Tras más de dos décadas viviendo con tetraplejia, la medicación forma parte de mi rutina diaria tanto como el cateterismo, el cuidado intestinal y los ajustes cotidianos. Este artículo trata sobre... Medicamentos para la tetraplejíaQuiero mostrar lo que realmente uso, por qué me recetaron cada medicamento, qué recibo del sistema de salud pública, qué necesito comprar y cuánto afectan algunas de estas compras a mi presupuesto.
Mi lista no debe utilizarse como receta médica para otra persona. Tengo una lesión medular C4, vejiga e intestino neurogénicos, dolor neuropático, espasticidad, osteoporosis y diabetes tipo 2, entre otras afecciones que he controlado a lo largo de los años. Las dosis, pautas y combinaciones que se detallan a continuación forman parte de mi historial clínico y deben ser evaluadas individualmente por un médico y un farmacéutico.
Importante: Durante la elaboración de este artículo, encontré discrepancias entre algunas recetas antiguas, informes recientes y mi uso actual de ciertos medicamentos. Cuando esto ocurre, lo indico en el texto. No pretendo convertir las discrepancias en los historiales médicos en pautas de dosificación.
Índice
- Mi lista de medicamentos
- Lo que obtengo gratis y lo que compro.
- Baclofeno y gabapentina: espasmos y dolor
- Imipramina y oxibutinina en la vejiga.
- Domperidona, simeticona y PEG 4000
- Glifage y Fosiga, que aún no he empezado.
- Alendronato y vitamina D
- Mi difícil experiencia con el clonazepam.
- Rosuvastatina: automedicación
- Lo que descubrí sobre el programa Popular Pharmacy.
- Costes, falta de existencias y burocracia.
- Fuentes y futuras actualizaciones
Mi lista de medicamentos
El informe de agosto de 2026 del Hospital SARAH enumera siete medicamentos que formaban parte de mi tratamiento en ese momento: baclofeno, imipramina, gabapentina, oxibutinina, domperidona, simeticona y Glifage. Otras recetas incluían alendronato, colecalciferol, clonazepam y polietilenglicol 4000. No todos se usan a diario, y algunos han sufrido cambios en su presentación o frecuencia de administración a lo largo de los años.
| Medicamento | Cómo aparece en mi rutina | ¿Cómo estoy hoy? |
|---|---|---|
| Baclofeno 10 mg | Uso actual para espasmos/espasticidad | El Ayuntamiento, entregado en la oficina de correos; lo compro cuando lo necesito. |
| Imipramina 25 mg | Uso actual en el tratamiento urinario | Ayuntamiento, entregado en la oficina de correos. |
| Gabapentina 400 mg | Uso actual para el dolor neuropático | Departamento de Salud, en retiro periódico |
| Oxibutinina/Retemic 5 mg | Uso actual para vejiga neurógena | El Ayuntamiento, entregado en la oficina de correos; lo compro cuando lo necesito. |
| Domperidona 10 mg | Actualmente lo uso para la hinchazón/reflujo en mi caso. | Compra privada |
| Simeticona | Normalmente lo uso por la noche; no había comprado ninguno durante aproximadamente dos meses mientras escribía el artículo. | Compra privada |
| Glifage XR 500 mg | Prescrito para la diabetes tipo 2 | Las compras personales forman parte de mi rutina hasta ahora. |
| Alendronato 70 mg | Uso semanal tras el diagnóstico de osteoporosis. | Compra privada hasta el momento |
| Vitamina D 50.000 UI | Se prescribe su uso semanal cuando los niveles de vitamina D son bajos. | Compra privada |
| Clonazepam 2,5 mg/ml | Un remedio reciente para las noches de insomnio; no lo había vuelto a usar antes. | Receta controlada |
| Polietilenglicol 4000 | Utilizar según las necesidades de los intestinos. | Compra privada |
Además de esa lista, el médico añadió dapagliflozina (Fosiga/Forxiga) Para la diabetes, pero aún no he empezado porque encontré una caja de 30 comprimidos por aproximadamente R$99 a R$100. También usé rosuvastatina 20 mg por mi cuenta durante aproximadamente un año; lo explicaré más adelante porque no quiero mezclar medicamentos recetados con medicamentos que empecé a tomar sin supervisión médica.
