé de perte osseuse ni d'ostéoporose.
Je me doutais bien que tant d'années sans marcher et sans m'appuyer sur mes jambes pouvaient fragiliser mes os, mais ce n'était qu'une supposition. Je n'avais aucun symptôme qui aurait pu me faire penser à l'ostéoporose. Le diagnostic est venu de l'examen.
Important: Ce texte relate mon expérience personnelle. Les examens, médicaments et dosages mentionnés ici font partie du traitement qui m'a été prescrit. Ne vous fiez pas à mon expérience pour vous auto-médicamenter. L'ostéoporose, le taux de vitamine D et le risque de fracture doivent être évalués individuellement par un professionnel de santé.
- Comment j'ai découvert que j'avais l'ostéoporose.
- Qu'est-ce qui est apparu sur mon examen de densité osseuse ?
- Dans mon cas, l'ostéoporose était silencieuse.
- Les fractures que j'ai eues après ma lésion de la moelle épinière
- Comment s'est passé un examen de densité osseuse en tant que tétraplégique ?
- Ostéoporose chez les tétraplégiques et perte osseuse
- La vitamine D et mon manque d'exposition au soleil.
- Le traitement qui m'a été prescrit
- Mon approche des exercices et des transferts après le diagnostic.
- Qu'est-ce qui reste en suspens dans mon suivi ?
Comment j'ai découvert que j'avais l'ostéoporose.
La densitométrie a été réalisée dans 26 juin 2026Je ne savais même pas vraiment à quoi servait cet examen. Quand j'ai vu le mot « densitométrie » parmi les examens sur le portail, c'était quelque chose de complètement nouveau pour moi.
Je ne sais pas exactement pourquoi le médecin a prescrit cet examen. Il n'y avait pas de nouvelle douleur, de fracture récente, ni aucun autre symptôme particulier qui aurait pu justifier cette demande. J'ai l'impression que cela pourrait être lié à l'ancienneté de la lésion médullaire, mais… On ne me l'a pas expliqué.Par conséquent, je ne souhaite pas présenter cette hypothèse comme un fait.
Ce que je sais, c'est que c'était le premier examen de densité osseuse que je passais depuis l'accident de 2003. Plus tard, lors du suivi... Hôpital SarahLe diagnostic était celui d'ostéoporose, et on m'a proposé de commencer un traitement.
Qu'est-ce qui est apparu sur mon examen de densité osseuse ?
Le rapport concluait que les valeurs trouvées étaient compatible avec l'ostéoporoseCe qui a particulièrement retenu mon attention, c'est la différence entre la colonne vertébrale et les membres inférieurs.
| Région évaluée | Score T de mon examen |
|---|---|
| Colonne lombaire L1-L4 | -0,5 |
| Fémur gauche — complet | -2,9 |
| Col fémoral gauche | -4.1 |
| Genou — épiphyse fémorale distale | -4,2 |
| Genou – métaphyse fémorale distale | -3,8 |
| Genou — épiphyse tibiale proximale | -2,5 |
Ces chiffres proviennent de mon rapportCes résultats ne doivent pas être utilisés pour établir un diagnostic chez un seul individu. Leur interprétation dépend du site de mesure, de l'âge, du sexe, de la valeur de référence utilisée et du contexte clinique.
Aujourd'hui, je comprends mieux pourquoi l'examen du genou était important. Société internationale de densitométrie clinique (ISCD) Il est recommandé (en anglais) que les adultes atteints d'une lésion médullaire permanente fassent également l'objet d'une évaluation de la hanche, de l'extrémité distale du fémur et de l'extrémité proximale du tibia. Ces localisations sont particulièrement pertinentes car la perte osseuse consécutive à une lésion médullaire n'est pas uniforme dans l'ensemble du squelette.
Dans mon cas, l'ostéoporose était silencieuse.
Avant l'ostéodensitométrie, je n'avais remarqué aucun changement que je puisse maintenant identifier et associer à l'ostéoporose. Pour moi, c'était totalement silencieux.
Je ressens des douleurs, des élancements, des fourmillements dans les mains et les pieds, et des douleurs qui peuvent s'aggraver lorsque ma vessie est pleine, mais cela faisait déjà partie de ma pathologie. douleur neuropathiqueCes douleurs n'ont pas commencé avec la découverte de l'ostéoporose.
Cela correspond à une caractéristique connue de la maladie : l’ostéoporose progresse souvent sans symptômes apparents jusqu’à la survenue d’une fracture. Dans mon cas, l’examen a permis de déceler le problème avant qu’une nouvelle fracture ne se produise.
Les fractures que j'ai eues après ma lésion de la moelle épinière
Après l'accident, les seules fractures dont je me souviens concernent deux doigts de ma main droite : l'auriculaire et l'annulaire. C'était dans les premiers mois qui ont suivi la blessure, alors que mon frère me faisait des exercices à la maison et que nous n'avions pas encore les connaissances ni les conseils nécessaires en kinésithérapie.
je Je ne sais pas Même si je souffrais déjà d'une importante perte osseuse à cette époque, je ne pense pas qu'il soit correct d'attribuer ces fractures à l'ostéoporose aujourd'hui. C'était un incident très ancien, survenu quelques mois seulement après l'accident.
