Après plus de vingt ans de vie avec une tétraplégie, les médicaments font partie intégrante de mon quotidien, au même titre que le cathétérisme, les soins intestinaux et les ajustements quotidiens. Cet article aborde… Médicaments pour la tétraplégieJe souhaite montrer ce que j'utilise réellement, pourquoi chaque médicament m'a été prescrit, ce que je reçois du système de santé publique, ce que je dois acheter et comment certains de ces achats affectent mon budget.
Ma liste ne doit pas servir de prescription à une autre personne. Je souffre d'une lésion médullaire C4, de troubles neurogènes de la vessie et de l'intestin, de douleurs neuropathiques, de spasticité, d'ostéoporose et de diabète de type 2, entre autres affections que je gère depuis des années. Les doses, les schémas posologiques et les associations ci-dessous font partie de mon historique médical et doivent être évalués individuellement par un médecin et un pharmacien.
Important: Lors de la préparation de cet article, j'ai constaté des divergences entre d'anciennes ordonnances, des rapports récents et ma propre utilisation actuelle de certains médicaments. Le cas échéant, je le signale dans le texte. Je ne prétends pas établir des recommandations posologiques à partir de ces divergences dans les dossiers médicaux.
Indice
- Ma liste de médicaments
- Ce que j'obtiens gratuitement et ce que j'achète.
- Baclofène et gabapentine : spasmes et douleurs
- De l'imipramine et de l'oxybutynine dans ma vessie.
- Dompéridone, siméthicone et PEG 4000
- Glifage et Fosiga, que je n'ai pas encore commencés.
- Alendronate et vitamine D
- Mon expérience difficile avec le clonazépam.
- Rosuvastatine : automédication
- Ce que j'ai découvert sur le programme de pharmacie populaire.
- Les coûts, le manque de stock et la bureaucratie.
- Sources et mises à jour futures
Ma liste de médicaments
Le rapport d'août 2026 de l'hôpital SARAH mentionne sept médicaments qui faisaient partie de mon traitement à cette époque : le baclofène, l'imipramine, la gabapentine, l'oxybutynine, la dompéridone, la siméthicone et le Glifage. D'autres prescriptions ont ajouté l'alendronate, le cholécalciférol, le clonazépam et le polyéthylène glycol 4000. Ces médicaments ne sont pas tous administrés quotidiennement, et la posologie ou le moment de leur prise ont parfois évolué au fil des ans.
| Médicament | Comment cela se manifeste dans ma routine | Comment je vais aujourd'hui ? |
|---|---|---|
| Baclofène 10 mg | Utilisation actuelle pour les spasmes/la spasticité | Mairie, livraison à la poste ; je l'achète quand j'en ai besoin. |
| Imipramine 25 mg | Utilisation actuelle dans la gestion urinaire | Hôtel de ville, livré à la poste. |
| Gabapentine 400 mg | Utilisation actuelle pour la douleur neuropathique | Ministère de la Santé, sur les retraits périodiques |
| Oxybutynine/Retemic 5 mg | Utilisation actuelle pour la vessie neurogène | Mairie, livraison à la poste ; je l'achète quand j'en ai besoin. |
| Dompéridone 10 mg | Je l'utilise actuellement pour soulager les ballonnements et les reflux. | achat privé |
| Siméthicone | Je l'utilise généralement le soir ; je n'en avais pas acheté pendant environ deux mois, durant la période d'écriture. | achat privé |
| Glifage XR 500 mg | Prescrit pour le diabète de type 2 | Le shopping personnalisé fait partie de ma routine jusqu'à présent |
| Alendronate 70 mg | Utilisation hebdomadaire après le diagnostic d'ostéoporose. | Achat privé jusqu'à présent |
| Vitamine D 50 000 UI | Utilisation hebdomadaire prescrite en cas de faible taux de vitamine D. | achat privé |
| Clonazépam 2,5 mg/mL | Un remède récent contre les insomnies ; je ne l'avais pas réutilisé depuis. | ordonnance contrôlée |
| Polyéthylène glycol 4000 | À utiliser selon les besoins des intestins. | achat privé |
En plus de cette liste, le médecin a ajouté dapagliflozine (Fosiga/Forxiga) Pour mon diabète, mais je n'ai pas encore commencé le traitement car j'ai trouvé une boîte de 30 comprimés pour environ 99 à 100 R$. J'ai également pris de la rosuvastatine 20 mg sans avis médical pendant environ un an ; je l'expliquerai plus en détail ci-dessous car je ne souhaite pas mélanger un médicament qui m'a été prescrit avec un médicament que j'ai commencé à prendre sans suivi médical.