Medicamentos para la tetraplejia: qué recibo gratis y qué tengo que comprar.
Una cosa que he aprendido en la práctica es que "recibirlo gratis" no significa automáticamente recibirlo a través del programa "Farmácia Popular". Por ejemplo, el baclofeno, la imipramina y la oxibutinina me los ha proporcionado el Ayuntamiento y me los han entregado en el centro de salud. La gabapentina sigue un procedimiento diferente, a través del Departamento de Salud, lo que requiere más documentación y recogidas periódicas.
El Ministerio de Salud organiza la Asistencia Farmacéutica del SUS (Sistema Único de Salud) en diferentes componentes, cuyas responsabilidades pueden involucrar al gobierno federal, los estados y los municipios. Por lo tanto, dos personas pueden recibir medicamentos a través de diferentes canales incluso sin pagarlos. El Ministerio de Salud explica los componentes de la Asistencia Farmacéutica.y el Rebautizar Es la referencia nacional para consultar información sobre los medicamentos disponibles a través del SUS (Sistema Único de Salud) y las responsabilidades de financiación.
Baclofeno y gabapentina: espasmos y dolor neuropático
Baclofeno
Llevo usando baclofeno desde los primeros años después de mi lesión. Empecé alrededor de 2004 con una dosis menor, y en los años siguientes, SARAH aumentó la receta. Actualmente, tomo dos comprimidos de 10 mg cada ocho horas, seis al día. Sin él, mis brazos se contraen con mucha más facilidad debido a los espasmos. Es uno de los medicamentos sin los que siento que simplemente no puedo vivir.
Existe una discrepancia en la documentación que quiero aclarar: un informe reciente indica baclofeno 10 mg cada 6 horas, mientras que mi rutina habitual es de 20 mg cada 8 horas. La dosis diaria resulta ser diferente. Este punto debe ser verificado con el equipo que supervisa mi tratamiento, y no copiado por otra persona.
Últimamente, el baclofeno lo suministra la ciudad y lo entregan en el centro de salud. Cuando se agota, lo compro. Para mí, esperar días sin tomarlo no es una opción práctica porque aumenta los espasmos.
Gabapentina
La gabapentina forma parte de mi tratamiento para dolor neuropáticoActualmente tomo 400 mg cada 6 horas. Inicialmente, la dosis prescrita era de 300 mg, pero el suministro que empecé a recibir del Departamento de Salud es de 400 mg.
El proceso de retirada es más burocrático. Un amigo me ayuda; necesito una receta, enviar la documentación por mensajería en moto y pagar el transporte para la entrega y recogida del medicamento. A veces recibo suficiente para un mes; otras veces, para dos. Solo me entero en el momento de la entrega de la medicación.
Imipramina y oxibutinina para mi vejiga neurógena.
Dos medicamentos han formado parte de mi tratamiento durante muchos años. vejiga neurógenaImipramina y oxibutinina. Lo que explico aquí es el motivo por el que se utilizaban. en mi casoNo es una indicación universal para las personas con lesión medular.
Imipramina
Tomo 25 mg de imipramina cada 6 horas. Sarah me explicó que es un antidepresivo, pero en mi tratamiento se usaba para controlar la incontinencia. Cuando dejo de tomarla, noto más incontinencia. Antes también tenía fuertes dolores de cabeza cuando se me llenaba la vejiga; incluso me hicieron una tomografía computarizada de la cabeza y empecé a relacionar esos dolores de cabeza con el problema urinario. Hoy ya no tengo ese dolor.
La imipramina la proporciona el ayuntamiento y se dispensa en el centro de salud. Hasta el día de hoy, no he necesitado comprarla.