J'ai même relaté dans un autre article certains des problèmes survenus lorsque des personnes ont tenté de me déménager sans expérience. Cet épisode se trouve dans le texte concernant… erreurs dans les soins prodigués aux personnes atteintes de lésions médullaires.
Comment s'est passé un examen de densité osseuse en tant que tétraplégique ?
L'examen en lui-même n'était pas douloureux, mais la mise en place était difficile. J'ai dû être transférée du fauteuil roulant à la table du scanner. Visuellement, l'appareil me faisait penser à un scanner CT, même si la densitométrie est un examen différent, réalisé avec un appareil DXA.
On a examiné ma colonne vertébrale, mon fémur et mon genou. Ma plus grande difficulté était de rester immobile. Lorsque mes jambes sont tendues, j'ai… spasmes…et ils risquaient de se mettre à sauter. La personne qui m’accompagnait devait m’aider à tenir et à positionner mes jambes pour que je reste dans la position requise pendant le tournage.
Cette difficulté de positionnement est rarement évoquée lorsqu'on se contente de dire « faites une ostéodensitométrie ». Pour une personne tétraplégique, spastique et dépendante des transferts, tout un processus logistique se cache derrière un examen qui pourrait être assez simple pour d'autres.
Ostéoporose chez les tétraplégiques et perte osseuse
Lorsque j'ai commencé mes recherches sur l'ostéoporose chez les personnes tétraplégiques, j'ai découvert que la perte osseuse après une lésion de la moelle épinière est plus complexe que je ne l'imaginais. Auparavant, j'attribuais principalement mon ostéoporose au fait de ne pas marcher et de ne pas m'appuyer sur mes jambes. J'ai même réfléchi à ce qui arrive aux astronautes dans des environnements sans gravité.
L'absence de charge mécanique explique en partie le phénomène, mais on sait aujourd'hui que la perte osseuse après une lésion médullaire est plus complexe. Les études médicales décrivent une combinaison de facteurs : inactivité, modifications neurologiques, altérations du métabolisme osseux et autres facteurs individuels. Cette perte tend à être plus importante durant les premières années suivant la lésion et est particulièrement marquée au niveau des os situés sous la ligne neurologique.
Un Guide clinique sur la santé osseuse en cas de lésion médullaire (En anglais) souligne que les fractures chez cette population surviennent fréquemment autour du genou, principalement au niveau du fémur distal et du tibia proximal. Ceci explique pourquoi l'examen de la seule colonne vertébrale ne permet pas d'avoir une vision complète.
J'ai aussi pensé que l'ostéoporose était peut-être inévitable pour toutes les personnes souffrant d'une lésion de la moelle épinière. La littérature scientifique ne permet pas de l'affirmer. Le risque est plus élevé, mais l'importance de la perte osseuse varie d'une personne à l'autre et dépend de plusieurs facteurs.
La vitamine D et mon manque d'exposition au soleil.
Un faible taux de vitamine D ne m'était pas inconnu. Je prenais des compléments alimentaires depuis des années, mais quelque temps avant ces analyses, j'ai arrêté d'en acheter et de les utiliser.
Mon exposition au soleil est très limitée. Je me lève, vais aux toilettes, prends une douche et retourne à mon fauteuil. Je passe la majeure partie de la journée à l'intérieur. Par conséquent, mes analyses révélaient des taux élevés de vitamine D depuis un certain temps.
Au fil des ans, j'ai également entendu des recommandations contradictoires quant à ce qui serait considéré comme une valeur appropriée. Cela m'a perturbé. Aujourd'hui, je préfère ne pas ériger un simple chiffre en règle pour autrui. Différentes recommandations peuvent utiliser des critères différents, notamment lorsqu'on compare une personne en bonne santé à une personne atteinte d'une maladie osseuse diagnostiquée.
Dans mon cas, le médecin m'a prescrit du cholécalciférol après les examens. La posologie et la durée du traitement indiquées sur mon ordonnance sont spécifiques à mon cas et ne constituent en aucun cas une recommandation pour quiconque.
Le traitement qui m'a été prescrit
Après avoir reçu les résultats, le médecin m'a demandé si je souhaitais me faire traiter pour l'ostéoporose. J'ai accepté sans hésiter. Ma crainte était une fracture lors d'un transfert ou d'un exercice physique plus intense.
Le traitement qui m'a été prescrit comprenait alendronate 70 mg, pour un usage hebdomadaire, et cholécalciférol 50 000 UIégalement chaque semaine pendant la période spécifiée dans la recette.
Remarque : Je documente ce qui a été prescrit. pour moiN’achetez pas et n’utilisez pas ces médicaments en vous basant sur cet article.