Médicaments pour la tétraplégie : ce que je reçois gratuitement et ce que je dois acheter.
Ce que j'ai appris par l'expérience, c'est que « recevoir un médicament gratuitement » ne signifie pas forcément le recevoir via le programme « Farmácia Popular ». Le baclofène, l'imipramine et l'oxybutynine, par exemple, m'ont été fournis par la mairie et livrés au centre de santé. La gabapentine, quant à elle, suit un autre circuit, via le service de santé publique, ce qui nécessite davantage de documents et des retraits réguliers.
Le ministère de la Santé organise l'Assistance pharmaceutique du SUS (Système unique de santé publique brésilien) en différentes composantes, dont les responsabilités peuvent relever du gouvernement fédéral, des Länder et des municipalités. Par conséquent, deux personnes peuvent recevoir des médicaments par des voies différentes, même sans les payer. Le ministère de la Santé explique les composantes de l'assistance pharmaceutique.et le Rebaptiser Il s'agit de la référence nationale pour consulter des informations sur les médicaments disponibles via le SUS (Système brésilien de santé publique) et les responsabilités en matière de financement.
Baclofène et gabapentine : spasmes et douleurs neuropathiques
Baclofène
Je prends du baclofène depuis les premières années qui ont suivi ma blessure. J'ai commencé vers 2004 avec une faible dose, puis, les années suivantes, mon médecin, Sarah, a augmenté la prescription. Aujourd'hui, je prends deux comprimés de 10 mg toutes les huit heures, soit six comprimés par jour. Sans ce médicament, mes bras se contractent beaucoup plus facilement à cause des spasmes. C'est un médicament dont je ne peux tout simplement pas me passer.
Il y a une incohérence dans la documentation que je souhaite signaler : un rapport récent indique 10 mg de baclofène toutes les 6 heures, alors que mon traitement habituel est de 20 mg toutes les 8 heures. La dose quotidienne est donc différente. Ce point doit être vérifié auprès de l’équipe qui suit mon traitement et ne doit pas être repris par une autre personne.
Depuis peu, le baclofène est fourni par la ville et livré au centre de santé. Lorsqu'il est en rupture de stock, je l'achète. Pour moi, attendre plusieurs jours sans en prendre n'est pas envisageable car cela aggrave les spasmes.
Gabapentine
La gabapentine fait partie de mon traitement pour douleur neuropathiqueAujourd'hui, je prends 400 mg toutes les 6 heures. Au départ, la dose prescrite était de 300 mg, mais celle que je reçois du ministère de la Santé est de 400 mg.
Le processus d'arrêt est plus bureaucratique. Un ami m'aide ; je dois obtenir une ordonnance, envoyer les documents par coursier à moto et payer les frais de transport pour la livraison et la récupération des médicaments. Parfois, j'en reçois pour un mois ; d'autres fois, pour deux. Je ne découvre la quantité qui me sera délivrée qu'au moment de la délivrance.
Imipramine et oxybutynine pour ma vessie neurogène.
Deux médicaments font partie de ma prise en charge depuis de nombreuses années. vessie neurogèneL'imipramine et l'oxybutynine. Ce que j'explique ici, c'est pourquoi elles ont été utilisées. dans mon casCe n'est pas une indication universelle pour les personnes atteintes d'une lésion de la moelle épinière.
Imipramine
Je prends 25 mg d'imipramine toutes les 6 heures. Sarah m'a expliqué que c'est un antidépresseur, mais dans mon traitement, il était utilisé pour contrôler mon incontinence urinaire. Quand j'arrête d'en prendre, je constate une aggravation de cette incontinence. Auparavant, j'avais aussi de très fortes migraines lorsque ma vessie se remplissait ; on m'a même fait passer un scanner cérébral, et j'ai fini par faire le lien entre ces maux de tête et mon problème urinaire. Aujourd'hui, je n'ai plus ces douleurs.
L'imipramine est fournie par la ville et distribuée au centre de santé. À ce jour, je n'ai pas eu besoin d'en acheter.
