Avis: Ce texte relate mon expérience personnelle avec les calculs urinaires suite à une lésion médullaire. Il ne remplace pas une consultation chez un urologue et ne constitue en aucun cas un conseil concernant l'utilisation de médicaments, de tisanes ou de tout autre traitement. La présence de sang visible dans les urines, de fièvre, une diminution importante du volume urinaire ou une aggravation des symptômes doivent faire l'objet d'une consultation médicale.
Mon histoire avec calculs rénaux et vésicaux Tout a commencé en 2007, quelques années après ma lésion médullaire. Depuis, j'ai eu des calculs rénaux au rein droit, des calculs vésicaux, j'ai subi deux interventions non chirurgicales et, des années plus tard, j'ai même éliminé plusieurs calculs par les urines. En 2026, après une longue période sans suivi rénal régulier, des analyses ont de nouveau révélé des anomalies aux deux reins.
Dans mon cas, il y a une difficulté majeure : je ne ressens pas de douleur localisée aux reins ou à la vessie comme beaucoup de personnes le décrivent. Quand quelque chose ne va pas dans mon corps, la réaction se manifeste souvent différemment. La douleur que je ressens peut apparaître dans les deux bras et les deux jambes, comme je l’ai également mentionné dans l’article sur… douleur neuropathique chez les tétraplégiques.
Indice
Première découverte : 2007
En 2007, je continuais à avoir des examens de suivi réguliers à l'hôpital SARAH. C'est lors d'un de ces examens de routine qu'ils ont découvert un calcul dans mon rein droit ainsi que des calculs vésicaux.
Je n'ai constaté aucun changement de couleur de mes urines, je n'ai eu aucune difficulté à uriner, ni de sueurs ni de spasmes dus aux calculs. Ce qui attirait l'attention à ce moment-là, c'était ma tension artérielle basse. Le médecin qui me soignait a même envisagé un lien entre les calculs et les symptômes que je présentais. Je ne peux pas affirmer avec certitude que c'était la cause ; j'ai encore des épisodes de… hypotension chez les tétraplégiques Bien des années plus tard.
J'ai été suivi pendant environ un an. Le médecin m'a expliqué que, tant que le calcul restait à un certain endroit dans le rein et de cette taille, il ne semblait pas présenter de risque immédiat d'obstruction de l'uretère. Plus tard, lors d'un autre examen, il a constaté que le calcul avait changé de position et a décidé qu'il valait mieux l'enlever.
L'intervention à l'hôpital SARAH en 2008
En 2008, j'ai subi ma première intervention. La même intervention a permis de traiter à la fois le calcul rénal de mon rein droit et les calculs vésicaux.
Il n'y a pas eu d'incision. L'accès s'est fait par l'urètre. Je me souviens d'une caméra et d'un instrument qui ont permis d'atteindre les calculs, de les fragmenter, puis d'en extraire ou d'aspirer les fragments. À l'époque, j'ai entendu parler de « laser » et je me souviens aussi de la sensation décrite comme une sorte de choc, mais je ne me souviens plus du nom technique exact de l'intervention. Par conséquent, je ne préciserai pas ici la technologie utilisée.
J'ai séjourné à l'hôpital SARAH pendant environ trois jours. Arrivée en journée, j'ai été admise, puis opérée tôt le lendemain matin. Après une nuit supplémentaire, je suis sortie. Je n'avais plus de sonde urinaire à mon retour à la maison.
Des examens ultérieurs ont indiqué que les calculs avaient été retirés. Pendant un temps, j'ai cru que le problème était définitivement résolu.
2010 : septicémie, néphrite et une nouvelle découverte
En janvier 2010, j'ai eu la plus grave crise de l'infection urinaire de ma viequi a évolué en septicémie. Durant l'hospitalisation, des échographies et d'autres examens ont été pratiqués pour évaluer l'état des organes. C'est alors que les calculs ont été de nouveau découverts.
À cette époque, si je me souviens bien, j'avais des calculs dans la vessie et dans le rein droit. Mon rein gauche n'en avait pas.