Dans le cas de l'alendronate, l'ordonnance précise de le prendre le matin à jeun, de rester assis et d'attendre au moins 30 minutes avant le premier repas et la prise d'autres médicaments. Ces instructions figurent également dans… Informations officielles sur l'utilisation de l'alendronate.. (En anglais)
J'ai choisi le mercredi pour la prise d'alendronate. Comme j'ai besoin d'aide pour m'asseoir, j'ai déjà constaté une difficulté pratique : si la personne qui vient habituellement ce jour-là est absente, je dois prévoir une solution de rechange avec mon père. C'est arrivé une semaine et j'ai finalement pris ma dose le lendemain.
Pendant les 30 minutes d'attente, j'en profite pour faire d'autres choses de ma routine, comme le massage abdominal que j'ai appris à SARAH et mon hygiène buccale. Jusqu'à présent, je n'ai ressenti aucune brûlure d'estomac, aucune douleur abdominale ni aucun autre inconfort que je puisse attribuer au médicament.
La dose de cholécalciférol est prévue pour samedi. Ma mère a aussi un complément alimentaire prescrit pour ce jour-là, et l'une de nous doit le rappeler à l'autre. J'utilise toujours Alexa pour programmer des rappels — une des nombreuses automatisations que j'ai mises en place à la maison pour pouvoir faire plus de choses par commande vocale.
Mon approche des exercices et des transferts après le diagnostic.
Après le diagnostic, je suis devenue plus inquiète. Je n'ai pas encore complètement changé mes habitudes, mais j'ai commencé à faire plus attention aux mouvements de mes bras et de mes jambes.
Pour passer de la chaise au lit, j'utilise un treuil de toitCela réduit considérablement le besoin qu'on me soulève par le bras. Malgré cela, si l'attelle n'est pas bien positionnée dans mon dos, elle peut remonter et tirer sur mes bras. Dès que je sens une douleur, je demande qu'on s'arrête et qu'on la repositionne.
Je reçois également de l'aide pour les mouvements de mes bras et de mes jambes tous les deux ou trois jours. La personne qui m'aide exerce parfois une pression plus forte, surtout sur mes bras et mes épaules. Je n'y avais pas vraiment prêté attention auparavant. Maintenant, je souhaite lui en parler et lui expliquer que je souffre d'ostéoporose et que les mouvements doivent être effectués avec précaution et en respectant une bonne posture.
Cela ne signifie pas que je recommande à une personne souffrant d'ostéoporose et d'une lésion médullaire d'arrêter toute activité physique. La CIM-10 précise qu'il n'existe pas de seuil de densité osseuse en dessous duquel toute activité physique avec mise en charge est automatiquement proscrite. Le risque doit être évalué en tenant compte du tableau clinique et en concertation avec les professionnels de santé qui connaissent la personne.
Je comprends aujourd'hui que l'ostéoporose chez les tétraplégiques mérite également une attention particulière dans le suivi à long terme des lésions de la moelle épinière.
Qu'est-ce qui reste en suspens dans mon suivi ?
Je n'en suis qu'au début. Je ne sais pas encore quand mon ostéodensitomètre sera refait, car le médecin ne me l'a pas précisé lors de ma consultation.
Mon prochain rendez-vous en personne à la clinique des lésions médullaires de SARAH est prévu pour... 4 mars 2027D’ici là, je poursuivrai le traitement prescrit et j’ai l’intention d’aborder plus en détail le risque de fractures, les exercices et le suivi de la santé osseuse.
Les recommandations officielles de l'ISCD concernant les lésions médullaires préconisent, lors de l'utilisation de la densitométrie osseuse pour le suivi de la réponse au traitement, d'évaluer l'ensemble de la hanche, le fémur distal et le tibia proximal, généralement après au moins 12 mois de traitement, puis à intervalles d'un à deux ans. Il s'agit d'une recommandation générale ; la date de mon prochain examen sera déterminée par mon équipe soignante.
Ce que j'ai appris jusqu'à présent
La plus grande surprise a peut-être été de constater un changement significatif sans rien ressentir de particulier. Après près de 23 ans avec une lésion de la moelle épinière, j'avais appris à être attentive à ma vessie, mes intestins, ma peau, la pression, les spasmes et les douleurs neuropathiques, mais je ne prêtais pas la même attention à mes os.
Aujourd'hui, je constate que la santé osseuse doit également être prise en compte pour les personnes vivant de nombreuses années avec une lésion médullaire. Non pas parce que tout le monde rencontrera exactement le même problème que moi, mais parce que le risque existe et peut passer inaperçu.
Si vous vivez avec une lésion médullaire et que vous n'avez jamais abordé la question de la densité osseuse, mon expérience vise avant tout à vous inciter à en parler à votre équipe soignante. Mon intervention ne constitue en aucun cas une prescription. L'essentiel est de bien comprendre votre situation et de recevoir les conseils adaptés à votre cas.
Cet article relate mon expérience personnelle avec la tétraplégie et l'ostéoporose et fournit des informations générales issues de sources médicales. Il ne saurait se substituer à une évaluation, un diagnostic ou un traitement médical.