Oxybutynine / Rétémique
Actuellement, je prends de l'oxybutynine (Retemic) 5 mg toutes les 6 heures. Sans ce traitement, j'ai des contractions de la vessie même avec de faibles quantités d'urine, des sueurs, une sensation de froid et des fuites urinaires fréquentes. Avant de venir à SARAH, j'ai vécu des mois avec des fuites nocturnes. Le début du traitement a complètement changé ma vie.
Le comprimé classique me provoque une sécheresse buccale, nasale et oculaire très importante. J'ai déjà utilisé Retemic UD et, d'après mon expérience, il ne causait pas cette sécheresse, mais il était plus cher.
Je l'ai utilisé aussi. oxybutynine intravésicale composée à 0,1 %Un rapport SARAH de 2024 indique 10 ml, trois à quatre fois par jour. Après la pose du cathéter, la solution était administrée directement par celui-ci, conformément aux instructions. J'ai préféré cette méthode car je la tolérais mieux, mais le coût et la logistique étaient importants. Deux préparations magistrales de 900 ml coûtaient environ 170 R$, livraison par coursier à moto comprise.
Lorsque les comprimés Retemic étaient indisponibles en pharmacie, j'ai payé 66,99 R$ pour une boîte de 60 comprimés. Comme j'en prends quatre par jour, une boîte me dure environ deux semaines ; deux boîtes, au même prix, coûteraient environ 133,98 R$ pour 30 jours.
Dompéridone, siméthicone et polyéthylène glycol 4000
Sarah m'a prescrit de la dompéridone pour soulager mes ballonnements, ma distension abdominale et mes reflux. Je surélève la tête de mon lit et je remarque aussi que j'ai les oreilles qui se raclent lorsque les reflux s'aggravent. De plus, j'ai l'impression que la dompéridone améliore mon transit intestinal, mais c'est une impression personnelle.
Le rapport indique 10 mg de dompéridone toutes les 12 heures. Dans mon cas, je prends généralement deux comprimés le soir, à des heures plus rapprochées. Comme cela ne correspond pas exactement à l'horaire indiqué dans le rapport, je préfère en discuter avec le médecin plutôt que de présenter mon traitement comme une recommandation.
J'achète ce médicament. Lors de mon dernier achat, quatre boîtes de 30 comprimés m'ont coûté 22,36 R$ au total. Comme je prends deux comprimés par jour, cette quantité m'a suffi pour environ deux mois.
J'achète également de la siméthicone. J'en utilise généralement 40 à 50 gouttes le soir. Durant cette période, je n'en avais pas acheté depuis environ deux mois et j'ai constaté une pénurie. Quand je trouve un bon prix, je préfère en acheter plusieurs flacons d'un coup. J'ai ainsi acheté trois flacons de 15 ml pour 14,37 R$.
On m'a prescrit du polyéthylène glycol 4000. intestin neurogèneLa recette préconise de dissoudre 10 g dans de l'eau ou du jus. En pratique, lorsque je recommence à l'utiliser, je commence par une prise quotidienne, puis je passe à une prise tous les deux jours, selon mes besoins. Le produit est fourni avec une dosette. Je ne l'avais pas acheté depuis longtemps, principalement à cause de son prix.
Glifage et Forxiga (dapagliflozine), que je n'ai pas encore commencés.
On m'a prescrit du Glifage XR 500 mg. diabète de type 2Je prends un comprimé par jour après le déjeuner. Au moment où j'écris ce rapport, je n'en avais pas sous la main car je devais encore l'acheter. J'ai payé 7,99 R$ pour une boîte de 30 comprimés en promotion ; d'habitude, je la trouve aux alentours de 12 R$.
Lors de la consultation de 2026, Fosiga/Forxiga (dapagliflozine) a été ajouté à l'ordonnance, tandis que Glifage était toujours prescrit. Je n'ai pas commencé le traitement par dapagliflozine. En vérifiant le prix, j'ai trouvé une boîte de 30 comprimés pour environ 99 à 100 R$, et j'ai décidé de me renseigner d'abord sur la possibilité de l'obtenir via le système de santé public.
Cette partie du traitement est liée à l'article où j'explique comment le diabète a été diagnostiqué lors de mes analyses de 2026. Je ne recommande à personne d'interrompre, de modifier ou de reporter un traitement médicamenteux à cause de mon expérience ; je documente simplement ma situation financière et la nécessité d'aborder la question de l'accès aux soins.
Alendronate et vitamine D après densitométrie.
