Pendant près de 23 ans, j'ai vécu avec une tétraplégie et j'ai entendu de nombreux termes liés aux lésions de la moelle épinière. Mais le terme « ossification hétérotopique » ne m'est apparu clairement qu'en 2026, en réexaminant attentivement le compte rendu d'un scanner réalisé à l'hôpital SARAH de Belo Horizonte.
Depuis trois ou quatre ans, je remarque que mes jambes et mes hanches sont de plus en plus raides. Lorsque je suis allongée et que je tourne les genoux d'un côté, mon buste suit le mouvement. Du côté gauche, la limitation est plus marquée : ma jambe droite semble se crisper davantage et ma cuisse ne touche pas tout à fait le lit. Du côté droit, je peux descendre un peu plus bas.
Cela ne signifie pas que toutes ces limitations sont dues à l'ossification. Je vis avec ce problème depuis de nombreuses années. spasticité J'ai toujours eu du mal à écarter les jambes. Ce qui a changé, c'est que j'ai remarqué que certains mouvements latéraux sont devenus plus limités.
L'examen a enfin permis de mettre un nom technique sur au moins une anomalie présente dans mon corps. Et, en même temps, il a soulevé plusieurs questions auxquelles personne n'avait encore pu répondre. Dans cet article :
- Qu'est-ce qui est apparu sur mon scanner ?
- Qu'est-ce que l'ossification hétérotopique ?
- Quand apparaît-elle généralement après une lésion de la moelle épinière ?
- Ce que j'ai ressenti — et ce que je n'ai pas ressenti.
- L'ossification, la spasticité, la contracture et l'ostéoporose ne sont pas la même chose.
- La kinésithérapie aurait-elle pu l'éviter ?
- Comment l'ossification hétérotopique est étudiée
- Existe-t-il un traitement ?
- Les questions que je veux encore poser au médecin.
Qu'est-ce qui est apparu sur mon scanner en 2026 ?
Un scanner pelvien a été réalisé le 3 juin 2026 à l'hôpital SARAH de Belo Horizonte. Le compte rendu décrivait des calcifications des tissus mous dans les compartiments postéro-latéraux des cuisses, au niveau des muscles fessiers, de façon asymétrique et plus marquées à droite. Le compte rendu lui-même classait ces observations comme compatibles avec… ossifications hétérotopiques.
Cela a attiré mon attention car, au quotidien, c'est précisément lorsque je bouge ma jambe gauche que je remarque que ma jambe droite freine davantage le mouvement. Cependant, je ne peux pas conclure avec certitude que cette différence est due à une ossification. La spasticité, les contractures et d'autres anomalies peuvent également limiter les mouvements.
Dans cet article, je n'ai publié que l'extrait cliniquement pertinent de l'examen, mes données personnelles et mes identifiants ayant été masqués.
Qu'est-ce que l'ossification hétérotopique ?
En termes simples, l'ossification hétérotopique est la formation de tissu osseux à un endroit où l'os ne devrait normalement pas exister, comme dans les muscles et autres tissus mous proches des articulations.
Suite à une lésion de la moelle épinière, cette ossification peut se produire principalement autour de la hanche et, plus rarement, au niveau d'autres articulations. Selon sa localisation et son importance, elle peut réduire l'amplitude des mouvements et, dans les cas les plus graves, gêner l'hygiène, le positionnement, les transferts et d'autres activités.
Cela est différent de dire que « l'articulation se calcifie ». L'ossification hétérotopique est un processus spécifique de formation osseuse en dehors du squelette normal.
Le projet Données probantes issues de la recherche sur les lésions de la moelle épinière (SCIRE) (En anglais) décrit l'ossification hétérotopique comme une complication reconnue des lésions de la moelle épinière et identifie la hanche comme le site le plus courant.
Quand apparaît-elle généralement après une lésion de la moelle épinière ?
C’est l’un des points qui a le plus retenu mon attention lors de mes recherches. La littérature médicale décrit que l’ossification hétérotopique neurogène débute généralement assez tôt après une lésion de la moelle épinière, souvent dans les premiers mois.
Dans mon cas, la blessure remonte à 2003, et je n'ai eu accès à un diagnostic précis qu'en 2026. Je ne peux donc pas affirmer que l'ossification a débuté maintenant, ni qu'elle a commencé lorsque j'ai ressenti une raideur accrue il y a trois ou quatre ans. Un scanner montre l'état de l'ossification au moment de l'examen, mais, à lui seul, il ne permet pas de déterminer exactement quand l'os a commencé à se former.
Je ne sais pas non plus si des examens antérieurs ont révélé des anomalies qui ne m'auraient pas été signalées. Les scanners de cette zone ont été réalisés à l'hôpital SARAH. Ailleurs, je me souviens avoir passé des radiographies, mais personne n'avait évoqué d'ossification hétérotopique auparavant.
Ce que j'ai ressenti — et ce que je n'ai pas ressenti.