Je n'ai pas subi l'ablation des calculs rénaux lors de mon hospitalisation pour septicémie. L'intervention a eu lieu quelque temps plus tard, probablement entre février et mars 2010, à l'hôpital de Belo Horizonte, où j'ai pu être soignée grâce à ma mutuelle de l'époque.
Il s'agissait à nouveau d'une intervention par voie urétrale, sans chirurgie ouverte, très similaire à celle que j'avais subie à l'hôpital SARAH. Cette fois-ci, je suis repartie avec une sonde urinaire à demeure, et je me souviens également qu'ils avaient temporairement laissé un dispositif dans l'uretère pour le maintenir ouvert après la manipulation. Je suis revenue plus tard pour le faire retirer. N'ayant pas le compte rendu opératoire de cette époque, je préfère ne pas mentionner le terme technique.
Au cours de ma septicémie, j'ai également souffert d'une néphrite. Au fil des années, on m'a dit que l'agression avait laissé une cicatrice sur mon rein droit. On ne m'a jamais donné de pourcentage précis de perte de fonction rénale, je ne vais donc pas me fier à un chiffre que je ne connais pas.
Les années suivantes et le suivi à Rio de Janeiro
Après 2010, j'ai continué à avoir des examens de contrôle pendant quelques années. À un certain moment, j'ai cessé d'être suivi régulièrement à l'hôpital SARAH de Belo Horizonte et je n'ai plus eu d'examens rénaux fréquents pendant une longue période.
En 2014, j'ai déménagé à Rio de Janeiro. J'ai pu y être soignée à l'hôpital SARAH et j'ai passé de nouveaux examens, dont une échographie. On a alors découvert que j'avais de nouveau un calcul rénal dans le rein droit.
La clinique SARAH de Rio ne pratiquait pas d'opérations chirurgicales à cette époque. C'est durant cette période qu'un événement m'a profondément marquée.
Lorsque j'ai enlevé beaucoup de pierres vers 2016
À cette époque, je buvais beaucoup d'eau et j'ai aussi commencé à boire une tisane communément appelée « brise-pierres ». Après cela, j'ai commencé à éliminer les calculs par l'urine.
Il y en avait une qui m'a fait peur à cause de sa taille. Si je me souviens bien, elle faisait environ 4 millimètres. Je l'ai regardée et je me suis dit : « Mon Dieu, comment a-t-elle pu sortir de moi ? » À part celle-ci, j'ai éliminé plusieurs petits cailloux.
J'ai même conservé les calculs dans un petit bocal. Le nombre de pierres en remplissait environ la moitié, et j'ai même ramené le bocal avec moi lorsque je suis retourné à Belo Horizonte en 2017.
Il est important de bien distinguer les deux : Je buvais cette tisane et j'ai expulsé des calculs rénaux pendant cette même période, mais cela ne prouve pas que la tisane les ait dissous ou qu'elle ait provoqué leur expulsion. Je partage simplement mon expérience, sans pour autant recommander la tisane pour traiter les calculs rénaux ou vésicaux.
À mon sens, durant cette période, j'ai éliminé tout ce qui allait mal. Je suis ensuite retourné à Belo Horizonte en 2017. Ma dernière visite à SARAH avant mon récent retour remonte à 2019.
Calculs rénaux et vésicaux chez les personnes atteintes de lésions médullaires : ce que la médecine sait déjà
Les personnes atteintes de lésions de la moelle épinière et de dysfonctionnement neurogène de la vessie font partie d'un groupe qui mérite un suivi urologique attentif. Recommandations européennes sur la lithiase urinaire Elle inclut les lésions médullaires et la vessie neurogène parmi les affections associées à un risque accru de formation et de récidive de calculs rénaux. Cette même recommandation souligne une difficulté qui correspond à mon expérience : en raison d’une altération de la sensibilité, la présentation clinique peut être différente et le diagnostic peut être posé en l’absence de douleur typique.