Oxibutinina / Retemic
Actualmente tomo oxibutinina/Retemic 5 mg cada 6 horas. Sin ella, según mi experiencia, sufro contracciones de vejiga con pequeñas cantidades de orina, sudoración, sensación de frío e incontinencia frecuente. Antes de venir a SARAH, pasé meses con pérdidas de orina durante la noche. Cuando comencé el tratamiento, esto cambió mucho mi rutina.
La pastilla normal me provoca mucha sequedad en la boca, la nariz y los ojos. Ya había usado Retemic UD antes y, en mi experiencia, no me causó la misma sequedad, pero era más cara.
Yo también lo he usado. Oxibutinina intravesical compuesta al 0,1 %Un informe de SARAH de 2024 registra 10 ml, de tres a cuatro veces al día. Tras la cateterización, la solución se aplicó a través del catéter, según las instrucciones. Preferí este método porque lo toleré mejor, pero el costo y la logística fueron considerables. Dos paquetes preparados de 900 ml costaron alrededor de R$ 170, incluyendo el envío por mensajero en motocicleta.
Cuando las tabletas de Retemic no estaban disponibles en el mercado, pagué R$ 66,99 por una caja de 60 tabletas. Como uso cuatro al día, una caja me dura aproximadamente medio mes; dos cajas, al mismo precio, costarían alrededor de R$ 133,98 para 30 días.
Domperidona, simeticona y polietilenglicol 4000
En mi caso, Sarah me recetó domperidona para la hinchazón, la distensión abdominal y el reflujo. Tengo la cabecera de la cama elevada y también noto que me aclaro la garganta cuando el reflujo empeora. Además, tengo la impresión de que la domperidona me ayuda con el tránsito intestinal, pero esto es solo una percepción personal.
El informe indica domperidona 10 mg cada 12 horas. En mi rutina habitual, tomo dos comprimidos por la noche, con intervalos más cortos. Dado que esto no coincide exactamente con el horario indicado en el informe, considero que es un punto que debo consultar con el médico, en lugar de presentar mi rutina como un régimen recomendado.
Compro este medicamento. En una compra reciente, cuatro cajas de 30 tabletas me costaron R$ 22,36 en total. Como tomo dos tabletas al día, esa compra me duró aproximadamente dos meses.
También compro simeticona. Suelo usar de 40 a 50 gotas por la noche. Durante este tiempo, ya llevaba aproximadamente dos meses sin comprarla y noté la escasez. Cuando encuentro un buen precio, prefiero comprar varias unidades a la vez. En una sola compra, tres frascos de 15 ml me costaron R$ 14,37.
Me recetaron polietilenglicol 4000. intestino neurogénicoLa receta indica disolver 10 g en agua o zumo. En la práctica, cuando retomo su uso, empiezo a tomarlo a diario y luego lo alterno según sea necesario. El producto incluye una cuchara medidora. Hacía mucho tiempo que no lo compraba, principalmente por el precio.
Glifage y Forxiga (Dapagliflozina), que aún no he empezado a tomar.
Me recetaron Glifage XR 500 mg. diabetes tipo 2Tomo una pastilla al día después del almuerzo. Al momento de escribir este informe, no la tenía porque aún tenía que comprarla. Pagué R$7.99 por una caja de 30 pastillas en oferta; normalmente la encuentro por unos R$12.
En la consulta de 2026, Fosiga/Forxiga (dapagliflozina) apareció añadido a la receta, mientras que Glifage permaneció. No comencé a tomar dapagliflozina. Al consultar el precio, encontré una caja de 30 comprimidos por aproximadamente R$ 99 a R$ 100, y decidí intentar primero averiguar si podía obtenerlo a través del sistema público de salud.
Esta parte del tratamiento está relacionada con el artículo donde explico cómo se detectó la diabetes en mis análisis de 2026. No recomiendo que nadie deje de tomar, cambie o posponga su medicación debido a mi caso; simplemente estoy documentando mi situación económica y la necesidad de hablar sobre el acceso a la atención médica.