Je ne me souviens pas avoir ressenti, parallèlement à cette raideur croissante, une phase de gonflement de la hanche ou de la cuisse, de rougeur, de chaleur locale, de fièvre, de nouvelle douleur ou une augmentation différente des spasmes.
Dans mon cas, il existe une limitation importante : je ne perçois pas la sensibilité normale dans cette zone. Par conséquent, certains signes dépendant de la douleur ou de la perception de la température pourraient passer inaperçus.
La littérature décrit l'ossification hétérotopique comme pouvant entraîner une diminution de l'amplitude des mouvements, un gonflement, une sensation de chaleur, une rougeur et des douleurs lorsque la sensibilité est préservée. Cependant, elle peut aussi être asymptomatique. Chez les personnes atteintes de lésions médullaires, elle peut rendre la perception plus difficile.
Il y a quelques années, j'ai eu un autre épisode de rougeur sur toute la jambe droite, avec des ampoules, que j'avais alors associé à un possible érysipèle. Je n'ai aucune preuve reliant cet épisode à une ossification, et je traite donc les deux affections séparément.
L'ossification, la spasticité, la contracture et l'ostéoporose ne sont pas la même chose.
Cette distinction est importante car plusieurs altérations peuvent produire une sensation similaire de « jambe coincée ».
Spasticité Il s'agit d'une altération du contrôle musculaire due à une lésion du système nerveux. Dans mon cas, la jambe oppose souvent une résistance, et lorsque je la bouge et maintiens la position lentement, le spasme s'atténue légèrement.
Contracture Il s'agit d'une limitation plus fixe, liée au raccourcissement et à la perte d'élasticité des muscles, des tendons, de la capsule articulaire et d'autres tissus. Elle peut coexister avec la spasticité.
Ossification hétérotopiqueEn revanche, cela signifie que du tissu osseux s'est formé au sein des tissus mous. Dans mon cas, il ne s'agit pas d'une simple sensation : c'est confirmé par le scanner.
ostéoporose C'est une affection complètement différente. Dans ce cas, le problème réside dans la perte de densité et de solidité des os du squelette. J'ai également reçu un diagnostic de… ostéoporose chez les tétraplégiquesToutefois, il ne faut pas confondre les deux conditions.
La calcification des vaisseaux sanguins et les modifications dégénératives des articulations sont également des processus différents qui doivent être identifiés par une évaluation clinique et des tests appropriés.
La kinésithérapie aurait-elle pu empêcher l'ossification ?
C'est l'une des questions qui m'a le plus préoccupée lorsque j'ai vu les résultats. Pendant des années, j'ai cru que l'immobilisation prolongée des jambes pouvait entraîner une raideur. J'ai vu d'autres patients présentant des limitations importantes et, sans connaître leur diagnostic, j'ai associé cela à ce que j'appelais, de façon générique, une calcification.
Après des recherches complémentaires, je n'ai trouvé aucun élément permettant d'affirmer que l'absence de suivi régulier en kinésithérapie a causé l'ossification hétérotopique. Il serait également inexact de dire que des exercices ou des étirements auraient nécessairement empêché son apparition.
La littérature sur l'amplitude des mouvements et la mobilisation est plus prudente. Les exercices actifs ou passifs peuvent faire partie de la rééducation pour préserver la mobilité, mais l'intensité idéale en cas d'ossification reste incertaine. Les mouvements forcés ou les manipulations agressives ne doivent pas être considérés comme une solution systématique.
Dans mon cas, un autre facteur entre en jeu : l’ostéoporose. Par conséquent, les efforts excessifs lors des exercices, des transferts ou des étirements constituent un problème distinct, lié au risque de blessures et de fractures. C’est précisément pourquoi, dans l’article sur… physiothérapie chez les personnes tétraplégiquesJ'ai insisté sur l'importance d'un encadrement professionnel pour exécuter correctement les mouvements.
LE Académie américaine de médecine physique et de réadaptation (En anglais) souligne également que le rôle de l'amplitude des mouvements dans la prévention et le traitement de l'ossification hétérotopique comporte encore des points d'incertitude et doit être individualisé.
Comment l'ossification hétérotopique est étudiée
Le diagnostic associe l'évaluation clinique et les examens d'imagerie. Les radiographies peuvent révéler une ossification hétérotopique lorsqu'elle est déjà plus minéralisée, mais elles peuvent ne pas détecter les stades initiaux.
L'échographie et la scintigraphie osseuse peuvent être utilisées dans les cas nécessitant un examen plus précoce. La tomodensitométrie, comme celle que j'ai subie, permet une visualisation plus précise de la localisation et de l'étendue de la formation osseuse et est particulièrement utile pour comprendre l'anatomie de la région.
Certains tests sanguins, tels que la phosphatase alcaline et les marqueurs inflammatoires, peuvent évoluer au cours des phases de formation active, mais ils ne permettent pas, à eux seuls, de confirmer ou d'infirmer une ossification hétérotopique.
Dans mon cas, l'important n'est plus de savoir s'il y a ossification, car cela figure déjà dans le rapport. Il manque encore l'avis d'un professionnel sur l'importance de cette découverte pour ma limitation de mobilité : est-elle ancienne ou nécessite-t-elle des investigations complémentaires ? Quel suivi est approprié ?