Une revue systématique publiée en 2024 a compilé 65 études, portant sur plus de 64 000 personnes atteintes de lésions médullaires, et a constaté une incidence globale de calculs urinaires de 16,6 %. Les calculs vésicaux étaient les plus fréquents dans cette population. Il s’agit d’informations générales issues d’études ; cela ne signifie pas que mes conclusions soient exactes. vessie neurogèneIl est possible que le cathétérisme ou une infection spécifique soit à l'origine de mes calculs.
Il n'existe pas de technique chirurgicale universellement efficace. La taille, la localisation, le nombre, l'anatomie du système urinaire et les caractéristiques des calculs sont autant d'éléments à prendre en compte. Pour les gros calculs rénaux et de nombreux calculs coralliformes complexes, les recommandations actuelles privilégient souvent la néphrolithotomie percutanée. La chirurgie ouverte est réservée à des cas beaucoup plus spécifiques. Cela ne détermine pas pour autant la technique qui me sera indiquée en 2026 : cette décision dépendra toujours de l'évaluation de l'urologue et des examens complémentaires.
Qu'est-ce qui est apparu à mes examens en 2026 ?
En 2026, je suis retournée à l'hôpital SARAH pour une échographie rénale et urinaire. Le compte rendu est daté du 26 juin 2026.
L'examen a révélé une cicatrice sur le rein droit et des structures produisant un cône d'ombre acoustique occupant partiellement le bassinet et les calices du rein gauche, ainsi que les calices inférieurs du rein droit. Le radiologue a émis l'hypothèse suivante : « Calculs coralliformes ? Présence d'air dans le système collecteur ? ». Il a également noté l'absence d'hydronéphrose et de dilatation des uretères proximaux et a recommandé des tomodensitométries abdominales et pelviennes afin de mieux caractériser les anomalies.
Image échographique du rein droit prise à l'hôpital SARAH en 2026.
Échographie du rein droit réalisée en 2026. Image personnelle de mon examen, dont les informations personnelles ont été supprimées.
Plus tard, dans le rapport médical de SARAH daté du 25 août 2026, cette expression est apparue parmi les diagnostics. « calculs coralliformes bilatéraux ».
Lors de la consultation, le médecin n'a pas utilisé le terme « coraliforme ». Il m'a expliqué que le calcul rénal de mon rein gauche était plus gros, qu'il fallait évaluer la possibilité de l'enlever et qu'il pouvait présenter un risque d'obstruction. Il a insisté sur le rein gauche et m'a conseillé de consulter un urologue en dehors de l'hôpital SARAH.
Image échographique du rein gauche prise à l'hôpital SARAH en 2026.
Échographie du rein gauche réalisée en 2026. Ce côté a fait l'objet d'une attention particulière dans l'explication médicale en raison de la taille du calcul rénal.
Une différence importante : cette fois-ci, aucun calcul vésical n’est apparu.
Au cours des épisodes de 2007-2008 et 2010, j'ai eu un calcul rénal dans mon rein droit et également dans ma vessie. En 2026, la situation a changé : l'échographie a décrit une vessie au contenu clair et sans calculs.
Image de la vessie lors d'une échographie en 2026.
Contrairement aux épisodes précédents, le présent rapport ne fait pas état de calculs vésicaux.
Cette différence est importante à mes yeux car elle explique pourquoi je n'aime pas considérer tous les épisodes comme un seul et même phénomène. Aux premiers stades, il y avait des calculs dans la vessie et dans le rein droit. Maintenant, le problème décrit touche les deux reins.
J'ai remarqué la présence de sang dans mes urines.
Depuis au moins six mois, je constate la présence de sang visible dans mes urines. D'après mon expérience, je peux faire la différence entre les petits saignements rouge vif qui apparaissent parfois lorsque la sonde urinaire irrite l'urètre, et un autre type de saignement que j'observe depuis peu.
Dans certains cas, le sang apparaît plus foncé et est dilué dans l'urine. À la fin du cathétérisme, un résidu plus épais et rougeâtre peut être éliminé.
Je n'en connais toujours pas la cause. Les calculs urinaires peuvent être associés à la présence de sang dans les urines, mais il existe plusieurs autres possibilités. NIDDK, des Instituts nationaux de la santé des États-UnisLe texte indique que l'hématurie nécessite des investigations afin d'en déterminer l'origine. Par conséquent, je n'attribuerai pas d'emblée la présence de ce sang à des calculs rénaux avant l'avis d'un urologue.