Alendronato y vitamina D después de la densitometría.
Después de que la densitometría mostró osteoporosisEl médico me recetó 70 mg de alendronato y vitamina D. El alendronato se toma semanalmente. Lo tomo con el estómago vacío, sentada, y permanezco quieta, sin acostarme, comer ni tomar otros medicamentos, durante los siguientes 30 minutos, tal como indica la receta.
He estado usando el miércoles como mi día habitual, cambiándolo cuando mi rutina no me lo permite. En una compra reciente, tres cajas de alendronato costaron R$ 29,22 en total.
Me recetaron vitamina D porque mis análisis mostraron niveles bajos. La receta, con fecha del 25 de agosto de 2026, que tengo en mi poder, indica colecalciferol 50 000 UI, una cápsula por semana durante ocho semanas. Sin embargo, según recuerdo, posteriormente comprendí que el tratamiento sería continuo. Dado que existe esta discrepancia entre la receta escrita y mi recuerdo de las instrucciones, es necesario confirmarlo en una cita de seguimiento antes de poder presentar el tratamiento como de "uso continuo".
En mi compra más reciente, el paquete de vitamina D de 50.000 UI con 30 dosis costó R$ 68,69, más R$ 12,62 de envío, lo que suma un total de R$ 81,31. Mi madre también tenía receta médica y dividimos el costo del producto.
Mi difícil experiencia con el clonazepam.
El clonazepam merece una mención aparte porque tengo un recuerdo muy malo de él. En 2010, durante mi hospitalización por sepsis, ya había usado unas gotas en otras ocasiones. En la UCI, pedí algo para dormir y me dieron una dosis mayor. Después, me desorienté por completo, insulté al personal e intenté manipular las vías intravenosas y el equipo. Tuvieron que sujetarme los brazos. No recuerdo bien ese comportamiento.
En 2026, solicité otra receta para tener opciones para las noches en que no puedo dormir, especialmente cuando el dolor es muy intenso. La receta actual indica clonazepam 2.5 mg/mL, ocho gotas por la noche, pero al momento de escribir esto, no he usado ni una sola gota de esta nueva receta. Debido al episodio anterior y a los problemas de memoria y sedación que ya he experimentado, este es un medicamento que tomo con mucha precaución.
El etiquetado registrado en Anvisa advierte que el clonazepam se vende únicamente con receta médica y que su abuso puede causar dependencia. Puede encontrar información oficial sobre el medicamento en [dirección web - no incluida en el texto original]. Sistema electrónico de información sobre medicamentos de Anvisa.
Rosuvastatina: una autoadministración que no quiero ocultar.
También quiero reconocer un error que cometí. Hace aproximadamente 12 meses, comencé a tomar rosuvastatina de 20 mg, una tableta por la noche, porque tenía el colesterol alto. El problema es que esta rosuvastatina se la habían recetado a mi madre, no a mí. No le comenté al médico que la estaba tomando.
Compré seis cajas de 30 comprimidos cada una por R$ 121,44 y no pienso seguir usándolas cuando se me acaben. Esto no es un ejemplo de automedicación. Los medicamentos recetados a otra persona pueden tener diferentes contraindicaciones, interacciones y necesidades de seguimiento. Lo correcto es que cada tratamiento se revise con el profesional que atiende al paciente.
Lo que descubrí sobre el programa Popular Pharmacy mientras revisaba este artículo.
Durante mi informe, mencioné que ninguno de estos medicamentos formaba parte del programa Farmacia Popular porque, según mi experiencia, nunca los obtuve a través de dicho programa e incluso intenté conseguirlos sin éxito. Una vez finalizado el informe, consulté la lista oficial actualizada del Ministerio de Salud y encontré una información importante.