Existe-t-il un traitement pour l'ossification hétérotopique ?
Un traitement existe, mais il dépend largement du stade auquel l'ossification est découverte, de sa localisation, de l'activité du processus et surtout de son impact fonctionnel.
Certains anti-inflammatoires ont été étudiés pour leur capacité à réduire le risque d'ossification lorsqu'ils sont administrés précocement dans certaines situations, notamment en phase aiguë après une lésion médullaire ou lors d'interventions chirurgicales. Cela ne signifie pas pour autant que la prise d'un anti-inflammatoire à ce stade entraînerait la disparition de l'os déjà formé.
Les bisphosphonates sont également mentionnés dans la littérature, mais les données probantes sont limitées et varient selon le stade de la maladie. La radiothérapie est utilisée dans des situations spécifiques, principalement à titre préventif ou en période périopératoire.
Lorsque l'ossification entraîne une limitation fonctionnelle très importante — par exemple, en empêchant l'hygiène, le positionnement, les transferts ou en provoquant une ankylose articulaire —, une ablation chirurgicale peut être envisagée. Il s'agit d'une décision spécialisée car elle comporte des risques et un risque de récidive.
Aujourd'hui, je peux encore écarter suffisamment les jambes pour me laver, m'habiller, m'asseoir et utiliser mon lève-personne. La principale difficulté que je rencontre se manifeste lors de certains exercices et lorsque j'incline les jambes sur les côtés. Par conséquent, je ne peux pas me fier à un traitement décrit dans une étude et en conclure qu'il me convient.
Les questions que je veux encore poser au médecin.
Ce qui m'a le plus dérangée, ce n'était pas tant de découvrir ce nom sur l'examen, mais de réaliser que j'étais repartie du rendez-vous sans aucune explication à ce sujet.
Lors de mon rendez-vous de 2026, j'ai trouvé la consultation très rapide et superficielle. Le médecin n'a pas expliqué la signification de ces ossifications, ni évoqué de traitement, de kinésithérapie spécifique, de consultation chez un orthopédiste, d'intervention chirurgicale, de suivi, ni la nécessité d'examens complémentaires. Il n'a pas non plus dit que « cela m'arriverait de toute façon ». C'est pourtant l'impression que j'ai eue, faute d'informations.
Aujourd'hui, les questions que j'aimerais clarifier avec un professionnel capable d'évaluer l'examen complet sont les suivantes : quelle part de cette limitation que je ressens peut réellement s'expliquer par l'ossification ; si le volume plus important à droite est lié à la différence de mouvement que je perçois ; si l'aspect du scanner suggère une ossification mature ; si des examens d'imagerie complémentaires sont nécessaires ; quels mouvements sont sans danger pour moi compte tenu de l'ostéoporose ; et dans quelle situation un traitement spécifique serait indiqué.
Je souhaite également savoir quels signes doivent m'inciter à consulter un médecin plus rapidement. L'apparition d'un gonflement, de rougeurs, de chaleur, de fièvre ou une perte soudaine de mobilité ne doivent pas être systématiquement attribuées à une ossification, car d'autres affections, comme une infection ou une thrombose, peuvent présenter des symptômes similaires et nécessitent une évaluation.
Ce que j'ai appris en lisant enfin attentivement ce résultat.
Avant de lire ce rapport, je n'avais aucune idée de ce que signifiait l'ossification hétérotopique. Je savais, de par mes échanges avec d'autres personnes atteintes de lésions médullaires, que certaines pouvaient avoir une mobilité articulaire extrêmement réduite, mais j'ignorais les mécanismes en jeu et comment faire la distinction entre les deux.
Je sais au moins une chose avec certitude : mon scanner révèle une ossification hétérotopique, plus étendue à droite. Ce que j’ignore encore, c’est dans quelle mesure elle explique les limitations que je ressens et comment mon cas évoluera.
Je suis contrariée de ne pas avoir reçu ces explications lors de la consultation. Quand on vit avec une lésion médullaire depuis tant d'années, on ne s'attend pas à ce que le médecin ait réponse à tout, mais on s'attend au moins à savoir ce que l'examen a révélé et quelles sont les prochaines étapes possibles.
J'ai encore des doutes et des inquiétudes. Malgré tout, je continue de vivre au jour le jour. Ma foi a toujours joué un rôle essentiel dans ma façon d'affronter tout cela. Sur le plan matériel, il est souvent difficile d'obtenir le soutien souhaité, mais je continue de croire que ma vie est entre les mains de Dieu.
Important: Cet article relate mon expérience personnelle de la tétraplégie et une observation faite lors de mon examen. L'ossification hétérotopique peut se manifester différemment et avoir des répercussions variables d'une personne à l'autre. Toute limitation des mouvements, tout gonflement, rougeur, sensation de chaleur ou fièvre doivent être évalués par un professionnel de santé, surtout s'ils apparaissent soudainement ou rapidement.