Après que la densitométrie ait montré ostéoporoseLe médecin m'a prescrit 70 mg d'alendronate et de la vitamine D. Je prends l'alendronate une fois par semaine, à jeun, en position assise, et je reste immobile pendant 30 minutes, sans m'allonger, manger ni prendre d'autres médicaments, comme indiqué sur mon ordonnance.
J'ai pris l'habitude de prendre mon traitement le mercredi, sauf lorsque mon emploi du temps ne me le permet pas. Lors d'un récent achat, trois boîtes d'alendronate m'ont coûté 29,22 R$ au total.
On m'a prescrit de la vitamine D car mes analyses ont révélé un faible taux. L'ordonnance, datée du 25 août 2026 et que je possède, mentionne du cholécalciférol à raison de 50 000 UI, une gélule par semaine pendant huit semaines. Cependant, il me semble avoir compris par la suite que le traitement serait continu. Cette divergence entre l'ordonnance écrite et mes souvenirs des instructions nécessite une confirmation lors d'une consultation de suivi avant que je puisse présenter ce « traitement continu » comme plan de traitement.
Lors de mon dernier achat, le paquet de 50 000 UI de vitamine D contenant 30 doses a coûté 68,69 R$, plus 12,62 R$ de frais de port, soit un total de 81,31 R$. Ma mère avait également une ordonnance, et nous avons partagé le coût du produit.
Mon expérience difficile avec le clonazépam.
Le clonazépam mérite une section à part car j'en garde un très mauvais souvenir. En 2010, lors de mon hospitalisation pour une septicémie, j'en avais déjà pris quelques gouttes à plusieurs reprises. Aux soins intensifs, j'ai demandé un somnifère et on m'a administré une dose plus importante. Suite à cela, j'ai été complètement désorienté, j'ai insulté le personnel et j'ai tenté de toucher aux perfusions et au matériel. Ils ont dû me maîtriser. Je n'ai aucun souvenir normal de ce comportement.
En 2026, j'ai demandé une nouvelle ordonnance afin d'avoir plus de choix pour les nuits d'insomnie, surtout lorsque la douleur est très intense. L'ordonnance actuelle prescrit du clonazépam à 2,5 mg/mL, huit gouttes le soir, mais à l'heure où j'écris ces lignes, je n'en ai pas encore utilisé une seule goutte. Compte tenu de l'épisode précédent et des problèmes de mémoire et de somnolence que j'ai déjà rencontrés, j'utilise ce médicament avec une grande prudence.
L’étiquetage enregistré auprès de l’Anvisa indique clairement que le clonazépam est délivré uniquement sur ordonnance et que son usage abusif peut entraîner une dépendance. Des informations officielles sur ce médicament sont disponibles à l’adresse suivante : [adresse du site web – non fournie dans le texte original]. Système électronique d'information sur les médicaments d'Anvisa.
Rosuvastatine : une auto-administration que je ne veux pas cacher.
Je tiens également à reconnaître une erreur de ma part. Il y a environ un an, j'ai commencé à prendre 20 mg de rosuvastatine, un comprimé le soir, car mon taux de cholestérol était élevé. Le problème, c'est que cette rosuvastatine avait été prescrite à ma mère, et non à moi. Je n'en ai pas informé mon médecin.
J'ai acheté six boîtes de 30 comprimés chacune pour 121,44 R$ et je n'ai pas l'intention de continuer à les utiliser une fois le stock épuisé. Ceci n'est pas un exemple d'automédication à suivre. Les médicaments prescrits à une autre personne peuvent présenter des contre-indications, des interactions et des besoins de surveillance différents. La bonne pratique consiste à faire réévaluer chaque traitement avec le professionnel de santé qui suit le patient.
Ce que j'ai découvert sur le programme Popular Pharmacy en consultant cet article.
Dans mon rapport, j'ai précisé qu'aucun de ces médicaments ne figurait dans le programme Farmácia Popular car, d'après mon expérience, je n'en ai jamais obtenu par ce biais et j'ai même tenté, sans succès, d'en obtenir. Après avoir terminé mon rapport, j'ai consulté la liste officielle mise à jour du ministère de la Santé et j'y ai trouvé une information importante.