EL Plantilla oficial de Farmácia Popular actualizada el 31/08/2026 incluye clorhidrato de metformina 500 mgincluyendo la presentación de acción prolongada y alendronato sódico 70 mgEn otras palabras: aunque compré Glifage XR y alendronato y me informaron de que no estaban disponibles cuando intenté comprarlos, los ingredientes activos y las presentaciones ahora figuran en la lista del programa nacional.
Esto no significa que cualquier marca o presentación esté disponible automáticamente en todas las farmacias. El programa trabaja con farmacias acreditadas y productos registrados. Para recoger la medicación, el Ministerio de Salud informa que se requiere una identificación con foto, el CPF (número de identificación fiscal brasileño) y una receta válida. Las personas que no puedan acudir personalmente pueden usar un representante legal o apoderado, presentando la documentación requerida. Las normas vigentes se encuentran en [link/document/etc.]. Página oficial de Farmacia Popular.
La misma lista incluye dapagliflozina 10 mg La indicación es "diabetes mellitus + enfermedad cardiovascular". Dado que aún no he confirmado si cumplo con este criterio específico, no diré que tengo derecho a Fosiga a través del programa simplemente por tener diabetes. Esto debe verificarse con la receta, el diagnóstico y la farmacia acreditada.
Para el colesterol alto, la lista actual incluye simvastatinaNo se trata de rosuvastatina. Esta es otra razón para no considerar los nombres comerciales, los principios activos o las clases de fármacos como si fueran intercambiables.
Los costes, la falta de existencias y la burocracia también forman parte del proceso.
Cuando hablamos de Medicamentos para la tetraplejíaNo solo la receta es una carga. También están los desplazamientos, las renovaciones, los repartidores, la escasez de medicamentos y la incertidumbre de cuántos meses de medicación me llegarán. En mi caso, algunos medicamentos los consigo en el centro de salud, otros a través de un sistema gestionado por el Departamento de Salud y varios que todavía tengo que comprar.
Algunos precios reales de 2026 que guardé en los recibos fueron: Retemic 5 mg con 60 tabletas por R$ 66,99; cuatro cajas de domperidona por R$ 22,36; tres frascos de simeticona por R$ 14,37; Glifage XR 500 mg por R$ 7,99 en oferta; tres cajas de alendronato por R$ 29,22; vitamina D 50.000 UI por R$ 68,69 más gastos de envío; y seis cajas de rosuvastatina por R$ 121,44. Los valores varían y son solo registros de mis compras, no una investigación de precios.
También tengo la intención de reunir recibos de medicamentos, suministros para cateterismo y materiales para el cuidado de heridas para evaluar, junto con un abogado o la Defensoría Pública, qué artículos se pueden solicitar al gobierno. Si este trámite avanza, este artículo se actualizará con lo sucedido, sin garantizar un resultado legal para otros.
Fuentes, seguridad y futuras actualizaciones
Este artículo registra mi situación a partir de septiembre de 2026. Los medicamentos cambian, las recetas cambian, los programas públicos cambian y mi propio tratamiento también puede cambiar. Por lo tanto, este registro de Medicamentos para la tetraplejía Se actualizará siempre que haya una nueva consulta, un cambio en el suministro, una decisión con respecto a Fosiga, el acceso a los medicamentos a través del SUS (Sistema Único de Salud de Brasil) o cualquier otro cambio importante.
Para verificar las normas generales, utilicé fuentes oficiales del Ministerio de Salud con respecto a... Farmacia popular, Rebautizar, Componente básico de la asistencia farmacéutica y Componente especializado de asistencia farmacéuticaademás de Sistema electrónico de información sobre medicamentos de Anvisa.
Advertencia sanitaria: Este texto es un relato personal. No utilice mis dosis ni mi horario para iniciar, suspender, sustituir o ajustar medicamentos. Quienes toman varios medicamentos, especialmente para afecciones neurológicas crónicas, deben consultar la lista completa con su médico y farmacéutico para reducir el riesgo de interacciones, duplicación y uso inadecuado.