Cystatine-C : un autre résultat qui a attiré l'attention en 2026
Les analyses sanguines effectuées par SARAH ont révélé une créatinine sérique de 0,97 mg/dL. La cystatine C était de 1,44 mg/L, et le laboratoire a calculé un débit de filtration glomérulaire estimé à 49 mL/min/1,73 m² à partir de cette mesure.
Le médecin m'a dit qu'il y avait une anomalie dans le test de la fonction rénale et a mentionné que des calculs rénaux pourraient être impliqués, mais il ne m'a pas donné de cause précise.
La cystatine C présente un intérêt particulier chez les personnes atteintes de lésions médullaires, car des études montrent que les estimations basées uniquement sur la créatinine peuvent surestimer la fonction rénale en cas de perte musculaire importante. Toutefois, un seul dosage ne me permet pas de conclure quant au bon fonctionnement de chaque rein ni d'identifier la cause de l'altération. Ce résultat doit être interprété en tenant compte d'autres examens et d'une évaluation médicale.
Ma situation en 2026 : cette histoire n’est pas encore terminée.
Aujourd'hui, après des années de vie avec calculs rénaux et vésicaux À différentes périodes de ma vie, je me retrouve à nouveau dans une phase d'investigation.
Au moment de la publication de cette version de l'article, je n'ai pas encore passé le scanner recommandé lors de l'échographie et je n'ai pas encore consulté le nouvel urologue. Je compte prendre rendez-vous prochainement et apporter les résultats du test SARAH. Il sera alors nécessaire de déterminer les examens complémentaires requis et le traitement le plus approprié à mon cas.
Je souhaite également savoir si une intervention mini-invasive, comme celles que j'ai subies en 2008 et 2010, sera à nouveau possible, ou si la taille et la localisation des calculs actuels nécessiteront une approche différente. Je préfère attendre l'avis de l'urologue avant d'obtenir cette réponse.
Après avoir passé l'évaluation urologique et les examens complémentaires, je mettrai cet article à jour. Si une intervention est nécessaire pour retirer les calculs, je reviendrai ici pour partager mon expérience.
Ce que cette expérience m'a appris
Pendant longtemps, j'ai associé les calculs rénaux à quelque chose qui apparaissait, était enlevé, et puis c'était tout. Aujourd'hui, je vois les choses différemment. Dans mon cas, il y a eu des récidives à différentes périodes de ma vie, et mon corps n'a pas toujours présenté les signes habituels d'un calcul rénal.
Par conséquent, pour les personnes atteintes de lésions médullaires, il est essentiel de ne pas se fier uniquement à la douleur pour évaluer le fonctionnement de leurs reins et de leur vessie. La surveillance, les examens et les bilans urologiques sont d'autant plus importants lorsque la sensibilité est altérée.
J'ai aussi appris à dissocier mon expérience personnelle de mon traitement. Je peux vous dire que j'ai bu du thé et que j'ai ensuite expulsé des calculs rénaux. Je peux vous dire que j'ai bu beaucoup d'eau pendant cette période. Je peux vous parler de mes opérations. Mais transformer ces expériences en prescription pour quelqu'un d'autre irait au-delà de ce que mon propre vécu peut prouver.
Pour mieux comprendre d'autres aspects de mon cycle urinaire, consultez également les articles concernant... vessie neurogène, infection des voies urinaires, dysréflexie autonome et mon expérience avec le Hôpital Sarah.
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Sources médicales consultées
- Association européenne d'urologie (EAU) — Recommandations sur la lithiase urinaire, édition 2026.
- Zhang W. et al. — Incidence et facteurs de risque des calculs urinaires chez les patients atteints de lésions médullaires : revue systématique et méta-analyse, 2024.
- NIDDK — Hématurie (Sang dans les urines).
- Étude sur la cystatine C et l'estimation de la fonction rénale chez les personnes atteintes de lésions médullaires, 2025.
Certaines sources techniques externes à cette page sont en anglais.