LE Liste officielle de Farmácia Popular mise à jour le 31/08/2026 comprend chlorhydrate de metformine 500 mgy compris la présentation d'une action prolongée, et alendronate de sodium 70 mgAutrement dit : bien que j’aie acheté du Glifage XR et de l’alendronate et qu’on m’ait informé qu’ils n’étaient pas disponibles lorsque j’ai essayé de les acheter, les ingrédients actifs et les présentations sont maintenant répertoriés dans la liste du programme national.
Cela ne signifie pas que toutes les marques ou tous les emballages sont automatiquement disponibles dans toutes les pharmacies. Le programme fonctionne avec des pharmacies agréées et des produits enregistrés. Pour retirer des médicaments, le ministère de la Santé indique qu'une pièce d'identité avec photo, le CPF (numéro d'identification fiscale brésilien) et une ordonnance valide sont requis. Les personnes dans l'incapacité de se déplacer peuvent se faire représenter par un représentant légal ou un mandataire, en fournissant les documents nécessaires. La réglementation en vigueur est disponible [lien/document/etc]. page officielle de Farmácia Popular.
La même liste comprend dapagliflozine 10 mg L'indication est « diabète sucré + maladie cardiovasculaire ». N'ayant pas encore confirmé si je réponds à ce critère précis, je ne peux pas affirmer avoir droit au Fosiga dans le cadre de ce programme du seul fait d'être diabétique. Cela doit être vérifié par l'ordonnance, le diagnostic et l'intermédiaire d'une pharmacie agréée.
Concernant le cholestérol élevé, la liste actuelle comprend simvastatineIl ne s'agit pas de rosuvastatine. Voilà une raison de plus de ne pas considérer les noms de marque, les principes actifs ou les classes de médicaments comme interchangeables.
Les coûts, le manque de stock et la bureaucratie font également partie du processus.
Quand on parle de Médicaments pour la tétraplégieCe n'est pas seulement l'ordonnance qui est contraignante. Il y a aussi les déplacements, les renouvellements d'ordonnance, les livreurs, les ruptures de stock et l'incertitude quant à la quantité de médicaments qui me sera délivrée pour plusieurs mois. Dans mon cas, certains médicaments me sont fournis par le centre de santé, d'autres par un système géré par le ministère de la Santé, et j'en dois encore acheter plusieurs.
Voici quelques prix réels de 2026 que j'ai conservés sur mes tickets de caisse : Retemic 5 mg (60 comprimés) à 66,99 R$ ; quatre boîtes de dompéridone à 22,36 R$ ; trois flacons de siméthicone à 14,37 R$ ; Glifage XR 500 mg à 7,99 R$ en promotion ; trois boîtes d'alendronate à 29,22 R$ ; vitamine D 50 000 UI à 68,69 R$ (hors frais de port) ; et six boîtes de rosuvastatine à 121,44 R$. Ces prix sont susceptibles de varier et ne constituent que des relevés de mes achats, et non une étude comparative de prix.
Je compte également rassembler les reçus de médicaments, de matériel de cathétérisme et de produits de soins des plaies afin d'évaluer, avec un avocat ou le Bureau du défenseur public, quels articles peuvent être réclamés au gouvernement. Si cette démarche aboutit, cet article sera mis à jour pour refléter les faits, sans pour autant garantir un résultat juridique pour autrui.
Sources, sécurité et mises à jour futures
Cet article décrit ma situation en septembre 2026. Les médicaments, les ordonnances, les programmes publics et mon propre traitement peuvent évoluer. Par conséquent, ce compte rendu de Médicaments pour la tétraplégie Elle sera mise à jour à chaque nouvelle consultation, modification de l'approvisionnement, décision concernant Fosiga, accès aux médicaments via le SUS (Système de santé publique brésilien) ou tout autre changement important.
Pour vérifier les règles générales, j'ai utilisé les sources officielles du ministère de la Santé concernant... Pharmacie populaire, Rebaptiser, Composante de base de l'assistance pharmaceutique et Composante spécialisée de l'assistance pharmaceutiqueen plus de Système électronique d'information sur les médicaments d'Anvisa.
Avertissement sanitaire : Ce texte est un témoignage personnel. Ne vous basez pas sur les dosages ou le calendrier indiqués pour commencer, arrêter, remplacer ou modifier un traitement médicamenteux. Les personnes prenant plusieurs médicaments, notamment pour des affections neurologiques chroniques, doivent consulter leur médecin et leur pharmacien pour examiner la liste complète des médicaments afin de réduire les risques d'interactions, de duplication et d'utilisation inappropriée.
